La vie avec un handicap : rapport au Président de la République suivi des réponses des administrations et organismes intéressés

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Dans la perspective d'une actualisation de la loi d'orientation de 1975 en faveur des personnes handicapées, la Cour des comptes se penche sur l'évolution de la population des personnes en situation de handicap et dresse pour cela un état des lieux à la fois des handicaps et des personnes touchées, des dépenses publiques en faveur de ces personnes et enfin des structures et acteurs concernés (administrations de l'Etat, collectivités territoriales, secteur associatif...). La deuxième partie du rapport traite de la situation de handicap aux différents âges de la vie : enfance et adolescence (accueil, orientation et scolarisation), insertion dans le monde du travail à l'âge adulte, personnes handicapées vieillissantes. Les constatations de la Cour font ressortir la nécessité d'améliorer le pilotage, eu égard aux limites de la programmation et du dispositif juridique à compléter, à la nécessité d'actualiser le dispositif relatif aux personnes majeures protégées, à l'insuffisance de l'encadrement de la gestion des établissements qui accueillent des personnes handicapées et à l'absence du handicap dans les priorités de la recherche. Des recommandations figurent à la fin des chapitres. Le rapport se termine par les réponses des administrations et organismes intéressés.
Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/034000382-la-vie-avec-un-handicap-rapport-au-president-de-la-republique-suivi-des-reponses-des
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COUR DES COMPTES
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LA VIE AVEC UN HANDICAP
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RAPPORT AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE SUIVI DES RÉPONSES DES ADMINISTRATIONS ET ORGANISMES INTÉRESSÉS JUIN 2003
Sommaire
Délibéré..........................................................................................................
Introduction...................................................................................................PREMIERE PARTIE : ETAT DES LIEUX...............................................Chapitre I : Les handicaps et les personnes en situation de handicap......
I - Les concours variés de la notion de handicap ........................................ II - Les difficultés institutionnelles des dénombrements statistiques sur le handicap.................................................................................................Chapitre II : Les dépenses publiques en faveur des personnes handicapées....................................................................................................
I Les dépenses de lEtat liées au handicap ............................................... -II - Le coût budgétaire des mesures fiscales favorables aux contribuables handicapés ............................................................................................. III - Les dépenses des collectivités territoriales............................................. IV - Les dépenses des organismes de protection sociale ............................... V - Les dépenses dintervention de lAGEFIPH .......................................... Chapitre III : Les structures et les acteurs..................................................
I - La pluralité des administrations de lEtat concernées ............................ II - La répartition des compétences entre lEtat et les collectivités  territoriales............................................................................................. III - Le rôle du secteur associatif................................................................... IV - Les instances de concertation................................................................. DEUXIÈME PARTIE : LA SITUATION DE HANDICAP AUX DIFFÉRENTS ÂGES DE LA VIE...............................................................Chapitre IV : Le jeune enfant handicapé....................................................
I - La naissance de lenfant handicapé........................................................ II - Les centres daction médico-sociale précoce .........................................
Chapitre V : Lorientation...........................................................................
I - Les commissions départementales déducation spéciale (CDES) .......... II - Les commissions techniques dorientation et de reclassement professionnel (COTOREP) .................................................................... III - Le coût du dispositif dorientation ......................................................... IV - Le problème spécifique des troubles du caractère et du comportement .
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Chapitre VI : La scolarisation des enfants et adolescents handicapés......
I - La scolarisation dans les établissements ordinaires................................ II - La scolarisation dans les établissements et services médico-sociaux..... III - Le coût de la scolarisation des enfants handicapés ................................ IV - La taxe dapprentissage dans le secteur du handicap .............................
Chapitre VII : Linsertion dans le monde du travail
I Lactivité professionnelle des personnes handicaptées. -II La sortie du travail protégé... -III - Les interventions de lAGEFIPH en 2001 IV - Les concours du fonds social européen.................................................. Chapitre VIII : Le vieillissement des personnes handicapées....................
I - Linsuffisance des données statistiques ................................................. II - Les modalités dhébergement ................................................................ III - Les ruptures dans la prise en charge de la personne handicapée  vieillissante ............................................................................................ TROISIÈME PARTIE : Un pilotage à améliorer.......................................Chapitre IX : Les limites de la programmation..........................................
I - Les plans nationaux en faveur des personnes handicapées .................... II - La programmation au niveau déconcentré ............................................. III - Lexpérimentation des sites pour la vie autonome ................................. Chapitre X : Un dispositif juridique à compléter.......................................
