Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer : un village où les malades ont la paix

Frans Tassigny

Description

À l'occasion de la journée mondiale nous avons visité un lieu de prise en charge originale où les patients sont libres.
Envoyée spéciale à Hogewey (banlieue d'Amsterdam)
D'un pas alerte, elle pousse son chariot vide vers la sortie. «C'est dans l'autre sens!», prévient gentiment la réceptionniste. C'est la huitième fois ce matin que cette frêle octogénaire tente de franchir l'enceinte protectrice du village d'Hogewey. Non pas qu'elle cherche à s'enfuir: atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle ne fait qu'explorer son lieu de résidence.
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Extrait

Alzheimer : un village où les malades ont la paix

ParStéphane Kovacs- le 20/09/2012

REPORTAGE - À l'occasion de la journée mondiale nous avons visité un lieu de prise en charge originale où les patients sont libres.

Envoyée spéciale à Hogewey (banlieue d'Amsterdam)

D'un pas alerte, elle pousse son chariot vide vers la sortie. «C'est dans l'autre sens!», prévient gentiment la réceptionniste. C'est la huitième fois ce matin que cette frêle octogénaire tente de franchir l'enceinte protectrice du village d'Hogewey. Non pas qu'elle cherche à s'enfuir: atteinte de la maladie d'Alzheimer, elle ne fait qu'explorer son lieu de résidence. Tout à l'heure, elle se fera à nouveau doucement rembarrer. Et repartira vers la place centrale, les yeux dans le vague mais toujours le sourire aux lèvres. Ici, pas de blouses blanches, de couloirs en lino, de plateaux-repas sous plastique ni d'odeur de désinfectant. Ouvert en 2009, Hogewey est pourtant bien un centre spécialisé dans l'accueil de patients au stade ultime de la maladie d'Alzheimer. Mais le lieu, unique, est «un concept révolutionnaire, explique la directrice, Jannette Spiering. Nous nous sommes demandé: “que voudrions-nous pour nos parents s'ils devenaient déments?” Surtout pas cet aspect “hôpital”, qui engendre des angoisses. Notre but était de recréer une sorte de vie de village».

C'est un charmant hameau d'un hectare et demi aux ruelles fleuries, avec ses 23 maisonnettes de brique rouge bordées de terrasses, sa supérette, son café, son restaurant, son théâtre et même son salon de coiffure. Une volée de moineaux vient s'abreuver à la fontaine, sous le regard enchanté de vieillards assis sous les tilleuls. «Le mot d'ordre, ici, c'est la sérénité, poursuit la directrice. Nos 152 résidents sont libres d'aller et de venir, dans une atmosphère totalement exempte d'anxiété.» Dès les premières semaines, leur état s'améliore: plus calmes, ils n'ont plus autant besoin de médicaments. Et peu importe si telle pensionnaire se promène en chaussons, emmitouflée dans un anorak rouge en cette belle journée d'été. Dans ce village où la démence est plus douce, «chacun fait ce qui lui plaît, souligne Jannette Spiering. Parce que leur cerveau ne fonctionne plus normalement, les sensations, les odeurs, les sons sont très importants».

«C'est comme un théâtre»

Sept ambiances différentes ont été recréées pour répartir les pensionnaires selon leurs goûts et le mode de vie qu'ils ont connu plus jeunes. Les amateurs de littérature et d'art, par exemple, sont logés dans le quartier «culturel», les «chrétiens»organisent des groupes de prière, tandis que de la maison des «Indonésiens», derrière une forêt de bambous, s'échappent des effluves d'épices. Des réunions de clubs hebdomadaires permettent à tous de se retrouver pour un concert, pour peindre ou pour faire un gâteau.

Alors que dans un établissement classique les malades passent en moyenne 96 secondes par jour dehors, ici, personne ne paresse au lit. Chaque jour, les résidents font leurs courses et vont boire un verre entre amis. S'ils s'égarent, ils ne manqueront pas de tomber sur un

«villageois» prévenant qui les aidera à rentrer chez eux. Car, de la caissière au serveur, en passant par la femme de ménage, les 250 membres du personnel sont en fait des infirmiers ou des spécialistes, incognito. Quelque 120 bénévoles, pour la plupart des retraités, complètent le dispositif: eux aussi ont besoin de rencontrer des gens… «C'est comme un théâtre, souligne la directrice. Sur scène, vous voyez les résidents vivre une vie normale, dans des maisons ordinaires. Mais dans les coulisses, on a tous notre rôle à jouer pour que tout se passe bien.» Dans la maison de style «urbain» se prépare le déjeuner: attablées dans la salle à manger, les sept résidentes épluchent des fraises en papotant. «Ça sent bon!, lance l'une d'elle. Quelle merveilleuse journée!» Le papier peint à grosses fleurs roses, les meubles de couleurs vives et les chansons d'avant-guerre qui tournent en boucle sont censés leur rappeler leur passé de femmes au foyer. Les courses à la supérette, tout à l'heure, bras dessus, bras dessous avec une aide-soignante, ont été l'occasion de grandes conversations. «Quels sont les fruits que l'on trouve en été?, a interrogé la jeune femme. Tiens, on a besoin d'une éponge. Vous souvenez-vous quand vous nettoyiez vos vitres?» Les hommes, en revanche, ne veulent jamais faire les courses, ni étendre leur linge, alors on ne les oblige pas…

