Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer - article ; n°2 ; vol.22, pg 73-95

Sanda Samitca

Description

Sciences sociales et santé - Année 2004 - Volume 22 - Numéro 2 - Pages 73-95
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour l'entourage, des situations complexes peu explorées. Se démarquant des analyses de la gestion de la maladie chronique par les malades, cet article présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que la maladie peut faire des proches aidants les « secondes victimes » de la maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation comme une catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants, ainsi que les stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont riches en enseignements relatifs à la gestion de la maladie.
Las « segundas víctimas » : vivir cotidianamente cerca de las personas con la enfermedad de Alzheimer
Hacerse cargo de la enfermedad de Alzheimer impliea situaciones complejas, poco exploradas hasta ahora, para el entorno familiar. En vez de un enfoque general sobre la gestión de la enfermedad por parte de los pacientes, este análisis presenta la importancia y la función del entorno familiar en la toma a cargo de la enfermedad, mostrando al mismo tiempo cómo ésta situa a Ios allegados en una posición de « segundas victimas ». Más allá de un simple enfoque de compasión, esta noción de « segundas víctimas » da cuenta de los diferentes modos de intervención como también de las diversas estrategias elaboradas por estos allegados que muestran resultados ampliamente instructivos en cuanto a la gestión de la enfermedad.
The « second victims »: people living with patients suffering from Alzheimer's disease
Caring for a relative suffering from Alzheimer's disease put the family in complex and difficult circumstances, and remain the object of few studies. This paper stress the role of the informal carers for the care of Alzheimer' s disease patients, and how they become the « second victims » of the disease. Various types of reaction and coping strategies are experienced by the caregivers and are to be undestood for an adequate management of the patients.
23 pages
Source : Persée ; Ministère de la jeunesse, de l’éducation nationale et de la recherche, Direction de l’enseignement supérieur, Sous-direction des bibliothèques et de la documentation.

