Rapport sur l'évaluation de l'application de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique

Claeys Alain, Office Parlementaire D'Évaluation Des Choix Scientifiques Et Technologiques; Sénat; Assemblée Nationale, Vialatte Jean-Sébastien

Description

L'article 40 de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004, relative à la bioéthique, dispose : La présente loi fera l'objet d'un nouvel examen d'ensemble par le Parlement dans un délai maximum de cinq ans après son entrée en vigueur. Elle fera en outre l'objet, dans un délai de quatre ans, d'une évaluation de son application par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques. Compte tenu des avancées de la science, de nombreux thèmes sont abordés dans ce rapport : droits de la personne et caractéristiques génétiques (utilisation des tests génétiques, diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire), prélèvements et greffes d'organes et de tissus, assistance médicale à la procréation (AMP), recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires et foetales humaines, neurosciences et imagerie cérébrale. Trois comptes-rendus d'auditions publiques sont proposés dans le tome 2. Elles ont successivement eu lieu, le 29 novembre 2007 (Science du vivant et société : la loi éthique de demain), le 26 mars 2008 (Exploration du cerveau neurosciences : avancées scientifiques, enjeux éthiques) et le 10 juin 2008 (Procréation médicalement assistée : enjeux et défis éthiques).

Sujets

• Bioéthique
• Loi
• Application
• Décret d'application
• Génétique
• Legislation
• Éthique
• Greffe (médecine)
• Don d'organe
• Embryon
• Statut juridique
• Corps humain
• F?tus
• Société
• Santé

Informations

• Publié par: rapports-societe
• Publié le: 01 décembre 2008
• Nombre de lectures: 18
• Licence : En savoir +
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• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

N° 1325 N° 107
___ ___
ASSEMBLÉE NATIONALE SÉNAT
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIÈME LÉGISLATURE SESSION ORDINAIRE DE 2008 - 2009
__________________________________ ________________________________
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale Annexe au procès-verbal
Le 17 décembre 2008 de la séance du 20 novembre 2008




OFFICE PARLEMENTAIRE D’ÉVALUATION
DES CHOIX SCIENTIFIQUES ET TECHNOLOGIQUES
________________________




RAPPORT

sur

L’ÉVALUATION DE L’APPLICATION DE LA LOI N° 2004-800 DU 6 AOÛT 2004
RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE


Par MM. Alain CLAEYS et Jean-Sébastien VIALATTE,
Députés



Tome I
Rapport

_________ _________
Déposé sur le Bureau Déposé sur le Bureau du Sénat
de l’Assemblée nationale par M. Jean-Claude ÉTIENNE,
par M. Claude BIRRAUX,

Président de l’Office Premier Vice-Président de l’Office


COMPOSITION
de L’OFFICE PARLEMENTAIRE D’ÉVALUATION
DES CHOIX SCIENTIFIQUES ET TECHNOLOGIQUES




Président
M. Claude BIRRAUX


Premier Vice-Président
M. Jean-Claude ÉTIENNE



Vice-Présidents
M. Claude GATIGNOL, député Mme Brigitte BOUT, sénatrice
M. Pierre LASBORDES, député M. Christian GAUDIN, sénateur
M. Jean-Yves LE DÉAUT, député M. Daniel RAOUL, sénateur





DÉPUTÉS SÉNATEURS

M. Christian BATAILLE M. Gilbert BARBIER
M. Claude BIRRAUX M. Paul BLANC
M. Jean-Pierre BRARD Mme Marie-Christine BLANDIN
M. Alain CLAEYS Mme Brigitte BOUT
M. Pierre COHEN M. Marcel-Pierre CLÉACH
M. Jean-Pierre DOOR M. Roland COURTEAU
Mme Geneviève FIORASO M. Marc DAUNIS
M. Claude GATIGNOL M. Marcel DENEUX
M. Alain GEST M. Jean-Claude ÉTIENNE
M. François GOULARD M. Christian GAUDIN
M. Christian KERT M. Serge LAGAUCHE
M. Pierre LASBORDES M. Jean-Marc PASTOR
M. Jean-Yves LE DÉAUT M. Xavier PINTAT
M. Michel LEJEUNE Mme Catherine PROCACCIA
M. Claude LETEURTRE M. Daniel RAOUL
Mme Bérengère POLETTI M. Ivan RENAR
M. Jean-Louis TOURAINE M. Bruno SIDO
M. Jean-Sébastien VIALATTE M. Alain VASSELLE

