Ethique et recherche biomédicale : rapport 2005

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Organisme consultatif, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé. Le rapport 2005 présente dans une première partie les avis et recommandations donnés au cours de l'année 2005 ainsi que le rapport de la section technique pour la même année. Les avis parus en 2005 ont porté sur : le refus de traitement et l'autonomie de la personne (avis no 87 du 14 avril 2005) ; les méthodes de détermination de l'âge à des fins juridiques (avis no 88 du 23 juin 2005) ; la conservation des corps des foetus et enfants morts-nés. Réponse à la saisine du Premier ministre (avis no 89 du 22 septembre 2005) ; l'accès aux origines, l'anonymat et le secret de la filiation (avis no 90 du 24 novembre 2005). La seconde partie présente les comptes rendus des journées annuelles d'éthique des 29-30 novembre 2005 au cours desquelles ont été débattus des thèmes tels que : pharmacologie et neuromarketing, détermination génétique, neuroscience, imagerie fonctionnelle et prise de décision, l'induction des comportements par la publicité, la cyberdépendance...
Publié le : dimanche 1 janvier 2006
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/074000090-ethique-et-recherche-biomedicale-rapport-2005
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Sommaire
Avant-propos. .........................................................................................
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Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 25 février 1983)............................ 9
Loi nodu 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation94-654 des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JO du 30 juillet 1994)............................................................... 
Décret no97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 30 mai 1997).................................................. ................
Loi nodu 6 août 2004 relative à la bioéthique2004-800 (JO du 7 août 2004)................................................................... 6
Décret no2005-390 du 28 avril 2005 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JO du 29 avril 2005)................................8........... 
Membres du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2005 (du 1erjanvier 2005 au 28 février 2005)..................................... 
Membres du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé pour l’année 2005 (du 1ermars 2005 au 31 décembre 2005)................................. 5
Première partie Les travaux du Comité................................... .................9 Liste des avis du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé....... ...........................
Avis, recommandations et rapports 2005........................................... 7
Avis sur refus de traitement et autonomie de la personne................. 9 Avis sur les méthodes de détermination de l’âge à des fins juridiques................................................................................ 77 Avis à propos de la conservation des corps des fœtus et enfants mort-nés. Réponse à la saisine du Premier ministre............................... 87 sur accès aux origines, anonymat et secret de la filiationAvis ......... 0
Rapport d’activité de la section technique 2005..........7................ ....
Activité de la section technique du Comité consultatif national d’éthique en 2005 9......................................................
Le centre de documentation en éthique des sciences de la vie et de la santé........................................................................ 5
Le centre de documentation et d’information et éthique du Comité consultatif national d’éthique en 2005.................. 5
Deuxième partie Compte rendudes Journées annuelles 29-30 novembre 2005........ ..........................................57
Programme des Journées annuelles d’éthique 20059..5................ ..... Mardi 29 novembre 2005 Matin...................................................................................................... 6
Ouverture :Didier Sicard, président du CCNE ........................65 Retour sur les avis 2005 Didier Sicard, président du CCNE.......................................... 67
Retour sur les avis 2005 Monique Canto-Sperber, vice-présidente du CCNE........ ......7. Les possibilités de manipulation des comportements : l’éthique en question Modérateur : Jean-Claude Ameisen, membre du CCNE........67 
Pharmacologie et neuromarketing Édouard Zarifian.80..................................................................... 
La détermination génétique Axel Kahn........................8........................................ ................
Neuroscience, imagerie fonctionnelle et prise de décision Olivier Oullier.. ........................................89.................................
L’induction des comportements par la publicité Jean-Pierre Beaudoin.............................................................. 96 La cyberdépendance : le refuge aux plaisirs Mario Sanchez ......................99...................................................
Les nouvelles techniques de communication Alain-Gérard Slama. ....0............................................................