Le soir, pas question d'éteindre la lumière à 19 heures, comme à l'hôpital! «S'ils veulent regarder la télé jusqu'à minuit, c'est possible!, indique Jannette Spiering. Entre 22 heures et 7 heures du matin, ils sont seuls, mais un système de télésurveillance les protège.» Cette qualité de vie a bien sûr un coût: 5 500 euros par personne et par mois, entièrement pris en charge par la Sécurité sociale, qui prélève cependant une partie de la retraite des malades. Mais, alors qu'aux Pays-Bas, plusieurs établissements spécialisés n'ont aucune liste d'attente, ici, elle est de près d'un an.

EN SAVOIR PLUS:

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http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/09/20/19102-alz heimer-village-malades-ont-paix

Alzheimer Belgique: des bénévoles à votre écoute

Une question sur la maladie d’Alzheimer, besoin d’un renseignement sur une aide juridique, à la recherche d’une oreille attentive? Les bénévoles d’Alzheimer Belgique sont à votre écoute au bout du fil, 7 jours sur 7.

À qui s’adresse le service d’écoute téléphonique d’Alzheimer Belgique?

«À tous! De nombreuses personnes nous appellent. Il s’agit souvent de proches de patientsAlzheimerqui téléphonent pour avoir un renseignement ou pour recevoir unsoutien psychologique. Mais il peut également s’agir d’un membre plus éloigné de la famille qui voudrait en savoir plus ou même d’une personne qui s’inquiète pour une raison ou une autre à propos de sa voisine démente.»

Le soutien psychologique a-t-il une place importante dans votre travail?

«Oui. Certains proches nous contactent pour nous dire qu’ils sont fatigués, qu’ils n’en peuvent plus et ne savent plus quoi faire. Ils ont besoin de parler, de vider ce trop plein mais n’ont personne qui peut les comprendre réellement. Les amis, la famille ne les prennent pas au sérieux ou ne leur prêtent pas toujours une oreille attentive, surtout au début de la maladie. Parler à quelqu’un qui connaît le sujet et qui les écoute les soulage énormément.»

Vous répondez également aux questions plus pratiques?

«Bien sûr. Nous pouvons donner différents types de renseignements: où trouver une maison de repos, des «séances de répit» – nous possédons par exemple notre art-thérapeute maison –, uneergothérapeutequi se déplace à domicile... En fonction de l’endroit où les personnes habitent nous pouvons leur donner des adresses utiles, leur proposer des services, des activités… Nous pouvons également les diriger vers les personnes compétentes lorsqu’il s’agit de répondre à certainesquestions juridiques.

Et concernant les questions sur la maladie d’Alzheimer?

«Il arrive que des personnes nous téléphonent parce qu’elles viennent d’apprendre qu’un de leurs proches souffre de la maladie d’Alzheimer. Elles sont un peu chamboulés et n’ont pas forcément retenus tout ce que le docteur leur a dit. On ne se substitue bien sûr pas au médecin. Mais nous pouvons apporter quelques précisions sur lestraitements, lessymptômes, les troubles du comportement...

C’est d’ailleurs pour cette raison que tous les bénévoles du service d’écoute d’Alzheimer Belgique ont un minimum de connaissance sur le sujet. Il s’agit d’infirmières, de pharmaciens, de gens qui ont été confrontés à la maladie, qui ont un parent qui est malade.»

Comment vous joindre?

«Nous sommes joignables 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 au 02/428.28.19. Mais nous demandons de n’appeler après 22 h qu’en cas d’urgence.»

http://fr.medipedia.be/alzheimer/testimonial_alzheimer-ecoute-telephonique

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«Rides» raconte le quotidien d’Emilio, son arrivée en maison de repos, sa maladie d’Alzheimer... Un récit touchant, poétique et sans concession. Rencontre avec l’auteur espagnol de la B.D.

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ALZHEIMERJean-Luc Outers, écrivain

De courte mémoire: hommage à Hugo Claus

Ecrivain, poète, peintre... Hugo Claus est décédé en 2008. Jean-Luc Outers, écrivain et ami, raconte sa maladie d’Alzheimer, ses derniers instants, dans un livre superbe et émouvant... Un hommage à fleur de mots!

