Soins palliatifs - Journée d'étude du mardi 23 novembre 2004

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Extrait

Bruxelles, le 23 novembre 2004
Organisation et financement des soins palliatifs aux Pays-Bas
Allocution d’André Rhebergen, directeur AGORA,
Landelijk ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg (soutien national aux soins
palliatifs terminaux) aux Pays-Bas
Aux Pays-Bas aussi, l’adage dit que “l’herbe est plus verte dans le pré du voisin”. C’est avec
une pointe de jalousie que les Néerlandais observent la Belgique où diverses choses sont
réalisées en matière de soins palliatifs. Cependant, peut-être pourraient-ils également vous
apprendre deux ou trois choses.
À titre de comparaison, je m’efforcerai de vous donner un aperçu de la situation au niveau
des Pays-Bas. Au préalable, je tiens toutefois à faire la remarque suivante. Je suis directeur
d’AGORA mais aussi membre du conseil de l’EAPC (European Association of Palliative care).
Les fédérations nationales de soins palliatifs en sont également membres.
À chaque fois, je suis frappé de constater que si les organisations nationales et les
professionnels de la santé échangent beaucoup d’informations aux conférences de l’EAPC,
les organes nationaux comme l’INAMI et les mutualités n’y sont que faiblement représentés.
À l’aide d’un schéma général, je mettrai l’accent sur certaines différences. Tout système
général de soins se compose de divers éléments qui ont chacun leurs propres
caractéristiques. En premier lieu, je tiens cependant à souligner que toute chose doit être
considérée dans son contexte d’origine. En effet, il est peu utile de vouloir copier servilement
les concepts provenant d’autres pays.
Il y a dix à douze ans, la situation aux Pays-Bas se présentait comme suit : les besoins
constatés alors en matière de soins palliatifs étaient parfois trop importants pour être
satisfaits à domicile, les patients n’étaient pas vraiment demandeurs pour aller dans des
établissements de soins (cf. hôpitaux) ; cependant, il n’existait pas d’autres structures à cet
effet.
Les pouvoirs publics ont alors fait une série de démarches pour combler le vide en matière de
soins palliatifs. Huit organisations ont été créées à cette époque, il y avait 40 lits mais pas
d’argent, pas de consultation et pas de recherche.
Aujourd’hui, il existe plus de 200 organisations et plus de 700 lits (les chiffres varient). Plus
de 10 millions d’euros par an sont destinés aux soins palliatifs (outre les fonds destinés aux
soins hospitaliers directs). Neuf équipes de consultation régionales ont été constituées et 25
millions d’euros sont consacrés à la recherche. Septante-deux réseaux palliatifs sont répartis
sur l’ensemble des Pays-Bas. On a créé des IKC (Integrale Kankercentra) qui comprennent
une section “soins palliatifs” et enfin Agora, le soutien national.
Il est vrai que ces chiffres sont impressionnants; cependant, il y a deux ans, j’ai constaté
l’existence d’un énorme chaos en ce qui concerne les soins palliatifs. Au lieu des jardins bien
tenus que l’on espérait trouver, les belles pelouses ont souvent cédé la place aux mauvaises
herbes. La verdure que l’on peut voir depuis la Belgique n’est malheureusement pas faite
que de gazon.
Ces dernières années, d’innombrables projets (de petite envergure) ont été introduits sans
concertation entre toutes ces initiatives. Beaucoup de bonnes idées ont été proposées. Par
exemple, il est arrivé au niveau local qu’une personne offre de transformer en hospice la
maison dont elle avait hérité, entraînant ainsi une prolifération du nombre de lits. Les fonds
publics sont importants mais peuvent également avoir une série de retombées négatives. Ils
ont même donné le jour à la concurrence. En raison (de l’importance) des fonds publics, des
opportunistes sont aussi venus s’ajouter, qui sont peut-être intéressés par l’argent mais dont
l’attitude n’est pas la bonne.Voici un aperçu de toutes les initiatives qui ont été prises pour combler le vide en matière de
soins palliatifs :
NPTN (Netwerk Palliatieve Terminale zorg Nederland) – fédération de soins palliatifs aux
Pays-Bas.
ZON (Zorgonderzoek Nederland) – groupement comprenant un programme distinct pour
les soins palliatifs.
