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El Síndrome del Dejado Atrás (The Left Behind Síndrome)

De
8 pages
Resumen
Para los paleoantropólogos del mundo anglosajón existe una causa de muerte que denominan «left behind» (dejado atrás). Heridos, discapacitados, enfermos, ancianos, niños indefensos, inmigrantes, sin techo, víctimas de la guerra son «dejados atrás» en nuestra civilización, padeciendo lo que podríamos denominar el síndrome del dejado atrás. La compasión que nos mueve a prestar ayuda al que queda atrás es lo que nos hace más humanos. Para tratar y paliar los efectos de este síndrome sociosanitario se han promulgado leyes, realizado estudios de calidad de vida, políticas sociales y se han constituido ONGs, asociaciones de expacientes, etc
pero es en los pacientes dados de alta de los hospitales, especialmente de los servicios de cuidados críticos, donde la medicina debe esforzarse en implementar medidas hasta recuperarlos para la sociedad. En conclusión, queda mucho por hacer en la sociedad y en la medicina para tratar este síndrome o –dicho en términos humanitarios– queda mucha compasión que ejercer.
Abstract
There is a cause of dead in the anglo-saxon paleoanthropology known as «left behind». Injured, handicaped, sicks, elders, defenseless children, immigrant, homeless, war victim are «left behind» by our civilization, suffering from that we could denominate the left behind syndrome. The compassion that moves us to pay attention to people who are left behind is what makes us more humans. To treat and diminish the effects of this social and sanitary syndrome, some laws have been promulgated, quality studies and social policies have been implemented and non-governmental organizations (NGOs) and outpatients associations have been constituted. Medicine has to make an effort to find solutions to discharged patients from hospitals, specially from critical care units, so they could recover and get back to society. In conclussion, there is still a lot to do in society and medicine for the treatment of this syndrome or what is the same, much compassion to exert.
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El síndrome del dejado atrás
EL SÍNDROME DEL DEJADO ATRÁS
THE LEFT BEHIND SYNDROME
José Julián Arias Garrido
Servicio de Cuidados Críticos y Urgencias
Hospital del S.A.S de Jerez de la Frontera (Cádiz)
jjarias55@ono.com
Resumen
Para los paleoantropólogos del mundo anglosajón existe una causa de muerte que
denominan «left behind» (dejado atrás). Heridos, discapacitados, enfermos, ancianos,
niños indefensos, inmigrantes, sin techo, víctimas de la guerra son «dejados atrás» en
nuestra civilización, padeciendo lo que podríamos denominar el síndrome del dejado
atrás. La compasión que nos mueve a prestar ayuda al que queda atrás es lo que nos
hace más humanos. Para tratar y paliar los efectos de este síndrome sociosanitario
se han promulgado leyes, realizado estudios de calidad de vida, políticas sociales y
se han constituido ONGs, asociaciones de expacientes, etc; pero es en los pacientes
dados de alta de los hospitales, especialmente de los servicios de cuidados críticos,
donde la medicina debe esforzarse en implementar medidas hasta recuperarlos para
la sociedad. En conclusión, queda mucho por hacer en la sociedad y en la medicina
para tratar este síndrome o –dicho en términos humanitarios– queda mucha compa-
sión que ejercer.
Palabras claves: dejado atrás, calidad de vida, humanización.
Abstract
There is a cause of dead in the anglo-saxon paleoanthropology known as «left
behind». Injured, handicaped, sicks, elders, defenseless children, immigrant, homeless,
war victim are «left behind» by our civilization, suffering from that we could
denominate the left behind syndrome. The compassion that moves us to pay attention
Cuad. Bioét. XX, 2009/1ª 63José Julián Arias Garrido
to people who are left behind is what makes us more humans. To treat and diminish
the effects of this social and sanitary syndrome, some laws have been promulgated,
quality studies and social policies have been implemented and non-governmental
organizations (NGOs) and outpatients associations have been constituted. Medicine
has to make an effort to fi nd solutions to discharged patients from hospitals, specially
from critical care units, so they could recover and get back to society. In conclussion,
there is still a lot to do in society and medicine for the treatment of this syndrome or
what is the same, much compassion to exert.
