Ethique et recherche biomédicale : rapport 2007

Comité Consultatif National D'Éthique Pour Les Sciences De La Vie Et De La Santé

Description

Comme chaque année, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé fait le point sur ses travaux effectués au regard des nouveaux questionnements éthiques que suscitent les progrès de la médecine et le développement exponentiel des nouvelles technologies médicales, dont les nanotechnologies. Au cours de l'année, le Comité a présenté des avis sur les questions et problèmes éthiques relatifs à : la détection de troubles précoces du comportement chez l'enfant ; la délivrance de l'information génétique néonatale à l'occasion du dépistage de maladies génétiques (exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose) ; la biométrie ; la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé en milieu hospitalier ; etc. Le rapport revient également sur les Journées d'éthique 2007 (« Savoir, Croire, Prévoir ») qui portaient sur les avantages, mais aussi sur les limites, des méthodes de prévention.

Sujets

• Bioéthique
• Génétique
• Dépistage
• Recherche médicale
• Corps humain
• Embryon
• F?tus
• Information scientifique
• Traitement de données
• Autisme
• Génie génétique
• Empreinte génétique
• Enseignement
• Travail
• Formation
• Recherche (homonymie)

Informations

• Publié par: rapports-enseignement-travail-formation
• Publié le: 01 décembre 2008
• Nombre de lectures: 11
• Licence : En savoir +
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• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Comité consultatif national d’éthique
pour les sciences de la vie et de la santé
Éthique et recherche
biomédicale
rapport 2007
La documentation Française © La Documentation française - Paris, 2008
ISBN : 978-2-11-007199-6
En application de la loi du 11 mars 1957 (art. 41) et du Code de la propriété
erintellectuelle du 1 juillet 1992, complétés par la loi du 3 janvier 1995, toute
reproduction partielle ou totale à usage collectif de la présente publication est strictement
interdite sans autorisation expresse de l'éditeur. Il est rappelé à cet égard que l'usage abusif
et collectif de la photocopie met en danger l'équilibre économique des circuits du livre.Sommaire
Avant-propos .......................................................................................... 9
o• Décret n 83-132 du 23 février 1983 portant création
d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences
de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983) ......................... 12
o• Loi n 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation
des éléments et produits du corps humain, à l’assistance
médicale à la procréation et au diagnostic prénatal
(JO du 30 juillet 1994) ...............................................................15
o• Décret n 97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif
national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
(JO du 30 mai 1997) .................................................................. 16
o• Loi n 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique
(JO du 7 août 2004) ...................................................................19
o• Décret n 2005-390 du 28 avril 2005 relatif au Comité
consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie
et de la santé (JO du 29 avril 2005) ........................................... 21
• Le mandat de la moitié des membres du Comité consultatif
national d’éthique est venu à expiration le 19 février 2007 .......24
Première partie
Les travaux du Comité ..............................................................27
• Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les
sciences de la vie et de la santé ................................................29
Avis, recommandations et rapports 2007 ...........................................35
− Avis sur les problèmes éthiques posés par des démarches
de prédiction fondées sur la détection de troubles précoces du
comportement chez l’enfant ...................................................................37
− Avis sur les questions éthiques posées par les nanosciences, les
nanotechnologies et la santé ..................................................................51
− Avis sur les questions éthiques posées par la délivrance de
l’information génétique néonatale à l’occasion du dépistage de maladies
génétiques (exemples de la mucoviscidose et de la drépanocytose) .....69
− Avis à propos d’un test (ISET-oncologie) visant à détecter dans le
sang des cellules tumorales circulantes ................................................115
5
CCCNE 2007.indd 5CNE 2007.indd 5 116/06/2008 10:54:296/06/2008 10:54:29− Avis sur migration, f liation et identif cation
par empreintes génétiques ....................................................................125
− Avis sur santé, éthique et argent : les enjeux éthiques
de la contrainte budgétaire sur les dépenses de santé
en milieu hospitalier ...............................................................................129
− Avis sur la situation en France des personnes,
enfants et adultes, atteintes d’autisme .................................................153
− Avis sur « éthique et surdité de l’enfant : éléments de réf exion
à propos de l’information sur le dépistage systématique néonatal
et la prise en charge des enfants sourds » ............................................185
− Activité de la section technique du Comité consultatif national
d’éthique en 2007 ..................................................................................213
− Le centre de documentation et d’information en éthique
des sciences de la vie et de la santé du Comité consultatif
national d’éthique 234
Deuxième partie
Journées annuelles 27 et 28 novembre 2007 .......... 237
Programme des Journées annuelles d’éthique 2007 ....................... 239
− Mardi 27 novembre 2007 ..................................................................245
• Ouverture
Didier Sicard, président du CCNE ..........................................247
• Savoir, croire, prévoir
Modérateur : Claude Kordon, membre du CCNE ....................250
• Les échelles de temps différentes de la probalité,
de la prédiction et de l’incertitude scientif que
Pierre Corvol ...........................................................................251
• La gestion des risques, entre éradication précoce
et tri à maturité
Olivier Godard .........................................................................257
• La place de l’expert dans le processus de décision
William Dab .............................................................................264
• La décision publique face aux risques sanitaires :
les apports de l’économie à l’éthique réelle
Jean-Paul Moatti .....................................................................272
− Mardi 27 novembre 2007 ..................................................................285
• L’homme paramétrable
Modérateur : Chantal Lebatard, membre du CCNE ................287
6
CCCNE 2007.indd 6CNE 2007.indd 6 116/06/2008 10:54:296/06/2008 10:54:29• La « fabrication » du risque : les limites de l’intérêt scientif que,
le rôle des lobbies, des politiques, des experts, des médias ;
le marché du risque
Jean Flory ................................................................................289
• Les limites de la modélisation (modélisation et épidémiologie
prédictive) Alain-Jacques Valleron ..........................................295
o• Présentation de l’avis n 98,
« Biométrie, données identif antes et droits de l’homme »
Chantal Lebatard .....................................................................301
− Mercredi 28 novembre 2007 .............................................................313
• La perception du risque entre identité et altérité
Modérateur : Patrick Gaudray ................................................. 315
• Les épreuves de l’universalisme éthique
Didier Fassin ...........................................................................318
• Questions éthiques posées par le risque d’une non-perception
d’une indifférenciation sexuelle croissante
Monette Vacquin .....................................................................323
• « Nous » et « les autres » : la perception du risque
entre identité et altérité
Jean-Claude Ameisen .............................................................331
• La confrontation des visions culturelles et des inégalités
dans la perception de risque, le partage inéquitable
des risques : inégalités sociales
Chantal Deschamps ................................................................341
• Le seuil façonnable d’acceptabilité culturelle du risque
Marcel Calvez ..........................................................................350
• Dimension éthique de la dérive d’usage
d’un principe de précaution
André Aurengo ........................................................................365
− Mercredi 28 novembre 2007 .............................................................375
• Perception de la science par les médias, construction
du risque : présentation du thème de réf exion
Alain-Gérard Slama .................................................................377
• La perception du risque entre rationalité
et pensée magique
Claude Fischler .......................................................................378
• Le journalisme confronté au risque sanitaire ;
« vache folle » et « grippe aviaire »
Jean-Yves Nau ........................................................................383
7
CCCNE 2007.indd 7CNE 2007.indd 7 116/06/2008 10:54:296/06/2008 10:54:29Retour sur les avis du CCNE 2007 ............................................... 391
o− Avis n 95 « Problèmes éthiques posés par des démarches
de prédiction fondées sur la détection de troubles précoces
du comportement chez l’enfa