Cet ouvrage fait partie de la bibliothèque YouScribe
Obtenez un accès à la bibliothèque pour le lire en ligne
En savoir plus

Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer - article ; n°2 ; vol.22, pg 73-95

De
25 pages
Sciences sociales et santé - Année 2004 - Volume 22 - Numéro 2 - Pages 73-95
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour l'entourage, des situations complexes peu explorées. Se démarquant des analyses de la gestion de la maladie chronique par les malades, cet article présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que la maladie peut faire des proches aidants les « secondes victimes » de la maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation comme une catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants, ainsi que les stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont riches en enseignements relatifs à la gestion de la maladie.
Las « segundas víctimas » : vivir cotidianamente cerca de las personas con la enfermedad de Alzheimer
Hacerse cargo de la enfermedad de Alzheimer impliea situaciones complejas, poco exploradas hasta ahora, para el entorno familiar. En vez de un enfoque general sobre la gestión de la enfermedad por parte de los pacientes, este análisis presenta la importancia y la función del entorno familiar en la toma a cargo de la enfermedad, mostrando al mismo tiempo cómo ésta situa a Ios allegados en una posición de « segundas victimas ». Más allá de un simple enfoque de compasión, esta noción de « segundas víctimas » da cuenta de los diferentes modos de intervención como también de las diversas estrategias elaboradas por estos allegados que muestran resultados ampliamente instructivos en cuanto a la gestión de la enfermedad.
The « second victims »: people living with patients suffering from Alzheimer's disease
Caring for a relative suffering from Alzheimer's disease put the family in complex and difficult circumstances, and remain the object of few studies. This paper stress the role of the informal carers for the care of Alzheimer' s disease patients, and how they become the « second victims » of the disease. Various types of reaction and coping strategies are experienced by the caregivers and are to be undestood for an adequate management of the patients.
23 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.
Voir plus Voir moins

Sanda Samitca
Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
In: Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 73-95.
Citer ce document / Cite this document :
Samitca Sanda. Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. In:
Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 73-95.
doi : 10.3406/sosan.2004.1617
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2004_num_22_2_1617Résumé
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour l'entourage, des situations
complexes peu explorées. Se démarquant des analyses de la gestion de la maladie chronique par les
malades, cet article présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en charge
des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que la maladie peut faire des proches
aidants les « secondes victimes » de la maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation
comme une catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants, ainsi que les
stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont riches en enseignements relatifs à la
gestion de la maladie.
Resumen
Las « segundas víctimas » : vivir cotidianamente cerca de las personas con la enfermedad de
Alzheimer
Hacerse cargo de la enfermedad de Alzheimer impliea situaciones complejas, poco exploradas hasta
ahora, para el entorno familiar. En vez de un enfoque general sobre la gestión de la enfermedad por
parte de los pacientes, este análisis presenta la importancia y la función del entorno familiar en la toma
a cargo de la enfermedad, mostrando al mismo tiempo cómo ésta situa a Ios allegados en una posición
de « segundas victimas ». Más allá de un simple enfoque de compasión, esta noción de « segundas
víctimas » da cuenta de los diferentes modos de intervención como también de las diversas estrategias
elaboradas por estos allegados que muestran resultados ampliamente instructivos en cuanto a la
gestión de la enfermedad.
Abstract
The « second victims »: people living with patients suffering from Alzheimer's disease
Caring for a relative suffering from Alzheimer's disease put the family in complex and difficult
circumstances, and remain the object of few studies. This paper stress the role of the informal carers for
the care of Alzheimer' s disease patients, and how they become the « second victims » of the disease.
Various types of reaction and coping strategies are experienced by the caregivers and are to be
undestood for an adequate management of the patients.Sciences Sociales et Santé, Vol. 22, n° 2, juin 2004
Les « secondes victimes » :
vivre au quotidien auprès de personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer
Sanda Samitca<
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour
l'entourage, des situations complexes peu explorées. Se démarquant des
analyses de la gestion de la maladie chronique par les malades, cet article
présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en
charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que
la maladie peut faire des proches aidants les « secondes victimes » de la
maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation comme une
catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants,
ainsi que les stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont
riches en enseignements relatifs à la gestion de la maladie.
Mots-clés : maladie d'Alzheimer, aidants informels, prise en charge,
manières défaire face.
