ÉTUDE DE CAS - Le rôle des aidants naturels dans les soins palliatifs et aux personnes en fin de

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Projet de démonstration du projet RÔLE en matière de politiques de santé Le rôle des aidants naturels dans les soins palliatifs et aux personnes en fin de vie au Canada : Examen des questions d’ordre juridique, éthique et moral ÉTUDE DE CAS Présenté par : l’Association canadienne de soins palliatifs Août 2004 La production de ce document a été possible grâce à une contribution financière du volet Participation du secteur à l’élaboration des politiques ministérielles (PSEPM), Santé Canada. Les avis exprimés dans ce document ne représentent pas forcément les politiques officielles de Santé Canada. Projet de démonstration du projet RÔLE – Association canadienne de soins palliatifs – Étude de cas Page 1 de 17 Projet de démonstration du projet RÔLE Association canadienne de soins palliatifs et Santé Canada ÉTUDE DE CAS Table des matières 1. Description du projet................................................................ 4 2. Activités et résultats......................................... 7 3. Participation .................................................... 9 4. Points forts et points faibles................................................... 10 4.1 Défis et obstacles ............................................................. 10 4.2 Points forts…………………………………………………..10 4.3 Points faibles.................... ...
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Projet de démonstration
du projet RÔLE en matière
de politiques de santé
Le rôle des aidants naturels dans les soins palliatifs et aux
personnes en fin de vie au Canada : Examen des questions
d’ordre juridique, éthique et moral
ÉTUDE DE CAS
Présenté par :
l’Association canadienne de soins palliatifs
Août 2004
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La production de ce document a été possible grâce à une contribution financière du
volet Participation du secteur à l’élaboration des politiques ministérielles (PSEPM),
Santé Canada.
Les avis exprimés dans ce document ne représentent pas forcément les politiques
officielles de Santé Canada.
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Projet de démonstration du projet RÔLE
Association canadienne de soins palliatifs
et Santé Canada
ÉTUDE DE CAS
Table des matières
1. Description du projet................................................................4
2. Activités et résultats.................................................................7
3. Participation .............................................................................9
4. Points forts et points faibles...................................................10
4.1
Défis et obstacles ............................................................. 10
4.2
Points forts…………………………………………………..10
4.3
Points faibles.................................................................... 11
4.4
Possibilités ....................................................................... 11
5. Outils et ressources d’apprentissage ......................................12
6. Faire fond sur l’expérience ......................................................12
6.1
Leçons tirées de l’expérience ......................................... 12
6.2
Défis, obstacles et possibilités.........................................12
6.3
Obstacles à la réussite.....................................................13
6.4
Réalisations......................................................................13
6.5
Aspects à améliorer .........................................................13
Annexes
Annexe A
Le rôle des aidants naturels dans la
prestation de soins palliatifs et de fin de
vie au Canada : Un examen des questions
d’ordre juridique, éthique et moral
Annexe B
Vers la transformation des politiques :
Orientations politiques stratégiques
relatives au rôle des aidants naturels dans
la prestation de soins palliatifs et de fin de
vie
Annexe C
Liste des participants au forum national
des intervenants tenu le 10 mai 2004
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1.
Description du projet
Nom du projet :
Le rôle des aidants naturels dans les soins palliatifs et aux personnes en fin de vie
au Canada : Examen des questions d’ordre juridique, éthique et moral
Organisation hôte :
L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
Description du projet :
Ce projet relevant du projet RÔLE en matière de politiques de santé fera, pour la
première fois au Canada, une évaluation critique des
questions d’ordre juridique, éthique
et moral
auxquelles font face les aidants naturels (les membres de la famille, les amis et
les proches) des personnes arrivant à la fin de leur vie, et notamment des questions qui
ont un rapport avec les nouvelles réformes et initiatives en matière de soins de santé,
comme les prestations de compassion.
