Promouvoir et faire respecter les droits des usagers du système de santé. Neuf propositions de la Conférence nationale de santé - Octobre 2008

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La loi n° 2004-806 relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 a confié à la Conférence nationale de santé la mission d'élaborer un rapport en matière des droits des usagers du système de santé sur la base des rapports établis par les conférences régionales de santé. Le premier rapport, remis au ministre de la santé, présente notamment neuf propositions pour une action résolue des pouvoirs publics dans la promotion et la défense des droits des usagers (dans le domaine des droits individuels, des droits collectifs et dans le domaine de la promotion des droits).
Publié le : mercredi 1 octobre 2008
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Source : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/104000360-promouvoir-et-faire-respecter-les-droits-des-usagers-du-systeme-de-sante.-neuf
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Conférence nationale de santé
Droits et accueil des usagers
Promouvoir et faire respecter lesdroits des usagers  du système de santé Neuf propositions de la Conférence nationale de santé
Octobre 2008
Sommaire Préface ____________________________ 3 Synthèse __________________________ 4 Introduction ________________________ 5 p.9 Les conditions d’élaboration du premier rapport de la CNS Une innovation considérable 10 �� Des méthodes très hétérogènes ����������� 10 �� Le partenariat avec l’Institut Droit et Santé 12 p.13 Les enseignements des rapports régionaux Le respect des droits des usagers du système de santé dans l’accès aux soins et à la prévention 14 �� Le respect des droits des usagers du système de santé face aux données médicales 17 Le respect des droits des usagers du système de santé dans les questions de fin de vie 18 L’expression collective et la participation aux instances 18 Les recommandations de la Conférence nationale de santé pour l’élaboration des rapports régionaux ������ 19
p.21 Neuf propositions pour une action résolue des pouvoirs publics dans la promotion et la défense des droits des usagers Dans le domaine �������� des droits individuels 23 Dans le domaine des droits collectifs 24 Dans le domaine de la promotion des droits 25 ���
Conclusion 27 ________________________ p.29 Annexes Annexe 1 Relations entre la Conférence nationale de santé et l’Institut Droit et Santé ���� 30
Annexe 2 Contribution  de l’Institut Droit et Santé����31
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Préface
Quel chemin parcouru depuis les États généraux de la santé à la fin des années 90 ! Des centaines de débats partout en France avaient permis de prendre la mesure de l’absolu déni de droit dont étaient victimes les patients et leurs associations. C’est pour répondre à cette critique que la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré de nouveaux droits des patients : droits individuels (droit au consentement, droit à l’information, droit d’accès au dossier) et droits collectifs (statut d’association agréée, participation dans les instances hospitalières et de santé).
D’autres textes sont venus compléter l’édifice et notamment la loi n° 2004-806 relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 qui a confié à la Conférence nationale de santé la mission d’élaborer un rapport en matière de respect des droits des usagers du système de santé sur la base des rapports établis par les conférences régionales de santé (article L.1411-3 du Code de la santé publique). Ce rapport est adressé au ministre chargé de la santé et rendu public.
C’est dans ces conditions que la Conférence nationale de santé (CNS) a le plaisir de publier, dans le cadre de la collectionDroits et accueil des usagers, son premier rapport annuel sur le respect des droits des usagers du système de santé.
Pour réaliser ce rapport, la Conférence a mis en place en son sein une commission spécialisée, comprenant des représentants des différents collèges (usagers, professionnels de santé, élus et assurance maladie, conférences régionales de santé, acteurs économiques). Cette commission, présidée par Thierry Daël, représentant de la conférence régionale de santé de Bretagne, a débuté ses travaux en janvier 2008, puis a noué un partenariat avec l’Institut Droit et Santé de l’Université Paris Descartes, qui a contribué à certaines propositions du rapport, et a présenté son rapport à l’assemblée plénière de la Conférence nationale de santé le 13 octobre 2008. Ce rapport a été adopté à l’unanimité.