Key words: left behind, life quality, humanization.
Para los paleoantropólogos en el Ese impulso ético de «dar a cada uno
mundo anglosajón existe una causa de lo suyo», de justicia, ha llevado a los le-
muerte que denominan «left behind» (de- gisladores a dictar leyes para paliar este
jado atrás). Aquel que no puede seguir la síndrome mundial. El 8 de enero de 2002,
marcha de la horda por anciano, herido fue sancionada en Estados Unidos la Ley
o enfermo simplemente queda atrás y Ningún Niño es Dejado Atrás (No Child
fallece sin la protección y la ayuda del Left Behind [NCLB]), que actualiza la Ley
grupo. Hoy como ayer, del modo más sobre Educación Primaria y Secundaria.
fl agrante, se padece este síndrome so- La NCLB se hizo para garantizar que
ciosanitario más que nunca. Por diversos todos los niños—en especial los más
impedimentos, que van desde los de necesitados—recibieran una educación
índole puramente física (enfermedad, de calidad. El reconocimiento de los
decrepitud) a los de índole psicológica derechos de las personas en situación de
(estrés, depresión), económica (paro, dependencia ha sido puesto de relieve por
sin techo), catastrófica (víctimas de numerosos documentos y decisiones de
confl ictos bélicos, catástrofes naturales) organizaciones internacionales, como la
o –incluso– derivados del racismo, se Organización Mundial de la Salud, el Consejo
desemboca en el abandono de los demás. de Europa y la Unión Europea. En España,
1La misma suerte que ayer corrieron sus la ley 41/2002 de Autonomía del Paciente ,
antepasados, afronta hoy el inmigrante en su Artículo 5.2, se ocupa del paciente
subsahariano en el desierto. Dejado incapaz garantizando y desarrollando sus
atrás, vencido por el agotamiento, pere- derechos: …«no sólo deben ser informados
ce incapaz de seguir la marcha hacia el sus representantes legales, sino también el
norte, hacia el mundo de los ricos, hacia propio incapaz de modo adecuado a su nivel
la salvación. Es ese sentimiento, la com-
1 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica pasión que nos mueve a prestar ayuda
reguladora de la autonomía del paciente y de de-al que queda atrás, lo que nos hace más
rechos y obligaciones en materia de información y
humanos, «fi eramente humanos» que diría documentación clínica. BOE núm. 274, de 15-11-
el poeta Blas de Otero en sus sonetos. 2002, pp. 40126-40132).
64 Cuad. Bioét. XX, 2009/1ªEl síndrome del dejado atrás
de comprensión», y, en su Artículo 9.3, del compañía y cuidados, hasta el fi nal de
menor: …» el menor de doce o más años la vida cuando envejecidos requerimos
debe ser escuchado» y …«los menores de protección y ayuda. Y en este contexto
dieciséis años cumplidos y los emancipados donde se mezclan sentimientos, humani-
deben otorgar el consentimiento informado y dad, derechos y posibles soluciones a los
no sus representantes legales (habitualmente, problemas de los olvidados, el enfermo,
los padres)»… Más recientemente, la Ley más vulnerable que nadie, se manifi esta
39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción así:» Nadie que padezca mieloma ni ningún
de la Autonoamía Personal y Atención a otro tipo de cáncer debería ser dejado atrás
las personas en situación de dependencia, en la carrera por encontrar remedios» Mani-
busca «atender las necesidades de aquellas fi esto del Mieloma Múltiple 2006.