I - Larticle 22 de la loi du du 13 janvier 1989, dit « amendement Creton » II - La réglementation relative à certains handicaps lourds.......................... III - La difficile définition du handicap rare.................................................. Chapitre XI : Lactualisation nécessaire du dispositif relatif aux personnes majeures protégées......................................................................
I - Le dispositif de protection ..................................................................... II - La mise en uvre des mesures de protection ......................................... III - Les projets de réforme ........................................................................... Chapitre XII : Linsuffisance dencadrement de la gestion des établissements................................................................................................
I - La fonction dinspection et de contrôle incombant aux services de lEtat......................................................................................................II - Les dysfonctionnements et anomalies constatés lors des inspections  ou contrôles............................................................................................ III - Les contrôles de la Cour sur la gestion des établissements ....................
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Chapitre XIII : Labsence du handicap dans les priorités de recherche..
I - Un dispositif complexe et non coordonné.............................................. II - Le financement des recherches sur le handicap ..................................... III Lapport réduit des études à la politique du handicap ............................
Conclusion.....................................................................................................
Annexe I: Rapports récents sur les problèmes posés par la vie avec un  handicap
Annexe II: Comparaisons européennes
Annexe III: Les ressources légales en faveur des personnes handicapées..
Annexe IV: Dépenses de lEtat liées au handicap en 2001..
Annexe V de la Cour des comptes sur les comptes demploi: Observations  pour 1998 à 2000 des ressources collectées auprès du public par  lassociation « Comité Perce-Neige »
Glossaire.........................................................................................................Réponses des administrations et organismes intéressés.............................
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La Cour des comptes publie, sous la forme dun fascicule séparé, un rapport concernant LA VIE AVEC UN HANDICAP. Conformément aux dispositions législatives et réglementaires du code des juridictions financières, la Cour des comptes, délibérant en chambre du conseil, a adopté le présent rapport public. Ce texte a été arrêté au vu du projet qui avait été communiqué au préalable, en totalité ou par extraits, aux administrations et organismes concernés, et après quil a été tenu compte, quand il y avait lieu, des réponses fournies par celles-ci. En application des dispositions précitées, ces réponses sont publiées ; elles engagent la seule responsabilité de leurs auteurs. Etaient présents : M. Logerot, premier président, MM. Marmot, Menasseyre, Collinet, Delafosse, Gastinel, Fragonard, Cieutat, présidents de chambre, MM. Brunet, Berger, présidents de chambre maintenus en activité, MM. Chartier, Capdeboscq, Join-Lambert, Murret-Labarthe, Sallois, Giquel, Bénard, Billaud, Lagrave, Recoules, de Mourgues, Paugam, Babusiaux, Richard, Devaux, Rossignol, Arnaud, Bayle, Mme Boutin, MM. Chabrol, X-H. Martin, Monier, Mme Cornette, MM. Thérond, Mme Froment-Meurice, MM. Cazanave, Mme Bellon, MM. Gasse, Moreau, Frèches, Ritz, Duchadeuil, Moulin, Raynal, Thélot, Steyer, Lesouhaitier, Lefas, Gauron, Lafaure, Brochier, Braunstein, Auger, Delin, Vial, Phéline, Coudreau, J. Gautier, conseillers maîtres, MM. Lorit, David, Lazar, dAlbis, Audouin, Pascal, conseillers maîtres en service extraordinaire, Mme Bazy-Malaurie, conseiller maître, rapporteur général. Etait présente et a participé aux débats, Mme Gisserot, procureur général de la République, assistée de M. Frentz, avocat général.
M. Bruno Ory-Lavollée, secrétaire général, assurait le secrétariat de la chambre du conseil, assisté de Mme Catherine Démier, secrétaire générale adjointe.
Fait à la Cour, le 17 juin 2003.
Introduction
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Larticle 1er de la loi dorientation en faveur des personnes handicapées n° 75-534 du 30 juin 1975 fixait quatre principes :
- la définition dune « obligation nationale » couvrant tous les âges de la vie de la personne et tous les types de handicap ;
- lexécution conjointe de cette obligation par plusieurs acteurs privés (familles, associations) et publics (Etat, collectivités locales, organismes de sécurité sociale) ;
- le milieu ordinaire comme cadre privilégié dexécution de cette obligation ;
- le rôle de coordonnateur et danimateur de lEtat.