C’est un travail courageux et remarquable que viennent d’accomplir tous ceux qui se sont attachés à permettre la publication de ce rapport tel qu’il se présente à vous aujourd’hui.
Il ne reste qu’à souhaiter que les neuf propositions émises dans le rapport guident l’action des pouvoirs publics pour l’année à venir.
Christian Saout, Président de la CNS
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Synthèse
La Conférence nationale de santé (CNS) comporte une commission spécialisée dédiée au respect des droits des usagers du système de santé. Dans le cadre de ses travaux, elle a procédé à l’analyse des rapports élaborés par les conférences régionales de santé (CRS). Elle a aussi conduit ses propres réflexions sur l’état des droits des usagers en France aujourd’hui. La Conférence nationale de santé a également mené des échanges avec les conférences régionales de santé sur les voies et moyens d’améliorer leurs futurs rapports.
Par ailleurs, la Conférence nationale de santé a organisé, sur proposition de l’Institut Droit et Santé (IDS) un partenariat avec cette instance, qui lui a remis, sur la base de l’analyse des rapports régionaux, une série de propositions qu’elle a reprises pour partie.
Ces travaux ont amené la CNS à approuver les recommandations présentées par la commission spécialisée sur le respect des droits des usagers dans le système de santé.
Ces recommandations portent sur trois domaines : les droits individuels, les droits collectifs, et surtout la promotion de ces droits.
Dans le domaine des droits individuels,la Conférence nationale de santé estime qu’il faut tout mettre en œuvre pour réduire l’asymétrie de l’information entre les acteurs et les usagers du système de santé et renforcer la promotion de l’ensemble des droits individuels.
Dans le domaine des droits collectifs,la Conférence nationale de santé demande la création d’un véritable statut du représentant des usagers.
Enfin, s’agissant de la promotion des droits,la Conférence nationale de santé recommande de : > doter les conférences régionales de santé de budgets suffisants pour conduire leurs missions, et notamment les formations spécialisées sur le respect des droits des usagers ; > inscrire dans la réforme prévoyant des agences régionales de santé qu’une mission relative au respect des droits des usagers du système de santé figure à l’organigramme de ces agences au niveau de leur direction générale ; >  ;clairement aux formations spécialisées le rôle d’observatoires des droitsconférer > améliorer la connaissance des droits ; > faire de la journée européenne des droits des patients, le 18 avril, un rendez-vous national pour accentuer le partage par tous des questions relatives au respect des droits des usagers, sous l’égide des conférences régionales de santé.
Introduction
La mobilisation pour les droits des usagers dans le système de santé français est maintenant ancienne. Elle a emprunté de nombreuses formes ou, à tout le moins, de nombreuses appellations : depuis « l’humanisation des hôpitaux » jusqu’à « la démocratie sanitaire ».
C’est ainsi que, finalement, de nombreuses décisions, plus ou moins offensives quant aux droits, jalonnent l’histoire de cette mobilisation dont l’initiative s’est trouvé partagée dans le temps entre les pouvoirs publics et le mouvement social. En effet, les responsables publics se sont mobilisés en leur temps pour la garantie de ces droits. Il faut se souvenir des engagements successifs de Madame Simone Veil dans l’humanisation des hôpitaux et l’élaboration de la Charte du patient hospitalisé, de Madame Michèle Barzach sur le droit à la dignité des personnes confrontées aux addictions, ou de Monsieur Bernard Kouchner pour une meilleure prise en compte de la douleur.
D’autres initiatives tournées vers la création d’instances ou de normes légales chargées de protéger les citoyens, directement ou indirectement, dans le domaine de la santé se sont échelonnées depuis près de trente ans maintenant.
