mon histoire

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De 0 à 8 ans Je me présente je m'appelle benjamin b******, je suis né le 8 janvier 1980. Je suis atteind d'une amyotrophie spinale tardive (sorte de myopathie). Je suis venu au monde dans la ville du Havre, célèbre pour son port et peut-être sa grisaille. Je suis né vers midi, je n'étais pas un gros bébé, j'ai donc du rester en couveuse quelques temps, mais à part ça tout semblait normal. Je pense avoir fait le bonheur de ma famille car en arrivant j'étais le premier des 12 cousins qui m'ont suivi. Dans mes premiers mois j'etais le centre d'attention de mes grand parents, oncles et tantes et pense avoir été plutot choyé. Vers neuf mois, je m'élançais à la decouverte de mon mini univers et commençais déjà à marcher. Quelques mois plus tard, alors que la marche semblait acquise, on constata que mes chutes étaient de plus en plus répétées. A la suite d'une visite chez le medecin, il fut decidé de m'orienter vers des specialistes à Paris afin de me faire subir de nombreux tests pour découvrir ce qui clochait chez moi. Vers mes trois ans le diagnostique était posé, je ne serai jamais un garçon comme les autres. Je pense que cette nouvelle dévasta mes parents surtout qu' à l'époque cette pathologie n'etait pas très connue et que l'absence d'information n'a pas du faciliter la chose. Dès lors, plus rien ne serait jamais pareil, à commencer par l'inscripton à l'école.
Publié le : jeudi 20 décembre 2012
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De 0 à 8 ans
Je me présente je m'appelle benjamin b******, je suis né le 8 janvier 1980. Je suis atteind
d'une amyotrophie spinale tardive (sorte de myopathie). Je suis venu au monde dans la ville du
Havre, célèbre pour son port et peut-être sa grisaille. Je suis né vers midi, je n'étais pas un gros
bébé, j'ai donc du rester en couveuse quelques temps, mais à part ça tout semblait normal. Je
pense avoir fait le bonheur de ma famille car en arrivant j'étais le premier des 12 cousins qui
m'ont suivi. Dans mes premiers mois j'etais le centre d'attention de mes grand parents, oncles et
tantes et pense avoir été plutot choyé. Vers neuf mois, je m'élançais à la decouverte de mon mini
univers et commençais déjà à marcher.
Quelques mois plus tard, alors que la marche semblait acquise, on constata que mes chutes
étaient de plus en plus répétées. A la suite d'une visite chez le medecin, il fut decidé de m'orienter
vers des specialistes à Paris afin de me faire subir de nombreux tests pour découvrir ce qui
clochait chez moi. Vers mes trois ans le diagnostique était posé, je ne serai jamais un garçon
comme les autres. Je pense que cette nouvelle dévasta mes parents surtout qu' à l'époque cette
pathologie n'etait pas très connue et que l'absence d'information n'a pas du faciliter la chose. Dès
lors, plus rien ne serait jamais pareil, à commencer par l'inscripton à l'école.
En effet, bien que je puisse marcher et donner le change; car alors je ne boitais que très
légèrement; les distances que je pouvais parcourir étaient assez limitées et mes déplacements
très difficiles et cela posait beaucoup de problèmes dans certaines écoles notamment à cause
des escaliers, qui représentaient pour moi l'Everest. Mes parents finirent par trouver une école où
je fut accepté avec mon handicap, mes différences et mes diffcultés. Et même si aucun autre
enfant ne voulait de moi dans son équipe pour tout ce qui était activités physique (pour une
course de découpage de laine par exemple...) ou dans la cour de récré, je garde un goût sucré
de cette année de maternelle, sûrement grace aux arrêts à la boulangerie avant l'école où ma
mère m'acheter des bonbons.
En plus du plaisir d'être à l'école et d'apprendre de nouvelles choses, j'eu la grande joie
d'avoir une petite soeur quand j'avais 4 ans. Mon père devait nous conduire, ma grand-mère et
moi à la maternité mais il était absent. Nous décidâmes donc d'y aller en marchant. La maternité
n'était pas loin et j'étais pressé de voir ma soeur. Mais je devais m'arrêter très souvent et m'assoir
sur le bord du trottoir afin de me reposer car la maladie se faisait déjà beaucoup sentir. Ce qui
devait être une marche d'à peine une demi-heure, devint un périple de presque une heure trente.
Une fois arrivé je vis une petite soeur chauve avec des gros yeux, elle me fit tout de suite penser
à un poisson mais je la trouvais très belle et l'aimais déjà. Je savais aussi que j'allais être un
super grand frère qui prendrait soin de sa soeur. Et lorsque ma grand-mère raconta cette
aventure à ses amies, je devint un petit garçon extraordinaire.

