Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements, processus : rapport final

Didier Fassin, Aiach Pierre, Claudine Philippe, Mission Interministérielle Recherche Expérimentation

Description

Enquête étudiant l'influence des conditions et des modes de vie sur les attitudes des personnes atteintes de maladies graves, sur leurs comportements et leurs activités, sur leurs représentations et leur utilisation du système de soins et de protection sociale.

Sujets

• Inégalité (sociologie)
• Santé
• Protection sociale
• Santé publique
• Maladie
• Pathologie
• Maladie professionnelle
• Mode de vie
• Psychologie sociale
• Enquête
• Méthodologie
• Société
• Retraite

Informations

• Publié par: rapports-societe
• Publié le: 01 décembre 1997
• Nombre de lectures: 10
• Licence : En savoir +
  Paternité, pas d'utilisation commerciale, partage des conditions initiales à l'identique
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

Nous exprimons notre reconnaissance à toutes les personnes qui ont
accepté, avec courage et sincérité, de répondre à nos questions, au prix
souvent d’un ressurgissement de souvenirs douloureux et parfois d’une
évocation de souffrances et de fragilités difficiles à exprimer. Nous
remercions également les quatre médecins qui nous ont mis en contact avec
certains de leurs patients, manifestant ainsi leur compréhension qu’il existe
une possible complémentarité de leur travail quotidien et de l’activité
scientifique.
Nous avons interrogé, dans le cadre de cette recherche, des malades affectés
de pathologies graves. C’est leur vision des choses que nous restituons, en la
contextualisant dans un récit biographique et en la situant dans des rapports
sociaux. Le travail d’objectivation auquel nous nous livrons s’appuie donc
sur leur subjectivité. Ainsi, les analyses sur leurs relations avec les
professionnels de la santé et le monde hospitalier reflètent-elles avant tout
l’expérience qu’ils en ont et ne prétendent-elles donner qu’une vérité : la
leur.
La documentation Française : Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements et processusSOMMAIRE
Introduction
Première partie : Procédure de l’enquête
1. La population
2. L’entretien
Deuxième partie : L’expérience de la maladie et la production des inégalités
3. Réalités de la maladie
4. Étude de cas (I). Vies de diabétiques
5. Comprendre les inégalités
6. Étude de cas (II). Trois femmes
Troisième partie : Les domaines de l’expérience et l’expression des inégalités
7. Le travail à l’épreuve de la maladie
8. Le quotidien des malades
9. La pratique du système de soins
10. Les inégalités sociales de santé en représentation
Conclusion
Annexes
La documentation Française : Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements et processusINTRODUCTION
Didier Fassin
Étudier la manière dont les conditions et les modes de vie, les histoires
laindividuelles et familiales, en somme l’inscription des personnes dans
société, influent sur leurs attitudes à l’égard de maladies graves, sur leurs
comportements et leurs activités lorsqu’elles en sont affectées, sur leurs
représentations et leur utilisation du système de soins et de protection
il s’agitsociale, tel est l’objet de cette recherche. En d’autres termes,
d’analyser en quoi les inégalités sociales se traduisent dans l’expérience
qu’ont ces malades atteints de pathologies impliquant un risque vital, des
complications chroniques ou une invalidité permanente.
Plus précisément, nous voulons comprendre comment une maladie grave
le cours de la vie des personnes. Cetteinterfère de manière différenciée avec
la fois dans la longue durée de leurdifférenciation, nous l’abordons ici à
histoire familiale et individuelle, en référence aux événements qui
marquent des bifurcations significatives de leur parcours biographique et à
travers les processus complexes qui relient cette histoire et ces événements à
la façon dont la pathologie s’imprime, objectivement et subjectivement,
dans leur existence. Par rapport aux travaux habituellement menés sur les
inégalités sociales face à la santé, notre recherche présente deux orientations
particulières : premièrement, elle privilégie l’étude des effets de la maladie
sur celle de ses causes et, deuxièmement, elle se situe dans une démarche
compréhensive plutôt qu’explicative.
