Ce rapport établi à la demande de M. Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités dresse un état des lieux des modalités de prise en charge de l'incontinence urinaire en France. Il formule plusieurs recommandations pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'incontinence urinaire : labelliser des centres de référence pour la prise en charge des incontinences urinaires complexes et des réseaux de rééducation périnéale, améliorer la formation initiale et continue des médecins sur l'incontinence urinaire et ses traitements, former des infirmières cliniciennes spécialisées dans la prise en charge de l'incontinence urinaire, améliorer la prise en charge médicamenteuse de l'incontinence urinaire, et celle des palliatifs absorbants, mettre en place des actions de prévention et d'éducation du public, mettre en place un plan d'action spécifique en milieu gériatrique, avec en particulier une formation des soignants et des médecins à la prévention, au dépistage précoce et à la prise en charge de ces troubles, encourager les travaux de recherche épidémiologique, mieux évaluer les techniques chirurgicales en favorisant les travaux de recherche clinique.
4. EPIDEMIOLOGIE.............................................................................................................................p 7 4.1 enfant 4.2 femme 4.3 homme 4.4 gériatrie 4.5 incontinence et maladies neurologiques 4.5.1 incontinence et accident vasculaire cérébral (AVC) 4.5.2 incontinence et blessés médullaires 4.5.3 incontinence et malformation congénitale du névraxe 4.5.4 incontinence et sclérose en plaques (SEP)
5. LES ACTEURS DE LA PRISE EN CHARGE................................................................................p 15 5.1 médecine générale 5.2 médecins spécialisés 5.3 kinésithérapeutes 5.4 sages-femmes 5.5 infirmières stomathérapeutes 5.6 associations patients sociétés savantes
6. LES TRAITEMENTS ET MODE DE PRISE EN CHARGE........................................................p 19 6.1 la rééducation périnéale 6.2 les médicaments 6.3 la chirurgie 6.4 les palliatifs 6.4.1 les produits non absorbants 6.4.2 les produits absorbants 6.4.3 le marché des palliatifs en France 6.4.4 la prise en charge en Europe
7. PROPOSITIONS................................................................................................................................p 42 7.1 création de centres de référence pour prise en charge de lincontinence dorigine neurologique 7.2 de centres de référence pour prise en charge de lincontinence de lenfant 7.3 prise en charge des solutions palliatives pour incontinence urinaire 7.4 reconnaissance et labellisation des filières de rééducation spécialisée 7.5 programme dinformation et déducation du public 7.6 améliorer la formation initiale et continue des professionnels de santé 7.7 améliorer la prise en charge médicamenteuse de lincontinence urinaire 7.7.1 traitement de lhyperactivité vésicale de ladulte 7.7.2 traitement de lincontinence deffort 7.8 mettre en place une stratégie de prévention de lincontinence urinaire 7.9 encourager les travaux de recherche épidémiologique 7.10 création dune formation infirmières spécialisées 7.11 mettre en place un plan daction incontinence - gériatrie 7.12 améliorer la prise en charge chirurgicale de lincontinence urinaire
LISTE DES PERSONNALITES EXPERTES CONSULTEES.........................................................p 55
ANNEXES BIBLIOGRAPHIQUES
1. INTRODUCTION
Lincontinence urinaire est vécue par toutes les femmes et les hommes qui en souffrent
comme un véritable handicap. Sentiment de honte, de dégradation de limage de soi,
isolement en sont les principales conséquences. Ce symptôme, souvent considéré comme un
témoin du vieillissement, concerne en fait toutes les classes dâge comme le démontrent les
études épidémiologiques.
