Les Cahiers d'Orphanet

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Les Cahiers d'Orphanet

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• Publié par: upycixyq
• Nombre de lectures: 93
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 2 Mo

Extrait

Colloque du 21 Juin 2010

XI e Forum Internet et les maladies rares

Communiquer   avec les nouveaux outils du web

www.orphanet.fr

Sommaire

Accueil des participants Les outils de partage et de communication interne sur le web I. Les outils disponibles et leurs usages   II. Les outils de surveillance des avancées de la recerce   III. Les outils mis à disposition par IS   I. ilor ou comment rapprocer les malades isolés   Les registres et le plan maladies rares  Les registres et collections de données  état de l’art et voies d’avenir   Les outils de communication externe et comment les utiliser I. Les outils de l’Alliance aladies ares   II Les outils d’rpanet   III Les outils d’IS   I émoignage de campagnes et de sensibilisation nationales et régionales   Actualité des services rpanet pour les associations Conclusion

2 h C t o t m p: p / t / e w -r w e w n . d o u r   p d h u a   . X n I e e t F / o or r p u h m a   c I o nt m e / r c n a e h t ie e r t s l / e d s o   c m s a / l F a R d / ie X s I   f r o a r r u e m s . : p C df ommuniquer avec les nouveau outils du we - lundi 21 uin 2010.

3 4 4      4 4   33 3 3

Accueil des participants

S égolène AYMe, o hprtenA Comme chaque année c’est un plaisir de vous accueillir dans ce très el amphithéâtre mis à notre disposition par la Fondation roupama pour la santé. ous la remercions donc chaleureusement. ous oranisons cette rencontre autour de la communication et d’Internet tous les ans et ce pour la onième fois. outes les associations de malades en France et les opérateurs de production et d’informations que sont rphanet et lliance aladies ares sont invités à se réunir pour échaner ensemle. ous sommes très heureu de constater chaque année que vous êtes nomreu à venir. uels que soient les thèmes aordés les adhérents au associations sont touours intéressés. Je tiens à rappeler à ceu parmi vous qui viendraient pour la première fois que l’atmosphère de cette ournée est conviviale. ous sommes réunis pour discuter échaner et non entendre des rands-messes. Ce rende-vous annuel est important pour l’équipe d’rphanet qui toute l’année tâche d’accomplir son travail de production et de diffusion d’informations : une fois par an nous pouvons rencontrer nos utilisateurs. os échanes nous permettent éalement d’apporter des modifications sur nos offres. our l’lliance aladies ares et pour la Fondation roupama il s’ait d’une occasion de plus de rencontrer les associations. a session de ce matin concerne les outils de partae et de communication internes sur le we. uelques personnes possèdent des cheveu lancs dans la salle et ne sont pas donc nées avec Internet. eut-être éprouvent-elles des difficultés pour comprendre les disponiilités qui s’ouvrent à nous  uels sont les daners les limites que nous offrent les nouvelles technoloies  ous sommes présents auourd’hui pour évoquer tous ces points. arc interviendra en premier. arc  responsale de l’équipe informatique d’rphanet à l’oriine de tous les partenariats avec les associations de malades est un rand spécialiste de la technoloie. Je l’invite à s’eprimer lentement… Je suis convaincue qu’il saura vulariser ses connaissances et vous apprendre eaucoup. erci.

Compte-rendu du XI e Forum Internet et les maladies rares : Commu h n t i t q p u : e / r /   w av w e w c .   o l r e p s h n a o .n u e v t e / a o u r  p   h o a u c t o il m s / d c u a   h w ie e r  s   / - d l o u c n s d / i F   R 2 / 1 X  If u o i r n u 2 m 0 .p 1 d 0 f . 3