La maladie d'Alzheimer, qui va probablement, ces prochaines
années, toucher un nombre croissant de personnes de plus de 65 ans, est
considérée aujourd'hui comme une préoccupation majeure de santé
"' Sanda Samitca. sociologue. Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive,
Lausanne, Suisse ; e-mail : ssamitca@mac.co SANDA SAMITCA 74
publique. Actuellement, la prcvalence des démences en Europe est est
imée à 4,8 millions de personnes (1). Ainsi, par exemple, la France
dénombre 700 000 personnes malades ; en Suisse (2), plus de 80 000 per
sonnes souffrent de la maladie d'Abheimer (3).
Du fait de l'absence de traitement en vue d'une guérison, la prise en
charge se fait aussi longtemps que possible à domicile où l'entourage
immédiat du malade va devoir faire face aux effets délétères de la malad
ie. On retrouve là une des caractéristiques des maladies chroniques pour
lesquelles la famille et les proches sont sollicités de façon centrale en tant
qu'aidants informels. C'est donc dans la perspective du travail de gestion
de la maladie par la famille que nous considérons plus attentivement cette
expérience d'accompagnement d'un parent atteint de la maladie
d'Alzheimer.
Pour cela, nous nous référons au cadre théorique développé par
Corbin (1992) pour appréhender la prise en charge des personnes malades
et dépendantes. La prise en charge, définie comme un processus interac-
tionnel dynamique, comprend différentes étapes qui correspondent à des
états du couple aidant-aidé. Cette approche en termes de phases permet
d'envisager la situation globale en tenant compte, notamment, de la durée
dans le temps, des ressources ainsi que de la motivation des intervenants.
Ce cadre retient notre attention dans la mesure où il reconnaît une liberté
d'action ou une certaine marge de manœuvre des acteurs dans une situa
tion qui, pourtant, n'est pas choisie et qui est le plus souvent vécue comme
un bouleversement important. Corbin insiste sur l'importance de considér
er conjointement les aidants et les personnes aidées. Dans le cas spéci
fique de la maladie d'Al/.heimer, le caractère interactionnel, et donc
négocié, de la prise en charge est remis en question, à l'exception peut-
être de la phase initiale de la maladie. En effet, la personne malade étant
atteinte dans sa capacité d'expression langagière, de communication et
d'appréhension globale de la situation n'est pas en mesure de prendre part
à une négociation au sujet de sa situation. Ce cadre nous paraît néanmoins
pertinent pour notre propos.
11 s'agit, par conséquent, dans cet article, de mettre en évidence les
enjeux associés à la maladie, à travers l'action de l'entourage, les straté
gies de gestion développées, ainsi que les ressources mobilisées par ces
travailleurs de l'ombre (Collins, 1992) définis par Zarit et al. (1985) et
(1) Site Al/heimer-Europe : wvvvv.al/hcimcr-curope.org
(2) La Suisse, bien que située géographiquement au cœur de l'Europe mais ne faisant
pas partie de l'Union européenne, n'est souvent pas incluse dans les statistiques.
(3) Chiffres 2001 (Fior et Lallemand, 2001). SECONDES VICTIMES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER 75
d'autres après eux comme les « victimes cachées » ou « secondes victimes »
de la maladie.
En parlant de « victimes cachées », Zarit souligne que, si les malades
sont bien les premières victimes de la maladie, il ne faudrait pas pour
autant perdre de vue que les conséquences et les répercussions sont consi
dérables pour les aidants. Or, il convient de s'interroger sur cette désignat
ion des aidants comme victimes, ainsi que sur le caractère apparemment
inéluctable de cette situation. Dans la mesure où la notion de victime tend
à enfermer les aidants dans une situation unique, identique pour tous et,
qui plus est, négative (négativement connotée), il importe de la déconst
ruire. Nous nous proposons d'identifier des façons contrastées de vivre
cette situation et d'être aidant.
Nous aborderons pour commencer la question de la gestion de la
maladie d'Alzheimer comme une situation complexe, pour évoquer
ensuite le rôle spécifique de l'entourage. Enfin, nous présenterons trois
manières de faire face à la situation, en nous appuyant sur une étude empi
rique réalisée en Suisse.
L'expérience complexe de la prise en charge
de la maladie d'Alzheimer
La situation paradigmatique d'une maladie chronique dans laquelle
l'entourage est directement concerné par la maladie et par sa prise en
charge fait des victimes, au sens où Zarit le définit, à plus d'un titre. Pour
les aidants engagés dans un travail de gestion de la maladie, l'accompa
gnement du malade combine des tâches pratiques de la vie quotidienne et
une dimension affective. Jusque-là, il s'agit de la situation habituelle des
aidants de malades chroniques, mais certaines spécificités de la maladie
d'Alzheimer, particulièrement contraignantes, radicalisent l'intensité de
l'implication de ces proches. Ainsi, alors que face à une maladie chro
nique, le couple aidant-aidé est engagé dans une négociation et une co-
construction de la situation, celles-ci sont fortement remises en question
par les changements dans le temps et, particulièrement, les perturbations
de communication qu'engendre la maladie d'Alzheimer.
