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Un droit citoyen pour la personne handicapée, un parcours de soins et de santé sans rupture d'accompagnement

De
265 pages
Réalisé par Pascal Jacob, Président de Handidactique - I = MC2, ce rapport présente des mesures destinées à améliorer l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées, droit consacré par la loi du 11 février 2005 mais encore insuffisamment mis en oeuvre, faute d'une prise en charge adéquate. Au travers notamment de l'organisation d'ateliers, la mission a passé en revue un ensemble de thèmes relatifs à la question de l'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées : formation des professionnels et des aidants ; prévention ; coordination ; fin de vie ; réseaux ; urgences ; proximité, accessibilité ; soins ordinaires ; tarification ; recherche.
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Un droit citoyen pour la personne handicapée,

Un parcours de soins et de santé
sans rupture d’accompagnement



RAPPORT




Établi par :

Pascal JACOB
Président de Handidactique - I = MC2
Avec la collaboration de
Adrien JOUSSERANDOT

en mission auprès de Madame Marie-Arlette CARLOTTI,
Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

et de

Madame Marisol TOURAINE ,
Ministre des Affaires sociales et de la Santé








Avril 2013
1
2
3

1 Remerciements .......................................................................................................................................... 8
2 Préface ..................................................................................................................... 14
3 Introduction ............. 15
4 Synthèse du rapport ................................................................................................................................ 16
5 Plan d’organisation de la mission ............ 17
5.1 Recueil des demandes, des attentes et des témoignages ............................... 18
5.2 Le Mur de la Parole .......................................................................................................................... 18
5.3 Création des ateliers ........................ 20
5.3.1 Présentation et mission des neufs ateliers .............................................................................. 20
5.3.2 Présentation du film « SI TU SAVAIS » ..................................................................................... 20
5.4 Séminaire du 15 janvier 2013 et feuille de route ............ 22
5.4.1 Compte rendu du séminaire .................................... 23
5.4.2 Feuille de route ........................................................................................................................ 25
6 Organisation des travaux de la mission ................................................................... 26
6.1 Sensibilisation, motivation, formation ............................................................ 26
6.2 Respecter, encourager et développer l’autonomie des personnes handicapées ........................... 26
6.3 Faire tomber un à un les obstacles de l’accès aux soins ................................................................. 26
7 Travail des dix ateliers thématiques et des deux ateliers complémentaires .......... 27
7.1 Sensibilisation et motivation ........................................................................................................... 28
7.1.1 Le projet ................................... 28
7.1.2 Les Propositions ....................................................................................................................... 28
7.1.3 Agenda ..................................... 30
7.2 Formation des professionnels du soin............................. 31
7.2.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 31
7.2.2 Le projet ................................................................................................................................... 31
7.2.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 31
7.2.4 Agenda ..... 33
7.3 Formation des aidants ..................... 34
7.3.1 La demande ............................................................................................................................. 34
7.3.2 Le projet ................................................................... 34
7.3.3 Les Propositions ....................................................................................... 34
4 7.3.4 Agenda ..................................................................................................................................... 38
7.4 La prévention ... 39
7.4.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 39
7.4.2 Le projet ................................................................... 40
7.4.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 41
7.4.4 Agenda ..................................................................... 44
7.5 Coordination (faire tomber les obstacles) ....................................................... 45
7.5.1 La demande ............................................................................................. 45
7.5.2 Le projet ................................... 47
7.5.3 Les Propositions ....................................................................................... 47
7.5.4 Agenda ..................................................................................................... 52
7.6 Redonner un sens à la dignité en accompagnant la fin de vie ........................................................ 53
7.6.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels 53
7.6.2 Le projet ................................................................... 54
7.6.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 55
7.6.4 Agenda ..................................................................... 59
7.7 Organiser un réseau efficace d’astreinte et d’orientation .............................................................. 60
7.7.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 60
7.7.2 Le projet ................................................................... 60
7.7.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 61
7.7.4 Agenda ..................................................................... 63
7.8 Les Urgences .................................................................... 65
7.8.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 65
7.8.2 Le projet ... 68