D’une part en effet, lorsque l’on s’intéresse aux inégalités sociales en
matière de santé, c’est généralement pour en déterminer les causes. Sans
perdre de vue la possibilité de recueillir occasionnellement des données se
rapportant à des facteurs étiologiques (particulièrement évidents lorsque
l’on a affaire à des accidents du travail ou à des maladies professionnelles,
qu’ils soient reconnues ou non), nous avons privilégié l’étude, beaucoup
plus rarement entreprise, des effets que produit la maladie sur la vie des
personnes. Car ces effets, s’ils ont donné lieu à des travaux sur des
La documentation Française : Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements et processuspathologies spécifiques, telles que le cancer, la polyarthrite rhumatoïde, la
sclérose en plaques, l’insuffisance rénale chronique, plus récemment le sida,
ont le plus souvent été appréhendés sans que soit traitée la question de
savoir comment les différences de positions dans l’espace social conduisent
à des différences dans les conséquences objectives et subjectives de la
maladie. L’analyse se ramène ainsi à une étude des effets propres de la
maladie, en termes de souffrance, de handicap ou de stigmate notamment,
sans que soit mise en avant la manière dont les caractéristiques sociales des
individus interfèrent avec ces effets, pour les aggraver ou les alléger. La
différenciation sociale des conséquences de maladies graves est au contraire,
la recherche.ici, au coeur de
D’autre part, la perspective étiologique habituellement de mise dans les
travaux sur les inégalités sociales en matière de santé conduit à une lecture
la recherche d’un lien causal.explicative des phénomènes, autrement dit à
Sans durcir le trait de la distinction wéberienne, que l’on peut juger quelque
peu artificielle, entre explication et compréhension, nous nous sommes
situés dans le cadre d’une approche que l’on peut qualifier de
compréhensive, au sens où la complexité des phénomènes entrant en ligne
de compte dans la production des effets de la maladie ne permet pas une
lecture déterministe simple, et où, par ailleurs, l’analyse procède non pas de
manière quasi-naturaliste en mettant en évidence des relations objectives,
mais plutôt de manière interprétative, en sélectionnant les faits jugés
signifiants. Si la question du pourquoi des disparités n’est pas absente de la
lecture proposée ici, elle est toutefois fréquemment relayée par une
interrogation sur le comment, qui est à la fois plus dynamique, puisque
portant sur les processus, plus réaliste, puisque prenant en compte la
plurifactorialité des phénomènes constatés, plus épistémologiquement
fondée enfin, puisque rappelant le travail interprétatif dont procède
nécessairement l’analyse des faits sociaux.
Ce double démarquage - en termes d’objet et de méthode - par rapport à la
production sociologique classique sur les inégalités sociales de santé
constitue la principale contribution à la sollicitation faite par les initiateurs
de l’appel d’offre de la MIRE, en prolongement de l’enquête nationale de
l’INSEE sur la santé, qui souhaitaient voir "renouveler l’approche des
inégalités sociales de santé". Pour reprendre leurs mots, si "les corrélations,
parfois massives, entre appartenance socioprofessionnelle et états de santé
la manière dont les facteurs desont maintenant bien établies", en revanche,
La documentation Française : Conditions de vie et inégalités de santé : histoires, événements et processusdisparités mis en évidence s’agencent, se renforcent, interfèrent les uns avec
les autres dans une perspective à la fois "diachronique et évolutive"
demeure largement méconnue. D’où la demande d’une autre appréhension
des inégalités sociales face à la santé à laquelle notre recherche tente
d’apporter des éléments de réponse.
Le paradoxe est cependant que l’ouverture scientifique manifestée dans cet
appel soit assortie d’une double contrainte dans la réalisation pratique de
l’enquête. D’un côté, la population étudiée doit être un sous-ensemble de
l’échantillon national, ce qui, on le verra, conduit à la fois à la constitution
d’un groupe très hétérogène du point de vue des pathologies et de l’âge,
rendant ultérieurement les comparaisons délicates, et à un mode de
la mise en confiance immédiaterecrutement institutionnel moins propice à
que des modalit