Diabètes : prévention, dispositifs de soin et éducation du patient

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La première partie du rapport propose une photographie des aspects épidémiologiques et médicaux des diabètes. Elle examine aussi l'histoire de la compréhension médicale des troubles et de leurs causes ainsi que celle de leurs représentations sociales. La deuxième partie du rapport examine trois enjeux posés par le développement des diabètes en tant que maladies chroniques : la nécessité d'une adaptation et d'une organisation des dispositifs de soins, la nécessité de mettre en place de véritables procédures d'éducation du patient à la santé, l'émergence d'une attitude des patients caractérisée par une implication croissante pouvant parfois être qualifiée de consumérisme médical. Enfin, la troisième partie propose différentes dispositions permettant l'amélioration de la prise en charge des diabètes. Ces dispositions concernent : le système actuel de prévention, le système de soins et le mouvement d'autonomisation des patients.
Publié le : vendredi 1 mai 1998
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/024000225-diabetes-prevention-dispositifs-de-soin-et-education-du-patient
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Diabètes
Prévention, dispositifs de soin et éducation du patient
 
Ministère de l'Emploi et de la Solidarité Haut Comité de la santé publique 
Rapport du groupe de travail 
 
Mai 1998
 
 
AVIS DU HAUT COMITE DE LA SANTE PUBLIQUE
INTRODUCTION 
I - LES DIABETES
I.1- La maladie a. Définition b. Épidémiologie des diabètes et des complications dégénératives
I.2- Histoire et représentations des diabètes a. L'histoire médicale b. Les représentations
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II - LES TROIS ENJEUX DES DIABETES 28 II.1- Structurer et rationaliser le dispositif de soins spécialisés 28 a. La prise en charge du diabète en France 28 b. Principaux points forts et points faibles du dispositif français de soins 36 c. Les dispositifs de soins des autres maladies chroniques 37 d. Les critères pour l’évaluation des dispositifs de soins des autres maladies chroniques 38
II.2- Favoriser une véritable éducation du patient a. Origines et évolutions récentes de la démarche b. Les acteurs et les méthodes c. L’effort d’institutionnalisation
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II.3- Reconnaître comme légitime le souhait des patients qui revendiquent davantage d'autonomie 44 a. L’aspiration à un nouveau modèle de prise en charge 44 b. Les facteurs de renforcement de la nouvelle attitude des patients 45 c. Les évolutions prévisibles dans le cas des diabètes 46
III PROPOSITIONS -
III.1. Objectifs d’une politique de santé publique
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III.2- Mesures générales pour le diabète et les maladies chroniques 48 a. Création de réseaux fonctionnels ou de programmes locaux d'information et de formation  48 b. Création de pôles régionaux d’excellence 49 c. Poursuivre la réflexion sur les maladies chroniques 50 d. Lancement d’un programme de recherche sur l’évaluation des dispositifs de soins 50
III.3- La prévention des diabètes a. Rappels sur l’histoire naturelle des diabètes b. La prévention au stade des prédispositions c. La prévention au stade de la maladie déclarée
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d. La prévention au stade des complications
ANNEXE I. COMPOSITION DU GROUPE DE TRAVAIL ET PERSONNES AUDITIONNEES 
ANNEXE II. DECLARATION DE SAINT-VINCENT
 
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Avis du Haut Comité de la santé publique
Diabètes 
- Prévention, dispositifs de soin, éducation du patient  -
Le diabète est en France une réalité sanitaire préoccupante. Environ 120 000 personnes dépendent d'un traitement quotidien par l'insuline pour leur survie et 1 200 000 personnes présentent un diabète non insulino-dépendant. Ces dernières sont exposées aux mêmes complications dégénératives que les diabétiques insulino dépendants mais, faute d'un diagnostic précoce de la maladie longtemps insidieuse, ces complications sont le plus souvent découvertes à un stade avancé de leur évolution. 
Ces deux populations posent des problèmes de prise en charge très différents. En effet, si elles présentent en commun un état d'hyperglycémie chronique et un risque élevé de complications dégénératives, leur expression clinique et leur profil évolutif diffèrent. 