À cet égard, il faut des institutions comme la Commission nationale de l’informatique et des libertés, la Commission d’accès aux documents administratifs, le Médiateur de la République, et plus récemment la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (HALDE) qui ont toutes eu à connaître des questions de droit dans le domaine de la santé et se sont illustrées avec force dans la protection de ces droits. À côté de ces institutions, de nombreuses lois, loin d’être dénuées de tout lien avec le domaine auquel s’intéresse la formation spécialisée de la Conférence nationale de santé, sont venues, au fil du temps, sur la même période, conforter des droits existants ou en créer de nouveaux. Cela a été particulièrement le cas avec les lois relatives à la bioéthique ou dans le domaine du droit de la consommation. Ajoutons, pour être complets, que la jurisprudence des deux ordres de juridictions (administrative et judiciaire) s’est particulièrement illustrée pour tirer les conséquences des textes existants, mais aussi pour préfigurer le travail législatif à l’occasion d’arrêts parfois audacieux.
Il faut ici saluer bien évidemment le travail entrepris en 1998 et 1999 par le gouvernement de Monsieur Lionel Jospin pour conduire les États généraux de la santé (EGS) qui ont
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permis d’aboutir à la consécration légale de nombreux droits, individuels ou collectifs(1) . Cependant, le mouvement social, au sein duquel les associations n’ont pas été en reste, a permis l’émergence des attentes des patients, de façon parfois forte mais toujours digne. C’est ainsi que, depuis plus de vingt ans maintenant, à la suite des mobilisations intervenues dans la lutte contre le sida, les patients, après que les personnes handicapées l’ont fait, s’expriment au travers de livres blancs, d’États généraux, de tribunes de presse écrite ou radio-télévisées. Ces paroles, parfois protestataires mais souvent propositionnelles, ont elles aussi contribué à la formulation des droits et à leur reconnaissance dans le domaine de la santé. L’affirmation des droits n’apporterait de garantie finale que lors des contentieux s’ils n’étaient pas compris et mis en œuvre par l’ensemble des acteurs et si leur surveillance n’était pas encadrée par une série de mécanismes. C’est pour cette raison que les pouvoirs publics ont engagé une politique d’affirmation de ces droits. Ainsi, des documents à caractère normatif ont été publiés comme la Charte de la personne hospitalisée qui a d’ailleurs fait l’objet d’une actualisation récente et dont un résumé est remis au patient à l’occasion de son entrée en établissement de santé avec le livret d’accueil de l’établissement.
Cette politique d’affirmation est restée sans doute trop discrète, mais elle ne repose pas seulement sur les initiatives de l’État. C’est aussi aux acteurs de santé eux-mêmes, surtout quand ils sont en situation de responsabilité, d’améliorer la connaissance des droits des bénéficiaires du système de santé auprès de ceux qui prodiguent des soins. À cet égard, il est significatif que le programme des études de médecine ne comporte aucun élément d’enseignement. Dès lors, il ne faut pas s’étonner, comme on le lira dans ce rapport, que les médecins réduisent le devoir d’information du patient sur sa pathologie et les alternatives thérapeutiques à l’obligation préalable d’information sur les risques dans le droit du consentement. Très utilement, les dispositions relatives aux outils de surveillance de l’application des droits permettent de constituer autant d’aiguillons pour l’effectivité des droits.
Dans ce cadre, la représentation des usagers a été garantie dans certaines instances(2)par le biais d’associations d’usagers agréées à cet effet(3). Les premiers agréments ont été délivrés(4) au milieu de l’année 2006, peu de temps avant l’installation de la Conférence nationale de santé pour sa nouvelle mandature.
Les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ont, depuis la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative
(1) Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. (2) Comité de protection des personnes (CPP), conseil d’administration des hôpitaux… (3) Décret n° 2005-300 du 31 mars 2005 relatif à l’agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique et arrêté du 17 janvier 2006 fixant la composition du dossier de demande d’agrément des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. (4) Arrêté du 11 août 2006 (JORF du 24/08/2006).