Mardi 29 novembre 2005 Après-midi.... ..........................................................................50............... État des travaux du Collectif Citoyen Européen sur les neurosciences............................................................. 07 Atelier 1 : l’anonymat dans la procréation assistée Hélène Gaumont-Prat, Claude Sureau.................................... 0
Atelier 2 : publicité et modification des comportements Jean-Pierre Beaudoin, Alain-Gérard Slama............................  Atelier 3 : malléabilité des comportements Jean-Claude Ameisen............................................ .................
Synthèse en séance plénière Philippe Rouvillois.................................................... ........5.......
Mercredi 30 novembre 2005 Matin...................................................................................................... 9 Ouverture : Didier Sicard, président du CCNE Sylvette Estival, Pierre le Coz ..................................................
Autonomie des malades. Rapports aux soins, apports aux traitements Lycée J.-V. Poncelet, Saint-Avold................................ ...........
Progrès scientifique et accès aux soins Lycée Agropolis, Montpellier9............................................ ....... Autotests de dépistage du Sida Lycée Jules-Uhry, Creil Collège Edouard-Herriot, Nogent-sur-Oise Lycée ET ITIS G. Marconi, Pontedera, Italie................ .7........... Tests de paternité. Anonymat des donneurs de gamètes Lycée Fustel de Coulanges, Strasbourg................................. 5
Mercredi 30 novembre 2005 Après-midi...............................................................................5.... .......... Les greffes d’organes Lycée Teilhard-de-Chardin, Saint-Maur-des-Fossés.... ...........55Procréer pour soigner Lycée international, Saint-Germain-en-Laye6....................... .... Sélection génétique : de la fiction à la réalité  Lycée Grand Chênois, Montbéliard......................................... 7 Le handicap Lycée Jean-Baptiste-Say, Paris.... ...........................................08 Conclusion Didier Sicard, président du CCNE.......................................... 89
5
Avant-propos
Le rapport annuel du Comité national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) invite le lecteur à un regard d’ensemble sur la réflexion éthique consensuelle des membres qui le composent en dépit de la diversité et de la singularité de chacun de ceux qui s’y trouvent réunis, au hasard des renouvellements annuels. Après avoir eu l’honneur et le privilège d’être pendant huit années membre du CCNE, suis-je vraiment en mesure de porter un regard objec -tif sur son activité durant l’année 2005 ? Je n’ai aucune peine et ne prends aucun risque à relever qu’elle fut considérable, cette année encore, en dépit des conditions matérielles nées de son installation nouvelle dans des locaux inadaptés et indignes de sa haute mission. À preuve les réponses données par le Comité tech -nique aux nombreuses questions qui lui sont soumises. Succès habituel de la séance annuelle qui attire toujours un nom -breux public. Le thème de réflexion qui portait sur la possibilité de mani -pulation du comportement est d’une brûlante actualité en notre époque où les diverses techniques de communication envahissent notre quotidien et où la cybernétique est venue s’ajouter à la liste des drogues aux effets addictifs qui menacent surtout les plus jeunes. En revanche, je dois dire en toute franchise avoir eu une lecture plus critique de certaines formulations et un accueil plus réservé des conclu -sions des avis « 2005 ». Il est vrai que de par mes actuelles fonctions de président de l’Aca -démie nationale de médecine (statutairement chargée de conseiller le Gouvernement en matière de santé publique) et plus personnellement en tant que médecin (tenu de respecter le Code de déontologie médi -cale), je considère que la notion « d’autonomie de la personne n’exo » -nère pas l’individu de sa responsabilité de citoyen ; la dignité de l’homme tient autant à sa personnalité qu’à sa capacité à vivre en société. Cela lui confère une responsabilité vis-à-vis des autres, qui composent la société dans laquelle il vit, et plus encore quand il l’a choisi pour y vivre. Dès lors on comprendra mes réserves sur certains aspects des avis formulés.

