Quand le handicap s'en mêle

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Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires.

Publié le : mercredi 1 septembre 2010
Lecture(s) : 350
EAN13 : 9782336261379
Nombre de pages : 161
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Quand le handicap s'en mêle
Journal d'une vie décalée

© L’Harmattan, 2010 5-7, rue de l’Ecole polytechnique, 75005 Paris http://www.librairieharmattan.com diffusion.harmattan@wanadoo.fr harmattan1@wanadoo.fr ISBN : 978-2-296-12573-5 EAN : 9782296125735

Laurence Vollin

Quand le handicap s'en mêle
Journal d'une vie décalée

L’Harmattan

Au-delà du témoignage
Collection dirigée par Dominique Davous
Ces femmes, ces hommes qui écrivent dans cette collection confrontent le lecteur à la puissance du témoignage, conçu aussi bien comme rapport à l’événement extraordinaire - celui qui fait de vous un autre - que comme rapport au quotidien ordinaire de la démarche d’une vie construite dans la durée. Puis, retraversant leur vécu, ils en dégagent les lignes de force, ils introduisent la pensée dans l’expérience, rejoignent l’universel dans le singulier et, au-delà de leur témoignage, risquent une parole critique pour suggérer d’autres possibles. L’expérience vivante de leur histoire incite le lecteur à la laisser résonner en eux. L’enfant est au cœur de la collection, l’enfant à naître, l’enfant vivant, l’enfant bien portant qu’il soit bien ou mal-traité, l’enfant malade, l’enfant qui meurt aussi. La collection porte des regards sur la médecine, les soins, des démarches thérapeutiques, l’éducation et les personnes âgées malades.

Dernières parutions Martine SILBERSTEIN, Ma Princesse est atteinte de leucodystrophie. Témoignage d’amour d’une mère à sa fille, 2010. Ange AYORA, avec l’aide de Claire DEVEZE, Mais pour dormir, vous faisiez comment ? Moi, Ange, résistant, déporté, 2009 Gaëlle BRUNETAUD, Marie-Kerguelen. Histoire d’un deuil périnatal, 2009. Florence PERIER, Michèle BROMET-CAMOU, La désadoption. Une famille pour Hugo ?, 2007. Françoise GOURGUES, Marie-Hélène WAGNER, Rencontres avec les malades Alzheimer, 2007. Nicole D’ARCY, Le cahier qui parle, 2006. Victoria GRANT, Un linceul pour trois, 2005 Michèle VIALLET, Dans la tourmente de l’épilepsie, 2005. Anne CURMI, La cicatrice. Une traversée du cancer, 2005. J.-J. GERARD et B. BERGIER, De chair et de sens, 2004. Frédéric SPIRA, Mourir, vivre... ou survivre ? Itinéraire d’un Éducateur Spécialisé, 2004. Claire DEVEZE. L’encre de ta mémoire – En hommage à Sébastien ton fils. Préface de Nathalie NAVARRO. 2003.

À Gilles, À « Elle ».

« Il ne faut pas se consoler, la vérité c'est d’être inconsolable et heureux. » Henry Bauchau

Prologue

Août 1991

« Marseille-Saint-Charles, terminus du TGV ! » Ils n’ont pas attendu l’annonce des haut-parleurs pour se lever, ranger leurs petites affaires, s’ébrouer dans le couloir étroit, jalouser les plus sveltes qui déjà trépignent devant les portes closes du train. Marseille-Saint-Charles, le sud de la France, le midi, jusqu’à ce jour je l’enjambais hardiment préférant me rendre plus loin, plus au sud, en Espagne, à Madrid, terre de mes racines exclusives. Ils sont tous debout, je suis assise, cramponnée aux accoudoirs de mon fauteuil, le regard perdu, l’air hagard ; mes livres, mes magazines, mon repas, je n’y ai pas touché ; cela fait des heures que mon corps se désagrège, que mon esprit s'exile. Le wagon est vide, depuis combien de temps ? Je l’ignore. Je renoue avec les quelques gestes susceptibles de me mettre en mouvement, peinant à m’extraire du train, je frôle du pied le sol brûlant. Marseille-Saint-Charles, quai déserté, la foule au loin, bruyante, mêlée de couleurs et d’odeurs ; je ferme les yeux, m’enivre de chaleur, respire ce parfum unique des villes du sud saturées de canicule. Plusieurs fois aperçus, un instant reconnus, plus d’un an d’ignorance réciproque s’est écoulé lorsque nous avons fixé