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Un statut pour les aidants proches?

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À l'attention de Mme la Ministre de la Santé et de la cohésion sociale, Mme Marisol Touraine

A l’attention de

M. le Président de la République, M. François Hollande M. le Premier Ministre, M. Jean-Marc Ayrault Mme la Ministre de la Santé et de la cohésion sociale, Mme Marisol Touraine Mme la Ministre Déléguée chargée des personnes âgées et de l’autonomie, Mme Michèle Delaunay Mme la Ministre Déléguée chargée des personnes handicapées, Mme Marie-Arlette Carlotti

Nous, aidants, père, mère, époux, épouse, petits-enfants, amis et proches demandons, après trois plans Alzheimer infructueux que soient entendues nos demandes répétées et urgentes, de :

1. Un discours politique clair et précis sur la maladie, sur ses conséquences démographiques à venir et une prise de conscience générale des problèmes logistiques et sociaux posés aux générations futures, que ce soit parce qu’elles seront touchées par ces maladies ou parce que leurs proches le seront. Nous demandons que les maladies d’Alzheimer et apparentées soient de nouveau hissées au titre de grande cause nationale puisque selon les derniers chiffres publiés par l’INSEE, une personne sur quatre âgée de plus de 60 ans sera touchée par ses maladies dès 2020.

2. La création effective et non limitée à quelques malades aux profils systémiques d’un pôle national dédié au dépistage, aux soins et à l’écoute psychologique des malades. La mesure 19 du plan Alzheimer prévoyait la création de ce centre. Rien n’a été fait. Nous souhaitons un pôle de compétences qui rassemble l’intégralité des outils et des spécialités liés à ces maladies complexes pour permettre un diagnostic rapide et l’arrêt angoissant des déambulations d’un service ou de médecins en médecins. Nous demandons que ce pôle regroupe des antennes médicales et scientifiques incluant la recherche, des antennes sociales et psychologiques ainsi que des secteurs réservés aux aidants naturels ou de fait.

3. L’élaboration d’un dossier patient remis à chaque malade ou à ses proches l’informant de l’intégralité de ses droits et des lois en vigueur concernant les personnes dépendantes et

déclarées malades à 100%.

4. L’arrêt de l’hypocrisie générale en cessant de considérer les maladies d’Alzheimer et apparentées comme des maladies psychiatriques puisque, de fait, elles sont neurologiques et hors de la volonté du malade. .

5. La fluidité des mécanismes de reconnaissance de dépendance avec un certificat simple venant du neurologue suivant le malade ou la mise en place d’un organe unique dont la conclusion ferait foi pour tous les organismes de remboursement ou d’aide (mutuelle, tutélaire, assurance dépendance avec contrat public, Caisses d’allocations familiales, tribunaux et procédures de jugement).

6. L’ouverture et la transparence des parutions de recherche et des avancées scientifiques afin d’être en mesure de s’informer comme il se doit. Bon nombre de malades ou de proches sont en demande de participer à des tests afin d’aider la recherche et les futures personnes touchées. Les malades et leur famille veulent se montrer utiles envers la société, au lieu de quoi elles se trouvent d’autant plus isolées dans leur questionnement et leur bonne volonté.

7. La création d’un numéro national d’urgence joignable 24 heures sur 24 afin de répondre à une situation de crise et afin de permettre aux aidants d’avoir à tout moment des interlocuteurs spécialisés et avertis.

8. La création d’un numéro national avec des assistantes sociales spécialisées offrant des informations de qualité aux proches du malade.

9. La création obligatoire d’un quota minimum par communauté de communes, à la manière des logements sociaux, concernant des maisons d’aide à l’autonomie avec ouverture de droits à la Caisse d’Allocations Familiales faits en lien avec l’équipe médicale et non le patient ou l’aidant seuls.

10. Le développement des accueils de jour dont le plan Alzheimer avait esquissé la construction, mais avec comme objectif l’ouverture de 120 centres, soit moins de cinq centres pour toute la France, DOM et TOM compris. Cet objectif reste extrêmement insuffisant.

11. Le développement des hospitalisations de répit.

Cette pétition est née du désarroi des familles. Elle est indépendante de toute organisation religieuse, politique ou de tout groupe de pression. Elle ne propose pas de solutions financières, fiscales ou juridiques de sorte à ne pas fermer le débat. Elle reste ouverte à toute suggestion, validée après accord des signataires.

Veuillez recevoir, Monsieur le Président de la République, Monsieur le Premier Ministre, Madame la Ministres et Mesdames les Ministres déléguées, nos salutations respectueuses.

SignezRejoignez les gens qui ont signé cette pétition.

http://www.mesopinions.com/petition/sante/politique-nationale-effective-concernant-maladies -alzheimer/9169