[RAPPORT] Une fin de vie dans la dignité

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NOV 2014 Une fin de vie dans la dignité «Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément». Le serment d’Hippocrate prêté par le corps médical Contribution depuis plus de deux millénaires est-il dépassé ? présentée à l’UMP L'euthanasie ou le suicide assisté sont-elles les par la Boite bonnes réponses pour avoir l'assurance d'obtenir à Idées une « bonne mort » ? Comment répondre aux angoisses des personnes en fin de vie ? 8 PROPOSITIONS La Boite à idées formule 8 propositions pour une Rapporteurs du groupe de travail : meilleure prise en charge de la fin de vie, Olivier Bouet, articulées autour de trois axes : Louis Rambaud, ‣ Mieux appliquer la l gislation en vigueur par la Solenne Xavier formation et l'information ‣ Renforcer la loi L onetti sans la r volutionner ‣ D velopper largement les soins palliatifs et affermir la culture palliative Sommaire LA BOÎTE À IDÉES Le think tank de l’UMP La BAI est un groupe de réflexion et d’action rassemblant la jeune garde de l'UMP. Soutenue par des parlementaires de premier plan et des militants issus de toutes les fédérations, elle poursuit deux objectifs : ! Elaborer le programme de redressement national dont la France a besoin. En 2017, l’état de la France nécessitera l’application d’un programme de rupture, précis, réaliste et cohérent.
Publié le : lundi 1 décembre 2014
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NOV
2014
Une fin de vie
dans la dignité
«Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne
prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne
provoquerai jamais la mort délibérément».

Le serment d’Hippocrate prêté par le corps médical Contribution
depuis plus de deux millénaires est-il dépassé ? présentée à l’UMP
L'euthanasie ou le suicide assisté sont-elles les
par la Boite
bonnes réponses pour avoir l'assurance d'obtenir
à Idées
une « bonne mort » ? Comment répondre aux
angoisses des personnes en fin de vie ?
8 PROPOSITIONS
La Boite à idées formule 8 propositions pour une Rapporteurs du
groupe de travail : meilleure prise en charge de la fin de vie,
Olivier Bouet, articulées autour de trois axes :
Louis Rambaud, ‣ Mieux appliquer la l gislation en vigueur par la
Solenne Xavier
formation et l'information
‣ Renforcer la loi L onetti sans la r volutionner
‣ D velopper largement les soins palliatifs et
affermir la culture palliative

Sommaire
LA BOÎTE À IDÉES
Le think tank de l’UMP
La BAI est un groupe de réflexion et d’action
rassemblant la jeune garde de l'UMP. Soutenue par
des parlementaires de premier plan et des militants
issus de toutes les fédérations, elle poursuit deux
objectifs :
! Elaborer le programme de redressement national
dont la France a besoin.
En 2017, l’état de la France nécessitera l’application
d’un programme de rupture, précis, réaliste et cohérent.
Une centaine d’experts issus de la haute fonction publique
et du secteur privé travaillent à son élaboration.
! Faire en sorte que ce programme soit au cœur de l’UMP.
La BAI veut peser sur la ligne politique de l’UMP. Elle associe à
ses travaux les principaux responsables du parti, et rassemble
Représentants :
des trentenaires qui s’impliquent au sein du mouvement sur Maël de Calan
le terrain et contribueront demain à la reconquête. Enguerrand Delannoy
Matthieu Schlesinger
Née en septembre 2012 à l’initiative d’un groupe qui avait
Contacts : travaillé aux côtés de Nicolas Sarkozy à l’élaboration de sa
mael.decalan@la-bai.fr plateforme présidentielle, la BAI a été l’une des 6 motions
enguerrand.delannoy@la-bai.fr candidates au Congrès de 2012 où elle a rassemblé près de 10%
matthieu.schlesinger@la-bai.fr des voix. Elle anime depuis le débat politique et publie
régulièrement des propositions pour réformer la France
@BoiteIdees et rénover le système politique.
www.la-bai-frUNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014

