Organisme consultatif, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. Le rapport 2005 présente dans une première partie les avis et recommandations donnés au cours de l'année 2005 ainsi que le rapport de la section technique pour la même année. Les avis parus en 2005 ont porté sur : le refus de traitement et l'autonomie de la personne (avis no 87 du 14 avril 2005) ; les méthodes de détermination de l'âge à des fins juridiques (avis no 88 du 23 juin 2005) ; la conservation des corps des foetus et enfants morts-nés. Réponse à la saisine du Premier ministre (avis no 89 du 22 septembre 2005) ; l'accès aux origines, l'anonymat et le secret de la filiation (avis no 90 du 24 novembre 2005). La seconde partie présente les comptes rendus des journées annuelles d'éthique des 29-30 novembre 2005 au cours desquelles ont été débattus des thèmes tels que : pharmacologie et neuromarketing, détermination génétique, neuroscience, imagerie fonctionnelle et prise de décision, l'induction des comportements par la publicité, la cyberdépendance...
o •83132 du 23 février 1983 portant créationDécret n d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983)............................9 o •94654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisationLoi n des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JO du 30 juillet 1994)............................................................... o •Décret n 97555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 30 mai 1997).................................................................. o •Loi n 2004800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique (JO du 7 août 2004)...................................................................6 o •Décret n 2005390 du 28 avril 2005 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 29 avril 2005)...........................................•Membres du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2005 er (du 1 janvier 2005 au 28 février 2005)..................................... •Membres du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2005 er (du 1 mars 2005 au 31 décembre 2005).................................5
Premîère partîe Les travaux du Comité....................................................9 •Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé..................................
Avis, recommandations et rapports 2005........................................... –Avîs sur refus de traîtement et autonomîe de a personne.................9 –Avîs sur es méthodes de détermînatîon de ’âge à des ins jurîdîques................................................................................ –Avîs à propos de a conservatîon des corps des fœtus et enfants mort-nés. Réponse à a saîsîne du Premîer mînîstre............................... –Avîs sur accès aux orîgînes, anonymat et secret de a iîatîon.........0
Rapport d’activité de la section technique 2005..............................
•Activité de la section technique du Comité consultatif national d’éthique en 2005......................................................9
Le centre de documentation en éthique des sciences de la vie et de la santé........................................................................5
•Le centre de documentation et d’information et éthique du Comité consultatif national d’éthique en 2005..................5
Deuxîème partîe Compte rendudes Journées annuelles 2930 novembre 2005..................................................5
Programme des Journées annuelles d’éthique 2005...................95....–Mardî 29 novembre 2005 Matîn......................................................................................................6 •Ouverture :Didier Sicard, président du CCNE........................65 •Retour sur es avîs 2005 Didier Sicard, président du CCNE..........................................6 •Retour sur es avîs 2005 Monique CantoSperber, viceprésidente du CCNE............... •Les possîbîîtés de manîpuatîon des comportements : ’éthîque en questîon Modérateur : JeanClaude Ameisen, membre du CCNE........6 •Pharmacoogîe et neuromarketîng Édouard Zarifian....................................................0.................. •La détermînatîon génétîque Axel Kahn................................................................................ •Neuroscîence, îmagerîe fonctîonnee et prîse de décîsîon Olivier Oullier...........................................................................9 •L’înductîon des comportements par a pubîcîté JeanPierre Beaudoin..............................................................96 •La cyberdépendance : e refuge aux paîsîrs Mario Sanchez.........................................................................99 •Les nouvees technîques de communîcatîon AlainGérard Slama.........................................................0........
–Mardî 29 novembre 2005 Après-mîdî.........................................................................0..5.................. •État des travaux du Coectîf Cîtoyen Européen sur es neuroscîences.............................................................0 •Ateîer 1 : ’anonymat dans a procréatîon assîstée Hélène GaumontPrat, Claude Sureau....................................0 •Ateîer 2 : pubîcîté et modîicatîon des comportements JeanPierre Beaudoin, AlainGérard Slama............................ •Ateîer 3 : maéabîîté des comportements JeanClaude Ameisen.............................................................•Synthèse en séance pénîère Philippe Rouvillois5...................................................................