personas que, por encontrarse en situación El miedo al abandono está presente a
de especial vulnerabilidad, requieren apoyos lo largo de la vida en múltiples formas
para desarrollar las actividades esenciales de de expresión lírica como las canciones
la vida diaria, alcanzar una mayor autono- de rock: «Nunca pensé que podría perder mi
mía personal y poder ejercer plenamente sus mente. Que no podría controlar esto. Nunca
derechos de ciudadanía». pensé que podría ser dejado atrás. Que sería
En palabras del codirector del equipo más fuerte que tú, baby» (Don´t Wanna
de investigación del yacimiento paleoan- Lose You Now/No quiero perderte aho-
tropológico de la Sierra de Atapuerca, ra. Backstreet Boys). «Es más fácil dejar
Juan Luis Arsuaga, en el acto del Día que ser dejado atrás. Nunca dejé mi orgullo.
Mundial de la Cruz Roja y la Media Luna Dejar Nueva York nunca es fácil. Vi la vida
Roja, recordando el canibalismo compro- desvanecerse» (Leaving New York/Dejar
bado del Homo Antecesor hace 800.000 Nueva York, REM). «Convaleciente. Y con
años y los ritos funerarios del Homo Hei- las piernas de piedra. Golpearás a mi puerta
delbergensis, hace medio millón. Pruebas e iremos hacia arriba. Hacia la luz blanca.
por una parte de una humanidad en guerra y Yo pienso que no. ¿Pero qué sé yo? ¿Qué sé
odio y por otra del amor a los congéneres. Dos yo? ¡Yo sé! «(Bedshaped/Convaleciente.
sentimientos enfrentados a lo largo de la his- Keane). Son manifestaciones en primera
toria. Para Arsuaga, «la Cruz Roja nace de persona de la voz del soldado herido en
los más nobles sentimientos de la naturaleza combate, del anciano, del enfermo, del
humana y representa la auténtica evolución discapacitado, del niño, del sin techo, de
hacia una especie mejor en la que nadie en- las poblaciones atrapadas en contextos
fermo, accidentado, anciano o discapacitado inestables de confl icto y postconfl icto que
es dejado atrás por el grupo». «sufren» por igual al ser dejados atrás.
Nadie quiere ser dejado atrás en la La salud, según defi nición actualizada
marcha de la humanidad hacia alguna de la Organización Mundial de la Salud
parte. Ese sentimiento de desvalimiento (OMS), es «un estado completo de bien-
nos acompaña desde que nacemos, y el estar físico, mental y social». Es decir, el
bebé indefenso con su llanto reclama elemento fundamental que defi ne nuestra
Cuad. Bioét. XX, 2009/1ª 65José Julián Arias Garrido
calidad de vida y un derecho exigible por del impacto del tratamiento médico, se
todas las clases sociales. Es el aspecto iniciaron en la década de 1940. En los
sanitario del síndrome, probablemente años 50, se desarrollaron las escalas de
el más asequible a soluciones, donde medición de las actividades básicas de la
está sin duda la «asignatura pendiente» vida diaria, que incluyen comer, vestirse o
de la medicina actual: incorporar a la asearse. Y fue a partir de 1970, cuando se
vida cotidiana a los dejados atrás, entre implementaron modernos instrumentos
otros, aquellos enfermos dados de alta de de medida de la calidad de vida asociada
nuestros hospitales, especialmente de los a la salud (CVRS), basados en la propia
servicios de cuidados críticos, tras una percepción del paciente de su estado de
larga estancia con sus secuelas físicas y salud. El concepto «calidad de vida» se
psicológicas, de los que no volvemos a empleó por primera vez en el año 1964, en
ocuparnos ni a saber nada, cuando no un discurso del entonces presidente de los
2han de ser reingresados nuevamente . Estados Unidos de Norteamérica, Lindon
Estos aspectos, apenas estudiados en B. Johson, con un carácter absolutamente
nuestro medio salvo honrosas excepcio- programático. Su origen sociopolítico, con
3nes como el proyecto PAEEC y el proyecto implicaciones económicas ha lastrado
Red Ulises de incorporación del concepto siempre este concepto. «¿Cuál es la calidad
de «continuidad asistencial» como elemento de vida adecuada o standard?, no se puede
de calidad en los procesos asistenciales obtener una respuesta clara y distinta, que
en pacientes de Unidad de Cuidados pueda ser aplicable a todos los humanos,
Intensivos (UCI) que sobreviven al fallo al ser la calidad de vida propuesta una rea-
4multiorgánico grave , exigen nuestra lidad relativa que depende de las nume-
dedicación. rosas circunstancias que pueden afectar
5Los intentos de medir el estado fun- a un concreto ser humano» . Desde el
cional de los pacientes para la evaluación punto de vista de la bioética: «la calidad de
vida es un concepto válido en la práctica
médica, pero nunca puede convertirse en 2 Metnitz P.G., Fieux F., Jordan B., Lang
T., Moreno R., Le Gall J.R. «Critically ill patients un valor absoluto que se identifi que con
readmitted to intensive care units-lessons to learn». la dignidad de la persona y sirva como
Intensive Care Med 29 (2003), 241-248.