Il en est ainsi lorsqu’ils mettent en question les règles de bonne pra -tique exigées des médecins (avis no87). J’évoque ici le « droit » au refus de césarienne fondé sur des exigences culturelles, alors que le médecin a le « devoir » de dispenser les soins conformes aux données les plus récen -tes de la science. Sa responsabilité est ici engagée non seulement vis-à-vis de la mère, mais aussi vis-à-vis de l’enfant qui pourra avoir à souffrir sa vie durant des conséquences du refus de soin de ses parents. Que dire aussi du refus de traitement présenté comme le droit d’une personne souffrant de tuberculose, source certaine de propagation ? les règles de prévention des maladies infectieuses seraient-elles devenues obsolètes ? alors pourquoi ne pas envisager d’abolir les obligations réglementaires de vaccination de tous les enfants, et bien d’autres règles encore qui s’im -posent à tous les citoyens dont la seule finalité est la santé publique tant somatique que psychique. Je m’interroge aussi sur les réserves formulées sur la participation du médecin, commis à ce titre, à une action judiciaire quand elle a pour but d’aider à protéger les personnes les plus vulnérables des méfaits de délinquants soi-disant mineurs dont elles sont les victimes désignées (avis no88). Réserves encore sur la formulation incitative à l’accès aux origi -nes et au lever du secret de la filiation qui est loin de refléter une opinion générale et semble faire fi des conséquences que pourraient avoir bien des révélations tant pour la personne concernée que pour les familles et partant, la société toute entière (avis no -90). Un récent rapport de l’Acadé mie de médecine vient de les rappeler opportunément. En me demandant d’écrire cet avant-propos alors que je l’avais informé des réflexions critiques que je ne pourrais m’empêcher d’y formu -ler le président du CCNE – que je remercie particulièrement – manifeste une fois de plus sa conception de l’éthique. Il sait que j’y souscris totalement. L’éthique est un questionnement. L’éthique ne saurait être normative. Un avis du CCNE est le résultat d’une vision consensuelle d’un sujet abordé par l’ensemble de ses membres, à un moment donné. Il ne saurait y apporter une réponse définitive et sans appel qui mettrait un terme à la réflexion, à la critique, au débat.

Denys Pellerin Président de l’Académie nationale de médecine Ancien membre du CCNE
Décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé1 (JOdu 25 février 1983)
Article premier – Il est créé auprès du(L. no 1992, art. 1 juin du 9 92-501er) Le ministre chargé de la Recherche et du président du Comité peut à l’expiration ministre chargé de la Santé un Comité de son mandat être nommé président consultatif national d’éthique pour les d’honneur par décret du président de la  sciences de la vie et de la santé. République. Le Comité a pour mission de donner son avis sur les problèmes moraux qui sontArt. 4.– Le Comité comprend, outre son soulevés par la recherche dans les do - président : maines de la biologie, de la médecine et 1°(D. no 83-740 du 9 août 1983) « cinq »   de la santé, que ces problèmes concer - personnalités désignées par le président de nent l’homme, des groupes sociaux ou la -société tout entière.llea s Rféapmuillbelisq upeh ileot saoppphairqtueensa nett  asupxir itpurienllceisp.a Art. 2.Le Comité peut être saisi par – le président de l’Assemblée nationale, 5°0 n. 1 duD(ovéf reir891  ; 63- 84 17 6du ;-I 2t.n.  Diu n9 j  ,ra9129oD.- n3 9o 94231- le président du Sénat, un membre du Gouvernement, un établissement publicdu 1er février 1993, art. 1er-I) « Dix-neuf » ou une fondation reconnue d’utilité publi - personnalités qualifiées choisies en rai -que ayant pour activité principale la re - son de leur compétence et de leur intérêt cherche ou le développement technolo - pour les problèmes d’éthique, soit : gique, un établissement d’enseignement – un membre de l’Assemblée nationale supérieur. et un membre du Sénat, désignés par les Il peut également se saisir de questions présidents de ces assemblées ; posées par des personnes ou groupe - – un membre du Conseil d’État, désigné ments autres que ceux qui sont visés à par son vice-président ; l’alinéa ci-dessus. – un magistrat de la Cour de cassation,  Art. 3. par son premier président ; désigné Le président du Comité est – nommé par décret du président de la – (D. no 92-501 du 9 juin 1992, art. 2-II) République pour une durée de deux ans. une personnalité désignée par le Premier Ce mandat est renouvelable. ministre ;