Ce projet en plusieurs étapes comprend :
un document de discussion qui décrit brièvement les questions critiques d’ordre
juridique, éthique et moral;
une consultation, au moyen du document de discussion, destinée à déterminer
comment le rôle de l’aidant naturel a changé pendant les cinq dernières années;
une réunion des principaux intervenants, comprenant un forum où des experts ont
traité de l’ampleur des problèmes auxquels font face les aidants naturels, des
mesures qui peuvent être prises, des groupes qu’il y a lieu d’inclure dans ces
discussions sur les politiques et des moyens de diffuser l’information ci-dessus de
manière à maximiser son impact;
et l’élaboration d’une stratégie d’action pour l’avenir.
Le projet RÔLE en matière de politiques de santé
Le projet RÔLE en matière de politiques de santé est une initiative de trois ans financée
par le volet Participation du secteur à l’élaboration de politiques ministérielles (PSEPM)
de l’Initiative sur le secteur bénévole et communautaire (ISBC) du gouvernement du
Canada. Il a été lancé en 2000 et est parrainé par l’Association canadienne de santé
publique (ACSP). Le projet a deux principaux objectifs :
renforcer les capacités de développement de politiques des organismes bénévoles
du domaine de la santé
accroître la participation des organismes bénévoles du domaine de la santé, à titre
individuel ou collectif, dans le cadre du processus de développement de politiques
de Santé Canada.
Processus et structures de gestion :
L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) s’est occupée de la gestion
quotidienne du projet par l’intermédiaire des membres de son personnel qui lui
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étaient affectés, dont la majorité travaillaient au bureau de l’ACSP à Ottawa. Pour
mener le projet à bien, l’ACSP a eu recours aux services de deux consultants privés.
Les réunions nécessaires pour faire le travail lié au projet ont eu lieu à Ottawa et les
consultants privés y ont assisté lorsque cela convenait.
Un comité consultatif, composé de représentantes de l’ACSP et de Santé Canada,
d’une représentante qui travaille auprès des aidants naturels et défend leurs intérêts
ainsi que d’une aidant naturelle, a assuré la supervision du projet. Le comité
consultatif a tenu une réunion en face à face pendant le projet, ainsi que six
conférences téléphoniques. Les membres du comité ont examiné tous les documents
produits pendant le projet et ont fourni des commentaires verbalement et
électroniquement.
Choix du thème lié à la santé :
Le projet s’inscrit dans le :
Volet A : Projets de collaboration avec le bureau central de Santé
Canada (envergure nationale)
Thème 2 : Soins à domicile et soins palliatifs – Stratégie pour
développer et renforcer les soins palliatifs et de fin de vie.
Justification du thème choisi et expertise de l’organisation hôte :
Le rôle des aidants naturels (membres de la famille, amis et proches) à la fin de la
vie d’un être cher continue d’évoluer et de changer à la lumière des récentes
réformes des soins de santé aux niveaux national et provincial et(ou) territorial. Il y
a eu quelques nouvelles initiatives excitantes en matière de politiques pour soutenir
les aidants naturels assurant des soins en fin de vie, la plus notable étant la nouvelle
prestation de compassion du gouvernement fédéral (introduite en janvier 2004) et
les changements connexes apportés aux lois provinciales concernant les congés
pour obligations familiales. Toutefois, une évaluation critique des questions d’ordre
juridique, éthique et moral auxquelles font face les aidants naturels, surtout à la
lumière des changements récents des politiques de santé et de la prestation des
services, n’a pas été faite. Beaucoup de professionnels des soins de santé et
d’administrateurs des politiques soutiennent que le système de santé continue de
transférer la prestation de soins de santé des établissement de soins actifs et de
longue durée au milieu des soins à domicile, sans fournir les programmes et
services de soutien qui conviennent pour rendre cette transition appropriée, sûre et
efficiente pour tous les Canadiens. Il est évident que la réforme et le renouvellement
des soins de santé touchent les rôles et responsabilités de l’aidant naturel dans la
prestation de soins palliatifs et de fin de vie. Le changement des attentes médicales
et sociales et la complexité accrue des tâches à effectuer ont un impact considérable
sur les aidants naturels. Il faut se poser la question suivante : Est-ce que certaines
initiatives nouvelles en matière de soins de santé habilitent les aidants naturels ou
est-ce qu’elles les laissent plutôt dans des situations intenables dont elles ne sont
pas ou à peu près pas maîtres?