Lincontinence urinaire est restée pendant des années un tabou peu abordé dans le monde
médical. Si les premières descriptions du bas appareil urinaire semblent remonter la
médecine égyptienne comme en témoignent certains papyrus datés de 2000 ans avant notre
ère, il faudra pratiquement attendre des études anatomiques de Léonard de Vinci pour avoir
une description de lanatomie du sphincter urinaire. La compréhension des mécanismes
physiopathologiques et les premières propositions thérapeutiques curatives qui semblent
remonter à la fin du XIX eme siècle prendront leur essor au début du XX eme siècle avec le
développement notamment de la spécialité durologie en France. Actuellement, les
techniques modernes dimagerie, délectrophysiologie et dinvestigation ont permis de
comprendre avec une relative précision le fonctionnement vésico-sphinctérien. Il sagit dune
physiologie particulièrement complexe, faisant intervenir de nombreuses structures
neurologiques tant corticales que médullaires. Le contrôle des urines est dailleurs la dernière
fonction du corps que lenfant va acquérir au cours de son développement. Le moindre
dysfonctionnement dans cette mécanique de précision risque de conduire à une perte du
contrôle sphinctérien et conduire à linstallation dun lourd handicap.
La survenue dune incontinence est le plus souvent dorigine multifactorielle, la prise en
charge en est donc complexe. De ce point de vue, différentes recommandations ont été
éditées au cours de ces dernières années concernant certains aspects de cette pathologie.
Lobjet de ce rapport, effectué à la demande de Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des
Solidarités est de faire un état des lieux sur les modalités de prise en charge de cette
pathologie en France mais aussi délaborer des propositions afin daméliorer la qualité de vie
des patients atteints de ce handicap.
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2. SYNTHESE
Avec plus de 3 millions de Français concernés, lincontinence urinaire constitue un véritable
enjeu en matière de santé publique. Même sil existe une augmentation de la prévalence avec
lâge, ce handicap peut concerner tous les âges de la vie. Le retentissement médico-social est
considérable : difficulté de scolarisation et repli sur soi pour les enfants, sentiment de honte
pour les adultes, institutionnalisation pour les vieillards. Enfin, les dysfonctionnements
vésico sphinctériens sont souvent au premier plan chez les patients atteints de pathologies neurologiques sévères : sclérose en plaque, traumatisme médullaire, maladie de Parkinson notamment.
Même si des progrès importants ont été réalisés au cours de ces dernières années,
lincontinence urinaire reste fréquemment un tabou pour les patients qui en souffrent.
Sur le plan de la physiopathologie, on oppose deux grands mécanismes dincontinence
urinaire : lincontinence deffort lorsque la fuite survient à loccasion dune élévation de
pression abdominale et lincontinence par hyperactivité vésicale lorsque la fuite est précédée
dune sensation denvie impérieuse. Les études épidémiologiques ont permis didentifier un
certain nombre de facteurs de risque concernant ces deux mécanismes dincontinence
urinaire.
Si notre système de soins offre aujourdhui une prise en charge satisfaisante dun certain nombre de situations, offre chirurgicale en cas dincontinence deffort par exemple, plusieurs
lacunes sont aisément identifiables :
-Insuffisance des mesures éducatives ou préventives
-visibilité des professionnels de santé formés à cette prise en chargeManque de
-Manque de données épidémiologiques longitudinales
-Offre de formation initiale et continue insuffisante des professionnels de santé sur
cette thématique
-Absence de prise en charge des solutions palliatives absorbantes
-Absence de prise en charge de certains traitements médicamenteux
Après concertation dun grand nombre dexperts impliqués à différents stades de la prise en charge de ce handicap, nous proposons une série dactions ou de mesures qui devraient
permettre une amélioration significative de la qualité de vie des patients atteints
dincontinence urinaire :
1.Nous proposons la création et lalabellisation de centres de référence pour la prise
en charge des incontinences urinaires complexes dune part survenant dans le
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contexte des maladies neurologiques et dautre part pour la prise en charge des
pathologies vésico-sphinctériennes complexes de lenfant. Ces centres dont le cahier
des charges pourrait être défini conjointement par les autorités sanitaires et les
sociétés savantes concernées, doivent permettre une meilleure efficacité et
coordination de loffre de soin dans ce domaine. De tels centres doivent également
avoir des objectifs en matière de recherche et de formation sur cette thématique
2.Nous proposons unereconnaissance et une labellisation des filières de rééducation
périnéaledans le but dassurer une meilleure coordination entre le médecin
prescripteur et le rééducateur et de faciliter lorientation des patients auprès de
professionnels ayant reçu une formation initiale et continue spécifique aux techniques
de rééducation périnéale. Cette organisation en réseau doit également permettre une
meilleure évaluation des pratiques et une meilleure harmonisation des pratiques.