A mes 5 ans mon retour à l'école fut discuté car cela devenait plus difficile pour moi d'y
évoluer et de m'y intégrer. Il fut donc décidé que j' irai dans un établissement specialisé, où la
kiné et la scolarité était pris en charge, (prenant en charge les enfants entre la maternelle et le
college). La visite de ce lieu fut très dur pour ma mère car, à l'entrée, il y avait le lieu où etaient
stockés fauteuils roulants, vélos adaptés et appareillages de toutes sortes. Où moi je voyais de
nombreuses occasions de m' amuser, ma mère, elle, voyait des instruments de torture tous plus
cruels les uns que les autres. Le directeur était un homme charmant. Cet endroit etait assez
éloigné de la maison, mais un service de transport specifique avait été mis en place. J'avais hâte
de rencontrer mes nouveaux amis et ne voyait pas le piège qui se refermait sur moi, je
comprendrai bien vite que cette école n'avait rien de merveilleux .
D'autres changements furent à noter du côté familial. C'est à cette époque que ma mère
se decida à demander à une voisine comment elle faisait pour ne pas se faire mal aux mains
lorsqu'elle corrigeait ces enfants. La solution était toute simple, il suffisait de se servir d'une
ceinture. Solution qu'elle n'adopta pas finalement après le premier essai, mais ces mains il est vrai, resterent terriblement efficace, n'hésitant d'ailleurs pas à me relever par les cheveux lorsque
mon manque d'equilibre venait à me manquer sous la pluie de coup.
C'est aussi à ce moment là que les disputes de mes parents devinrent plus violentes et que les
absences de mon père au domicile devinrent plus significatives. Tous ces évènements furent
rythmés par mes jeux d'enfant, l'apprentissage du vélo (qui me valu plusieurs cicatrices), la
découverte d'être un grand frère et n'eurent, pour le moment, pas grande incidence sur mon
enfance. Mais cela devait changer rapidement.
En effet il fut rapporté à mes parents par le directeur d'école que je faisais preuve de beaucoup
d'agressivité envers mes camarades ainsi que de ma capacité à dissiper la classe et la solution
qu'il proposa fut de m 'inscrire à un club de sport. Aussitôt dit, aussitôt fait et, au vu de ma
pathologie, le seul sport à ma portée fut le tire à la carabine.
A peine un mois plus tard un nouveau coup de téléphone du directeur pour demander à mes
parents de me faire cesser au plus vite cette activité, qui me rendait visiblement encore plus
agressif. En effet je m'étais amusé à apporter mes cibles à l'ecole (je tirais plutot bien) et
promettais à mes copains qu'en cas d'ennui ils deviendraient mes cibles! Alors le directeur trouva
une autre solution pour moi et me presenta au psychologue de l'école chez qui je passais une
petite heure par semaine à jouer avec les jouets et à faire le mariol comme j'en avais dès lors pris
l'habitude.
Dès que je le pouvais je restais avec les plus grands de l'ecole, j'ai oublié de preciser que
l'etablissement donner des cours de la maternelle à la troisieme, devenant une sorte de petite
mascote, et partager avec eux leurs blagues que je ne comprenais pas toujours. L'écart d'âge
n'inquieta pas mes parents, puisque ma mère en invita quelques uns à la maison où ils se
soulèrent. C'est aussi à cette periode que le frere de mon pere se suicida, on ne me dit pas
pourquoi à ce moment, plus tard je comprendrai qu'il était question de drogues, mais jamais rien
de plus precis.
J'arrivais doucement vers mes huit ans, date clé qui me marqua certainement plus que je
ne l'imaginais à l'époque. J'avais bien compris que quelque chose ne se passait pas très
normalement à la maison, nous étions ma soeur et moi, de plus en plus souvent réveillé par les
cris de dispute de mes parents, qui visiblement ne pouvaient s'empêcher de hurler dans tout
l'appartement. Je me souviens encore très bien, de deux évènements qui me restent gravés en
mémoire, encore maintenant.
Un samedi matin, après une nuit de dispute encore plus violente qu'à l'accoutumée, où je crus
meme qu'ils allaient s'entre-tuer, je fus surpris de me réveiller tout seul, alors qu'en principe ma
mère venait tous les matins pour ça, et de constater que je n'étais pas prêt pour l'ecole. Je me
levais et vis qu'il y avait du sang sur les murs, puis trouvais ma mère et sa soeur en pleine
discussion dans la cuisine. Je demandais alors pourquoi je n'étais pas en classe, ce qu'il se
passait et où était mon père. Ce à quoi on me repondit simplement que ce n'etait pas mes
affaires et que c'etait comme ça et c'est tout. Je ne poussais donc pas plus loin mon
investigation, connaissant la faculté qu'avait ma mère à se mettre en colère très rapidement et
pas toujours justement. Le week end passa normalement et mon père rentra bientôt au domicile.
Mais pas pour très longtemps.
Quelques temps plus tard mon père nous réveilla en pleine nuit, vers deux heures, nous prépara
et nous fit sortir pour aller prendre le bus pour nous rendre chez ces parents, suite à une énième
dispute. Sauf qu'à cette heure tardive, il n'y avait bien evidemment plus de bus qui circulait, nous
voilà donc partit à la recherche d'une cabine téléphonique, d'où il appela je ne sais qui, tout
ensomeillé que j'etais, pour finalement nous ramener à la maison car personne ne pouvait, ni ne
voulait se deplacer. Et c'est ainsi que l'on fut acceuillit par les hurlements de ma mère contre mon
père. Nous nous recouchions, mon père partait, definitivement. Ma soeur a quatre ans, j'en ai
huit, nous allons dorénavant devoir nous passer d'un papa à la maison. Le divorce etait decidé.
je fais une pause dans l'enumeration de ces souvenirs un peu penible pour preciser qu'à
l'epoque j'etais heureux, j'aimais vraiment mes deux parents. J'avais meme eu la chance de partir
plusieurs fois en vacances avec eux. Une fois pour rencontrer mon grand-pere paternel, (que je
n'ai jamais revu) dans les landes, mais je n'en ai aucun souvenir, je devais avoir à peine un an. Nous avons aussi etait en belgique et au luxembourg, où je me souviens avoir été prit en photo
par un couple de touriste qui avait trouvé interessant l'image de ma soeur et moi sur ma
poussette medical. Elle etait sur les reposes pieds et dormait sur mes genoux. J'aimerai
beaucoup retrouvé cette photo, mais je sais que c'est impossible. Je me souviens aussi que sur
cette poussette, souvant on m 'a traité de bébé. Je sais maintenant que c'est l'ignorance des
gens qui parlaient.
Ma mère me gatait beaucoup à l 'epoque, ce qui pourrai expliquer en partie leurs gros problemes
d'argent.
Le divorce, fut une sacré aventure, pour ma soeur et moi, je dois dire. A commencer par
le fait qu'un gros credit avait été contracté par mes parents, mais seulement au nom de ma mère.
Elle fut donc la seule à devoir le rembourser, et même si le divorce allait être prononcé en sa
faveur, par la suite, (avec une pension alimentaire) une question restait entière, où allions nous
vivre? Ma mère étant interdit bancaire, Solution qui fut apporter, fort heureusement, par mes
grand-parents, qui proposerent à ma mère de nous heberger. Cette nouvelle ne m'attrista
nullement, j'adore mes grand-parents. Mais cette periode fut quand même tres mouvementée,
mon père ne vint pas nous chercher à chaque fois qu'il aurait du, puis il rechigna à payer la
pension alimentaire, il fut alors contraint par la loi et l 'argent fut prelevé directement sur son
salaire, alors tout simplement il quitta son travail.
Il y a deux visites que je garde en souvenir.
La premiere c'etait à noël, je venais de recevoir mes cadeaux de la part de ma mère et de mes
grand-parents, exactement les jouets dont je rêvais. Mais je devais partir pour la semaine de mon
père et au vu de la confiance que l'on pouvait lui temoigner, mes jouets ne me suivraient pas.
Mon père n'avait que quelques jouets chez lui, les vacances risquaient d'etre longues.
Heureusement il avait prevu un petit noël avec sa soeur et ces parents. j'eu des cadeaux qui me
firent plaisir, (rien de ce que j'avais pu demandé au père noël, car il ne nous connaissait plus
vraiment). Je reviens sur l'histoire des jouets qui semble être essentiel à ce niveau, mais j'avais
huit ans et ne marchant pas tres bien, je passais le plus clair de mon temps avec eux et les seuls
moments ou je ne jouais pas c'etait pour faire mes devoirs, regarder la TV et dessiner.