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À la lumière de l’Accord de 2003 sur la santé, qui augmente les dépenses pour les
soins palliatifs à domicile, il importe d’évaluer les questions liées à la qualité des
soins de fin de vie. L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) insiste sur
le fait que pour fournir des soins de fin de vie de bonne qualité dans tous les
contextes, y compris à la maison, le système de santé doit fournir un certain nombre
de mécanismes de soutien comprenant :
des congés pour charges familiales
des soins de relève pour les aidants (définis, dans son sens le plus large,
comme les services qui, selon l’aidant, sont nécessaires pour l’aider à
dispenser les soins)
des soins à domicile
de l’assurance-médicaments
un accès aux thérapies non prescrites
et, ce qui importe encore plus, un accès 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 à
des professionnels et bénévoles spécialisés en soins palliatifs, dans tous
les milieux.
L’éventail de ces mécanismes de soutien montre qu’il faut que les services de soins
de fin de vie soient complets, coordonnés et intégrés dans le système de santé
canadien. Ils ne doivent pas être des services « supplémentaires » que les aidants
naturels ou les clients doivent trouver et organiser pour répondre à leurs besoins.
L’ACSP s’occupe de questions liées aux aidants naturels depuis plus de cinq ans.
L’Association est un partenaire actif de la campagne de sensibilisation du public
Leçons de vie
MC
/Living Lessons
qui a été axée sur la fourniture d’information et de
ressources aux aidants naturels sur les questions clés touchant les soins de fin de
vie. Ces dernières années, la campagne
Leçons de vie
MC
/Living Lessons
a produit
un livret ainsi que d’autres documents d’information. Dans le cadre de la campagne
Leçons de vie
MC
, l’ACSP gère une ligne d’information bilingue sans frais sur les
soins palliatifs, qui offre des services dans les deux langues officielles et qui reçoit
en moyenne plus de 700 appels par mois. Environ le tiers de ces appels proviennent
d’aidants naturels ou de clients. Le projet de démonstration du projet RÔLE a
facilité les efforts de l’ACSP pour explorer de façon plus approfondie et définir les
questions liées aux aidants naturels en menant des consultations auprès d’eux ainsi
qu’auprès des professionnels qui travaillent dans le domaine des soins palliatifs.
De plus en plus de Canadiens disent qu’ils aimeraient mourir à la maison et, par
conséquent, on demande aux aidants naturels de fournir un niveau accru de soins
complexes à leurs êtres chers. L’examen des questions et défis d’ordre juridique,
éthique et moral est opportun et essentiel. Les résultats et conclusions de ce projet
de démonstration pourraient influer sur l’élaboration future de politiques dans le
domaine des soins palliatifs et de fin de vie. Un médecin spécialisé en soins
palliatifs pose la question suivante : « Nous demandons aux membres de la famille
d’accomplir à la maison des actes médicaux que nous, en tant que médecins, ne
permettons pas à des infirmières qualifiées d’exécuter. Jusqu’où irons-nous dans ce
que nous leur demanderons de faire? »
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Portée du projet
Ce projet était d’envergure nationale. Vingt-cinq entrevues ont été menées auprès
d’informateurs clés de toutes les régions du Canada. Le forum des intervenants clés a
réuni des participants de la plupart des régions du Canada. Toutefois, il n’y avait pas
de représentant venant du nord du 60
e
parallèle à cette réunion. L’analyse de la
documentation a englobé des documents d’une portée nationale et internationale.
L’ampleur de ce projet a permis de déterminer que, fondamentalement, les mêmes
questions de politique existent dans tout le Canada.
