Observatoire national de la fin de vie : rapport 2012 - « Vivre la fin de sa vie chez soi »

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Le deuxième rapport de l'Observatoire national de la fin de vie est entièrement consacré à la question de la fin de vie à domicile. Pour conduire ses travaux, l'Observatoire s'est non seulement appuyé sur les données disponibles en la matière, mais a également rencontré des aidants et des professionnels impliqués dans l'accompagnement de la fin de vie à domicile, à travers la réalisation d'une enquête de terrain menée, de mai à juillet 2012, dans trois régions françaises : l'Ile-de-France, la Bretagne et la région Languedoc-Roussillon. Le rapport part d'un constat simple : plus de 80% des français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux, mais seulement 25% des décès surviennent effectivement à domicile. Comment expliquer cet écart, qui reste identique à celui observé au début des années 1990 et qui fait de la France l'un des pays européens où l'on meurt le moins à domicile ?
Publié le : vendredi 1 mars 2013
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/134000186-observatoire-national-de-la-fin-de-vie-rapport-2012-vivre-la-fin-de-sa-vie-chez
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Vivre la fin

de sa vie

chez soi



Mars 2013
Crédit photo : Jean-Louis Courtinat, tous droits réservés







Remerciements

Nous tenons à remercier particulièrement le Centre d'épidémiologie sur les causes
médicales de décès (CépiDc) de l’Inserm, qui cette année encore a mis à notre disposition
des données précieuses pour analyser les lieux de décès en France.
Ces travaux n’auraient pas non plus été possibles sans le concours de la Direction de la
Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du ministère de la
santé.
Pour sa part, l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) nous a associé à
l’analyse des données de l’enquête « Fin de vie en France » concernant les trajectoires de
fin de vie ainsi que les conditions de la fin de vie à domicile. Ces résultats, inédits, offrent un
aperçu saisissant des dernières semaines de vie des personnes. Que les chercheurs de
l’INED en soient chaleureusement remerciés, de même que le Dr Françoise Riou qui a
apporté son concours à ces travaux.
Ce rapport ne serait pas aussi riche et vivant si nous n’avions pas pu rencontrer les proches
qui nous ont fait l’honneur de nous recevoir pour témoigner de leur expérience de
l’accompagnement de la fin de vie à domicile. Une expérience humaine d’une très grande
générosité, parfois douloureuse, souvent marquée par des petits bonheurs, et toujours
empreinte de beaucoup de pudeur.
Ce rapport ne serait pas non plus ce qu’il est sans la participation de tous les professionnels
qui ont accepté de nous rencontrer pour nous faire part de leur quotidien dans la prise en
charge des personnes en fin de vie. Aides-soignantes, kinésithérapeutes, pompiers,
médecins généralistes, infirmières libérales, infirmières coordinatrices d’HAD, responsables
de SSIAD… tous ont répondu présent pour nous apporter leur savoir et leur expérience de
terrain.
Nos remerciements vont également à Mme Catherine Detilleux, Mme Fatima Goineau-
Boughaf et à Mlle Elise Tual, qui ont rendu possible ces enquêtes de terrain dans les
différentes régions.
Enfin, nous avons contracté une dette immense à l’égard de Mlle Gwladis Grandisson, qui a
retranscrit avec fidélité l’ensemble des entretiens menés auprès des proches. Nous lui
devons l’ensemble des extraits que vous trouverez dans ce rapport, et qui contribuent à lui
donner une sensibilité à la hauteur du vécu dont ils émanent.

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 2
Table des matières

Introduction

Méthodologie

Vivre la fin de sa vie chez soi

Question 1 : Un souhait unanime ?

Question 2 : L’implication des proches

Question 3 : Quelles ressources pour « tenir le coup » ?

Question 4 : Quel est l’impact sur le deuil des proches ?

Question 5: Médecins traitants : des attentes impossibles ?

Question 6 : Travailler ensemble : le défi du domicile ?

Question 7 : Garantir la continuité des soins à domicile ?

Question 8 : Question des urgences : les limites du domicile ?

Question 9 : Ville-Hôpital : deux mondes qui s’ignorent encore ?

Question 10 : L’Hôpital, une ressource pour le domicile ?





Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 3













Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 4 Introduction



Introduction

Les conclusions des travaux menés Pourquoi la France est-elle
par l’Observatoire auront donc sans l’un des pays d’Europe dans
nul doute un impact important sur lesquels on meurt le moins
l’orientation à la fois des politiques de
souvent chez soi ?
santé et du débat public sur les
questions de fin de vie.
Aujourd’hui, on meurt beaucoup plus
L’Observatoire National de la Fin de souvent à l’hôpital qu’au domicile.
Vie, fidèle à ses missions, tente en Pourtant, tous les sondages montrent
effet d’éclairer les décideurs et que les français souhaiteraient très
l’opinion publique sur les conditions de majoritairement finir leur vie dans le
la fin de vie, et sur le rapport que notre lieu qui leur est le plus familier: leur
société entretient avec la mort. domicile.
Alors que, d’années en années, les Pourquoi existe-t-il un tel écart entre
progrès de la médecine augmentent les souhaits des français et la réalité
l’espérance de vie, confrontant chacun des faits? La fin de vie est-elle une
d’entre nous plus longtemps à la affaire surtout médicale, qui justifie
question de la mort (celle des autres, qu’elle soit d’abord vécue à l’hôpital ?
mais aussi la nôtre), il nous semblait
Est-il possible d’inverser cette nécessaire de commencer par cette
tendance qui est ancrée depuis question de la fin de vie à domicile.
plusieurs décennies ? Pourquoi le
Les travaux que vous découvrirez ici maintien à domicile des personnes en
posent très clairement la question de fin de vie n’est-il toujours pas une
ce que notre société souhaite pour son réalité ?
propre avenir. Un avenir marqué, ne
Telles sont les questions auxquelles nous le cachons pas, par le
l’Observatoire National de la Fin de Vie vieillissement, par la grande
a tenté de répondre. dépendance et par la vie avec des
maladies graves devenues chroniques. Cette réflexion semble particulièrement
opportune : alors que se termine le C’est pour cette raison qu’après une
programme national de développement année 2012 consacrée à la fin de vie à
des soins palliatifs 2008-2012 et que le domicile, l’Observatoire focalisera ses
rapport de la mission confiée au Pr futurs travaux sur la question de la fin
Sicard a montré les carences et les de vie des personnes âgées (2013)
attentes importantes des français sur puis sur la problématique de la fin de
cette question, le gouvernement a vie des personnes en grande précarité
exprimé son souhait de développer les (2014).
soins palliatifs à domicile.

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 5 RAPPORT 2012 : VIVRE LA FIN DE SA VIE CHEZ SOI

 Au-delà des chiffres, explorer le
« vécu » des personnes malades, de leurs
proches et des professionnels Méthodologie
L’Observatoire doit bien sûr s’attacher à
recueillir les données quantitatives

disponibles pour éclairer les conditions de
vie et de prise en charge des personnes
 Données chiffrées et statistiques
en fin de vie.
L’Observatoire national de la fin de vie a Mais ces éléments quantitatifs ne disent
fait un premier constat : nous manquons rien de « l’expérience » (au sens de « ce
de données chiffrées fiables et précises qui s’éprouve ») des personnes malades,
pour décrires les conditions de la fin de vie de leurs proches et des professionnels.
à domicile. Peu d’enquêtes, peu de
Il était donc important que l’Observatoire données administratives, et surtout aucun
se déplace au plus près des personnes les système d’information national…
plus concernées par cette problématique.
Les données statistiques présentées dans
Nous avons fait le choix, en 2012, de ce rapport proviennent donc pour
concentrer notre attention sur le vécu des l’essentiel de trois sources différentes :
proches et des professionnels : nous
 L’étude « Fin de vie en France », n’avons donc pas interrogé de personnes
menée par l’INED avec le concours de en fin de vie.
l’ONFV sur un échantillon de plus de
Une vaste enquête de terrain a donc été 14 000 décès survenus en 2009. Ces
menée, de mai à juillet 2012, dans trois données sont inédites, et apportent un
régions françaises : l’Ile-de-France, la éclairage très fin sur les trajectoires des
Bretagne et la région Languedoc-patients au cours des dernières semaines
Roussillon. de vie.
Dans chacune de ces trois régions,  Les statistiques issues de la base de
l’Observatoire a rencontré des aidants donnée nationale des certificats de décès
(entretiens individuels) et des et gérées par le Centre d'épidémiologie
professionnels impliqués dans sur les causes médicales de décès
l’accompagnement de la fin de vie à (CépiDC, INSERM).
domicile (focus-groupes). Au total, 25
 Les données issues du PMSI-MCO aidants et plus de 80 professionnels ont
2009, concernant notamment les décès accepté de témoigner auprès de
pour « soins palliatifs » survenus après l’Observatoire.
une admission depuis le domicile.
Les aidants et les professionnels
rencontrés ont été sélectionnés sur la
base d’un panel représentatif des
Nous avons également utilisé de différentes situations de fin de vie et des
nombreuses données tirées de la différents acteurs qui interviennent à
littérature scientifique internationale, en domicile. Nous avons également veillé à
particulier issues des travaux menés en respecter la répartition urbain / rural.
Belgique et aux Pays-Bas par l’équipe du
 Pour en savoir plus : www.onfv.org/rapport/ Pr Luc Deliens.

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 6


PARTIE 1
Finir sa vie chez soi :
des souhaits à la
réalité
Mars 2013
PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE


QUESTION 1
VIVRE LA FIN DE SA VIE CHEZ SOI :
UN SOUHAIT UNANIME ?