aux droits des malades et à la qualité du système de santé, succédé aux commissions de conciliation. Le législateur ne s’est pas contenté de modifier la dénomination de ces instances qui était inadaptée (puisqu’elles n’avaient aucun pouvoir de « conciliation ») : il a surtout voulu renforcer considérablement ses missions. La vocation de la CRUQPC est, non seulement de prendre en considération les usagers sur le plan individuel (veiller au respect des droits des usagers et faciliter leurs démarches), mais encore de jouer un rôle de levier pour améliorer les conditions d’accueil et de prise en charge de l’ensemble des usagers et de leurs proches. Les commissions régionales de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI)(5), au-delà de l’indemnisation des victimes d’accidents médicaux dont le préjudice présente un degré de gravité supérieur à un certain seuil, ont pour mission de favoriser la résolution des conflits par la conciliation : les commissions, directement ou en désignant un médiateur, peuvent organiser des conciliations destinées à résoudre les conflits entre usagers et professionnels de santé. Cette fonction de la commission se substitue à celles des anciennes commissions de conciliation installées dans les établissements de santé.
Enfin, les conférences régionales de santé ont directement reçu mission de s’intéresser au suivi des droits des usagers. En effet, au sein de chacune d’entre elles, le décret instituant les conférences régionales de santé(6) garantit l’existence d’une formation spécialisée ayant pour mission d’élaborer un rapport sur le respect des droits des usagers, dans le ressort territorial régional, dans le domaine de la santé entendu au sens large : chaîne de soins, système de soins, instances de santé. Ces outils, sélectionnés parmi d’autres, constituent donc autant de radars pour faire en sorte que les droits des usagers soient convenablement pris en compte, respectés et leur méconnaissance sanctionnée le cas échéant. C’est au terme de cet enchaînement d’outils qu’intervient le présent rapport
de la Conférence nationale qui dispose elle aussi d’une commission spécialisée dédiée au respect des droits des usagers et qui a préparé le présent rapport approuvé en séance plénière de la Conférence nationale de santé du 13 octobre 2008.
(5) Créées par décret du 3 mai 2002 en application des articles L. 1142-6 et L. 1143-1 du Code de la santé publique. (6) Décret n° 2005-1539 du 8 décembre 2005 relatif aux conférences régionales ou territoriales de santé.
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Les conditions d’élaboration du premier rapport  de la CNS 8 9
Les conditions d’élaboration de ce premier rapport se sont révélées ardues.
Une innovation considérable L’analyse des rapports des conférences régionales de santé montre combien les différents acteurs du système de santé au plan régional ont eu du mal à prendre la mesure de l’innovation considérable que représente l’appareil juridique et opérationnel de garantie des droits. D’ailleurs au plan national, il en va de même : quelques agences ne se sont toujours pas dotées de représentants des usagers au sein de leurs conseils, ou pire encore, elles leur ont fait une place mais avec une voix consultative. L’innovation ne tenait pas tant dans l’existence d’une représentation des usagers, par ailleurs ancienne, mais dans l’objectif assigné aux conférences régionales de santé d’être les observatoires du respect des droits ; ce qui supposait que soient mises à la disposition de ces conférences, et spécialement des formations spécialisées, les données utiles. Or, le plus souvent, elles n’étaient pas recensées. Plus ennuyeux, certaines commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge se sont refusé à transmettre les données. Dans de nombreuses régions, ce sont les associations elles-mêmes, notamment quand elles sont regroupées et organisées entre elles, qui ont concouru à l’établissement d’indicateurs en recourant à des sondages ou à des enquêtes.