COPZ (Centrum Ontwikkeling Palliatieve Zorg) – d’abord 5, puis 6 centres universitaires
qui ont développé un programme de recherche quinquennal et ont reçu à cette fin des
fonds supplémentaires.
IKC (Integrale Kankercentra) – centres ayant développé un département de soins
palliatifs.
Arcares – association de structures hospitalières et de soins ayant établi un protocole de
qualité séparé pour des unités palliatives en maisons de soins.
PIH (Projectgroep Integratie Hospice-zorg) – organe créé par le gouvernement en vue de
coordonner toutes les initiatives isolées en matière de soins réguliers.
Association HCH – high care hospices.
Concernant les mesures en vue d’intégrer les hospices dans les soins réguliers, il a d’abord
été question de l’intégration des hospices et ensuite de l’intégration des soins palliatifs.
Le PIH (Projectgroep Integratie Hospice-zorg) a formulé deux recommandations essentielles,
à savoir (1) la création de réseaux palliatifs et (2) la création du soutien national Agora. Le
NPTN (Netwerk Palliatieve Terminale zorg Nederland) ne suffisait pas. Agora a donc vu le
jour grâce à des fonds publics supplémentaires.
À la suite du rapport de la commission de contrôle COPZ (Centrum Ontwikkeling Palliatieve
Zorg), la mission a été élargie et des recommandations ont été faites concernant la politique à
suivre. Les centres de recherche ont une double mission. Des recherches doivent être
menées (1) en vue d’améliorer les soins palliatifs directs et (2) en fonction d’adaptations
structurelles (réseaux palliatifs, sections de soins palliatifs dans les Integrale Kankercentra -
IKC).
Il y a deux ans, Els Borst, alors ministre de la Santé publique, a accordé une intervention
séparée de 90 euros par lit et par jour à certains établissements de soins financés comme
des établissements de soins ordinaires mais soignant des patients fortement dépendants.
Ces établissements ont fait la preuve que les soins aux patients en phase terminale peuvent
générer des dépenses très élevées, notamment en matière de médication.
Par ailleurs, une intervention supplémentaire a également été accordée aux woon- en
zorgcentra (cf. les MRPA-MRS en Belgique) qui n’ont pourtant pas de frais supplémentaires
de médication puisque le remboursement est réglé par l’assurance ordinaire.
Les frais de coordination des soins bénévoles en phase terminale (par la CVTM - Coördinatie
Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg) ont augmenté. Le NPTN (Netwerk Palliatieve Terminale
zorg Nederland) a reçu un appui supplémentaire distinct (Agora – fondation indépendante).
Les IKC (Integrale Kankercentra) ont reçu des fonds pour les sections de soins palliatifs d’une
part et pour leur fonction de consultation d’autre part.
Afin de pouvoir suivre les développements et d’en rendre compte au gouvernement, un
monitoring a été mis en place par un institut public distinct.
Les bénévoles jouent un rôle important aux Pays-Bas. Des subsides supplémentaires sont
affectés à la coordination du bénévolat (VTZ – Vrijwilligers Terminale Zorg).
Voici un aperçu de l’organisation et du financement au niveau national, régional et local :
1. National.
Agora est une structure de soutien nationale indépendante financée directement (et
exclusivement) par le gouvernement à hauteur de 400 000 euros par an. En 2003, à
la suite d’une mesure d’économie générale du gouvernement, ce montant a été réduit
de 10%.
Agora se veut un lieu de rencontre pour l’échange et l’harmonisation d’informations et
le transfert de connaissances (voir aussi www.palliatief.nl). Malgré sonindépendance, Agora entretient toujours des liens étroits avec le NPTN (Netwerk
Palliatieve Terminale zorg Nederland).
Les VTZ (Vrijwilligers Terminale Zorg) font l’objet d’une plus grande attention. Depuis
2002, les moyens destinés aux bénévoles ont connu une forte hausse. Le
gouvernement accorde un financement direct d’un montant de 800 000 euros par an.
Les Pays-Bas ont la plus forte densité de bénévoles au monde (et un champ d’action
varié – allant de la cantine d’associations sportives aux soins terminaux). Il convient
donc de réglementer les soins terminaux. Les bénévoles possèdent leur propre
organisation au niveau local, sont agré