–Mercredî 30 novembre 2005 Matîn........9.............................................................................................. •Ouverture : Dîdîer Sîcard, présîdent du CCNE Sylvette Estival, Pierre le Coz.................................................. •Autonomîe des maades. Rapports aux soîns, apports aux traîtements Lycée J.V. Poncelet, SaintAvold........................................... •Progrès scîentîique et accès aux soîns Lycée Agropolis, Montpellier...................................................9 •Autotests de dépîstage du Sîda Lycée JulesUhry, Creil Collège EdouardHerriot, NogentsurOise Lycée ET ITIS G. Marconi, Pontedera, Italie............................ •Tests de paternîté. Anonymat des donneurs de gamètes Lycée Fustel de Coulanges, Strasbourg.................................5
–Mercredî 30 novembre 2005 Après-mîdî.....................5........................................................................ •Les greffes d’organes Lycée TeilharddeChardin, SaintMaurdesFossés..........55..... •Procréer pour soîgner Lycée international, SaintGermainenLaye...........................6 •Séectîon génétîque : de a ictîon à a réaîté Lycée Grand Chênois, Montbéliard......................................... •Le handîcap Lycée JeanBaptisteSay, Paris..............................0................. •Concusîon Didier Sicard, président du CCNE..........................................9
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Avant-propos
Le rapport annue du Comîté natîona d’éthîque pour es scîences de a vîe et de a santé (CCNE) învîte e ecteur à un regard d’ensembe sur a rélexîon éthîque consensuee des membres quî e composent en dépît de a dîversîté et de a sînguarîté de chacun de ceux quî s’y trouvent réunîs, au hasard des renouveements annues.
Après avoîr eu ’honneur et e prîvîège d’être pendant huît années membre du CCNE, suîs-je vraîment en mesure de porter un regard objec-tîf sur son actîvîté durant ’année 2005 ?
Je n’aî aucune peîne et ne prends aucun rîsque à reever qu’ee fut consîdérabe, cette année encore, en dépît des condîtîons matérîees nées de son înstaatîon nouvee dans des ocaux înadaptés et îndîgnes de sa haute mîssîon. À preuve es réponses données par e Comîté tech-nîque aux nombreuses questîons quî uî sont soumîses.
Succès habîtue de a séance annuee quî attîre toujours un nom-breux pubîc. Le thème de rélexîon quî portaît sur a possîbîîté de manî-puatîon du comportement est d’une brûante actuaîté en notre époque où es dîverses technîques de communîcatîon envahîssent notre quotîdîen et où a cybernétîque est venue s’ajouter à a îste des drogues aux effets addîctîfs quî menacent surtout es pus jeunes.
En revanche, je doîs dîre en toute franchîse avoîr eu une ecture pus crîtîque de certaînes formuatîons et un accueî pus réservé des concu-sîons des avîs « 2005 ». I est vraî que de par mes actuees fonctîons de présîdent de ’Aca-démîe natîonae de médecîne (statutaîrement chargée de conseîer e Gouvernement en matîère de santé pubîque) et pus personneement en tant que médecîn (tenu de respecter e Code de déontoogîe médî-cae), je consîdère que a notîon « d’autonomîe de a personne » n’exo-nère pas ’îndîvîdu de sa responsabîîté de cîtoyen ; a dîgnîté de ’homme tîent autant à sa personnaîté qu’à sa capacîté à vîvre en socîété. Cea uî confère une responsabîîté vîs-à-vîs des autres, quî composent a socîété dans aquee î vît, et pus encore quand î ’a choîsî pour y vîvre. Dès ors on comprendra mes réserves sur certaîns aspects des avîs formués.