La maladie d'Alzheimer
Des formes de démence, la maladie d'Alzheimer est la plus fré
quente. Il s'agit d'une maladie neurodégénérative, caractérisée par la perte SANDA SAMITCA 76
lente, progressive et irréversible des fonctions cognitives, associée à des
troubles psycho-comportementaux. La maladie évolue vers une perte
totale de l'autonomie et le décès. Sa progression et sa durée varient de
façon importante et sont propres à la personne atteinte. Cette lente évolu
tion construit la maladie dans une temporalité particulière dont la per
sonne malade n'a pas toujours conscience à l'inverse de son entourage qui
doit la gérer.
La maladie commence de manière insidieuse, se traduisant par de
légers troubles de la mémoire et du langage, une altération de la personn
alité, ainsi que l'apparition de difficultés dans la planification et l'orga
nisation. Si les troubles de la mémoire sont les premiers symptômes,
rapidement s'ajoutent — à un rythme et selon des combinaisons diffé
rentes — la perte des facultés intellectuelles, ainsi que la confusion, les
troubles du comportement, une désorientation dans l'espace et le temps,
de même qu'une difficulté croissante à effectuer les gestes familiers.
La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ne perçoit pas tou
jours les changements qui l'affectent ; par ailleurs, la gêne ou la honte res
senties peuvent également la conduire à dissimuler ses problèmes de
mémoire à l'aide de diverses ruses et stratégies évoquant très souvent la
fatigue au lieu d'identifier les premiers symptômes. De plus, des malen
tendus et tensions peuvent émerger avec les proches qui perçoivent ces
changements de personnalité mais, la plupart du temps, sans en saisir les
origines. Si on ne voit pas les symptômes de la maladie, en revanche, les
défaillances sont plus ou moins perceptibles pour l'entourage, selon les
facultés antérieures des personnes atteintes. 11 est ici question de la phase
précoce de l'évolution de la maladie, marquée pour les proches par une
tension entre les aspects de doute et d'incertitude vis-à-vis de ce que
devient la personne malade ; cette tension est à l'origine de toute une suite
d'actions qui seront mobilisées par l'entourage afin de tenter de com
prendre l'état symptomatique.
Le diagnostic établi met souvent fin à cette période d'incertitude,
permettant à la personne malade, ainsi qu'à son entourage, d'agir. Il peut
en résulter un engagement dans un long processus d'apprentissage et
d'adaptation afin de permettre une prise en charge à domicile. Il s'agit de
gérer une maladie pour laquelle il n'existe pas actuellement de traitement
des causes et dont les traitements symptomatiques permettent seulement
de ralentir l'évolution, sans perspective de guérison. La prise en charge se
fait toutefois le plus souvent à domicile et suppose l'intervention de l'en
tourage, principalement la famille proche.
Bien que les aspects mis ici en évidence soient partagés par les
aidants, les implications et difficultés ne seront pas exactement les mêmes
s'il s'agit d'un conjoint ou d'un parent âgé. Cette situation peut durer plu- VICTIMES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER 77 SECONDES
sieurs années et ce n'est, dans bien des cas, qu'au moment où la dépen
dance nécessite une surveillance continue, pouvant difficilement être
assurée par une seule personne, qu'un placement dans une institution est
envisagé.
Vivre avec et/ou s'occuper d'un parent atteint de la maladie
d'Alzheimer est une situation difficile, avec des perspectives peu réjouis
santes. La vie quotidienne présente, mais aussi future, est remise en cause
par la maladie. Cette situation, à laquelle il faut ajouter la douloureuse
expérience de voir son parent changer aussi bien dans son comportement
que dans les relations qu'il lui est possible de maintenir — l'identité de la
personne malade étant remise en question — , constitue une charge consi
dérable, tant matérielle que psychologique et morale.
L'entourage au premier plan
À l'exception des phases aiguës, la prise en charge se fait essentie
llement hors des structures de soins, par la personne malade ainsi que par
son entourage immédiat dans la mesure où celui-ci existe et est disposé à
s'investir dans ce travail d'accompagnement.
Or, parmi les membres de l'entourage, tous ne s'investissent pas, ou
pas de façon identique, dans une relation avec la personne malade ou âgée.
Les analyses montrent que les aidants sont le plus souvent des membres
de la famille, conjoint ou enfant adulte, en étroite relation avec un malade,
qu'il y ait ou non cohabitation avec ce dernier. De fait, c'est généralement
une seule personne qui intervient ; on parle alors de l'« aidant principal ».