A la lumière de ces principes, il a semblé à la Cour quen 2003, année européenne des personnes handicapées, dans la perspective dune actualisation de ladite loi de 1975, un rapport public particulier pouvait utilement contribuer à faire le point sur la mise en uvre de cette « obligation nationale », spécialement vis-à-vis des personnes souffrant dun handicap mental et aux deux extrémités de la vie que constituent la jeunesse et la vieillesse.
I Précédentes communications de la Cour et travaux récents
Depuis la promulgation des deux lois du 30 juin 19751, la Cour sest exprimée à cinq reprises sur la politique en faveur des personnes handicapées, dans ses rapports publics annuels de 1982, 1987 et 1998 et dans deux rapports publics particuliers de novembre 1993 sur « les
1) Outre la loi n° 75-534 dorientation, il convient, en effet, de noter limportance de la loi n° 75-535 relative aux institutions sociales et médico-sociales.
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politiques sociales en faveur des personnes handicapées adultes » et décembre 1995 sur « la décentralisation en matière daide sociale ».
Le rapport de novembre 1993 traitait de lallocation aux adultes handicapés (AAH), des aides destinées à favoriser lintégration sociale des personnes handicapées, du travail protégé et de diverses mesures concernant le milieu ordinaire de travail. La Cour avait alors concentré son examen sur les personnes handicapées en âge de travailler.
Au cours de la dernière période, plusieurs rapports et avis ont évoqué divers aspects des problèmes posés par la vie avec un handicap2. Un rapport du Sénat3traitant de lensemble de la politique du, handicap, estime notamment nécessaire de faire franchir une nouvelle étape aux politiques publiques relatives au handicap, ce qui requiert un effort financier supplémentaire et un nouvel instrument législatif. Il conclut à la nécessité de réformer la loi dorientation du 30 juin 1975, en confirmant lobligation nationale quelle affirme4.
Lobligation nationale
La loi dorientation en faveur des personnes handicapées n° 75-534 du 30 juin 1975 a défini une obligation nationale :
« La prévention et le dépistage des handicaps, les soins, léducation, la formation et lorientation professionnelle, lemploi, la garantie dun minimum de ressources, lintégration sociale et laccès aux sports et aux loisirs du mineur et de ladulte handicapés physiques, sensoriels ou mentaux constituent une obligation nationale. » (Art. 1er, 1eralinéa, de la loi n° 75-534 du 30 juin 1975)
Cette définition a été complétée en 2002 par laffirmation dun droit à la compensation des conséquences du handicap :
« La prévention et le dépistage du handicap et laccès du mineur ou de ladulte handicapé physique, sensoriel ou mental aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, notamment aux soins, à
2) Voir annexe 1. Des éléments sur les comparaisons européennes sont présentés en annexe 2. 3) Rapport n° 369 du Sénat :La politique de compensation du handicap:le temps de la solidaritépar M. Paul Blanc, membre de la commission des affaires sociales,établi juillet 2002. 4) Le rapport sénatorial fait justement remarquer à ce sujet que, bien quusuellement encore considérée comme un texte de référence, ladite loi de 1975 a été purement et simplement abrogée par lordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000 et que, pour lessentiel, ses dispositions ont été dispersées dans sept codes différents.
INTRODUCTION
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léducation, à la formation et à lorientation professionnelle, à lemploi, à la garantie dun minimum de ressources adapté, à lintégration sociale, à la liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, aux sports, aux loisirs, au tourisme et à la nature constituent une obligation nationale.
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient lorigine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie dun minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante. » (Art. L. 114-1 du code de laction sociale et des familles, issu de la loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002)
II  Lenquête de la Cour
Pour cette nouvelle enquête, la Cour a pris en compte plusieurs tendances discernables dans lévolution de la population des personnes en situation de handicap, particulièrement de handicap mental : la prévalence du handicap à la naissance reste stable, car les progrès médicaux ont permis daméliorer le pronostic vital de bien des enfants handicapés ; des classes dâge plus nombreuses passent à lâge adulte ; comme lespérance de vie a augmenté, une partie dune génération de personnes handicapées vieillissantes va survivre à ses parents.
La Cour a donc examiné comment sont définies les orientations nationales de la politique du handicap, à tous les âges de la vie des personnes handicapées, et comment elles sont mises en uvre, notamment à léchelon déconcentré.