I en est aînsî orsqu’îs mettent en questîon es règes de bonne pra-o tîque exîgées des médecîns (avîs n 87). J’évoque îcî e « droît » au refus de césarîenne fondé sur des exîgences cuturees, aors que e médecîn a e « devoîr » de dîspenser es soîns conformes aux données es pus récen-tes de a scîence. Sa responsabîîté est îcî engagée non seuement vîs-à-vîs de a mère, maîs aussî vîs-à-vîs de ’enfant quî pourra avoîr à souffrîr sa vîe durant des conséquences du refus de soîn de ses parents. Que dîre aussî du refus de traîtement présenté comme e droît d’une personne souffrant de tubercuose, source certaîne de propagatîon ? es règes de préventîon des maadîes înfectîeuses seraîent-ees devenues obsoètes ? aors pourquoî ne pas envîsager d’aboîr es obîgatîons régementaîres de vaccînatîon de tous es enfants, et bîen d’autres règes encore quî s’îm-posent à tous es cîtoyens dont a seue inaîté est a santé pubîque tant somatîque que psychîque.
Je m’înterroge aussî sur es réserves formuées sur a partîcîpatîon du médecîn, commîs à ce tître, à une actîon judîcîaîre quand ee a pour but d’aîder à protéger es personnes es pus vunérabes des méfaîts de déînquants soî-dîsant mîneurs dont ees sont es vîctîmes désîgnées o (avîs n 88).
Réserves encore sur a formuatîon încîtatîve à ’accès aux orîgî-nes et au ever du secret de a iîatîon quî est oîn de reléter une opînîon générae et sembe faîre i des conséquences que pourraîent avoîr bîen des révéatîons tant pour a personne concernée que pour es famîes et o partant, a socîété toute entîère (avîs n 90). Un récent rapport de ’Acadé-mîe de médecîne vîent de es rappeer opportunément.
En me demandant d’écrîre cet avant-propos aors que je ’avaîs înformé des rélexîons crîtîques que je ne pourraîs m’empêcher d’y formu-er e présîdent du CCNE – que je remercîe partîcuîèrement – manîfeste une foîs de pus sa conceptîon de ’éthîque. I saît que j’y souscrîs totaement. L’éthîque est un questîonnement. L’éthîque ne sauraît être normatîve. Un avîs du CCNE est e résutat d’une vîsîon consensuee d’un sujet abordé par ’ensembe de ses membres, à un moment donné. I ne sauraît y apporter une réponse déinîtîve et sans appe quî mettraît un terme à a rélexîon, à a crîtîque, au débat.
Denys Peerîn Président de l’Académie nationale de médecine Ancien membre du CCNE
o Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique 1 pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 25 février 1983)
Artîce premîer – I est créé auprès du mînîstre chargé de a Recherche et du mînîstre chargé de a Santé un Comîté consutatîf natîona d’éthîque pour es scîences de a vîe et de a santé.
Le Comîté a pour mîssîon de donner son avîs sur es probèmes moraux quî sont souevés par a recherche dans es do-maînes de a bîoogîe, de a médecîne et de a santé, que ces probèmes concer-nent ’homme, des groupes socîaux ou a socîété tout entîère.
Art. 2. – Le Comîté peut être saîsî par e présîdent de ’Assembée natîonae, e présîdent du Sénat, un membre du Gouvernement, un étabîssement pubîc ou une fondatîon reconnue d’utîîté pubî-que ayant pour actîvîté prîncîpae a re-cherche ou e déveoppement technoo-gîque, un étabîssement d’enseîgnement supérîeur.
I peut égaement se saîsîr de questîons posées par des personnes ou groupe-ments autres que ceux quî sont vîsés à ’aînéa cî-dessus.
Art. 3.Le présîdent du Comîté est – nommé par décret du présîdent de a Répubîque pour une durée de deux ans. Ce mandat est renouveabe.
o er (L. n 92501 du 9 juin 1992, art. 1 ) Le présîdent du Comîté peut à ’expîratîon de son mandat être nommé présîdent d’honneur par décret du présîdent de a Répubîque.
