Sortie du monde hospitalier et retour à domicile d’une personne adulte handicapée sur les plans moteur etou neuropsychologique - Dossier de presse
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Documents sortie du monde hospitalier d'une personne adulte handicapée - Dossier de presse (212,81 Ko) Mis en ligne le 15 déc. 2004 Mis en ligne le 15 déc. 2004
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Extrait
DOSSIER DE PRESSE
Les recommandations de la conférence de consensus Sortiedumondehospitalieretretouràdomiciled une personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique Mercredi 15 décembre 2004 à 9h45 à l Anaes 2, avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex
Anaes : Responsable de la communication Karen Candau Contact presse Gisèle Calvache Tél. 01 55 93 73 17 - Fax 01 55 93 74 16 contact.presse@anaes.fr
Agence nationale daccréditation et dévaluation en santé 2, avenue du Stade de France 93 218 Saint-Denis La Plaine Cedex www.anaes.fr
Sommaire
I- Contexte et objectifs de la conférence de consensus II- Principales conclusions du jury III-Rappelméthodologique:qu est-ce qu une conférence de consensus ? 1) Objectif d une conférence de consensus 2) Rôle des différents acteurs IV- Co-promoteurs, membres du comité d organisation et du jury, experts et groupe bibliographique
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I-Contexte et objectifs de la conférence de consensus LaSociétéfrançaisedemédecinephysiqueetderéadaptation(SOFMER)etlaDirectiongénérale de la santé (DGS) ont sollicité lAnaes afin dorganiser une conférence de consensus sur le thème « Sortie du monde hospitalier et retour à domicile dune personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique ». Cette conférence de consensus sest tenue à Paris le 29 septembre 2004, jour de louverture du congrès national de la SOFMER. Une réalité sociologique d importance croissante Lefficacité de la médecine moderne et en particulier de lensemble de la prise en charge hospitalière a engendré une donnée sociologique nouvelle. Des personnes de plus en plus nombreuses, de tous âges, survivent à un événement de santé (maladie ou traumatisme) qui aurait autrefois entraîné leur décès. Cette survie est parfois marquée par des déficiences et in capacités séquellaires importantes, sources dun grave handicapmoteur et/ou neuropsychologique, qui nécessiteune démarche de soins et d interventions pluridisciplinaires, assidue et prolongée. Débutée dans le cadre hospitalier,cette démarche doit être anticipée, organisée et poursuivie lors du retour de la personne handicapée dans son milieu habituel de vie,afin de lui permettre de conserver les acquis fonctionnels obtenus à lhôpital et/ou en centre de réadaptation et de réaliser de manière optimale un nouveau projet de vie avec le maximum d autonomie. Le retour au domicile, après un séjour hospitalier souvent long, conduit àreconsidérer l articulation entre la vie personnelle et la vie en société en prenant en compte les aspirations de la personne et les données nouvelles induites par le traumatisme ou la maladie. Servir au mieux le projet de vie de la personne handicapée Les difficultés entourant la sortie et le retour au domicile peuvent aboutir soit à des situations individuelles et familiales très difficiles au quotidien, soit à des complications médicales et/ou sociales imposant la réhospitalisation dans des conditions aggravées,ou encore à des impossibilités de sortie du monde hospitalier.La préparation, l et organisation l accompagnement de la sortie du monde hospitaliersont des donc des temps essentiels du projet de soins individuel de la personne handicapée.Le caractère toujours pluridisciplinaire, « médico-paramédico-technico-psycho-social », de la lutte contre le handicap, qui demande une organisation ville hôpital, une coordination dacteurs mutliples et une forte implication des professionnels libéraux, les perspectives actuelles dans le domaine de lhospitalisation à domicile ou du fonctionnement en réseaux et la nécessité du partage dexpériences sont autant darguments pour réaliser une conférence de consensus. Cette conférence prend dautant plus de relief dans le contexte actuel du vote final par le Parlement de la loi pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