Le diabète insulino-dépendant (DID)est dans l'ensemble correctement pris en charge en France : la gravité de la maladie est évidente. Elle bénéficie d'un intérêt privilégié de la part des autorités sanitaires et sociales ainsi que des diabétologues qui les prennent en charge. Affection chronique souvent intriquée avec d'autres facteurs de risque vasculaire et infectieux, le diabète exige du malade une participation active à la gestion quotidienne de son traitement. Cette "auto prise en charge" suppose une éducation initiale, habituellement assurée en milieu hospitalier, puis une formation continue et un soutien dans lesquels plusieurs associations jouent déjà un rôle essentiel. 
La situation est bien différente pourle diabète non insulino-dépendant (DNID). Le dépistage manque d'efficacité, l'action des médecins généralistes paraît très insuffisante, l'éducation face au risque et à la maladie est inadaptée, la coordination entre les acteurs sanitaires et sociaux n'est pas satisfaisante, l'organisation hospitalière de la diabétologie est largement perfectible alors que l'évaluation médico-économique est quasi-inexistante. Au total, la faible observance thérapeutique des malades est génératrice de coûts importants et en partie inutiles car sans bénéfice pour les personnes ou les populations concernées. Le vieillissement de la population risque d'aggraver inexorablement cet état de fait par l'augmentation du nombre de diabétiques âgés atteints de polypathologies. Les progrès diagnostiques et thérapeutiques ne semblent pas devoir apporter à court terme des progrès sensibles. 
Réfléchir sur la prévention, les dispositifs de soins et l'éducation dans le cas du diabète, c'est également aborder les questions plus générales de la prise en charge au long cours de maladies chroniques comme l'hypertension artérielle, les cardiopathies ischémiques... (les maladies dites de "civilisation"), mais également la maladie de Parkinson, ou l'asthme.... 
LE HCSP DISTINGUE TROIS ENJEUX MAJEURS À PROPOS DES DIABÈTES ET PLUS GÉNÉRALEMENT DES MALADIES CHRONIQUES : 
1) structurer et rationaliser les dispositifs de soins spécialisés, 2) favoriser une véritable éducation des patients dans la gestion de leur maladie, 3) reconnaître comme légitime le souhait des patients qui revendiquent davantage d'autonomie. 
PAR RAPPORT À CES ENJEUX, LE HCSP PROPOSE CINQ PRINCIPES DEVANT GUIDER UNE POLITIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE : 
1) prévenir à tout âge et à tous les stades : éviter l'entrée dans la maladie, dépister le plus précocement possible, retarder les évolutions, 2) coordonner et évaluer les dispositifs de soins spécialisés, 
3) autonomiser et responsabiliser autant que possible les patients en rompant avec les habitudes de prise en charge centrées de manière exclusive sur l'hôpital, 
4) décentraliser la prise en charge au plus près de la vie quotidienne, 
5) décloisonner la réflexion en substituant une logique de besoin des individus et des populations aux logiques de stratégies des acteurs sanitaires et des professionnels. 
LES PROPOSITIONS DU HCSP Elles concernent chacune des étapes du développement du diabète non insulino-dépendant. 
1 -Dans le cas des diabètes comme dans le cas des autres maladies chroniques dites "de civilisation",la prévention généralepar l'information systématique de la population surpasse les bonnes pratiques hygiéno-diététiques (alimentation, activité physique...). Cette information est difficile dans un environnement où les messages diffusés auprès de la population sont souvent contradictoires et parfois non scientifiquement fondés. Elle doit trouver appui : 
a) auprès de l'Éducation nationale par l'intégration de ces recommandations dans les programmes scolaires ; 
b) dans la multiplication de réseaux fonctionnels ou de programmes locaux d'information et de formation, qui dans certains cas particuliers pourraient prendre la forme de véritables Conservatoires de Santé, mais qui s'appuieraient avant tout sur des échanges entre les associations d'usagers et les professionnels de santé médicaux et paramédicaux. Les actions d'éducation devraient être diversifiées selon les tranches d'âge des populations concernées, le stade d'évolution du diabète ou des maladies chroniques, l'association à d'autres facteurs de risque vasculaire, car dans ce cas particulier la prévention doit être commune et globale. 2 - Le dépistage du DNIDdoit s'adresser prioritairement aux familles dont un membre est atteint par cette maladie. En respectant des précautions éthiques, ce type de dépistage paraît au HCSP devoir être systématique. 