Des enquêtes réalisées sur la prise en charge des personnes âgées dépen
dantes (Joël et al, 1999 ; Martin et Lesemann, 1993), il ressort que les
aidants sont, pour les trois-quarts, des aidantes, même quand il s'agit
d'aide familiale. Ainsi, conjointes, filles et belles-filles sont en première
ligne.
Le travail de gestion de la maladie par la famille désigne, pour la
sociologie médicale qui, dès les années soixante-dix, s'est intéressée aux
maladies chroniques, un ensemble de tâches accomplies par les malades
et leurs proches à des fins de prise en charge et d'adaptation (Strauss et
Corbin, 1988). La prise en charge combine, selon des modalités diverses,
la gestion de la vie quotidienne, celle de la trajectoire de la maladie et des
traitements, ainsi que la gestion de l'identité. 11 s'agit aussi bien de tâches
pratiques et matérielles liées au traitement, à l'hygiène de la personne et à
ses activités quotidiennes, que d'un soutien affectif et relationnel. SANDA SAMITCA 78
Jusqu'à présent, les études sociologiques sur les maladies chroniques
ont porté spécifiquement sur l'expérience de la maladie du point de vue
des malades, l'entourage et l'implication des proches dans le quotidien
n'apparaissant que de façon secondaire. Quelques exceptions existent tou
tefois, parmi lesquelles les travaux de Waissman (1990, 1991, 1995) sur
la prise en charge de la maladie chronique par les parents d'enfants
atteints d'insuffisance rénale chronique. Ces études mettent en évidence la
façon dont la gestion de la maladie implique une nouvelle organisation des
soins, tout en abordant les aspects de la motivation des parents, des consé
quences sur la vie familiale, que ce soit en termes de gestion du temps et
de l'espace, les répercussions sur la fratrie ou encore la dynamique de
couple.
Les travaux dans le champ de la gérontologie sociale ou des solida
rités familiales soulignent, quant à eux, le peu d'attention portée par les
pouvoirs publics (ou par les politiques sociales) à l'investissement des
proches, trop souvent considéré comme allant de soi ou « naturel »
(Martin et Lesemann, 1993). Le travail profane des familles, bien que cent
ral dans les soins de santé, est peu visible et souvent non reconnu, avec
entre autres pour conséquence de ne pas tenir compte de leurs besoins.
Pourtant, avec la maladie d'Alzheimer, la situation se modifie et
« l'aide aux aidants » fait l'objet d'une attention croissante dans les débats
et dispositifs de prise en charge des malades (Abel, 1990, 1999 ; Joël et
Colvez, 1999 ; Joël et al., 1999). Les médecins traitants de personnes
souffrant de la maladie d'Alzheimer ont insisté notamment sur la place
des proches dans la trajectoire des malades, tout en attirant l'attention sur
les risques encourus pour leur santé par ces aidants. Les associations et les
médias ont également joué un rôle dans ce changement. À cet égard, on
peut notamment relever que l'entourage a été retenu comme thème de la
journée internationale Alzheimer 2002.
Toute la problématique de « l'aide aux aidants » qui, depuis
quelques années, est au centre des travaux sur la maladie d'Al/heimer,
consiste précisément à développer des dispositifs (infrastructures, groupes
d'entraide, etc.) permettant de soutenir les aidants dans leur travail. Cette
tendance découle de la perception première de la prise en charge d'une
personne démente comme étant un fardeau. En effet, un nombre important
d'études mettent en évidence les effets sur l'état psycho-physique du so
ignant informel ; ces études citent un niveau plus élevé de stress et de
somatisation, un degré plus élevé de dépression, d'anxiété et d'hostilité
également (Abel, 1990 ; Anthony-Bergstone et al, 1998 ; Zarit et
Whitlach, 1992 ). Différents facteurs concourent à renforcer cette charge,
tels que les caractéristiques propres du malade, l'environnement, le couple
aidant-aidé et/ou les caractéristiques de l'aidant. Le développement SECONDES VICTIMES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER 79
d'échelles spécifiques pour mesurer le fardeau que représente l'aide a
aussi contribué de façon importante à une meilleure connaissance des dif
ficultés rencontrées par les aidants.