1 N.D.L.R. : modifié par les décrets nos-01 du  juin 1 et -1 du 1erfévrier 1.
– une personnalité désignée par le garde des Sceaux, ministre de la Justice ; (D. no 93-134 du 1er février 1993, art. 1er-II)deux personnalités désignées par le ministre chargé de la recherche ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé de l’industrie ; – une personnalité du secteur social désignée par le ministre chargé des affai -res sociales et de la solidarité nationale ;  une personnalité du secteur éducatif désignée par le ministre de l’éducation nationale ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé du travail ; (D. no ; D. n août 1983 83-740 du 9o 92- 501 du 9 juin 1992, art. 2-III)« quatre » personnalités appartenant aux profes -sions de santé désignées par le ministre chargé de la santé ;  une personnalité désignée par le minis -tre chargé de la communication ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé de la famille ;  (D. no 86-174 février du 6 1986) « une  personnalité désignée par le ministre des droits de la femme ». °(D. no83-740 du 9 août 1983)« quinze » personnalités appartenant au secteur de la recherche, soit : – un membre de l’Académie des scien -ces désigné par son président ; (D. no83-740 du 9 août 1983)« un mem-bre de l’Académie nationale de médecine désigné par son président » ; – un représentant du Collège de France désigné par son administrateur ; – un représentant de l’Institut Pasteur désigné par son directeur ;  quatre chercheurs appartenant au corps des chercheurs titulaires de l’Ins -titut national de la santé et de la recher -che médicale ou du Centre national de la recherche scientifique et deux ingénieurs, techniciens ou administratifs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale ou du Centre national de la recherche scientifique, relevant des sta -tuts de personnels de ces établissements, désignés par moitié par le directeur géné -ral de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et par moitié par le directeur général du Centre national de la recherche scientifique ; – deux universitaires ou hospitalo-uni -versitaires figurant sur les listes électora -les de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et désignés par le directeur général de cet institut ;
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– deux universitaires ou hospitalo-uni -versitaires désignés par la conférence des présidents d’université ; – un chercheur appartenant aux corps des chercheurs titulaires de l’Institut national de la recherche agronomique désigné par le président-directeur géné -ral de cet établissement. Art. 5.– La liste des membres du Comité, désignés dans les conditions prévues à l’article , est publiée par arrêté conjoint du ministre chargé de la Recherche et du ministre chargé de la Santé. Art. 6.– Le Comité est renouvelé par moi -tié tous les deux ans. La désignation des nouveaux membres intervient dans les conditions fixées à l’article  ci-dessus. Il sera procédé, à l’issue de la première période de deux ans suivant l’installation dudit Comité, au tirage au sort de la moi -tié des membres de chacune des trois catégories définies à l’article  du présent décret en vue de leur renouvellement. Art. 7. – Dans le cadre de sa mission, définie à l’article 1erdu présent décret, le Comité est chargé d’organiser une confé -rence annuelle sur les problèmes d’éthi -que dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, au cours de laquelle les questions importantes qui s’y rapportent sont abordées publiquement. Art. 8. – Il est créé au sein du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé une sec -tion technique appelée à instruire les dos -siers inscrits à l’ordre du jour du Comité par son président. La section technique a compétence pour traiter les autres de -mandes d’avis reçues par le Comité. Art. 9. La section technique est com – -posée de huit membres choisis parmi les personnalités appartenant aux catégories définies par l’alinéa  de l’article  et de quatre membres choisis parmi les per -sonnalités appartenant aux catégories définies par l’alinéa  de l’article . Ils sont désignés par le Comité sur proposi -tion de son président. La section technique élit sont président parmi les huit premières personnalités. En cas de vote avec partage des voix, le président a voix prépondérante. Art. 10. – L’Institut national de la santé et de la recherche médicale apporte son soutien technique et administratif au
Comité et à sa section technique, no -tamment en créant au sein de l’Institut un centre de documentation et d’informa -tion sur les problèmes d’éthique dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, dont les conditions de fonctionne -ment sont arrêtées par le directeur géné -ral de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale. Art. 11.– Les séances du Comité et de sa section technique ne sont pas publiques. Le vote au scrutin secret est de droit sur décision du président ou sur demande d’un des membres présents. Le Comité et sa section technique ne peuvent délibérer que si la moitié au moins de leurs membres est présente.