elemento discriminador de la igualdad 3 Vazquez Mata G.; Rosado L.; Cerda M.;
6de todos los seres humanos» . Galdos P.; Pino J. l.; Varo J.; Aguayo de Hoyos
E.; «Estudio multicéntrico «proyecto de análisis
epidemiológico de los enfermos críticos» (PAEEC)
(Multicentric study: «project of epidemiological 5 Pastor LM «¿Qué significado hay que dar al
analysis of intensive care» (PAEEC))» Med intensiva término «calidad de vida» en bioética?» Cuad. Bioét.
17(1993), 47-57. XVII, 2006/3ª 401-410.
4 M Nolla-Salas. J Monmany-Roca. G 6 «Conclusiones del V Congreso Nacional
Vázquez-Mata. Proyecto Red Ulises. Red Ulises: de Bioética de la Asociación Española de Bioética
«aproximación al tratamiento integral post-UCI de y Ética Médica (AEBI)». 2005. [Publicación on line]
los pacientes que han padecido fallo multiorgánico < http://www.aebioetica.org/declara4.htm > [Con-
grave». Med Intensiva. 2007; 31 (5): 237-40. sulta: 27.12.2006]
66 Cuad. Bioét. XX, 2009/1ªEl síndrome del dejado atrás
La población de 65 o más años en el elementos que forman parte integral de
mundo desarrollado se ha incrementado la persona. Así, la salud se puede defi nir
en número y en longevidad, aumentando en cinco dimensiones: las características
así los años «difíciles» en los que el ancia- genéticas o hereditarias; las características
no vive fi siológicamente disminuido. Este bioquímicas, fi siológicas o anatómicas, in-
cambio en la morbilidad y la mortalidad cluyendo, la enfermedad, la disminución,
debería obligar a una revisión en el plan- la incapacidad y el handicap; el estado fun-
teamiento de la prevención, tratamiento cional, que incluye el desarrollo de las ac-
y cuidado de estos pacientes. El 81,7% de tividades de la vida diaria como trabajar,
las 600.691 personas de más de 65 años caminar o relacionarse; el estado mental,
que viven solas en Madrid son mujeres. que incluye la autopercepción del estado
Cada semana se registran una media de de ánimo y la emoción, y, fi nalmente, el
entre 6 y 7 casos nuevos de mayores en potencial de salud individual, que incluye
7situación de riesgo . Cuando los pacientes la longevidad, el potencial funcional del
son tratados por condiciones que amena- individuo y el pronóstico de la enferme-
zan su vida, la terapia debe evaluarse en dad y de la incapacidad. La medición
términos de probabilidad de conseguir de la CVRS se refi ere a todos aquellos
una vida digna de ser vivida, tanto en aspectos que experimenta directamente
términos sociales y psicológicos como en el paciente, incluyendo la función física,
términos físicos. Según el trabajo de Mon- mental, social y la percepción general de
tuclard L y cols., los enfermos ancianos la salud. Si defi nimos secuela como «tras-
consumen aproximadamente un 20% de torno o lesión que queda tras la curación de
los recursos de UCI. La capacidad funcio- una enfermedad o un traumatismo, y que es
9nal y calidad de vida al alta de este tipo consecuencia de ellos» . Las secuelas de una
8especial de enfermos son aceptables . enfermedad son determinantes del nivel
Estado de salud, estado funcional y de calidad de vida de una persona.