Le souhait des français de mourir chez eux est souvent présenté comme une évidence :
il est pourtant rarement étayé par des sources fiables, y compris dans les rapports
officiels ou dans certaines publications scientifiques. Il s’agirait d’un souhait unanime,
partagé par tous quel que soit son lieu vie, son entourage ou son état de santé. Un
sondage récent semble même en attester : 81 % des français souhaiteraient « passer
leurs derniers instants chez eux » (IFOP, 2010).
Ces chiffres sont importants. Mais ils ne suffisent pas à comprendre pourquoi les
personnes interrogées expriment ce souhait, ni même à savoir si ce choix perdure (ou
au contraire se modifie) face aux conséquences de la maladie. Nous ne disposons
aujourd’hui d’aucune étude scientifique permettant de connaître le souhait des
personnes en fin de vie et de leurs proches...

jours ou quelques heures avant le décès, « Mourir à domicile » ou
l’on quitte son domicile pour être transféré
à l’hôpital. « finir sa vie chez soi » ?
Une seconde question apparaît
Que signifie l’expression « Je souhaite également: les français veulent-ils passer
leurs derniers instants « chez eux » (c’est-passer mes derniers instants chez moi » ?
Cela signifie-t-il que l’on voudrait à-dire dans le lieu où ils vivent
habituellement), ou « à domicile » (que ce « mourir » chez soi, ou plutôt que l’on
voudrait y « finir sa vie » ? soit chez eux ou chez
l’un de leurs
Il ne s’agit pas là d’une question proches)? Autrement Il ne s’agit pas d’une
de sémantique, mais d’une dit, l’essentiel se situe-question de sémantique, mais
différence tout à fait concrète : t-il dans le fait de
d’une différence tout à fait dans le premier cas il s’agit pouvoir vivre cette
d’être chez soi au moment du concrète période de la vie là on
décès (quitte à avoir vécu les l’on a vécu, ou dans le
semaines précédentes dans un autre lieu), fait de pouvoir décéder dans un lieu
alors que dans le second cas l’essentiel confortable (par opposition notamment à
est de pouvoir rester chez soi tout au long l’univers peu chaleureux de l’hôpital) ?
de la fin de sa vie – y compris si, quelques
PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Le domicile : un lieu de vie dans
lequel les personnes malades ont Il ne supporte pas d’être à l’hôpital :
leurs repères ne serait-ce que quatre heures sans fumer,
heu il tenait pas, donc ça c’était sa hantise.
Le domicile n’est pas seulement un lieu Donc j’ai dit il doit bien exister… donc c’est moi
marqué par quatre murs et un toit : une
qui ait proposé une chimio à domicile.
«maison », c’est le lieu où l’on vit et où l’on
se construit avec ses proches.
Une aidante, à propos de son mari
atteint d’un cancer (Ile-de-France) Dans l’esprit de chacun, le domicile est en
effet le lieu familier par excellence : celui
de l’identité (« chez soi »), de l’intimité L’idée d’une mort plus « naturelle »
(« son lit »), des habitudes (« habitation »),
qu’à l’hôpital
celui où l’on se sent en sécurité
(« refuge ») et qui incarne une forme de L’idée de « mourir chez soi » est devenue
stabilité dans notre existence une revendication importante dans
(«demeure »). l’espace public.
l’hôpital est en effet souvent perçu comme Rester chez soi pour préserver ses
le lieu où le malade est non seulement habitudes
arraché à son habitat (et à ses habitudes)
Le maintien à domicile donne l’espoir de mais où il court aussi le risque d’être
banalisé, voire nié en tant que personne. pouvoir préserver ses habitudes et de
pouvoir lutter contre le bouleversement
A l’inverse, le domicile est vécu comme le que provoque la maladie lorsqu’elle
lieu d’une mort plus « naturelle », loin de progresse. Le fait de rester chez soi
l’univers hospitalier et de sa technique. permet, malgré la maladie, de continuer à
croire un petit peu que certaines choses
restent inchangées, favorisant une fin de
vie plus « normale », plus « tranquille ».
J’avais demandé à la doctoresse, Une fin de vie moins technique et moins «
de famille, de village… […] Oui le médecin déshumanisée » qu’à l’hôpital, aussi.
traitant, de pouvoir garder ma femme
jusqu’à la fin à la maison… C’est ce qu’on
souhaitait qu’elle décède à la maison… De
Il avait sa chambre en haut, il avait manière tout à fait naturelle qu’on pourrait
ses repères, il avait ses rituels et c’était dire, hein…comme autrefois c’est ça.
important…
Un aidant, à propos de sa femme Une aidante, à propos de son fils
(Languedoc-Roussillon) (Ile-de-France)


Le domicile incarne l’idée de « maintien »
(maintien à domicile, des habitudes, des
relations, etc.), qui semble être de nature
à réconforter les personnes malades et
leur entourage, alors que l’hôpital incarne
l’idée de rupture.

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 9

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