7.8.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 68
7.8.4 Agenda ..................................................................................................................................... 71
7.9 Proximité, Accessibilité, Disponibilité, Unités Mobiles de Soin ...................... 72
7.9.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 72
7.9.2 Le projet ................................................................... 72
7.9.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 73
7.9.4 Agenda ..................................................................... 77
7.10 Les soins ordinaires dans le monde de tous .................................................... 78
7.10.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 78
5 7.10.2 Le projet ................................................................................................................................... 78
7.10.3 Les propositions ....................................................................................................................... 78
7.10.4 Agenda ..... 82
7.11 Revoir les tarifications ..................... 83
7.11.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 83
7.11.2 Le projet ................................................................................................................................... 83
7.11.3 Les Propositions ....................................................................................................................... 83
7.12 Créer un pôle de recherche de formation et de bonnes pratiques (respecter l’autonomie) ......... 89
7.12.1 La demande des personnes handicapées, des aidants et des professionnels ........................ 89
7.12.2 Le projet ................................................................... 89
7.12.3 Les Propositions ....................................................... 89
8 Le film réponse « Si On Voulait » ............................................................................................................. 94
9 Nos ambitions .......................................... 98
10 Conclusions ........ 100
11 Annexes ............................................................................................................. 103
12 Annexes ......................................... Erreur ! Signet non défini.
12.1 Annexe sensibilisation et formation des professionnels ............................................................... 104
12.2 Annexe formation des aidants ...................................................................................................... 107
12.2.1 Formation des aidants, version courte .................................................................................. 107
12.2.2 Formation des aidants, version longue ................. 113
12.3 Annexes Prévention ....................................................................................... 126
12.3.1 Synthèse des travaux de l’atelier Prévention ........ 126
12.3.2 Une définition de la prévention............................................................................................. 131
12.3.3 Exemple de protocoles préventifs et correctifs .................................................................... 132
12.4 Annexes Coordination ................................................................................................................... 139
12.5 Annexe fin de vie ........................................................................................... 149
12.6 Annexes réseaux ............................................................ 153
12.6.1 Synthèse de l'atelier réseaux ................................. 153
12.6.2 Fiche de présentation « équipe handicap » .......................................................................... 159
12.6.3 Réseau intégration handicap . 165
12.7 Annexe urgences ........................................................................................................................... 170
12.8 Annexes Proximité ......................................................................................... 176
12.8.1 Synthèse des travaux de l'atelier Proximité .......... 176
6 12.8.2 Atelier proximité : questionnaire autoévaluation ................................................................. 182
12.8.3 oximité : méthodologie d'analyse .......... 186
12.8.4 Atelier proximité : l’HAD ........................................ 190
12.8.5 oximité : contribution ............................................................. 195
12.9 Annexes les soins ordinaires .......... 206
12.9.1 Contribution de l'atelier des soins ordinaires ....................................................................... 206
12.9.2 Les soins ordinaires, les coûts dans le bucco-dentaire .......................................................... 215
12.10 Annexe Tarification .................................................................................... 215
12.10.1 Contribution du CHU de Saint-Étienne .............................................................................. 216
12.10.2 Le projet «HANDICONSULT » ............................................................................................. 220
13 Glossaire ............................................................................................................................................ 222
14 Liens Internet de la mission ............................................... 226
15 Liste des participants ......................................................................................... 226


7 1 Remerciements


Pour Frédérique, Sonia, Romain et Clément JACOB
qui m’ont soutenu sans relâche.







Aujourd’hui,
Je vous propose d’agir pour que le patrimoine et la culture vivante se réapproprient
les handicaps et leur histoire.
Ensemble, replaçons l’expérience de l’homme handicapé
dans la mémoire et l’imaginaire de l’humanité.
Construisons ensemble une société qui accueille l'autonomie des personnes
handicapées dans leurs parcours de santé et de soins.


Pascal JACOB



8























9





Merci à Marisol Touraine Ministre des affaires sociales et de la Santé
Merci à Marie-Arlette Carlotti Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre
l’exclusion.
Merci à Maryvonne Lyazid Adjointe au Défenseur des droits



Bravo tout particulier à mes compagnons de route
Adrien Jousserandot
José Puig
Nelson Castro


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