Sujets

• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: SCIENCES_SOCIALES_ET_SANTE4
• Publié le: 01 janvier 2004
• Nombre de lectures: 52
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Sanda Samitca
Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
In: Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 73-95.
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Samitca Sanda. Les « secondes victimes » : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. In:
Sciences sociales et santé. Volume 22, n°2, 2004. pp. 73-95.
doi : 10.3406/sosan.2004.1617
http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/sosan_0294-0337_2004_num_22_2_1617Résumé
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour l'entourage, des situations
complexes peu explorées. Se démarquant des analyses de la gestion de la maladie chronique par les
malades, cet article présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en charge
des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que la maladie peut faire des proches
aidants les « secondes victimes » de la maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation
comme une catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants, ainsi que les
stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont riches en enseignements relatifs à la
gestion de la maladie.
Resumen
Las « segundas víctimas » : vivir cotidianamente cerca de las personas con la enfermedad de
Alzheimer
Hacerse cargo de la enfermedad de Alzheimer impliea situaciones complejas, poco exploradas hasta
ahora, para el entorno familiar. En vez de un enfoque general sobre la gestión de la enfermedad por
parte de los pacientes, este análisis presenta la importancia y la función del entorno familiar en la toma
a cargo de la enfermedad, mostrando al mismo tiempo cómo ésta situa a Ios allegados en una posición
de « segundas victimas ». Más allá de un simple enfoque de compasión, esta noción de « segundas
víctimas » da cuenta de los diferentes modos de intervención como también de las diversas estrategias
elaboradas por estos allegados que muestran resultados ampliamente instructivos en cuanto a la
gestión de la enfermedad.
Abstract
The « second victims »: people living with patients suffering from Alzheimer's disease
Caring for a relative suffering from Alzheimer's disease put the family in complex and difficult
circumstances, and remain the object of few studies. This paper stress the role of the informal carers for
the care of Alzheimer' s disease patients, and how they become the « second victims » of the disease.
Various types of reaction and coping strategies are experienced by the caregivers and are to be
undestood for an adequate management of the patients.Sciences Sociales et Santé, Vol. 22, n° 2, juin 2004
Les « secondes victimes » :
vivre au quotidien auprès de personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer
Sanda Samitca<
Résumé. La prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique, pour
l'entourage, des situations complexes peu explorées. Se démarquant des
analyses de la gestion de la maladie chronique par les malades, cet article
présente le rôle des aidants informels et son importance dans la prise en
charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il montre que
la maladie peut faire des proches aidants les « secondes victimes » de la
maladie. Sans s'en tenir à la représentation de la situation comme une
catastrophe, il met en évidence différents modes de réaction des aidants,
ainsi que les stratégies variées élaborées par ces derniers. Celles-ci sont
riches en enseignements relatifs à la gestion de la maladie.
Mots-clés : maladie d'Alzheimer, aidants informels, prise en charge,
manières défaire face.
La maladie d'Alzheimer, qui va probablement, ces prochaines
années, toucher un nombre croissant de personnes de plus de 65 ans, est
considérée aujourd'hui comme une préoccupation majeure de santé
"' Sanda Samitca. sociologue. Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive,
Lausanne, Suisse ; e-mail : [e-mail] SANDA SAMITCA 74
publique. Actuellement, la prcvalence des démences en Europe est est
imée à 4,8 millions de personnes (1). Ainsi, par exemple, la France
dénombre 700 000 personnes malades ; en Suisse (2), plus de 80 000 per
sonnes souffrent de la maladie d'Abheimer (3).
Du fait de l'absence de traitement en vue d'une guérison, la prise en
charge se fait aussi longtemps que possible à domicile où l'entourage
immédiat du malade va devoir faire face aux effets délétères de la malad
ie. On retrouve là une des caractéristiques des maladies chroniques pour
lesquelles la famille et les proches sont sollicités de façon centrale en tant
qu'aidants informels. C'est donc dans la perspective du travail de gestion
de la maladie par la famille que nous considérons plus attentivement cette
expérience d'accompagnement d'un parent atteint de la maladie
d'Alzheimer.
Pour cela, nous nous référons au cadre théorique développé par
Corbin (1992) pour appréhender la prise en charge des personnes malades
et dépendantes. La prise en charge, définie comme un processus interac-
tionnel dynamique, comprend différentes étapes qui correspondent à des
états du couple aidant-aidé. Cette approche en termes de phases permet
d'envisager la situation globale en tenant compte, notamment, de la durée
dans le temps, des ressources ainsi que de la motivation des intervenants.
Ce cadre retient notre attention dans la mesure où il reconnaît une liberté
d'action ou une certaine marge de manœuvre des acteurs dans une situa
tion qui, pourtant, n'est pas choisie et qui est le plus souvent vécue comme
un bouleversement important. Corbin insiste sur l'importance de considér
er conjointement les aidants et les personnes aidées. Dans le cas spéci
fique de la maladie d'Al/.heimer, le caractère interactionnel, et donc
négocié, de la prise en charge est remis en question, à l'exception peut-
être de la phase initiale de la maladie. En effet, la personne malade étant
atteinte dans sa capacité d'expression langagière, de communication et
d'appréhension globale de la situation n'est pas en mesure de prendre part
à une négociation au sujet de sa situation. Ce cadre nous paraît néanmoins
pertinent pour notre propos.
11 s'agit, par conséquent, dans cet article, de mettre en évidence les
enjeux associés à la maladie, à travers l'action de l'entourage, les straté
gies de gestion développées, ainsi que les ressources mobilisées par ces
travailleurs de l'ombre (Collins, 1992) définis par Zarit et al. (1985) et
(1) Site Al/heimer-Europe : wvvvv.al/hcimcr-curope.org
(2) La Suisse, bien que située géographiquement au cœur de l'Europe mais ne faisant
pas partie de l'Union européenne, n'est souvent pas incluse dans les statistiques.
(3) Chiffres 2001 (Fior et Lallemand, 2001). SECONDES VICTIMES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER 75
d'autres après eux comme les « victimes cachées » ou « secondes victimes »
de la maladie.
En parlant de « victimes cachées », Zarit souligne que, si les malades
sont bien les premières victimes de la maladie, il ne faudrait pas pour
autant perdre de vue que les conséquences et les répercussions sont consi
dérables pour les aidants. Or, il convient de s'interroger sur cette désignat
ion des aidants comme victimes, ainsi que sur le caractère apparemment
inéluctable de cette situation. Dans la mesure où la notion de victime tend
à enfermer les aidants dans une situation unique, identique pour tous et,
qui plus est, négative (négativement connotée), il importe de la déconst
ruire. Nous nous proposons d'identifier des façons contrastées de vivre
cette situation et d'être aidant.
Nous aborderons pour commencer la question de la gestion de la
maladie d'Alzheimer comme une situation complexe, pour évoquer
ensuite le rôle spécifique de l'entourage. Enfin, nous présenterons trois
manières de faire face à la situation, en nous appuyant sur une étude empi
rique réalisée en Suisse.
L'expérience complexe de la prise en charge
de la maladie d'Alzheimer
La situation paradigmatique d'une maladie chronique dans laquelle
l'entourage est directement concerné par la maladie et par sa prise en
charge fait des victimes, au sens où Zarit le définit, à plus d'un titre. Pour
les aidants engagés dan