Sommaire


Préambule ......................................................................................................................... 3
Diagnostic et constats partagés sur la fin de vie en France .................. 81.
1.1 Le rapport des Français à la mort et à la fin de vie évolue ........ 8
1.2 La situation de la fin de vie en France n'est pas satisfaisante 12
1.3 Le développement des soins palliatifs demeure encore
insuffisant ............................................................................................................... 16
La loi Léonetti encadre avec prudence le droit de mourir dans la 2.
dignité ................................................................................................................ 23
2.1 Une loi qui fait consensus ....... 23
2.2 Une loi mal connue et mal appliquée ............... 28
Nos propositions pour une meilleure prise en charge de la fin 3.
de vie .................................................................................................................. 32
3.1 Renforcer la loi Léonetti ......... 32
3.2 Développer les soins palliatifs et instaurer une culture
palliative ................................................................................................................ 34
3.3 Mieux appliquer la législation en améliorant la formation
des professionnels en soins palliatifs et l’information du grand
public ...................................................................................................................... 36
Annexe 1 : Les dérives des pays ayant légalisé l'euthanasie, le suicide
assisté ou l'assistance au suicide ............. 38
Annexe 2 : Ce que disent les rapports récents relatifs à la fin de vie en
France .............................................................................................................................. 43
Glossaire ......................... 50

2 UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014

Préambule


«Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement
les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément».

Le serment d Hippocrate, pr t par le corps m dical depuis plus de deux
mill naires, et que des tudiants d une trentaine d universit s de France ont
r cemment mis l honneur en cr ant le collectif Soigner dans la dignit ,
sera-t-il bient t pi tin ?
MOURIR POUR NE PLUS SOUFFRIR ?

C est une question que l on peut l gitimement se poser au regard de
l' volution de l'opinion publique depuis ces vingt derni res ann es et des
histoires tragiques qui sont r guli rement port es en une des actualit s. Ainsi,
les enqu tes d opinion semblent indiquer qu un nombre croissant de Fran ais
seraient favorable une l galisation de l'euthanasie ou du suicide assist . Ce
que l on dit moins, c est que ces sondages se fondent souvent sur une
m thodologie fallacieuse, en mettant en exergue une souffrance qui ne peut
tre soulag e alors que les progr s de la m decine, et des soins palliatifs en
particulier, permettent aujourd hui de prendre en charge la souffrance avec
des moyens adapt s. Pour autant, ces tudes sont aussi r v latrices de
l' volution du rapport des Fran ais face la mort.

Elud e de notre culture, la mort nous est d sormais trang re. Elle fait peur.
Les personnes en fin vie meurent l'h pital loin des lieux de vie ; les rites
sociaux accompagnant la mort sont peu peu abandonn s. Bouscul e par
une crise morale, notre soci t s'interroge sur le sens de la vie, de l existence
et, par cons quent, sur le sens de la mort. Par ailleurs, les progr s de la
m decine ont pour effet de prolonger la vie, notamment celle des personnes
g es. Enfin, l individualisme croissant et l affadissement g n ral des
solidarit s interg n rationnelles viennent renforcer les inqui tudes et les
angoisses.

Les multiples affaires relay es par les m dias, de mani re souvent partisanes,
effraient nos concitoyens. Personne ne souhaite finir sa vie comme Vincent
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$$$$$$$$$$$$$$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
Humbert, Vincent Lambert ou Chantal S bire. La perspective de mourir
petit feu, en tant conscient mais enferm dans son corps, sans mode de
communication, ou bien inconscient dans un tat relationnel limit , nous
rebute. Les exp riences personnelles, parfois douloureuses, nourrissent aussi
la crainte d'une mort v cue dans la solitude, la souffrance non soulag e, la
d ch ance ou l'indignit . La crainte de ces situations est accentu e par
celle de d pendre de la volont d'une quipe m dicale qui n' couterait pas
les d sirs profonds de chacun.