Participation et collaboration de Santé Canada :
Santé Canada a déterminé qu’il faut poursuivre l’analyse et obtenir plus
d’information sur le rôle des aidants naturels dans la prestation de soins à leurs êtres
chers mourants, notamment à la lumière des changements qu’on apporte
actuellement au système canadien de santé. On considérait qu’un examen des défis
d’ordre juridique, éthique et moral est essentiel pour éclairer l’élaboration et la mise
en oeuvre actuelles et futures de politiques sociales et de santé dans ce domaine. Les
représentantes de Santé Canada ont joué un rôle clé au sein du comité consultatif du
projet, en appuyant le projet et en aidant à mettre au point et à examiner les
orientations politiques pour le document de discussion (Annexe A :
Le rôle des
aidants naturels dans la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au Canada :
Un examen des questions d’ordre juridique, éthique et moral
) et le document de
politique (Annexe B :
Vers la transformation des politiques : Orientations
politiques stratégiques relatives au rôle des aidants naturels dans la prestation de
soins palliatifs et de fin de vie
).
Le cadre établi par l’ACSP et Santé Canada au début du processus a été
extrêmement utile pour définir la relation.
La collaboration entre l’ACSP et la représentante de Santé Canada a été
constructive et bénéfique. Au début du projet, les parties communiquaient entre
elles une fois par semaine, alors que vers la fin, elles le faisaient toutes les deux
semaines. Les ressources mises au point dans le cadre de ce projet de démonstration
seront utilisées par l’ACSP ainsi que par Santé Canada pendant les prochains mois.
2.
Activités et résultats
Ce projet de démonstration comprenait trois phases.
Phase 1 – Consultation et élaboration d’un document de discussion
(de décembre 2003 à février 2004)
Cette phase a été dirigée par un comité consultatif comprenant des représentantes de
l’ACSP et de Santé Canada, une représentante qui travaille auprès des aidants
naturels et qui défend leurs intérêts, et une aidante naturelle.
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Des entrevues avec des aidants naturels et des professionnels clés des soins
palliatifs ont été menées pour cerner les tâches qu’exécutent les aidants naturels en
dispensant des soins palliatifs et de fin de vie. Le projet a également servi à évaluer
comment ces rôles ont changé en posant les questions suivantes :
Qui est l’aidant naturel?
Quelle est l’étendue des tâches qu’assument les aidants naturels?
Dans quels milieux les aidants naturels travaillent-ils (p. ex., à la
maison)?
Quelles sont les différences entre les aidants naturels de sexe
masculin et féminin?
Pendant cette première phase, il a été important de faire une analyse des documents
nationaux et internationaux afin de repérer les documents ou ressources existants
sur cette question. Une fois les consultations et analyses documentaires terminées,
on a rédigé une ébauche de document de discussion.
Phase 2 – Réunion nationale des intervenants
(de mars 2004 à mai 2004)
Le document de discussion mis au point pendant la phase 1 a servi à alimenter les
discussions pendant la réunion nationale des intervenants tenue le 10 mai 2004 à
Ottawa, en Ontario. Quarante individus représentant un large éventail de personnes
compétentes travaillant avec des aidants naturels ou dans des domaines ayant un
impact sur les aidants naturels dispensant des soins palliatifs et de fin de vie ont
assisté à la réunion. Les intervenants représentés comprenaient : des aidants
naturels, des éthiciens, des avocats, des professionnels de la santé, des représentants
des gouvernements fédéral et provinciaux, des analystes des politiques et des
représentants d’organismes nationaux du domaine de la santé.
La réunion a servi de forum pour déterminer :
quelle pourrait être l’ampleur des problèmes ou défis. Cela pouvait
comprendre les questions liées aux mauvais traitements, les attentes de
plus en plus grandes à l’égard des aidants naturels, le dépassement des
capacités des aidants naturels ou le fait de demander aux aidants naturels
d’accomplir régulièrement des actes médicaux complexes;
les mesures que l’on peut prendre à l’égard de ces questions;
les personnes ou organismes qui doivent s’engager dans ces discussions
sur les politiques de manière soutenue; et
les personnes et organismes auxquels l’information doit être diffusée et
la forme sous laquelle elle doit être distribuée pour être la plus efficace
(mémoire écrit, résumé d’une page ou réunion en face à face).
