Autisme et troubles envahissants du développement la HAS publie un état des connaissances partagées

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Documents Autisme et autres troubles envahissants du développement : Questions - Réponses (45,81 Ko) Mis en ligne le 24 mars 2010 La Haute Autorité de Santé (HAS) a travaillé à l’élaboration et l’actualisation d’un corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) en réponse à une demande de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans le cadre du plan Autisme 2008-2010¹. La HAS publie aujourd’hui un rapport faisant état des connaissances² qui répond à la mesure 1 de ce plan. L’objectif de ce rapport est de fournir aux professionnels et aux patients et leurs familles un état des lieux des connaissances actuelles. Ce rapport constitue un point de départ de la mise en œuvre d’autres mesures du plan Autisme. L’état des connaissances actuelles produit par la HAS concerne la définition de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement d’une personne avec autisme ou autre TED, les outils validés de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution. Il décrit les objectifs et les critères d’évaluation des interventions qui peuvent être proposées à ces personnes sans en évaluer l’efficacité. Il ne définit ni les stratégies ni les bonnes pratiques de prise en charge. Ayant pour objectif d’apporter des informations pratiques et partagées, il n’aborde ni les mécanismes physiopathologiques ou psychopathologiques, ni les hypothèses et données de la recherche fondamentale actuelle. Afin de faciliter l’accès et d’aborder plus en détail cet état des connaissances la HAS met en ligne un questions/réponses sur son site internet. Une définition clarifiée et des connaissances actualisées Définir les TED dont l’autisme n’est pas chose aisée car ces troubles peuvent revêtir différentes formes cliniques. Néanmoins, ils sont tous caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs. La classification de référence des troubles envahissants du développement retenue est la classification internationale des maladies (CIM-10), qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international et ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie. Son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations. Elle est également utile pour les échanges entre scientifiques. Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. En 2009, la prévalence estimée était de 6 à 7 personnes avec TED pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, dont 2 personnes avec autisme infantile. Le diagnostic des TED est clinique. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism diagnostic observation schedule]). Un projet de prise en charge nécessairement personnalisé Les spécificités de fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement montrent une grande diversité et évoluent tout au long de la vie. Le projet personnalisé d’interventions est donc évolutif et repose pour chaque personne sur une évaluation fonctionnelle régulière de ses besoins et de ses ressources. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet. Un point de départ pour des travaux complémentaires Cet état des connaissances est une première étape avant l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Toujours dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, des recommandations seront élaborées dans le cadre d'un partenariat entre la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur les programmes et interventions chez l’enfant et l’adolescent en prenant en compte l’évaluation de leur efficacité. D’autres recommandations seront rédigées sur le diagnostic et l’évaluation des TED chez l’adulte. Au-delà de son rôle d’outil d’échanges entre intervenants autour de la personne avec troubles envahissants du développement, ce rapport de la HAS a également vocation à actualiser les programmes de formation sur l’ensemble des troubles envahissants du développement. ¹ Mesure 1 : élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme ² « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ». Mis en ligne le 24 mars 2010