Ainsi, chaque personne voudrait garder la ma trise de sa vie jusque dans sa
mort, contr ler ses derniers instants, avoir une chappatoire ces situations
tragiques. L'id al d'une mort douce, rapide, sans violence, en tat de
conscience, entour de ses proches, est devenu un but atteindre pour bien
finir sa vie. L'euthanasie ou le suicide assist seraient ainsi des portes de
sortie permettant d'avoir l'assurance d'obtenir une bonne mort en
concordance avec ses d sirs personnels.
MOURIR DANS LA DIGNITE ?

C'est dans ce contexte que certaines associations instrumentalisent les
craintes l gitimes des Fran ais pour promouvoir une l gislation mortif re, qui
bouleverserait les grands quilibres de la loi L onetti. Certaines associations,
comme l'association pour le droit de mourir dans la dignit (ADMD), font ainsi
preuve d'un lobbying intense aupr s du Gouvernement pour avancer leurs
id es. Pour ce faire, cette derni re n'h site pas user d une rh torique
compassionnelle, jouer sur les ambigu t s s mantiques et in fine galvauder
ouvertement le concept de dignit , afin de pr senter l euthanasie comme
l ultime soin palliatif. Si on ne peut enlever la plupart des membres de ces
associations le fait d avoir un vrai souci de la personne, leurs positions
t moignent en revanche d une lecture fauss e de la r alit .

A l oppos de cette vision, la Boite id es estime que la dignit ne d pend
pas de l $ tat dans lequel une personne se trouve, mais de ce qu elle est une
personne ; en d autres termes, que la dignit d un homme est inali nable,
quels que soient son tat de sant , sa vuln rabilit ou m me son tat de
d pendance : qu au fond, l homme ne peut pas tre la mesure de sa dignit
puisque celle-ci est absolue. C est notre conviction : une personne ayant
perdu de ses capacit s n a pas pour autant perdu de sa dignit . Comme le
rappelle justement R mi Brague, tout homme tant digne, la mort de tout
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$$$$$$$$$$$$$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
homme est digne : c'est notre regard sur le mourant qui peut la croire
indigne .

Il serait ainsi pr judiciable et m me dangereux pour l homme et pour la
soci t d apporter de mauvaises solutions de r elles inqui tudes. Car l'enjeu
n'est pas d'abr ger sa vie pour assurer sa dignit , ni d'abr ger sa vie pour
viter la solitude : l enjeu est d' tre accompagn dans la vie et dans la mort
par ses proches et par la soci t .
L'EUTHANASIE, DEMAIN ?

L'ex cutif est aujourd hui pris en tau par deux contradictions : la volont
d avancer sur le sujet de mani re honorer ses engagements pr sidentiels et
satisfaire les impatiences militantes de certains ; et, en m me temps, la
recherche d un large consensus citoyen qui fasse dispara tre le camp
des vainqueurs et celui des vaincus , afin d $ viter le spectre d un
nouveau mouvement social, comme celui n des d bats autour du mariage
pour tous . C est pour cela que, repoussant r guli rement la perspective d un
projet de loi sur la fin de vie, Fran ois Hollande a finalement confi au mois de
juin une nouvelle mission sur le sujet Jean L onetti et Alain Claeys, dans le
but de r diger un texte consensuel . Mais jusqu o le gouvernement
socialiste veut-il r ellement nous emmener ?

Cristallisant depuis une dizaine d ann es autant le d bat d id es que le
combat l gislatif, la question de la fin de vie est paradoxalement un sujet
dont la classe politique fran aise ne s est pas v ritablement saisie ce jour.
Rel guant le probl me au rang des questions de soci t laiss es la
discr tion des consciences individuelles, ou jugeant la question bien trop
technique pour faire l objet d un d bat public, notre famille politique
ellem me a souvent fait preuve d une fausse pudeur sur le sujet. Alors qu il est
dans les autres pays abord sans fard par le personnel politique, le d bat sur
la fin de vie a t trop souvent confisqu par les m dias et les communaut s
de convictions.


