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Langue | Français |
Extrait
Sécurité des soins
et participation active des patients :
promesses ou obstacles ?
Ensemble, améliorons la qualité en santé
Janine BARBOT
Sociologue à l’INSERM
CERMES - U750
Evolution des formes
d’engagement collectif des patients
A la conjonction de deux recherches
en sociologie.
1. Activisme thérapeutique -
Ietm lpelicatiionn des associations de «malades»dans la recherche
s so s
Cas « emblématique » du VIH et la mobilisation autour
des maladies rares
Problématique de la sécurité
les associations « acteurs » du marché du médicament
àpal’rtAicMipMe.nt àla définition du degréde preuve nécessaire
A la conjonction de deux recherches
en sociologie.
2. Accidents médicaux -
Acuité des débats autour la judiciarisation des soins -
augmentation des plaintes
lE’amcetirvgiteéncmeé dd’iacsalseociations de «victimes»de préjudicesliés à
Problématique de la sécurité
laecsc aesptsaobciiliattéiosnosc ipaalret,i ceitpàelnet uàr l’pévaluation des risques, de leur
rise en charge une fois réalisés
(réparation, prévention).
figure du “patient veilleur - capteur d’évènements indésirables
du collectif“lanceurd’alerte-d’unenouvelle concetio
plainte comme moyen d’amélioration des soins p n de la
1. Contextualisation : transformation des
formes politiques de la médecine.
L’évolution des formes d’engagement des associations
s’inscrit et participe à unetransformation profonde
des formes politiques de la médecine :
Le passage de latradition clinique paternaliste
à lamodernité thérapeutique de type participatif.
Qu’est-ce que la tradition clinique
paternaliste ?
Objectivité des décisions médicales
•Proximité avec les malades comme cas cliniques
•raIin étderrrelrussiuqcasriovsas detélibitiuc
Autonomie des patients limitée
•Médecin prend en son “âme et conscience les
décisions
•Patient à protéger contre ses états émotionnels et
savoirs opaques
Autorégulation professionnelle
•Sanctions morales atteintes à l’honneur de la
profession
• en cas de faute lourdeResponsabilité médicale
De la tradition clinique paternaliste
à la modernité thérapeutique participative.
Objectivité des décisions médicales
•Multiplication des outils d’évaluation à distance
(EBM, guide-line, etc.)
Autonomie des patients élargie
•Reconnaissance d’une plus grande capacité à décider
•Prise en compte de “savoirs profanes
Ouverture des instances de régulation
•en charge de l’éthique et de la scienceInstitutions
•Instances en charge de l’évaluation des pratiques
“démocratie sanitaire
1.
2.
2. De la délégation à l’engagement.
Transformations des formes d’engagement collectif.
Modèle de la délégation - Ligues philanthropiques
•Femmes du monde, personnalités (u. politiques & médicaux)
•Collectes de fonds / puis délégation aux experts attitrés
•Associations : malades = objets de sollicitude et de moralisation
•Malades « auxiliaires » du médecin -s’en remettre à- réintégrer la vie
normale - la maladie comme une parenthèse
Modèle de la coopération Associations « maladies chroniques »
•Implication des malades et de leurs familles
•Distribution rôles & compétences : médical // psychosocial
•Associations = « relais des informations » validées -
•Associations = demandes spécifiques autour de pathologies
•Malades stionnai =
orientati o«n gdees choix rtehsé rdaep leau tmiqaluaedsie»-au quotidien et dans la durée
3.
De la délégation à l’engagement.
Transformations des formes d’engagement collectif.
A partir des années 1990
•Engagement dans la construction des connaissances
ais thér ti es AMM
sorciieennttiaftiiqouness d(ee slas rechercahpee, uetcq.)u
•s ue menièat retseg noi sedqsiragement dans la Egnlicéd
m a e
•Mise en œuvre de modes de mobilisation transversales
(maaulxa dpats,h oeltocgies) et désectorisées (victimes, usagers,
e .)