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Autisme et autres troubles envahissants du développement Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010   Lerapport «Autisme et autres troubles envahissantsdu développement - État des connaissanceshorsmécanismes physiopathologiques,psychopathologiques et  recherchefondamentale » publiépar la HAS le 24mars 2010 se composed’un  argumentaire (revue delittérature extrêmement détaillée sur ces troubles), d’une  synthèse qui regroupe lesmessages-clés consensuelsà diffuser largement et d’un  résumé. Voici un Questions/Réponsesdestinéàaborder plusen détailsoncontenu.    1. Pourquoi avoir travaillésurce sujet ?    Le travail de la Haute Autorité de Santé s’inscrit dans le cadre du Plan Autisme 2008-2010, à la demande de la Direction Générale de la Santé. Il répond à la mesure 1 de ce plan. L’objectif est de fournir aux professionnels et aux personnes avec TED et à leur famille un état partagé des connaissances. Les travaux de recherches ont été très nombreux ces dernières années et il est difficile pour les différents acteurs concernés de s’accorder sur ce qui est acquis pour tous. Afin de faciliter la diffusion de ce corpus de connaissances, plusieurs documents ont été rédigés : - un argumentaire extrêmement détaillé ; - une synthèse permettant d’identifier les messages-clés sur lesquels le consensus est obtenu (à l’issue d’un processus de consensus formalisé) ; - un résumé en 4 pages proposé sous forme de plaquette et de diaporama.   2. Quelle est la définition de l’autisme et des autrestroublesenvahissants  du développement établiedans l’état desconnaissances élaboréet publié par la HAS?    Les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces 30 dernières années et diffèrent selon les classifications. Dans cet état des connaissances, les TED sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent tous par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives atteignent de manière envahissante la personne et son fonctionnement, et ce en toutes situations. Les TED regroupent des tableaux cliniques divers, entraînant des situations de handicap hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme de catégories (troubles envahissants du développement) ou sous forme dimensionnelle (troubles du spectre de l’autisme).  L’autisme infantile est une des catégories de TED. Il apparaît précocement dans l'enfance puis persiste à tous les âges de la vie. Il est caractérisé par un développement altéré

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manifeste avant l’âge de trois ans, avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, communication et comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Les principales autres catégories de TED sont l’autisme atypique, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett et les autres syndromes désintégratifs de l’enfance et la catégorie « autres TED ». Cette dernière réunit des TED actuellement difficiles à classer.   3. Pourquoi avoir retenulaclassification internationale CIM-10 ?  Dans son état des connaissances, la HAS a retenu comme classification de référence des TED la classification internationale des maladies (CIM-10) notamment car elle est reconnue et utilisée sur le plan international, permettant les échanges entre scientifiques ; ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie et son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels et les administrations.   Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. Quant à la classification américaine (DSMIV-TR), elle peut être utilisée en complément de la CIM-10 notamment car elle apporte des éléments utiles sur le plan clinique et dans le cadre de la recherche.   4. Quelles sont les données épidémiologiquesdes troublesenvahissants  du développement ?    En 2009, la prévalence estimée des TED est de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant avec TED sur 150. Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé. Pour l’autisme infantile, la prévalence estimée est de 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.   Les facteurs de risque connus sont : - le sexe : les TED sont quatre fois plus fréquents chez les garçons ; - les antécédents de TED dans la fratrie : le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant dans une fratrie où il existe déjà un enfant avec TED est de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon et de 7 % si l’enfant déjà atteint est une fille.   Les pathologies et troubles associés aux TED sont : - les troubles du sommeil ; - les troubles psychiatriques (principalement anxiété, dépression et déficit de l'attention - hyperactivité) ; - l’épilepsie ; - le retard mental.   Il y a des arguments en faveur de la multiplicité des facteurs étiologiques des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans leur genèse. En revanche, certaines hypothèses étiologiques n’ont pas été confirmées. Ainsi, les données actuelles confirment qu’il n’y a pas de lien entre autisme infantile et maladie cœliaque secondaire à une intolérance au gluten, ni entre TED et vaccination combinée rougeole- oreillons-rubéole.  Enfin, les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED.  