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$$$$$$$$$$$$$$$$$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
PRESERVER LES EQUILIBRES DE LA LOI LEONETTI

Pour la Boite id es, l'enjeu n'est donc pas de r volutionner la loi L onetti.
L urgence est de mieux la faire appliquer et mieux la faire conna tre. L'enjeu
de la fin de vie, c est surtout celui de l'accompagnement des personnes
mourantes. Lorsque seulement la moiti des fran ais ont acc s aux soins
palliatifs en fin de vie, quinze ans apr s l adoption de la loi qui a fait de cet
acc s un droit, il n'est pas tonnant que la demande d'euthanasie soit si forte.

Les diff rents rapports publi s depuis deux ans abondent dans ce sens.
Comme en t moigne le rapport du Pr. Didier Sicard, command par Fran ois
Hollande en 2012, dont la recommandation principale est d appliquer
r solument les lois actuelles plut t que d en imaginer sans cesse de
nouvelles ; position confirm e par le comit consultatif national d $ thique
(CCNE) qui, dans l avis n 121 du 30 juin 2013 et son rapport du 21 octobre
2014, porte la m me conviction.

Aujourd hui, avec la loi L onetti, qui a d ailleurs largement transcend les
clivages partisans puisque vot e l unanimit , la France dispose d un cadre
juridique clair, qui trace une ligne de conduite et fixe un certain nombre de
principes g n raux sur la fin de vie. Les pratiques, pour leur part, doivent
objectivement composer avec des r alit s parfois tr s singuli res et
complexes, voire totalement atypiques.
NOS PROPOSITIONS

Face cette r alit complexe, laquelle d aucuns voudraient r pondre en
prenant le risque de d tricoter un consensus transpartisan, la Bo te id es
propose de :

1. Mieux appliquer la loi Léonetti et mieux la faire connaître aupr s du
personnel soignant et du grand public : la question de la fin de vie ne
sera pas r solue par une surench re l gislative mais par son
appropriation par chacun.

2. Garantir les grands équilibres de la loi tout en l'adaptant à la marge
sur trois points :

! Donner le droit aux malades en phase terminale de demander
une sédation : cette s dation doit avoir pour unique intention de
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$$$$$$$$$$$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
soulager la douleur et non pas d'acc l rer sa venue, ce dernier
cas correspondant une euthanasie masqu e ; elle doit
concerner uniquement les patients en phase terminale d une
affection grave et incurable, dont les traitements et les soins
palliatifs ne suffisent plus soulager la douleur physique ou la
souffrance psychique ;

! Favoriser la rédaction des directives anticipées et leurs acc s
au personnel soignant, et renforcer leur poids sans pour autant
les rendre contraignantes ;

! Renforcer la collégialité lors des proc dures de d cision d'arr t
ou de limitation de traitement pour les personnes inconscientes.

3. Investir 550 millions d'euros supplémentaires par an afin de
permettre l'accès aux soins palliatifs l'ensemble des personnes en fin
de vie l'h pital, en EPHAD et domicile 24h/24 et 7j/7 et faire des
soins palliatifs, investissement d'avenir par excellence, la grande cause
nationale de l'ann e 2015.

La Boite id es rappelle enfin que l interdit de tuer doit rester l $ l ment
fondateur de notre pacte social. Les d rives constat es l $ tranger en
Belgique et aux Pays-Bas notamment sont pour nous autant d alertes pour
que notre famille politique, et au-del le l gislateur, restent fermes sur ce
principe essentiel.



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$""$$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
1. DIAGNOSTIC ET CONSTATS PARTAGES
SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE
1.1 LE RAPPORT DES FRANÇAIS A LA MORT ET A
LA FIN DE VIE EVOLUE
a) La question de la mort est encore largement occultée en
France

En France, la mort a connu un retrait progressif de la culture commune
depuis un demi-si cle. Si les fran ais c toient quotidiennement la mort par les
m dias et les films, il s'agit la plupart du temps de morts violentes qui sortent
de l'ordinaire. Pour autant, ils sont peu confront s la mort "normale" qui est
devenue largement occult e, voire inconnue. Ainsi, une vision id ale et
erron e de la mort s'est construite dans la soci t .