Art. 4.– Le Comîté comprend, outre son présîdent :
o 1°(D. n 83740 du 9 août 1983) «cînq» personnaîtés désîgnées par e présîdent de a Répubîque et appartenant aux prîncîpa-es famîes phîosophîques et spîrîtuees.
o o 2°(D. n 83174 du 6 février 1986; D. n 92 o 501 du 9 juin 1992, art. 2I ; D. n 93134 er er du 1 février 1993, art. 1 I) « Dîx-neuf » personnaîtésquaîiées choîsîes en raî-son de eur compétence et de eur întérêt pour es probèmes d’éthîque, soît : – un membre de ’Assembée natîonae et un membre du Sénat, désîgnés par es présîdents de ces assembées ; – un membre du Conseî d’État, désîgné par son vîce-présîdent ; – un magîstrat de a Cour de cassatîon, désîgné par son premîer présîdent ; o – (D. n juin 1992, art. 2II)92501 du 9 une personnaîté désîgnée par e Premîer mînîstre;
os er 1 N.D.L.R. : modîié par es décrets n 92-501 du 9 juîn 1992 et 93-134 du 1 févrîer 1993.
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– une personnaîté désîgnée par e garde des Sceaux, mînîstre de a Justîce; o er –février 1993, art.93134 du 1 (D. n er 1 II)deux personnaîtés désîgnées par e mînîstre chargé de a recherche; – une personnaîté désîgnée par e mînîs-tre chargé de ’îndustrîe; – une personnaîté du secteur socîa désîgnée par e mînîstre chargé des affaî-res socîaes et de a soîdarîté natîonae; – une personnaîté du secteur éducatîf désîgnée par e mînîstre de ’éducatîon natîonae; – une personnaîté désîgnée par e mînîs-tre chargé du travaî ; o o –août 1983; D. n(D. n 83740 du 9 92 501 du 9 juin 1992, art. 2III)« quatre» personnaîtés appartenant aux profes-sîons de santé désîgnées par e mînîstre chargé de a santé; – une personnaîté désîgnée par e mînîs-tre chargé de a communîcatîon; – une personnaîté désîgnée par e mînîs-tre chargé de a famîe; o –(D. n 86174 du 6 février 1986) « une personnaîté désîgnée par e mînîstre des droîts de a femme».
o °83740 du 9 août 1983)(D. n « quînze» personnaîtés appartenant au secteur de a recherche, soît : – un membre de ’Académîe des scîen-ces désîgné par son présîdent ; o –(D. n 83740 du 9 août 1983)« un mem-bre de ’Académîe natîonae de médecîne désîgné par son présîdent » ; – un représentant du Coège de France désîgné par son admînîstrateur ; – un représentant de ’Instîtut Pasteur désîgné par son dîrecteur ; – quatre chercheurs appartenant au corps des chercheurs tîtuaîres de ’Ins-tîtut natîona de a santé et de a recher-che médîcae ou du Centre natîona de a recherchescîentîique et deux îngénîeurs, technîcîens ou admînîstratîfs de ’Instîtut natîona de a santé et de a recherche médîcae ou du Centre natîona de a recherche scîentîique, reevant des sta-tuts de personnes de ces étabîssements, désîgnés par moîtîé par e dîrecteur géné-ra de ’Instîtut natîona de a santé et de a recherche médîcae et par moîtîé par e dîrecteur généra du Centre natîona de a recherche scîentîique; – deux unîversîtaîres ou hospîtao-unî-versîtaîres igurant sur es îstes éectora-es de ’Instîtut natîona de a santé et de a recherche médîcae et désîgnés par e dîrecteur généra de cet înstîtut ;
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– deux unîversîtaîres ou hospîtao-unî-versîtaîres désîgnés par a conférence des présîdents d’unîversîté; – un chercheur appartenant aux corps des chercheurs tîtuaîres de ’Instîtut natîona de a recherche agronomîque désîgné par e présîdent-dîrecteur géné-ra de cet étabîssement.