Art. 12. - Le Comité et sa section tech – nique peuvent entendre les personnalités qualifiées appelées à fournir un avis ou une expertise relatifs à tout point inscrit à l’ordre du jour. Art. 13. L’ensemble des activités du – Comité et de sa section technique fait l’objet d’un rapport annuel remis au mi -nistre chargé de la Recherche et au mi -nistre chargé de la Santé. Art. 14.– Le Comité se dote d’un règle -ment intérieur qui est approuvé par le ministre chargé de la Recherche et le mi -nistre chargé de la Santé et qui définit les modalités de fonctionnement du Comité et de sa section technique.
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Loi no94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (JOdu 30 juillet 1994)
Art. 23. Le Comité consultatif national – d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a pour mission de donner des avis sur les problèmes éthiques soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la méde -cine et de la santé et de publier des re -commandations sur ces sujets.
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Un décret en Conseil d’État précise la composition et les modalités de saisine, d’organisation et de fonctionnement du Comité.
Décret no97-555 du 29 mai 1997 relatif au Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (JOdu 30 mai 1997)
Le président de la République,
Sur le rapport du Premier ministre, du mi -nistre de l’Éducation nationale, de l’En -seignement supérieur et de la Recherche et du ministre du Travail et des Affaires sociales. Vu la loi no- du  juillet 1 relati-ve au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, notamment son article  : Le Conseil d’État (section sociale) en -tendu ;
Le Conseil des ministres entendu. Décrète : Article 1er – Le président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé est nommé par décret du président de la République pour une durée de deux ans. Ce mandat est renouvelable. Le président du Comité peut, à l’expira -tion de son mandat, être nommé prési -dent d’honneur par décret du président de la République. Art. 2.– Le Comité comprend, outre son président : 1) Cinq personnalités désignées par le président de la République et apparte -nant aux principales familles philosophi -ques et spirituelles ;
) Dix-neuf personnalités qualifiées choi -sies en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les problèmes d’éthique, soit : – un membre de l’Assemblée nationale et un membre du Sénat, désignés par les présidents de ces assemblées ; – un membre du Conseil d’État, désigné  par son vice-président ; – un magistrat de la Cour de cassation,  désigné par son premier président ; – une personnalité désignée par le Premier ministre ; – une personnalité désignée par le garde des Sceaux, ministre de la Justice ; – deux personnalités désignées par le ministre chargé de la Recherche ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé de l’Industrie ; – une personnalité du secteur social désignée par le ministre chargé des Affaires sociales ; – une personnalité du secteur éducatif désignée par le ministre de l’Éducation nationale ;  une personnalité désignée par le minis -tre chargé du Travail ; – quatre personnalités appartenant aux professions de santé désignées par le ministre chargé de la Santé ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé de la Communication ; – une personnalité désignée par le minis -tre chargé de la Famille ; – une personnalité désignée par le minis -tre des Droits de la femme ;
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