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Une réponse pour les professionnels de santé hospitaliers et de ville La conférence traite de la sortie du monde hospitalier dune personne adulte handicapée, que ce soit à partir dun séjour aux urgences, de courts séjours ou de soins de suite et de réadaptation. Elle concerne les professionnels de santé et les travailleurs sociaux de lhôpital qui vont construire progressivement, avec la personne handicapée et son entourage, un projet de sortie personnalisé et également les professionnels de santé, les travailleurs sociaux et les autres acteurs du lieu de vie qui vont permettre au projet de se réaliser.Elle répond à de nombreuses attentes, comme en témoignent en particulier les demandes croissantes dinterventions sur ce thème au sein des enseignements post-universitaires quorganisent les médecins généralistes libéraux.Par ailleurs, ce travail centré sur les personnes handicapées fait suite à celui sur la « préparation de la sortie du patient hospitalisé », publié par lAnaes en novembre 2001 (étude dévaluation des pratiques professionnelles dans les établissements de santé). Cinq questions traitées au cours de la séance publique Cette conférence de consensus a été organisée et sest déroulée conformément aux règles méthodologiques préconisées par lAnaes. Elle avait pour promoteur laSociété Française de médecine physique et de réadaptation (SOFMER),et a bénéficié du soutien de la Direction générale de la santé. De nombreuses institutions, sociétés savantes et associations ont participé ou ont été associées à son organisation (cf. liste détaillée pages 9 à 11). La conférence avait pour objet de répondre aux questions suivantes : 1/ Quest-ce quun projet de sortie ? 2/ Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? 3/ Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en uvre pratique et la réalisation du projet de sortie individualisé, dans le contexte de la vie de la personne handicapée ? 4/ Face aux obstacles, aux facteurs limitants et aux attentes réciproques de tous les acteurs (de lhôpital et du lieu de vie) concernés par la réalisation pratique de la sortie de lhôpital et du retour à domicile, quelles propositions ? 5/ Comment évaluer le service rendu ? Vingt-huit experts et un groupe bibliographique de 10 personnes ont fait la synthèse des travaux disponibles dans la littérature médicale. Lors de la séance publique, les experts ont présenté une synthèse des connaissances médicales et leur expérience personnelle, ce qui a permis dengager un débat avec le nombreux public présent et le jury de la conférence. Au terme de ce débat, le jury a rédigé ses recommandations à huis clos, en toute indépendance.
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II-Principales conclusions du jury Qu est-ce qu un projet de sortie ? La sortie du patient se prépare dès l admission à l hôpital, dans une vision intégrant les dimensions médicale, sociale et psychologique. Le projet de sortie est un assemblage de moyens et une harmonisation de méthodes confrontés à la réalité, autour de la personne handicapée et de son projet de vie, tenant compte de trois axes : -la personne handicapée elle-même ; -le monde hospitalier ; lentourage sanitaire et social.-Il a pour but de préparer et daccompagner la personne dans la reprise du cours de sa vie en dehors de létablissement de soins.Il s inscrit dans la durée : la sortie n'est pas une fin, mais une étape dans un projet de vie à reconstruire. Mieux préparer la sortie de l hôpital pour le patient et son entourage En prévision de lasortie de lhôpital, denombreuses questions sont souvent posées par les patients et l entourage sur la manière dont ils vont vivre après la rééducation: comment vont sorganiser les soins dont jai besoin ? pourrai-je avoir une/des personnes pour maider ? de quelles aides matérielles et techniques pourrai-je bénéficier ? comment organiser mon domicile ? comment organiser ma vie familiale et sociale ? que va devenir ma situation professionnelle ? Uneudnuoevrotaointdevieauprojelrabéldeaioupàotételsetusetêtdoipporrea phases de l hospitalisation, avec le concours de la famille et de lensemble des personnels impliqués dans le processus de diagnostic, soins, rééducation et réadaptation, sans rupture du continuum médico-social. Définir un projet de sortie personnalisé Définir de façon personnalisée un projet de sortie passe par lécoute des souhaits de la personne et lévaluation multidisciplinaire de ses capacités et de ses besoins. Ce projet est dautant plus adapté que la personne handicapée y participe activement. La construction du projet personnalisé de sortie est une démarche commune qui va contribuer à rapprocher les points de vue du patient, de son entourage et des soignants du fait de la confrontation progressive aux réalités. Le projet ne doit pas être figé, mais évolutif. En effet, ladécouverte progressive de son handicap par le patient un constitue changement fondamental et irréversible qui oblige à unerecomposition de la personnalité, dont les effets, sils sont positifs, conduisent àsurmonter le handicap, en particulier par la participation et lélaboration de sonprojet de vie.