Lenquête a été conduite à la fois auprès des administrations centrales de lEtat responsables des politiques nationales, aux ministères de lemploi et de la solidarité, de léducation nationale et de la recherche, et dans neuf départements5 auprès des responsables de laction déconcentrée de lEtat en faveur des personnes handicapées (préfets, directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales et du travail, de lemploi et de la formation professionnelle, recteurs et inspecteurs dacadémie). Des questionnaires ont, en outre, été adressés aux services déconcentrés concernés des départements métropolitains sur la scolarisation des jeunes handicapés, le dispositif de contrôle et
5) Aisne, Côte-dor, Finistère, Ille-et-Vilaine, Pyrénées-Atlantiques, Paris, Seine-et-Marne, Somme et Var.
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COUR DES COMPTES
dévaluation des établissements médico-sociaux, la sortie du travail protégé et les conséquences du vieillissement des personnes handicapées.
En même temps, plusieurs organismes concernés par le handicap ont fait lobjet dun contrôle de la Cour : un établissement public national, qui gère plusieurs établissements médico-sociaux pour personnes handicapées ; des associations bénéficiant de subventions, des organismes habilités à percevoir des prélèvements libératoires dune obligation légale de faire6, étant rappelé que lAssociation nationale de gestion du fonds pour linsertion des personnes handicapées (AGEFIPH) a fait lobjet dune observation au rapport public annuel 2002 ; des organismes qui bénéficient du concours de la Communauté européenne ; enfin des organismes faisant appel à la générosité du public.
Lenquête a également comporté la vérification des dépenses liées à la tutelle et à la curatelle dEtat, effectuée sur pièces et poursuivie sur place dans les services déconcentrés ainsi quauprès de quelques tribunaux et dassociations tutélaires.
La procédure retenue a comporté un examen contradictoire des constatations provisoires de la Cour et lorganisation dauditions dans les conditions prévues par larticle L. 135-4 du code des juridictions financières. Lexamen de létat des lieux (1ère fait ressortir la difficulté partie) de préciser les concepts, de définir et de dénombrer les publics - environ 4 millions de personnes en 1999 selon lINSEE - (chapitre 1). La récapitulation des dépenses financées sur prélèvements obligatoires exposées en faveur des personnes en situation de handicap - plus de 26 Md en 2001 - ne peut être effectuée quavec une marge dimprécision pour certains volets du « budget social du handicap » (chapitre 2). En effet, de très nombreux services et organismes, publics et privés, ont vocation à soccuper du handicap (chapitre 3).
La deuxième partie du rapport traite de la situation de handicap aux différents âges de la vie : enfance et adolescence (accueil, orientation et scolarisation, chapitres 4 à 6), insertion dans le monde du travail à lâge adulte (chapitre 7), personnes handicapées vieillissantes (chapitre 8). Les dispositifs, les services et les équipements sadaptent mal et lentement à lévolution des besoins des personnes handicapées  enfants à scolariser comme demandeurs demploi ou personnes vieillissantes. Des logiques distinctes se superposent, quand elles ne se contrarient pas, alors quil
6) Article L. 111-7 du code des juridictions financières modifié par la loi n° 2000-321 du 12 avril 2000.
INTRODUCTION
paraîtrait nécessaire personnalisés.
dorganiser
en
réseau
des
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accompagnements
Ces constatations font ressortir la nécessité daméliorer le pilotage (3èmede la programmation et du dispositifpartie), eu égard aux limites juridique à compléter (chapitres 9 à 10), à la nécessité dactualiser le dispositif relatif aux personnes majeures protégées (chapitre 11), à linsuffisance de lencadrement de la gestion des établissements qui accueillent des personnes handicapées (chapitre 12) et à labsence du handicap dans les priorités de la recherche (chapitre 13).
Des recommandations figurent à la fin des chapitres. Reprises dans la conclusion du rapport, elles sinscrivent dans la logique de la « vie avec un handicap » qui dépasse le traitement habituel du problème par tranche dâge, nature de handicap et procédure de financement.
La Cour a bien entendu conscience que son étude, qui nest pas exhaustive, naborde pas certains aspects importants de la « vie avec un handicap », en particulier la question du logement et de laccessibilité des équipements publics pour des personnes dans une telle situation, ainsi que celle du remboursement des soins et des appareillages médicaux. Son étude la conduite aussi à mentionner des considérations médicales, des concepts et classifications sociologiques ou statistiques dans lesquels les actions publiques en faveur de personnes handicapées sinscrivent ; elle souligne quelle ne se prononce que sur leurs incidences financières et sur leur traduction dans le dispositif juridique en vigueur.
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