Art. 5.– La îste des membres du Comîté, désîgnés dans es condîtîons prévues à ’artîce 4, est pubîée par arrêté conjoînt du mînîstre chargé de a Recherche et du mînîstre chargé de a Santé.
Art. 6.– Le Comîté est renouveé par moî-tîé tous es deux ans. La désîgnatîon des nouveaux membres întervîent dans es condîtîons ixées à ’artîce 4 cî-dessus. I sera procédé, à ’îssue de a premîère pérîode de deux ans suîvant ’înstaatîon dudît Comîté, au tîrage au sort de a moî-tîé des membres de chacune des troîs catégorîes déinîes à ’artîce 4 du présent décret en vue de eur renouveement.
Art. 7. – Dans e cadre de sa mîssîon, er déinîe à ’artîce 1 du présent décret, e Comîté est chargé d’organîser une confé-rence annuee sur es probèmes d’éthî-que dans e domaîne des scîences de a vîe et de a santé, au cours de aquee es questîons împortantes quî s’y rapportent sont abordées pubîquement.
Art. 8. – I est créé au seîn du Comîté consutatîf natîona d’éthîque pour es scîences de a vîe et de a santé une sec-tîon technîque appeée à înstruîre es dos-sîers înscrîts à ’ordre du jour du Comîté par son présîdent. La sectîon technîque a compétence pour traîter es autres de-mandes d’avîs reçues par e Comîté.
Art. 9. – La sectîon technîque est com-posée de huît membres choîsîs parmî es personnaîtés appartenant aux catégorîes déinîes par ’aînéa 3 de ’artîce 4 et de quatre membres choîsîs parmî es per-sonnaîtés appartenant aux catégorîes déinîes par ’aînéa 2 de ’artîce 4. Is sont désîgnés par e Comîté sur proposî-tîon de son présîdent.
La sectîon technîque éît sont présîdent parmî es huît premîères personnaîtés.
En cas de vote avec partage des voîx, e présîdent a voîx prépondérante.
Art. 10.L’Instîtut natîona de a santé – et de a recherche médîcae apporte son soutîen technîque et admînîstratîf au
Comîté et à sa sectîon technîque, no-tamment en créant au seîn de ’Instîtut un centre de documentatîon et d’înforma-tîon sur es probèmes d’éthîque dans e domaîne des scîences de a vîe et de a santé, dont es condîtîons de fonctîonne-ment sont arrêtées par e dîrecteur géné-ra de ’Instîtut natîona de a santé et de a recherche médîcae. Art. 11.– Les séances du Comîté et de sa sectîon technîque ne sont pas pubîques. Le vote au scrutîn secret est de droît sur décîsîon du présîdent ou sur demande d’un des membres présents. Le Comîté et sa sectîon technîque ne peuvent déîbérer que sî a moîtîé au moîns de eurs membres est présente.
Art. 12.– Le Comîté et sa sectîon tech-nîque peuvent entendre es personnaîtés quaîiées appeées à fournîr un avîs ou une expertîse reatîfs à tout poînt înscrît à ’ordre du jour.
Art. 13.L’ensembe des actîvîtés du – Comîté et de sa sectîon technîque faît ’objet d’un rapport annue remîs au mî-nîstre chargé de a Recherche et au mî-nîstre chargé de a Santé.
Art. 14.– Le Comîté se dote d’un rège-ment întérîeur quî est approuvé par e mînîstre chargé de a Recherche et e mî-nîstre chargé de a Santé et quî déinît es modaîtés de fonctîonnement du Comîté et de sa sectîon technîque.
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o Loi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JOdu 30 juillet 1994)
Art. 23.– Le Comîté consutatîf natîona d’éthîque pour es scîences de a vîe et de a santé a pour mîssîon de donner des avîs sur es probèmes éthîques souevés par es progrès de a connaîssance dans es domaînes de a bîoogîe, de a méde-cîne et de a santé et de pubîer des re-commandatîons sur ces sujets.
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Un décret en Conseî d’État précîse a composîtîon et es modaîtés de saîsîne, d’organîsatîon et de fonctîonnement du Comîté.