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Évaluation des données personnelles Elle doit être dynamique, répétée dans le temps afin de suivre les évolutions etréalisée de façon écologique. Létat clinique, les antécédents, les circonstances de l'hospitalisation et le parcours hospitalier sont les éléments déterminants pour lélaboration du projet de soins au long cours et du projet de vie. L analyse des potentiels et des besoinsde la personne permet de personnaliser le projet sur des valeurs positives et non sur létalonnage de ses déficiences. L évolution des capacités fonctionnelles, motrices et cognitives en cours dhospitalisation est une des clés du projet de sortie, en particulier les capacités de jugement, relationnelles et de comportement. Lestroubles psychologiques lélaboration individualisée et/ou la réalisation du perturbent projet de sortie. La présence de signes de stress post-traumatique ou de syndrome dépressif interfère avec les capacités à se projeter de façon adaptée dans lavenir. Prise en compte de la dimension psychosociale Les aspects psychosociauxdont la personne est perçue et se notamment la façon et perçoit par rapport aux soignants et par rapport à son entourage familial vont influencer le niveau de dialogue avec léquipe sur le projet de sortie, et par conséquent son niveau de personnalisation. Létat psychologique des membres de la famille peut agir comme un facteur dynamisant ou régressif dans lélaboration du projet. Ladhésion de la famille au projet personnalisé de sortie ne va pas toujours de soi ; elle ne peut être imposée, il convient de la construire. Il est essentiel didentifier une personne référente qui aura le rôle principal dans lorganisation des soins et laide à la vie quotidienne lors du retour au domicile. Face au patient et à la souffrance des proches, les professionnels eux-mêmes se trouvent souvent démunis et confrontés à leurs propres réactions de désarroi. Le jury recommande l accompagnement psychologique de la personne et de ses proches, permettant leur meilleure participation dans lélaboration du projet personnalisé, ainsi quun soutien psychologique à léquipe soignante.Evaluer et prendre en considération le contexte de vie et les besoins Lévaluation du contexte de vie vise àidentifier tous les aménagements à prévoir dans la perspective du retour à domicile(logement, aides techniques, ressources financières, aides humaines). Cette évaluation se fait avec la personne handicapée et avec la personne référente quelle a désignée. L évaluation des besoins de la personne est pluridisciplinaire. se fonde sur des Elle outils propres à chaque professionnels et donne lieu à une mise en commun des interprétations et conclusions (réunions de synthèse), qui doit être transcrite et mise à disposition de lensemble des professionnels en charge du patient. Elle comporte systématiquement évaluation écologique une la forme de visite à sous domicile ou de la structure d'accueil envisagée, de l'utilisation dun simulateur dappartement et de l'organisation de permissions thérapeutiques, qui permettent une confrontation réelle avec la situation de vie et quil convient de favoriser. Cette évaluation implique aussi les acteurs et services intervenant localement (ex. site pour la vie autonome).Le jury recommande d établir une liste détaillée des éléments du contexte de viequi doivent systématiquement être pris en compte pour lélaboration du projet personnalisé de sortie.