Des méthodes très hétérogènes L’État a néanmoins accompagné les missions données aux formations spécialisées sur le respect des droits des usagers. En effet, plusieurs documents ont été préparés à l’intention des services déconcentrés pour permettre aux formations spécialisées d’assumer leurs missions : > l’arrêté du 10 juillet 2006 relatif au modèle du rapport spécifique de la conférence régionale de santé sur le respect des droits des usagers du système de santé, publié au Journal Officiel du 3 août 2006 ; > la circulaire n° DGS/SD1B/2006/355 du 10 juillet 2006 relative au rapport spécifique de la conférence régionale de santé, ainsi que des outils de recensement des informations sur le respect des droits des usagers du système de santé (l’annexe à la circulaire). Cependant, ces outils ont été transmis trop tardivement aux formations spécialisées elles-mêmes de sorte que les rapports transmis à la Conférence nationale de santé s’éloignent assez souvent de la trame du rapport-type et que les indicateurs sont différents dans leur nature et dans leur portée, rendant périlleux le travail de synthèse de la commission spécialisée de la Conférence nationale de santé. Ainsi s’agissant du choix des thèmes, la grande majorité des rapports se réfère à la liste préconisée par les documents d’appui fournis aux régions. Cependant, les choix de thèmes spécifiques à la région ont permis de faire entrer, avec intérêt, des variables régionales. En revanche, la méthode fait une très large place aux enquêtes menées directement par les conférences régionales de santé, seules ou en partenariat avec des associations regroupées, signant là le déficit de données publiques dont elles auraient été susceptibles de se saisir.
Dans certaines hypothèses plus rares, variabilité des supports d’enquête : ce sont les associations regroupées questionnaires, courriers, interviews… ou des prestataires qui mènent l’enquête Si l’on cherche à présenter les différents quasiment « pour le compte » outils utilisés par les formations de la formation spécialisée. spécialisées pour nourrir Dans ces conditions, il n’est pas leurs indicateurs et leurs analyses, étonnant d’observer une grande ils se distribuent comme suit :
Régions
Auvergne Alsace Aquitaine Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Corse Franche-Comté Guadeloupe Guyane Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Martinique Midi-Pyrénées Nord - Pas-de-Calais Basse-Normandie Haute-Normandie Pays de la Loire Picardie
Poitou-Charentes Provence-Alpes-Côte d’Azur Rhône-Alpes Réunion
Question-naires et/ou enquêtes x x
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Type d’outils
Rapports Envois de d’instances courriers
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Entretiens Autres
x Communiqué hors délais
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Dans ces rapports, les conférences régionales de santé se plaignent fortement de la très grande hétérogénéité des sources de données et souvent de l’absence de données elles-mêmes, ainsi que de la grande variabilité des possibilités d’accès aux données de référence d’une institution à une autre, comme si effectivement elles n’avaient pas toutes pris la mesure du devoir d’information à l’égard de la formation régionale spécialisée. Il faut déplorer par exemple que dans la région Champagne-Ardenne la conférence régionale de santé a constaté que 42 % des établissements n’ont pas répondu à cette enquête, ce qui semble témoigner d’un désintérêt ou tout au moins d’une prise en compte insuffisante des droits des usagers. Les conférences régionales de santé, se plaignent aussi de ne pas avoir suffisamment de moyens, financiers et surtout humains, pour conduire leur mission et pour faire face aux difficultés méthodologiques rencontrées par leurs formations spécialisées. Au total, très peu de rapports respectent les préconisations du rapport type dans la forme comme dans la méthode d’évaluation. Cependant, si certains rapports sont très courts, voire sommaires, d’autres permettent largement de procéder aux recoupements et agrégations utiles entre les différents éléments qu’ils comportent. Ils oscillent entre quatre et soixante pages.
Le partenariat avec l’Institut Droit et Santé (IDS) Sur la proposition de l’IDS de la Faculté René Descartes, la Conférence nationale de santé a engagé un partenariat avec cet institut afin de lui livrer les rapports des conférences régionales de santé, dans le souci de permettre l’analyse des situations recensées dans ces rapports et de proposer des évolutions législatives ou réglementaires pour l’effectivité ou le renforcement de ces droits(7). C’est à partir de la contribution de l’Institut Droit et Santé, qui figure en annexe 2, que la Conférence nationale de santé a bâti les recommandations du présent rapport pour une plus grande effectivité et pour le renforcement des droits des usagers.
(7) Lettre d’intention du 9 mai 2008 de la Conférence nationale de santé adressée à l’Institut Droit et Santé (annexe 1).
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