La seconde fois, (ma mère avait enfin réussit à avoir un appartement) c'etait pour un mois, nous
sommes arrivés ma soeur et moi dans le nouvel appartement de mon père, il paraissait aller bien,
il avait une copine et elle etait gentille avec nous. Je precise ça, car je crois que mon père a
beaucoup souffert de la séparation, (j'imagine que ma mère aussi, même si je n'en suis pas
certain). Ce debut de mois fut tres sympa, (je pouvais en plus me rendre à l'ecole pour mes soins
de kiné que j'avais aussi pendant les vacances) mon père se mit en quatre pour satisfaire toutes
nos envies. mais un jour les choses ne ce sont pas passées tres bien. Nous avions demandé à
mon père de nous acheter du chocolat blanc et de la pastèque, chez lui nous mangions ce que
nous voulions, ma soeur qui devait avoir 5 ans mangea beaucoup trop, elle fut donc malade et
vomit. Dans ses souvenirs mon père lui a fait manger son vomit, mais je ne m'en rappelle pas.
Toujours est-il que cela ne lui plut pas beaucoup et il renvoya ma soeur chez ma mère seulement
quinze jours après l' avoir eu en vacance, ne me gardant que moi. Pour moi ça se passait plutot
bien, comme je disais, il faisait tout ce que je voulais et m'avait acheter une paire de lacet fluo de
differente couleur et j'avais été chez le coiffeur, à l'époque j'avais les cheveux longs et avait
maintenant une belle queue de cheval. J'avais dejà tout du petit voyou malgré mon jeune age
(mes parents m'avaient aussi autorisé plus jeune à me percer l'oreille pour un passage de
classe). J'avais aussi eu un kimono en pyjama que mon père me laisser porter quand je voulais
et à la ceinture j'accrochais son decapsuleur car il y avait un petit couteau. Mon père me laissait
souvent à la garde de sa demi-soeur, (issu du remariage de sa mère avec un monsieur congolais
adorable), sauf que c'etait une adolescente qui commencé à consomer du cannabis avec son
petit copain et donc j'eu une première expérience avec ce produit, Bien sur je ne savais pas ce
que je faisais, j'avais neuf ans et avait essayer de fumer sur des cigarettes et un joint. Puis les choses se sont dégradées, mon père s'etait visiblement disputé avec sa copine, en rentrant
m'avait mis au lit sans manger et avait passer la nuit à ecouter de la musique triste en pleurant.
Le lendemain, peut être cinq jours après le depart de ma soeur, il me demandait de dire au
chauffeur de taxi (qui m'emmenait à l'école) de me ramener chez ma mère, sauf que sachant
qu'elle travaillait, je me fis déposé chez mes grand-parents. Ils n'etaient bien sur pas au courant
et j' arrivais chez eux pendant leur absence. Le chauffeur de taxi qui devait continuer sa tournée
et sous mon insistance, me laissa là, seul, assis sur la poubelle pour les attendre (car la barrière
était fermée, je ne pouvais donc pas attendre sur le pèron). Cela dura une petite heure, peut être,
et ils arriverent, (avec ma mère qui avait prit des vacances pour finir d'aménager son nouvel
appartement) les festivités allaient pouvoir commencer car c'etait à moi, bien evidemment,
d'expliquer ma venue inopinnée. Ma mère en profita alors pour me rappeler à quel point mon
père etait minable et à quel point j'avais été idiot de me faire deposer chez mes grand-parents
plutot que chez elle. Je prend deux lignes pour prèciser qu'à l'epoque ma mère ne trouvait rien de
ce que je faisais bien, et n'à cesser de me dire qui si mon père était partit de la maison, c'était à
cause de mon handicap, mon retour prématuré en était d'ailleur un exemple flagrant, ce fut la
derniere fois de ma vie que je vis mon père, car ma mère n'accepta jamais que nous puissions le
voir, en effet il ne payait pas la pension alimentaire. Aujourd'hui c'est trop tard, il est décédé.

