Rencontres HAS 2008 - Sécurité des soins et participation active des patients promesses ou obstacles - Rencontres08 PresentationTR12 JBarbot

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Documents Rencontres08_SynthèseTR12 (184,08 Ko) Rencontres08_PresentationTR12_PLombrail (172,66 Ko) Rencontres08_PresentationTR12_JBarbot (120,9 Ko) Mis en ligne le 26 févr. 2009 Table ronde 12 du 18 décembre 2008 de 14h30 à 16h Copyright HAS - MMStudio - JP Quevilly La pratique de la médecine est sur le point de vivre un vrai bouleversement sur le rapport du patient vis-à-vis du processus de soins. Cette notion de médecine participative est nouvelle en France. Elle correspond à une montée en puissance de la responsabilisation du patient face à son traitement. Evidemment, de nombreuses questions se posent, que ce soit sur le plan éducatif et économique, et elle restent largement inexplorées pour le moment. Aucune politique nationale n'a été engagée à ce jour sur le sujet mais la pression monte de la part de l'Union Européenne, au sein de laquelle quelques initiatives se révèlent pionnières. Consultez la synthèse de cette session et les diaporamas d'intervenants en bas de page. René AMALBERTI - Conseiller de la mission prospective et recherche, Haute Autorité de Santé 1 – Qu’entendez-vous par sécurité des soins et participation active des patients ? 2 – Quels sont les enjeux de cette participation active des patients pour le système de santé ? Intervenants : Janine BARBOT - Sociologue, Centre de recherche médecine, sciences, santé et société Les formes d'engagement des patients vis-à-vis du monde médical évoluent. De 1950 à nos jours, la redistribution des pouvoirs et des compétences entre patients et professionnels de santé a été jalonnée de moment-clés. Le rôle du malade et ses modes de mobilisation collective ont considérablement évolué. On est passé du modèle de la délégation aux spécialistes à une participation des patients dans l'élaboration des politiques publiques et dans la construction des connaissances sur les maladies et leurs traitements. Aujourd'hui, la référence à " l'expertise patient " ou à " l'expertise profane " s'est imposée, dans un univers médical caractérisé par la montée de la modernité thérapeutique participative, sans que les acteurs ne s'accordent toujours pour en définir la nature et les limites. L'intervention sera marquée par la projection d'images issues d'émissions médicales, particulièrement éloquentes, pour illustrer les transformations de la condition du patient dans les soins. Pierre LOMBRAIL - Chef de service du département de santé publique, CHU de Nantes Nora MOUMJID-FERDJAOUI - Economiste, maître de conférence universitaire, GRESAC, CNRS En France, les consommateurs de soins/patients souhaitent être informés et participer aux décisions de santé qui les concernent. Ce propos est illustré par des exemples issus de travaux conduits dans le domaine de la cancérologie, et en particulier dans le cancer du sein. L'état de la réflexion sur la participation active des patients sera enrichi de retours d'expériences menées dans d'autres pays. Roxana RADULESCU - Policy officer, European patient forum La vision de l'EPF (« european patients forum ») est de promouvoir des systèmes de santé de haute qualité, équitables, centrés sur le patient, à travers toute l'Union Européenne (UE). Les patients doivent se trouver au centre des préoccupations des politiques et des programmes de santé publique de l'UE. Ainsi, la sécurité des soins de santé est une priorité stratégique de l'EPF qui encourage le témoignage de patients ayant subi des erreurs médicales et incite au dialogue entre patients et professionnels de santé. L'objectif serait de donner au patient une compétence santé lui permettant de se responsabiliser face à la maladie. Les institutions européennes s'emparent de la problématique puisqu'une recommandation sur la sécurité des soins est en cours de rédaction par le Conseil de l'UE. Modérateur : René AMALBERTI - Conseiller de la mission prospective et recherche, Haute Autorité de Santé Mis en ligne le 26 févr. 2009

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Extrait

Sécurité des soins
et participation active des patients :
promesses ou obstacles ?