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5. Comment établit-on le diagnosticd’un troubleenvahissant du développement ?    Le diagnostic des TED est clinique. Il n’existe pas actuellement de diagnostic biologique des TED. Le diagnostic est fondé sur un entretien orienté avec les parents et une observation clinique directe de l’enfant. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism Diagnostic Observation Schedule]).   Ce diagnostic intervient après un repérage individuel des troubles. Certains signes d’alerte peuvent faire penser à un risque de TED : - l’inquiétude des parents évoquant une difficulté de développement de leur enfant ; - dès la 1 re année, l’absence ou la rareté du sourire social, du contact par le regard, de l’orientation à l’appel du prénom ;  au fur et à mesure du développement de l’enfant, des perturbations du langage ou de - la socialisation, des comportements répétitifs ou stéréotypés ; - quel que soit l’âge, l’existence d’une régression dans le développement du langage ou des relations sociales.   D’autres examens (psychologiques, orthophoniques et psychomoteurs) sont réalisés après l’étape de diagnostic pour préciser le fonctionnement de la personne et adapter un projet personnalisé d’interventions.   6. Comment décrire lesparticularités defonctionnement d’une personne  avec troubles envahissantsdu développement ?    Beaucoup de travaux scientifiques se sont attachés à décrire les particularités de fonctionnement, mais la HAS incite à prendre également en compte les témoignages écrits de personnes avec autisme elles-mêmes. Les personnes avec TED présentent des particularités de fonctionnement au niveau sensoriel, moteur, cognitif, émotionnel ou corporel, ainsi qu’au niveau des interactions sociales. Parfois leurs compétences sont supérieures à la moyenne de la population générale. Au contraire, sur d’autres points, leurs capacités sont inférieures à la moyenne. Voici quelques exemples : - sensoriel : ils peuvent mieux voir les détails, mais moins percevoir les obstacles, éviter les regards, ne pas tolérer certains sons ou la texture de certains aliments ; - communication : l’attention conjointe, c’est-à-dire la capacité à orienter son attention et celle d’autrui sur un objet commun, est souvent modifiée ; le langage parlé chez certains ne se développe pas, alors que chez d’autres, en particulier pour les enfants avec syndrome d’Asperger, il se développe très précocement avec un vocabulaire et

des constructions de phrase inhabituellement complexes pour l’âge.   7. Que reste-t-il à établir dansle domaine clinique destroubles  envahissantsdu développement ?   Si le travail rendu public par la HAS montre que la majorité des messages-clés à diffuser dans le cadre de la formation initiale ou continue est très largement consensuelle, il reste de nombreux points sur lesquels des travaux complémentaires de recherche clinique sont nécessaires afin de mieux appréhender la connaissance de ces troubles envahissants du développement.   Par exemple, il semblerait intéressant d’aborder les questions relatives :

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- à la description plus précise des troubles correspondants aux « autres TED » ; - à l’augmentation ou non de l’incidence (nombre de nouveaux cas par an) ; - aux facteurs associés à l’évolution des symptômes et au devenir des personnes avec TED à l’adolescence puis à l’âge adulte ; - aux types de troubles somatiques ou psychiatriques associés aux TED.   Cet état des connaissances a permis également un énorme travail d’analyse sur les différentes interventions existantes, sur leurs objectifs et leur description. C’est l’objet de la sixième partie de l’argumentaire qui aborde notamment : - l’inclusion partielle ou totale en milieu scolaire ;  les interventions focalisées comme, par exemple, les interventions sur le langage - (système de communication par échange d’image – PECS, langage gestuel, Makaton), les interventions sur les interactions sociales, ou les traitements médicamenteux ; - les programmes relevant d’une approche globale comme, par exemple, la méthode ABA (Applied Behavior Analysis),le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children)ou les prises en charge institutionnelles ; - les programmes relevant d’une prise en charge intégrative comme, par exemple, celle proposée dans le cadre de la théorie d’échange et de développement. Un tableau récapitulant ces différentes interventions figure en annexe de l’argumentaire (page 136).    Pour autant, il reste maintenant à évaluer l’efficacité et la place dans la stratégie thérapeutique de ces différentes interventions. Ce sera l’objet de recommandations de bonne pratique spécifiques, dont l’élaboration débutera en 2010.   Par ailleurs, l’élaboration de recommandations de bonne pratique relatives au diagnostic de TED à l’âge adulte et à l’évaluation de ces personnes sera prochainement débutée.  

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