par le plus grand des hasards ce rendez-vous d’été. Le voyage est accompli ; entre les heures matinales de ce début de journée où dans un élan joyeux et léger j'ai rejoint ce train censé me conduire vers lui et cet instant précis, j'ai navigué entre deux vies, celle que je quitte inévitablement et la prescience d'une évidence, lumineuse et troublante, serais-je destinée à tout autre chose ? Ce trac qui m'envahit, ces troubles du corps et mon esprit ahuri ne sont que quelques freins désuets au regard de ce désir démesuré des retrouvailles. Inconnue derrière mes lunettes de soleil, je m’ignore, qui suis-je ? Jeune femme parisienne dans son uniforme de bienséance, le « juste ce qu’il faut, comme il faut, quand il faut », me caractérise. Deux semaines de congés m’ont éloignée du tourbillon intempestif de ma vie professionnelle établie. Seul mon teint bruni trahit ma silhouette discrète, présence qui se veut invisible dans ce brouhaha estival. La légèreté des jours passés, la douce quiétude des vacances d’été se sont soudainement évanouies, ce simple rendez-vous a pris une tournure qui me dépasse. Quelle imagination débride ma conscience, quelle naturelle insouciance envahit ma froideur raisonnable, quelle puissante promesse relance les soubresauts de mon optimisme ? Ne plus chercher, ne plus attendre, mais puis-je déjà accepter de recevoir sur ma chair tremblante la voltige d'un souffle de bonheur ? Lâcher prise, laisser faire, le laisser venir ou aller vers lui, je veux voir avant d'être vue, reconnaître sans paraître. Trois pas et je relève la tête, il est là, juste là, face à moi, un regard, mon regard, son sourire, et nous voici avec l'aisance naturelle de l'évidence dans un échange si simple où tout se joue.
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Dans le murmure frissonnant de ses paroles d'accueil se fixe notre rencontre, dans ce mouvement qui semble déjà de l'au-delà, je le suis. Ces premiers pas nous conduisent vers la mer, devant cet horizon infini, l'image de notre destinée s'ébauche en un filigrane imperceptible. Simplement postés sur un rocher, nous contemplons le tableau naturel qui saisit nos regards ; encore submergés par l'élan de cette vitalité inconsciente qui nous a rapprochés, cette halte cristallise notre ressenti dans la magie d'une rencontre définitive. Portés par l’élan de ces retrouvailles, transportés dans cette humanité nouvelle où le bonheur est inné, nous avancions paisiblement dans la connaissance de nous-mêmes, dans la construction de notre nouveau monde. Nous sillonnions la France de haut en bas, nous retrouvant régulièrement en un point différent. Les contraintes qui nous affectaient l’un au nord et l’autre au sud dominaient l’organisation de nos vies. Puis ce mouvement évident, au bout de plusieurs mois, ne suffit plus à nos exigences et vint le temps de la décision de nous réunir en un lieu. C’est l’échange sacré du premier instant, de ce qui jaillit de notre premier regard, de la toute première parole, dont nous allions témoigner en nous unissant définitivement : un mariage devant les hommes, devant Dieu, ce Dieu des autres qui m’apprivoisait si délicatement, une déclaration d’intention, un amour qui ne se satisfait pas d’une vie sur terre, un besoin d’éternité. Dans cette paix conquise nous vécûmes des bonheurs indicibles parsemés des aléas de la vie. Installés à Aix-en-Provence, dans ce paradis envié, notre première fille, Clara, a projeté sur notre couple sa grâce rayonnante, le sillon de notre chemin se traçait à l’horizon dans une quiétude surprenante.
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I

AIX-EN-PROVENCE, PREMIÈRES ANNÉES

Le présage des perroquets

Novembre 1997

Perdue dans la contemplation d’une aquarelle aux tons douceâtres, mon regard décroche et se raccroche aux teintes pastel de perroquets naïvement représentés, perchés et en grand conciliabule. Leur plumage ou plutôt leur ramage, je ne sais, écho d’un lointain poème, serait-il porteur d’un heureux présage ? Perplexe, mon regard est soudain happé par la photo d’un magnifique bébé, joufflu, dodu, aux yeux bleus d’extraterrestre, image publicitaire pour la crème « Mustéla », parfum léger de mon enfance, son nom me rappelle immanquablement mon adoration du « Nutéla » ; surgit alors une fringale dévastatrice, la fringale de femme enceinte, à peine soutenable, dans mon huitième mois de grossesse. Assise dans le gris des fauteuils plastifiés de la « salle d’attente », attente infinie, moment suspendu dans un temps qui ne nous appartient plus, même plus distraite par les efforts louables du décorateur d’intérieur, je tente de rester calme, ou devrais-je dire caaalme ! Éviter le stress, vecteur de contractions, tel est le mot d’ordre de la femme enceinte que bien sûr je ne respecte absolument plus. J’examine mon mari assis à mes côtés avec lequel depuis un temps qui me semble infini, je n’ai pas échangé un seul mot. Sa sérénité légendaire a pris quelques rides et je sens poindre à travers son calme apparent, une douce impatience. Nous sommes dans le cabinet du docteur Nerbusen, cardiopédiatre à Marseille, de réputation mondiale, appartenance certifiée au cercle fermé des meilleurs.
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Le « meilleur », belle notion qui nous rassure quelque peu, mais pourquoi en avons-nous besoin, le problème est-il grave pour requérir le talent d’un si grand homme ? L’homme est grand, il est vrai, lorsqu’il se présente devant nous, son sourire et son visage avenant, nous apaisent quelque peu. Nous pénétrons dans son bureau, salle d’échographie sombre où clignotent quelques lumières discrètes, sa table noire, sa blouse blanche, le ronronnement paisible des ordinateurs, c’est ici que tout se sait, que tout se dit. Quelques mots sont échangés, des rapports sont lus, des notes sont prises, je suis enfin priée de m’installer pour l’échographie, l’échographie cardiaque de mon bébé. J’essaie de rester caaalme ! Mais rien à faire, le Mustéla Nutéla me joue des tours et mon ventre se met à gargouiller gentiment. Le médecin semble ne rien entendre, le visage concentré sur de multiples boutons, manettes, écrans, une véritable cabine de pilotage ! Il est déjà parti dans son exploration, je n’existe plus… Vingt longues minutes à écouter mes gargouillis heureusement noyés dans les multitudes sonores des appareils ; le visage du docteur Nerbusen, que je scrute attentivement, est totalement impassible, rien ne transparaît, ni inquiétude, ni satisfaction. L’examen est terminé, il se lève, me demande de me rhabiller, puis de m’asseoir à son bureau, je m’exécute, ne regarde pas mon mari, je suis aveugle et sourde - le présage des perroquets - il me reste dix secondes d’espérance. Le temps est écoulé, le couperet reste en suspens audessus de nos deux têtes vides, le destin a-t-il hésité un instant ? Je ne le saurai jamais, aujourd’hui il nous choisit, la sentence tombe : « votre bébé a une malformation cardiaque ».
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