3.Nous proposons dinscrire pleinement la thématique de lincontinence urinaire
sous tous ses aspects dans le programme de formation initiale et continue des
médecins. Les aspects notamment relatifs à la prise en charge des patients qui
incombent en première intention au médecin traitant selon les différents rapports
édités par la Haute Autorité de Santé doivent être inscrits au programme de lExamen
Classant National afin den montrer limportance. Par ailleurs, les organismes de
Formation Médicale Continue doivent être sensibilisés à limportance de cette
question.
4.Nous proposons de créer uneformation dinfirmières spécialisées dans la prise en
charge de lincontinence urinaire. dinfirmières cliniciennes » Cette fonction «
pourrait être définie conjointement par les autorités compétentes en accord avec les
Sociétés Savantes concernées. Les différents pays de lUnion Européenne qui se sont
dotés dune telle formation ont constaté une amélioration de la prise en charge
globale. Cette spécialisation, basée sur une formation initiale reconnue, une formation
continue et une évaluation des pratiques doit permettre daméliorer de manière
significative la qualité des soins prodigués aux patients souffrant dincontinence
urinaire
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5.Nous proposonsdaméliorer la prise en charge médicamenteuse de lincontinence
urinaire.Force est de constater quil existe actuellement une forte disparité de prise
en charge des traitements médicamenteux de lincontinence urinaire au sein de
lUnion Européenne. Afin de permettre une meilleure prise en charge des traitements
les plus récents, nous proposons de reconsidérer et réévaluer conjointement avec la
Haute Autorité de Santé limpact en matière de santé publique de lincontinence
urinaire jusque là qualifié de faible. De plus, nous proposons une prise en charge des traitements de dernière génération à certaines populations pour qui le profil efficacité tolérance est particulièrement important : hyperactivité vésicale dorigine
neurologique, hyperactivité vésicale avec ou sans fuite chez ladulte âgé de plus de 65
ans et enfin incontinence urinaire chez ladulte âgé de moins de 65 ans.
Parallèlement, un observatoire de suivi devra être mis en place par les industriels
concernés afin danalyser avec précision limpact médico-social et économique dune
telle mesure.
6.Nous proposons uneprise en charge des solutions palliatives absorbantespour les
cas dincontinence urinaire modérée à sévères. Cette prise en charge serait effectuée
sur prescription médicale et après échec des solutions curatives. Une telle mesure,
dont le coût direct peut être estimé à environ 200 millions deuros sera en retour source déconomies liées à une meilleure prise en charge de ce handicap. Cette
mesure permettrait également de corriger une inégalité homme-femme, les étuis
péniens utilisés en cas dincontinence masculine étant actuellement pris en charge par
lassurance maladie
7.Nous proposons demettre en place des actions de prévention et déducation du
public. Ces actions doivent concernés lincontinence urinaire de ladulte y compris
dans sa composante gériatrique mais aussi lincontinence urinaire de lenfant. Ces actions pourraient être menées conjointement par les Sociétés Savantes concernées, lInstitut National de Prévention et dEducation pour la Santé (INPES) et les caisses dassurance maladie. Ces actions sont dorénavant rendues possible par lidentification
dun certain nombre de facteurs de risque pouvant conduire ou précipiter une
incontinence urinaire. Un effort particulier est à faire notamment dans le cadre de la
médecine scolaire pour les enfants souffrant de ce handicap.