Il doit s'adresser également à tout patient sédentaire et ayant une surcharge pondérale, ainsi qu'aux porteurs d'autres facteurs de risque vasculaire. 
Plus généralement le dépistage non ciblé des diabètes doit rester, en l'état actuel de nos connaissances, réservé à des programmes expérimentaux. 
3 - La prévention au stade de la maladie déclaréea pour but d'éviter les complications liées à la persistance de l'hyperglycémie, phase de la maladie de coût maximal, tant humain que financier. Les objectifs sont leur diagnostic précoce, le ralentissement de leur évolution vers l'infirmité, la dépendance, le décès prématuré. Les patients ont besoin de l'intervention répétée de différents soignants et spécialistes. Dès le diagnostic de DNID porté, le patient doit se voir proposer : 
- une éducation nutritionnelle continue, - une surveillance adaptée, - des informations complètes sur sa maladie. 
Plus globalement, le HCSP recommande: - d'adopter l'objectif de 30% de patients atteints de DNID équilibrés par les seules mesures  hygiéno-diététiques, à l'image des pays européens voisins (actuellement ce pourcentage en France ne dépasse pas 10%) ; 
- de favoriser, dans le cadre de la Formation médicale continue obligatoire des professionnels de santé, en particulier des médecins généralistes, en liaison avec les universités médicales, la formation au dépistage des signes initiaux de la maladie, au conseil hygiéno-diététique, à la coordination des interventions de divers professionnels de santé (diététiciens, travailleurs sociaux, infirmières...) auprès des patients ; - de permettre une prise en charge forfaitaire de l'activité d'éducation dans le cadre des activités des réseaux fonctionnels ou des programmes locaux évoqués plus haut ; 
- de reconnaître la place de l'éducation sanitaire spécifiquement dans les consultations et les hôpitaux de jour, par l'identification d'un acte répertorié d'éducation prenant en compte l'intervention des différents personnels de santé. 
- d'intégrer aux critères de prise en charge par la Sécurité sociale des patients atteints de DNID au titre des affections de longue durée, l'adoption par le médecin de bonnes pratiques de suivi, en particulier en ce qui concerne la périodicité des actes de conseil et de dépistage des complications, des examens biologiques et cliniques et de surveillance de l'équilibre thérapeutique. 
L'essentiel de ces recommandations s'applique également au DID, mais elles semblent d'ores et déjà réalisées en grande partie. Il convient que les pouvoirs publics poursuivent leur soutien aux associations de malades qui ont prouvé leur efficacité. 
Quel que soit le diabète considéré, une politique d'accréditation de centres de référence régionaux ou interrégionaux multidisciplinaires en diabétologie, le financement forfaitaire de leurs actions, la reconnaissance du rôle essentiel de certains acteurs (médecins de formation différente, infirmiers, diététiciennes, podologues) sont nécessaires pour rattraper le retard français. Le développement simultané des trois niveaux : réseaux fonctionnels ou programmes locaux, consultations et hôpitaux de jour, centres de référence régionaux ou interrégionaux, apparaît indispensable. 
Enfin, le HCSP recommande: 
- de poursuivre la réflexion sur les diabètes et les autres maladies chroniques, permettant en particulier de définir une méthodologie d'analyse des problèmes de santé publique posés par la nécessité de prises en charge au long cours ; - de lancer un programme de recherche et d'évaluation des dispositifs de soins les plus adaptés, en particulier au plan économique ; - de favoriser le développement de programmes régionaux de santé qui soient exemplaires en faveur de la prévention et de la prise en charge à chacun des stades des maladies chroniques, comme cela pourrait être le cas par exemple pour les diabètes et l'hypertension artérielle dans les DOM-TOM. La création de pôles de santé chargés de la coordination et de l'animation dans ce domaine devrait être envisagée, en les inscrivant dans une perspective générale de promotion de la santé à l'échelle régionale. Avis adopté par le Haut Comité de la santé publique lors de sa séance plénière du 20 mai 1998
Introduction 
Le terme de diabète désigne un ensemble d’affections graves, et de longue durée, responsables d'une morbidité et d'une mortalité considérable dans notre pays. Les diabètes, outre des risques spécifiques, sont sources de complications invalidantes et coûteuses. 