Les commentaires (4)
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ALAMIIKRAM

Je vous souhaite bonne continuation et bonne réussite dans votre vie.
Mes amitiés

dimanche 30 mars 2014 - 22:15
benzydante

merci beaucoup

jeudi 17 avril 2014 - 12:09
marc-ferrand

C'est celui-ci dont je parlais il y a quelques minutes... en ce sens...

Marc

mardi 16 avril 2013 - 23:58
diwiha

Bonjour.

Le coup du Père Noël a égayer ma lecture.

Que c'est triste, d'avoir un handicap avec une famille qui va à volo.

J'ai connu cela.

Mais heureusement pour moi le mien n'était pas moteur.

Il m'a fallu quand même attendre l'âge de 45 ans pour éradiquer définitivement mon bégaiement.

Je te souhaite que la Vie sois pour toi et ta sœur maintenant généreuse et douce.

Je t'invite à lire mon poème : Mes Amis, qui je pense te réchauffera le cœur.

Amitié.

vendredi 18 janvier 2013 - 11:55
gregb05

Comme tu le dit, il y a encore du travail ! Puis les `à` ne sont pas visible, ce qui ne facilite pas la lecture. Il me semble qu'une description plus detaillé des lieux, événements, des personnes, nous feraient plus rentrer dans ton histoire.
J'espère pouvoir rapidement lire la suite, j'attend avec impatience !

vendredi 28 décembre 2012 - 14:43

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