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Phase 3 – Élaboration d’une stratégie, évaluation et diffusion
(de juin 2004 à août 2004)
Les résultats de la réunion nationale des intervenants ont servi à produire un
document stratégique proposant des domaines dans lesquels on peut apporter des
changements aux politiques. Ce document de nature novatrice, stratégique et
exhaustive sera largement distribué et on espère qu’il encouragera les intervenants
et les collaborateurs clés à s’engager dans des discussions sur les politiques.
Le document stratégique sera distribué aux personnes et organismes suivants : les
aidants naturels qui ont participé à la consultation; les professionnels des soins
palliatifs travaillant auprès des aidants naturels; la Coalition pour des soins de fin de
vie de qualité; Santé Canada, Ressources humaines et Développement des
compétences Canada et d’autres ministères fédéraux; le Conseil d’administration de
l’ACSP; et les associations provinciales de soins palliatifs. L’ACSP diffusera aussi
les conclusions du document stratégique dans AVISO (le bulletin de l’ACSP); par
l’intermédiaire de la mise à jour électronique mensuelle par courriel de l’ACSP
(1 500 adresses électroniques) et le site Web de l’ACSP; et pendant les conférences
provinciales et nationales sur les soins palliatifs. Les représentants de Santé Canada
utiliseront le document stratégique et les autres documents mis au point pendant ce
projet pour éclairer leur travail sur les politiques sociales et de santé, ainsi que celui
de leurs collègues fédéraux dans les domaines des soins palliatifs et de fin de vie et
des soins continus et à domicile. Il importera d’envisager de saisir d’autres
occasions de diffuser ces documents à mesure qu’elles se manifesteront.
Ce projet de démonstration a fait l’objet d’une évaluation pendant toute sa durée.
Le document de discussion préparé pour la réunion nationale des
intervenants a été révisé en tenant compte des commentaires reçus des
participants à la réunion.
La réunion nationale des intervenants a été évaluée par chacun des
participants à la fin de la journée.
Le comité consultatif du projet sera chargé d’évaluer l’efficacité et le
succès du comité consultatif.
Le projet de démonstration sera évalué en utilisant les questions
d’évaluation de Santé Canada.
Le succès de chaque activité a été évalué par le comité consultatif ou, dans le cas du
forum des intervenants clés, par les participants qui ont rempli un questionnaire
d’évaluation à la fin de la journée. Tous les participants étaient d’avis que la journée avait
été fructueuse et ils voulaient continuer d’être renseignés sur les questions de politique
liées aux aidants naturels.
Toutes les activités ont été terminées tel qu’indiqué dans la proposition et dans les délais
convenus, à l’exception du document final sur les politiques qui a été en retard de
quelques semaines en raison de la phase de consultation qui n’était pas encore terminée.
Les trois principales activités ont toutes contribué à l’atteinte des buts de ce projet :
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Il a augmenté la capacité en matière de politiques des organisations bénévoles du
domaine de la santé (OBDS), y compris celles qui ont participé au forum des intervenants
clés et celles qui ont reçu les documents finals du projet. Ces documents continueront
d’influer sur les personnes et organismes avec lesquels nous travaillons de manière
soutenue, puisqu’ils seront disponibles sur le site Web de l’ACSP. Les documents seront
aussi transmis de façon générale aux membres de la Coalition pour des soins de fin de vie
de qualité et, de façon plus précise, son groupe de travail sur la prestation de soins.
Ces activités ont aussi augmenté la collaboration individuelle et collective entre les
OBDS et Santé Canada. Le secteur des OBDS continuera de participer avec le
gouvernement à l’élaboration de politiques sur la prestation de soins par les aidants
naturels.