Dans ces travaux, l'accent est mis sur les risques d'épuisement de
l'aidant. La question de la santé des aidants est d'une importance centrale,
présentée comme une des conditions du maintien à domicile de la per
sonne malade. Lorsque les proches « entrent » dans une relation d'aide,
comme le souligne Corbin, leurs ressources personnelles leur semblent
illimitées ; ils n'ont pas encore découvert leurs limites physiques et émot
ionnelles. Mais, avec le temps et, surtout, dans le cas de la maladie
d'Al/.heimer, avec la progression de la dépendance du malade et la perte
progressive de son identité, les ressources personnelles des proches sont
mises à l'épreuve et peuvent s'épuiser. Des conséquences sur l'état de
santé des aidants et sur les relations familiales pourront en résulter. Parmi
les principales, relevons la dépression, l'agressivité ou l'épuisement (hum
ont).
Les recherches en sciences sociales qui se sont intéressées à la situa
tion des aidants ont fréquemment mis l'accent sur la charge que représente
ce travail, privilégiant des approches en termes de stress et de charge per
çue, bien que cela soit simplificateur (Abel, 1990 ; Joël, 2000) (4). Tous
les aidants ne font cependant pas l'expérience de ces répercussions ou,
pour le moins, ne les vivent pas de la même façon.
La population étudiée
Les aidants sont au cœur de l'investigation, considérés ici comme les
personnes qui expérimentent la prise en charge de la maladie et sa comp
lexité.
Cette étude (5) repose sur une recherche qualitative menée dans deux
situations distinctes et à l'aide de deux outils différents. D'une part, la
(4) Pour compléter ce pa>sage, il est désormais difficile de faire l'impasse sur le déve
loppement des sites weh sur Internet autour de la maladie d'Alzheimer, dont certains
s'adressent spécifiquement aux proches aidants et proposent des forums de discussion.
De façon similaire, citons les publications de guides à l'adresse des proches, émanant
des milieux associatifs, ainsi que de témoignages de personnes a>ant accompagné un
malade Al/heimer. Enfin, la constitution en France (1999) de la fondation Médéric
Al/heimer. exclusivement destinée à aider les aidants, confirme l'importance que tend
à prendre actuellement ce champ.
(5) Travail en cours dans le cadre d'une thèse de doctorat en sociologie de la santé. SANDA SAMITCA 80
situation collective d'un groupe de proches au sein de l'association
Alzheimer Suisse (6) en recourant à l'observation directe et, de l'autre,
des situations individuelles, celles d'aidants (membres ou non d'un
groupe de proches) rencontrés séparément dans le cadre d'un entretien
semi-directif.
L'idée principale étant de cerner les contours de cette expérience
d'aidants et la façon dont ces derniers vivent ces situations.
Un groupe de proches constitue une source privilégiée d'informat
ions sur l'expérience des aidants, puisqu'ils arrivent dans le groupe avec
leurs histoires et préoccupations, avec des questions et problèmes à
résoudre, ainsi que des émotions à gérer.
L'accès au groupe et l'entrée sur le terrain se sont faits par l'inte
rmédiaire de l'animatrice de ce groupe dans un premier temps, puis par une
demande écrite adressée directement à ses membres. La participation à
leurs rencontres a été acceptée sans difficulté.
Le travail d'observation a été mené pendant dix-huit mois (juillet
1 999-décembre 2000) à raison d'une réunion par mois le soir, au rythme
des rencontres du groupe. Il s'agissait d'une observation directe, non par
ticipative, avec une forme d'implication minimale de la part du chercheur
dans la situation (7).
La composition du groupe est hétérogène, les membres présentant
des profils différents tant par leur âge et la relation avec la personne
malade que par rapport à la trajectoire de maladie du parent. Au moment
de l'observation, le groupe étudié était composé de seize membres, douze
femmes et quatre hommes. Cinq sont des conjoints (trois épouses, deux
époux) et huit des enfants (sept filles et un fils) de malades. Il y a égale
ment deux sœurs de malades et un beau-fils. Les personnes malades sont
à domicile pour certaines ou en institution pour d'autres. Enfin, les âges
s'échelonnent entre 35 ans et 80 ans pour les aidants, avec une majorité
entre 55 ans et 65 ans.
À ce premier ensemble de données, s'ajoute une série d'entretiens
semi-directifs (8), toujours avec des aidants, membres ou non d'un groupe
de proches. Ces entretiens permettent d'aborder et d'approfondir une plu-
(6) Observation pendant dix-huit mois lors des rencontres mensuelles d'un groupe de
proches en Suisse romande.
(7) J'étais présente durant toute la rencontre, mais sans intervenir à l'exception des
moments de salutations en début et en fin de soirée, ainsi que durant le moment infor
mel autour d'une collation qui clôturait les rencontres.
(8) Quator/e entretiens semi-directifs ont été réalisés avec des conjoints de malades à
domicile.

Un pour Un
Permettre à tous d'accéder à la lecture
Pour chaque accès à la bibliothèque, YouScribe donne un accès à une personne dans le besoin