Maladies chroniques, les diabètes entraînent pour le patient un traitement quotidien, jusqu'à la fin de la vie. Il n'existe donc pas actuellement de traitements curatifs. La mise en œuvre des traitements passe par une organisation médicalisée de soins mais aussi par une vigilance importante et permanente du patient qui doit acquérir une réelle compétence face à la maladie. A ce titre, les diabètes sont parfois considérés comme le modèle des maladies chroniques. 
Pour la prévalence des diabètes, notre pays occupe une place moyenne en Europe. L’étiologie des diabètes, malgré l’identification de certains facteurs de risques génétiques et environnementaux, reste incomplètement connue. 
La définition du diabète a pris longtemps des significations différentes, la caractérisation actuelle des deux formes principales de diabète (insulino-dépendant, non insulino-dépendant) est d'abord fondée sur les spécificités des traitements. D'autres arguments, en particulier du point de vue de la santé publique, justifiaient, nous a-t-il semblé, l'utilisation du pluriel dans la dénomination : les diabètes. 
Différents progrès ont permis une nette amélioration de la prise en charge du diabète insulino-dépendant, dont les principales complications aiguës et chroniques peuvent être aujourd'hui évitées ou retardées. La prévention, le traitement et la prise en charge du diabète non insulino-dépendant, en revanche, n'apparaissent pas actuellement satisfaisants du point de vue de la santé publique .
En France, la prise en charge des diabètes s'inscrit depuis quelques années dans des préoccupations formalisées en 1989 par la Déclaration de Saint-Vincent (cf annexe II). Cette déclaration marque le début d’une évolution qui concerne l’ensemble de la prise en charge des diabètes, et se fonde principalement sur le concept, récemment très valorisé, d’éducation du patient. Néanmoins, cette éducation apparaît pensée dans une approche très médicalisée et ne prend pas suffisamment en compte d’autres aspects du risque vasculaire global. 
Dans un tel contexte, des lacunes importantes du système actuel de prise en charge des différentes formes de diabètes demeurent : les priorités de la recherche sont mal définies, les données épidémiologiques sont incomplètes, l’organisation de la prise en charge et de l’éducation du patient est axée largement autour de l'apparition des complications à un stade tardif d'évolution de la maladie, la prise en charge est très hospitalo-centrée. 
En cela les diabètes peuvent également être considérés comme un modèle emblématique d’un ensemble de pathologies qui, par leurs conséquences sanitaires, économiques et sociales constituent
 
désormais l’un des enjeux majeurs de la santé publique :les maladies chroniques. 
Nombreuses, diverses, les maladies chroniques sont caractérisées par le fait que la médecine ne peut pas les guérir complètement. Le patient doit donc apprendre à vivre longtemps avec sa maladie. Leur définition, comme nous le verrons, ne fait pas aujourd'hui l’objet d’un consensus absolu, et mêle des critères médicaux à d’autres beaucoup plus juridiques ou sociaux. 
Ce rapport n'a pas vocation à exposer l'ensemble des problèmes scientifiques liés aux diabètes. Il entend répondre à deux questions : quels sont les défis que les diabètes posent au système de santé ? quelles dispositions permettraient d’améliorer leur prévention et leur  prise en charge ?
Nous le verrons, ces questions soulèvent des débats complexes. La première partie du rapport proposera une "photographie" des aspects épidémiologiques et médicaux des diabètes. Elle examinera aussi l'histoire de la compréhension médicale des troubles et de leurs causes ainsi que celle de leurs représentations sociales. 
La deuxième partie du rapport examinera trois enjeux posés par le développement des diabètes en tant que maladies chroniques : 
a) la nécessité d'une adaptation et d'une organisation des dispositifs de soins : 
b) la nécessité de mettre en place de véritables procédures d’éducation du patient à la santé. 
c) l’émergence d’une attitude des patients caractérisée par une implication croissante pouvant parfois être qualifiée de "consumérisme médical" ; 
Enfin, la troisième partie proposera différentes dispositions permettant l’amélioration de la prise en charge des diabètes. Ces dispositions concernent : le système actuel de prévention ; le système de soins ; et, ce troisième point étant bien moins cerné aujourd'hui, le mouvement d’autonomisation des patients.