Ensemble, améliorons la qualité en santé

Janine BARBOT

Sociologue à l’INSERM
CERMES - U750

Evolution des formes
d’engagement collectif des patients

A la conjonction de deux recherches
en sociologie.

1. Activisme thérapeutique -

Ietm lpelicatiionn des associations de «malades»dans la recherche
s so s
Cas « emblématique » du VIH et la mobilisation autour
des maladies rares

Problématique de la sécurité

les associations « acteurs » du marché du médicament
àpal’rtAicMipMe.nt àla définition du degréde preuve nécessaire

A la conjonction de deux recherches
en sociologie.

2. Accidents médicaux -

Acuité des débats autour la judiciarisation des soins -
augmentation des plaintes
lE’amcetirvgiteéncmeé dd’iacsalseociations de «victimes»de préjudicesliés à

Problématique de la sécurité

laecsc aesptsaobciiliattéiosnosc ipaalret,i ceitpàelnet uàr l’pévaluation des risques, de leur
rise en charge une fois réalisés
(réparation, prévention).

figure du “patient veilleur - capteur d’évènements indésirables
du collectif“lanceurd’alerte-d’unenouvelle concetio
plainte comme moyen d’amélioration des soins p n de la

1. Contextualisation : transformation des
formes politiques de la médecine.

L’évolution des formes d’engagement des associations
s’inscrit et participe à unetransformation profonde
des formes politiques de la médecine :

Le passage de latradition clinique paternaliste
à lamodernité thérapeutique de type participatif.

Qu’est-ce que la tradition clinique
paternaliste ?

Objectivité des décisions médicales
•Proximité avec les malades comme cas cliniques
•raIin étderrrelrussiuqcasriovsas detélibitiuc

Autonomie des patients limitée
•Médecin prend en son “âme et conscience les
décisions
•Patient à protéger contre ses états émotionnels et
savoirs opaques

Autorégulation professionnelle
•Sanctions morales atteintes à l’honneur de la
profession
• en cas de faute lourdeResponsabilité médicale

De la tradition clinique paternaliste
à la modernité thérapeutique participative.

Objectivité des décisions médicales
•Multiplication des outils d’évaluation à distance
(EBM, guide-line, etc.)

Autonomie des patients élargie
•Reconnaissance d’une plus grande capacité à décider
•Prise en compte de “savoirs profanes

Ouverture des instances de régulation
•en charge de l’éthique et de la scienceInstitutions
•Instances en charge de l’évaluation des pratiques
“démocratie sanitaire

1.

2.

2. De la délégation à l’engagement.
Transformations des formes d’engagement collectif.

Modèle de la délégation - Ligues philanthropiques
•Femmes du monde, personnalités (u. politiques & médicaux)
•Collectes de fonds / puis délégation aux experts attitrés
•Associations : malades = objets de sollicitude et de moralisation
•Malades « auxiliaires » du médecin -s’en remettre à- réintégrer la vie
normale - la maladie comme une parenthèse

Modèle de la coopération Associations « maladies chroniques »
•Implication des malades et de leurs familles
•Distribution rôles & compétences : médical // psychosocial
•Associations = « relais des informations » validées -

•Associations = demandes spécifiques autour de pathologies
•Malades stionnai =
orientati o«n gdees choix rtehsé rdaep leau tmiqaluaedsie»-au quotidien et dans la durée

3.

De la délégation à l’engagement.
Transformations des formes d’engagement collectif.

A partir des années 1990
•Engagement dans la construction des connaissances
ais thér ti es AMM
sorciieennttiaftiiqouness d(ee slas rechercahpee, uetcq.)u
•s ue menièat retseg noi sedqsiragement dans la Egnlicéd
m a e
•Mise en œuvre de modes de mobilisation transversales
(maaulxa dpats,h oeltocgies) et désectorisées (victimes, usagers,
e .)