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Développer la pluridisciplinarité et la coopération Loffre de prise en charge sanitaire et médico-sociale sur le territoire national se caractérise par une grande hétérogénéité dimplantation et dorganisation. Le transfert des acquis du milieu hospitalier au lieu de vie ordinaire est souvent difficile. équipes d'accompagnement (qu'elles soient hospitalières ou extra- Les hospitalières, sanitaires ou médico-sociales) doiventprendre en compte cette difficulté et suivre l'évolution globale de la personne. Ellestout mettre en uvre pour maintenirdoivent les possibilités fonctionnelles (motrices et/ou neuropsychologiques) obtenues à l'hôpital, et si possible les faire progresser. Le jury recommande qu'une coopération véritables'instaure les professionnels entre hospitaliers et ceux du lieu de vie.Cette coopérationrepose par exemple sur des synthèses au domicile, des rencontres et des outils de communication (fiche de suivi, document partagé, dossier médical personnel, etc.) accessibles à la personne, des équipes mobiles, des services dhospitalisation à domicile ou des réseaux de soin, permettant leur d assurer collégialement le suivi et la réévaluation de la prise en charge si nécessaire. Le jury recommande de remettre à la personne handicapée et à la personne référente undocument personnalisécomportant les coordonnées des personnes ressources et des services et institutions de son environnement, ainsi quune liste des démarches effectuées ou des contacts possibles à établir. Continuer à suivre la personne et aider l entourage Le suivi débute dès la sortie du monde hospitalier et il peut se poursuivre à très long terme. Il concerne la personne mais aussi son entourage. Le jury recommande de ne pas négliger « l'aide aux aidants », notion essentielle pour le soutien psychologique à l'entourage de la personne handicapée (formation aux nouvelles conditions de vie, accompagnement psychologique, surveillance de la tolérance à la charge). De façon ponctuelle, un « répit » pour la personne et/ou lentourage peut également être prévu en demandant une hospitalisation ou une prise en charge en structure d'hébergement temporaire. Les recommandations issues de cette conférence de consensus figurent dans deux documents (versions courte et longue) qui seront mis en ligne le jour de la conférence de presse sur le site Internet de lAnaes,www.anaes.fr(rubrique « Publications »).
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III-Rappel méthodologique : Qu est-ce qu une conférence de consensus ?
1. Objectif d une conférence de consensus Une conférence de consensus est une méthode permettant de faire une synthèse des connaissances médicales, dans le but délaborer des recommandations professionnelles. Elle met en évidence les points d'accord et de divergence sur un thème précis du champ de la santé (procédure diagnostique, stratégie thérapeutique, etc.). Elle permet de dégager un consensus, afin de faciliter la prise de décision par les professionnels de santé et d'améliorer ainsi la qualité de leurs pratiques. Une conférence de consensus s'inspire de la réunion scientifique et du débat démocratique direct. L'initiative de la démarche et le choix du thème incombent à un promoteur. La responsabilité de la réalisation de la conférence est confiée à un comité d'organisation. 2. Rôles des différents acteurs Lecomité d'organisationborpemèl,ueselieemliree,prnnèhemaifparletsposésecnrde pouvoir libeller des questions auxquelles la conférence de consensus devra apporter des réponses détaillées. Ensuite, il désigne, des experts et choisit un jury. Ce dernier est composé notamment de professionnels de santé non directement impliqués dans le sujet de la conférence. Avant la tenue de la conférence de consensus,les experts un etgroupe de travailbibliographiquedes travaux existants dans la littérature médicale.rédigent la synthèse Ces informations sont fournies au jury qui prend connaissance de ces données. La conférence de consensus est une réunion publique durant laquelle les experts exposent les données de la littérature, leur expérience professionnelle et en discutent avec le