 
I - Les diabètes
Quels sont les problèmes sanitaires posés par les diabètes et quelle est leur importance ? Quels sont les critères retenus pour les mesurer  ?
Il est important de préciser que nous avons prioritairement mis en avant les aspects liés au diabète non insulino-dépendant par comparaison à ceux liés au diabète insulino-dépendant. Nous tenterons, tout au long de ce rapport, de justifier ce choix qui nous paraît le plus pertinent du point de vue de la santé publique. 
I.1- La maladie
a. Définition
La définition des diabètes est une question particulièrement difficile, sans doute centrale, et d'une brûlante actualité puisque l'OMS se prépare à adopter de nouveaux critères de diagnostic. Notre sentiment est que la primauté habituelle accordés aux aspects épidémiologiques dans la définition des diabètes ne rend pas compte de l'ensemble des questions soulevées. Bien que connus depuis longtemps, les diabètes ont été progressivement définis grâce à des critères de diagnostic cliniques et biologiques. L'OMS est parvenue en 1985 à proposer une classification des diabètes (Tableau 1). 
 Tableau 1. Classification du diabète sucré et des catégories connexes d intolérance au glucose. D’après le rapport du Groupe d’étude de l’OMS, 1985. A - Groupes cliniques 
Diabète sucré 
— Diabète insulino-dépendant — Diabète non insulino-dépendant 
* avec obésité * sans obésit頗 Diabète sucré lié à la malnutrition — Autres types de diabètes associés à certains états et syndromes 
* affections pancréatiques affections d’étiologie virale * * affections provoquées par un médicament ou une substance chimique * anomalies de l’insuline et de ses récepteurs * syndromes d’origine génétique * divers 
Diminution de la tolérance au glucose — avec obésité — sans obésité — association avec certai ns états et syndromes Diabète sucré gravidique 
B Groupes à risque statistique(sujets ayant une tolérance -normale au glucose mais un risque de diabète notablement accru) 
Anomalie préalable de la tolérance au glucose Anomalie potentielle de la tolérance au glucose 
Cette classification a mis fin à une rigueur épidémiologique insuffisante jusque-là. Le groupe de travail de l’OMS distingue deux formes principales de diabète sucré qui peuvent être présentées en fonction de critères cliniques : insulino-dépendant ou non insulino-dépendant ou en fonction de critères physiopathologiques : type 1 ou type 2. Ces deux définitions ne se recoupent pas absolument. Ces deux catégories principales de diabète sont caractérisées par la même définition de l'OMS : 
" Le diabète est un état d’hyperglycémie, c’est-à-dire de concentration excessive de glucose dans le sang, qui peut résulter de nombreux facteurs génétiques et environnementaux agissant souvent de concert " . 
Toutes deux représentent des maladies chroniques, c’est-à-dire "d’évolution lente, de longue durée" . Les diabètes sont des maladies qui durent toute la vie, même si certaines précautions alimentaires, une activité physique régulière, et, si nécessaire, des traitements médicamenteux, dont l'insuline, permettent de ralentir l’évolution des complications et d’atténuer les principaux symptômes. Ils frappent des individus de tous âges et entraînent un mauvais état de santé permanent. Ils sont également sources de risques accrus pour des complications diverses, fréquentes et graves. Ils entraînent des décès prématurés. 
A la suite des travaux du groupe d’étude de l’OMS, deux principaux critères de diagnostic ont été proposés. 
Le premier repose sur la glycémie à jeun, le groupe de travail proposant le diagnostic de diabète pour tous les individus présentant des symptômes francs associés à des glycémies élevées. 
Il faut cependant noter la mauvaise reproductibilité d’un dosage isolé de la glycémie . Par ailleurs, jusqu'à une période récente, aucun consensus n’existait, ni sur la méthodologie des épreuves d’hyperglycémie, ni sur les critères de diagnostic fondés sur leurs résultats. C’est pourquoi a été proposée une seconde méthode, reposant sur une épreuve d’hyperglycémie provoquée par la prise de 75 g de glucose. La principale limite de cette deuxième méthode provient du fait que les valeurs-limites qui ont été fixées (deux heures après charge) proviennent d’études épidémiologiques portant sur un nombre d’individus relativement faible. 
Notons qu'en France le dosage de la glycémie est l'examen biologique le plus demandé : 8 % de la totalité des examens
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