Les d funts et les personnes en fin de vie ont t mis l' cart de notre
quotidien. Avec pr s de 60% des d c s qui ont lieu l'h pital, la mort s'est
loign e des foyers et des lieux de vie communs. De m me, les
tablissements d h bergement des personnes g es d pendantes (EHPAD),
o environ 20% des personnes finissent leur vie, sont situ s souvent en
1
p riph rie hors des villes .

Par ailleurs, la mont e en puissance de la m dicalisation et la
professionnalisation de l'accompagnement des personnes en fin de vie ont
aussi contribu mettre la mort distance et d poss der les personnes de
leur propre mort.

Les rites qui accompagnaient la mort ont aussi peu peu disparu du
quotidien. Ainsi, les visites la famille en deuil, les veill es mortuaires, le
rapatriement du corps du d funt domicile ont peu peu disparu. De m me,
la toilette fun raire r alis e autrefois par la famille du d funt est d sormais
souvent confi e un agent mortuaire. D sormais, peu de personnes sont
confront es l'accompagnement de personne mourantes. La diminution des
c r monies religieuses, remplac es par des c r monies la ques, contribue
aussi cette "d ritualisation" de la mort.


1
Cette mise à l'écart du mourant résultant d'un mouvement combiné de montée en puissance de
l'individualisme et du changement de mode de vie (urbanisation, éclatement des familles) a été analysée par le
sociologue Norbert Elias comme un recul de civilisation (ELIAS Norbert. La solitude des mourants. Paris : C.
Bourgois, 1987)
8
$UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE - RAPPORT NOVEMBRE 2014
Par conséquent, la mort a été progressivement occultée de notre société.
Cette esquive s'est traduite dans le vocabulaire utilis : on dit rarement "il est
mort", mais "il nous a quitt ", "il est parti", "il s est teint", "il s est endormi".

Cette occultation conduit notamment la construction sociale d'une bonne
mort , qui correspond une vision erron e de la mort. La bonne mort ,
telle que per ue par la majorit des fran ais, se r alise ainsi entour e de ses
proches, de mani re paisible, sans souffrance et rapide, tout en restant dans
un tat de conscience. Celle-ci serait un id al atteindre, mais elle nie, dans
une certaine mesure, la r alit de la violence de la mort. La demande
d'euthanasie vise pr cis ment vouloir transformer cet id al en droit
conqu rir , afin que tout un chacun soit en mesure de ma triser sa toute
fin de vie.

b) Les Français souhaitent de plus en plus maîtriser leur fin de
vie jusqu'à la mort

Le rapport de la soci t la mort s'est privatis et individualis . Si la mort a
t mise distance (cf. supra), il y a une aspiration personnelle la contr ler.

Ce d sir de contr le de la fin de vie se traduit notamment par le souhait de
demeurer autonome et de refuser les situations de d pendances, et
particuli rement vis- -vis de ses proches. Certains y voient m me une
atteinte la "dignit de la personne" dans le sens o ces situations seraient un
frein la libert individuelle. Cette revendication d'autonomie est la r sultante
d'une mont e en puissance de l individualisme.

Le d sir de contr le de la mort se traduit lui par la pr paration individuelle de
son rite fun raire : on choisit son cercueil, sa mani re d' tre inhum
(cr mation ou enterrement), son lieu, son rite, etc.

Cette quête de maîtrise générale de la fin de vie jusque dans la mort
constitue la 2ème raison d'adhésion des Français à la légalisation de
2l’euthanasie . 86% des Fran ais y seraient favorables pour les personnes
atteintes de maladie incurable, selon un sondage r alis en septembre 2012
3 4
par l Ifop pour le magazine P lerin. Ils n' taient que 57% en 1988 .


2
Sondage Ifop pour la Magazine Pèlerin – La Français et la fin de vie, septembre 2012
3
idem
4
Rapport de l'Observatoire National de la Fin de Vie, 2011
9
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