3.
Participation
Les principaux participants à ce projet étaient l’Association canadienne de soins
palliatifs et Santé Canada. Les aidants naturels, les analystes des politiques de santé
et les professionnels travaillant auprès d’aidants naturels étaient aussi représentés
par l’intermédiaire des membres du comité consultatif.
Un grand nombre d’individus et d’organismes ont été consultés tout au long du
projet. Vingt-cinq informateurs clés ont été choisis et interviewés pour aider à
préparer le document de discussion. Ils représentaient des aidants naturels, des
individus travaillant auprès d’aidants naturels, des professionnels des soins
palliatifs, des représentants gouvernementaux (fédéraux et provinciaux), des
représentants du secteur bénévole de la santé ainsi qu’un petit nombre d’autres
spécialistes et décideurs.
La réunion nationale des intervenants a eu lieu le 10 mai 2004 à Ottawa, en Ontario.
Plus de 40 personnes ont assisté à la réunion. La liste des participants figure à
l’annexe C. Les participants ont été choisis après mûre réflexion et délibération. Ils
représentaient des aidants naturels, des personnes travaillant auprès d’aidants
naturels, des professionnels des soins palliatifs, des représentants des
gouvernements fédéral et provinciaux, des représentants du secteur bénévole de la
santé ainsi qu’un petit nombre d’autres spécialistes comme des éthiciens et des
avocats.
En tout, plus de 70 personnes ont participé à divers titres à ce projet de
démonstration.
La collaboration entre ces divers groupes et réseaux se poursuivra. Les participants
à la réunion ont toujours été des champions de cette question et ils continueront de
recevoir régulièrement des mises à jour sur les soins informels et de fin de vie.
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La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité utilisera le document de
discussion sur les politiques pour guider son travail pendant la prochaine année et
elle entamera le dialogue avec les OBDS et le gouvernement sur la question.
C’est la première fois que les OBDS et le gouvernement se réunissaient pour
discuter des questions touchant les aidants naturels.
4.
Points forts et points faibles du projet
4.1 Défis et obstacles
Un défi auquel font face la plupart des projets est le délai dans lequel il doit être
achevé. Dans ce cas, les contraintes de temps se sont fait sentir surtout pendant
la phase de la consultation. On demandait souvent aux participants d’examiner
et de faire des commentaires sur des éléments dans un court délai, ce qui n’était
pas optimal.
L’ACSP a eu de la difficulté à amener des participants à assister à la réunion
nationale des intervenants, en grande partie en raison des conflits au niveau des
programmes de travail individuels. Il se peut que cette situation soit le reflet de
la réalité, à savoir qu’un grand nombre de ces organismes nationaux ne
travaillent pas activement à cette question, ou que leur charge de travail ne leur
ait pas permis de participer.
Aucun obstacle n’a été relevé pendant la durée de ce projet. Le comité
consultatif du projet avait de l’expérience de la gestion de projet et aurait été
capable de surmonter les obstacles qui auraient pu se présenter.
4.2 Points forts
La relation soutenue entre l’Association canadienne de soins palliatifs et Santé
Canada a certainement été un point fort de ce projet. Les deux organismes
connaissaient le travail de l’autre.
L’ACSP a depuis longtemps une relation de travail établie avec le
gouvernement et comprend les processus bureaucratiques, alors cela n’a pas
créé de difficulté tout au long du projet.
4.3 Points faibles
On n’a pas observé de points faibles dans le cadre du projet. Le nombre de
membres du comité consultatif était raisonnable et la consultation a été utilisée
de manière bénéfique. Les documents de ressource étaient très solides et l’on
n’aurait probablement pas repéré plus d’informations si l’on avait consacré plus
de temps à cette phase du travail.
Nous avons trouvé très peu de documents nationaux ou internationaux publiés
qui portaient sur les questions d’ordre juridique, éthique et moral auxquelles
font face les aidants naturels. Cela est directement attribuable à la quantité
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