jury et le public présent. Ce débat public est essentiel pour dégager un consensus lorsque les données scientifiques manquent ou portent à controverse. À l'issue des débats,le jury, coordonné par son président, se réunit à huis clos afin de dégager le consensus et décrire les recommandations professionnelles, en répondant concrètement aux questions posées par le comité dorganisation. Ces recommandations professionnelles sont ensuite rendues publiques et largement diffusées aux différents acteurs du système de santé concernés.L'Anaes,accord de son conseil scientifique, participe à lorganisation de la après conférence de consensus en intervenant à différents niveaux de sa réalisation. Son aide méthodologique porte sur l'organisation (réunions du comité dorganisation, préparation de la réunion publique, définition des questions, choix des groupes, information du jury) et sur la synthèse de la littérature scientifique par le groupe bibliographique. Lorsque les recommandations sont rendues publiques, l'Anaes, avec l'aide des sociétés savantes promotrices, assure leur diffusion auprès des cibles concernées. La méthode de réalisation des conférences de consensus est détaillée dans un guide, édité par lAnaes en 1999, intitulé : "Les conférences de consensus -Base méthodologique pour leur réalisation en France" Ce guide est téléchargeable gratuitement sur le site Internet de lAnaeswww.anaes.fr
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IV- Co-promoteurs, membres du comité d organisation et du jury, experts et groupe bibliographique Co-promoteurs
Association des Paralysés de France Association Nationale Française des Ergothérapeutes Caisse Nationale dAssurance Maladie des Travailleurs Salariés Collège National des Généralistes Enseignants Conseil Général du Rhône Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées Direction de lHospitalisation et de lOrganisation des Soins Direction Générale de lAction Sociale Direction Générale de la Santé Fédération Hospitalière de France Fédération Nationale de la Mutualité Française Fédération Nationale des Orthophonistes Société Française dÉconomie de la Santé Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique Société Française de Gériatrie et de Gérontologie Société Française de Kinésithérapie Société Française de Neurologie Société Française Neurovasculaire Union Nationale des Associations de Soins et Services à Domicile.
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En association avec Association française contre les myopathies Association française pour la recherche et lévaluation en kinésithérapie Association nationale des orthésistes prothésistes Centre technique national détudes et de recherche sur les handicaps e inadaptations Conférence des présidents de CME Fédération de lhospitalisation privée Fédération des établissements hospitaliers et dassistance privés à but non lucratif Fédération nationale des établissements dhospitalisation à domicile France traumatisme crânien Institut fédératif de recherche sur le handicap Société de pneumologie de langue française Société française danesthésie et de réanimation Société française de cardiologie Société française de chirurgie cardiaque Société française de neurochirurgie Société française de rhumatologie Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens
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Membres du comité d organisation
M. PERRIGOT, président : médecine physique et de réadaptation, Paris JM. ANDRÉ : médecine physique et de réadaptation, Nancy M. BUSNEL : médecine physique et de réadaptation, Kerpape-Ploemeur D. CAUSSE : Fédération hospitalière de France, Paris F. COMTE : conseil général du Rhône, Lyon P. CORNET : généraliste, Paris P. DENORMANDIE : chirurgien orthopédique et traumatologique, Garches C. DESCHAMPS : Association des paralysés de France, Paris P. DOSQUET : méthodologie Anaes, Saint-Denis La Plaine M. ENJALBERT : médecine physique et de réadaptation, Cerbère C. ERAULT : Direction générale de laction sociale, Paris R. GONTHIER : gériatre, Saint-Étienne C. HELLE : Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salariés, Paris C. HÉNAULT : orthophoniste, Dives-sur-Mer M. JAMOT : Fédération hospitalière de France, Paris E. JOUBERT : ergothérapeute, Drancy C. LABROUSSE : économiste de la santé, Paris F. LE MOINE : médecine physique et de réadaptation, Vallauris C. MARTEL : Union nationale des associations de soins et services à domicile, Paris C. PAINDAVOINE : méthodologie Anaes, Saint-Denis La Plaine B. POLLEZ : médecine physique et de réadaptation, Direction générale de la santé, Paris JM. SCHLERET : Conseil national consultatif des personnes handicapées, Nancy MD. TOUZÉ : méthodologie Anaes, Saint-Denis La Plaine E. VIEL : kinésithérapeute cadre, Thonon F. WOIMANT : neurologue, Paris
Membres du jury JM. SCHLERET, président : Conseil national consultatif des personnes handicapées, Nancy M. BARRÈS : Direction générale de laction sociale, Paris A. DE BUROSSE : généraliste, Excideuil H. DELECROIX : psychologue, Lille P. FOURNIER : gériatre, Lens JP. GANTET : Conseil national consultatif des personnes handicapées, Paris A. GARNIER : kinésithérapeute, Montrabe M. GLANES : directeur dhôpital, Agen V. LE CORVAISIER : caisse régionale dassurance maladie dÎle-de-France, Paris A. LEFEVRE : directeur de centre de réadaptation, Mulhouse M. LYAZID : fondation caisses dépargne pour la solidarité, Paris D. MENNESSIER : Union nationale des associations de soins et services à domicile, Vitry-sur-Seine S. MICHAILLE : ergothérapeute, Villiers-sur-Orge I. MILLET : Fédération nationale de la mutualité française, Paris P. PERIGNON : orthophoniste, Châlons-en-Champagne A. PLANSON : association pour lintégration des personnes en situation de handicap, Lorient JC. RAPHAëL : réanimateur, Garches MC. SANTINI : conseil général du Rhône, Lyon
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Experts JY. BARREYRE : centre détudes, de documentation et dinformation de laction sociale, Paris J. BARUCQ : Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens, Paris C. BERTHIER : ergothérapeute, ergonome, Cerbère M. BUSNEL : médecine physique et de réadaptation, Kerpape-Ploemeur MA. CAILLAUX : assistante sociale, Garches G. DELANDE : économiste de la santé, Montpellier C. DESCHAMPS : association des paralysés de France, Paris P. DIDIER-COURBIN : direction générale de laction sociale, Paris O. DOSSMANN : ergothérapeute cadre, Nancy S. ERBERSOLD : sociologue université Marc-Bloch, Strasbourg M. GARGIULO : psychologue, Paris V. GAUTHERON : médecine physique et de réadaptation, Saint-Étienne C. HELLE : Caisse nationale de lassurance maladie des travailleurs salariés, Paris C. HÉNAULT : orthophoniste, Dives-sur-Mer G. HIRTZ : représentant des personnes en situation de handicap, Saint-Lubin-de-Joncheret S. KERVELLA : infirmière coordinatrice, Saint-Pol-de-Léon F. LAURENT : kinésithérapeute, Bordeaux B. MÉMIN : médecine physique et de réadaptation, Varennes-Jarcy N. NISENBAUM : généraliste, Saint-Denis L. NIVET : Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins, Paris C. PEJOINE : auxiliaire de vie, Le Bouscat L. QUEFFELEC : collectif inter-associatif soins-santé, Chantepie J. ROGER : représentante de familles de personnes en situation de handicap, Baulon J. SANCHEZ : centre technique national détudes et de recherche sur les handicaps et les inadaptations, Paris F. TASSEAU : médecine physique et de réadaptation, Aveize L. TIENNOT-HERMENT : Association française contre les myopathies, Évry JM. WIROTIUS : médecine physique et de réadaptation, Brive-la-Gaillarde P. ZAMBON : site pour la vie autonome, Chartres
Groupe bibliographique T. ALBERT : médecine physique et de réadaptation, Coubert I. BONAN : médecine physique et de réadaptation, Paris K. CHAORY : médecine physique et de réadaptation, Paris S. FUCHS : médecine physique et de réadaptation, Coubert G. LAURENT : médecine physique et de réadaptation, Ivry-sur-Seine C. LOCHE : médecine physique et de réadaptation, Créteil C. NICOLAS : médecine physique et de réadaptation, Paris P. RAIBAUT : médecine physique et de réadaptation, Paris O. SIMON : rééducation neurologique et explorations périnéales, Paris P. VU : médecine physique et de réadaptation, Ivry-sur-Seine
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