— 1 —
SOMMAIRE

INTRODUCTION ...................................................................................................................................... 3
DE L’APPLICATION À LA RÉVISION DE LA LOI DE 2004 ............................................................ 7
I - LA PUBLICATION TARDIVE ET INCOMPLÈTE DES DÉCRETS D’APPLICATION........................................... 7
A- Une situation moins alarmante qu’en 1998................................................................................... 7
B - Un bilan en demi-teinte de l’application de la loi........................................................................ 8
C - Les principaux textes en attente ................................................................................................. 12
II - UNE LOI RÉVISABLE ? ....................................................................................................................... 14
A - Des délais de révision rarement respectés ................................................................................. 14
B - Inscrire la bioéthique dans le préambule de la constitution ?.................................................... 14
C - Des interrogations sur le principe d’une révision périodique ................................................... 16
III - LES INSTANCES DE RÉGULATION DE LA LOI DE BIOÉTHIQUE ............................................................ 19
A - La montée en puissance de l’Agence de la biomédecine (ABM) ................................................ 19
B - Le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) : une autorité influente.............................. 23
C - Les espaces éthiques régionaux de réflexion.............................................................................. 27
PREMIÈRE PARTIE
DROITS DE LA PERSONNE ET CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES : UTILISATION DES
TESTS GÉNÉTIQUES, DIAGNOSTIC PRÉNATAL, DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ... 29
I - UN ENCADREMENT JURIDIQUE STRICT DU RECOURS AUX EXAMENS GÉNÉTIQUES .............................. 29
A - Un recours accru aux examens génétiques ................................................................................ 30
B - La communication des résultats d’un examen génétique ........................................................... 41
II - LES DÉFIS ÉTHIQUES : LE SPECTRE DE LA « BIOLOGISATION » 45
A- L’explosion des tests génétiques en libre accès sur Internet ....................................................... 45
B - Les risques d’eugénisme : les tests prédictifs en débat .............................................................. 51
C - Les risques de discrimination..................................................................................................... 57
D - La nécessité de protéger les données concernant les caractéristiques génétiques .................... 58
II - L’INTÉRÊT SCIENTIFIQUE ET TECHNOLOGIQUE CROISSANT DE L’APRÈS GÉNOME ET LES TENSIONS
ÉTHIQUES .......................................................................................................................................... 61
A - Le développement du génotypage............................................................................................... 61
B - La révolution génomique : mythe ou réalité ?............................................................................ 61
C - La thérapie génique entre déception et espérance ..................................................................... 64
D - L’essor de la pharmacogénétique .............................................................................................. 65
DEUXIÈME PARTIE
LES PRÉLÈVEMENTS ET GREFFES D’ORGANES ET DE TISSUS ............................................. 69
I - FAVORISER LE DON : LE BILAN DE LA LOI DE 2004 ............................................................................. 69
A - Une législation adaptée s’inscrivant dans la continuité............................................................. 69
B - Les règles relatives aux prélèvements d’organes sur donneur décédé....................................... 73
C - Garder au prélèvement d’organes sur une personne vivante un caractère exceptionnel .......... 80
II - LES ACTIVITÉS DE PRÉLÈVEMENTS ET DE GREFFES EN FRANCE ET À L’ÉTRANGER............................ 87
A - Une pratique des prélèvements et de la greffe en France assurant un accès équitable
aux greffons ............................................................................................................................... 87
B - Les principaux chiffres nationaux de la greffe en 2007 restent marqués par la pénurie
de greffons ................................................................................................................................. 89
III - LA COLLABORATION INTERNATIONALE ET LA LUTTE CONTRE LE TRAFIC D’ORGANES................... 100
A - Une collaboration progressant à l’échelon de l’Union européenne ........................................ 100
B - La lutte contre le trafic d’organes............................................................................................ 103
IV - LES ÉVOLUTIONS SCIENTIFIQUES ET TECHNIQUES ......................................................................... 107
A - La lutte contre la pénurie de greffons ......................................................................................107
B - La thérapie cellulaire ............................................................................................................... 108
C - La maîtrise du phénomène de rejet .......................................................................................... 110
D - L’allo-transplantation de tissus composites : les interrogations éthiques sur
la transplantation faciale..... 112
E - Les xénogreffes......................................................................................................................... 113 — 2 —
TROISIÈME PARTIE
L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION (AMP)................................................................ 115
I - UN ENCADR