calidad de vida son tres conceptos que En el Estudio PAECC (Proyecto de
se utilizan para referirse a la salud. La Análisis epidemiológico de los Enfermos
salud comprende muchas dimensiones Críticos), se tenían en cuenta: Funciones
como la muerte, la felicidad o el bienestar. fi siológicas. Actividades diarias. Medidas
El concepto de calidad de vida relacionada terapéuticas a las que el enfermo se ha-
con la salud (CVRS) incluye todos aquellos llaba sometido. Actividades propias de
la edad. Percepción subjetiva de la enfer-
medad. A cada elemento se le adjudicaba
7 En prensa on line, http://www.20minutos.
un valor numérico, y se incluían en una es/.EFE. 16.08.2007. Según datos del Ayuntamiento
de Madrid. clasifi cación de calidad de vida, conforme
8 Montuclard L, Garrouste-Orgeas M, Tim- a dicho valor: Paciente normal. Paciente
sit JF, Misset B, De Jonghe B, Carlet J: «Outcome,
functional autonomy, and quality of life of elderly
patients with a long-term intensive care unit stay». 9 DICCIONARIO DE LA LENGUA ESPAÑO-
Crit Care Med 2000; 28: 3389-3395. LA - Vigésima segunda edición Madrid. (2006).
Cuad. Bioét. XX, 2009/1ª 67José Julián Arias Garrido
con limitación en la actividad diaria pero asistenciales a medio plazo (6 meses del
capaz de vivir de forma independiente. alta de UCI), en los pacientes de UCI afec-
Limitación severa, incapaz de vivir de tos de un fracaso multiorgánico, durante
forma independiente. Paciente en estado la fase de recuperación post-UCI (4).
vegetativo. En este estudio no se observa- Hasta hoy, iniciativas similares,
ron diferencias intergrupos en la calidad aunque todavía insuficientes, se han
de vida al año de alta, con relación a la ido prodigando partiendo de estamen-
patología que motivó el ingreso (corona- tos sanitarios y sociales (asociaciones
rios, quirúrgicos, traumáticos y patología de expacientes (EXPAUMI, Asociación
médica). En el análisis de calidad de vida de Expacientes de la Unidad de Medicina
en función del grado de dependencia, la Intensiva), Organizaciones No Guberna-
percepción de la enfermedad, y las me- mentales (ONGs), etc en un intento de
didas terapéuticas a las que el enfermo paliar los estragos de este síndrome. Los
se hallaba sometido, el resultado fue de esfuerzos de un colectivo de pacientes
un 5% de deterioro al año de alta, con que con su experiencia puede evaluar
relación a la calidad de vida previa al el proceso asistencial e implicarse en su
ingreso. Este deterioro observado en el mejora son encomiables. En la misma
estudio y confi rmado en estudios poste- medida que lo es la ayuda humanitaria
riores dimensiona el número potencial de neutral e independiente que prestan los
«dejados atrás» que necesitan ayuda para trabajadores de las ONG a las víctimas
incorporarse a la vida digna personal, de la violencia en las zonas de confl ictos.
familiar y laboral. Aún con todo esto, en el ámbito sanitario,
El Registro ARIAM (Análisis del Retraso se echan en falta «planes» de atención al
10del Infarto Agudo de Miocardio) por citar paciente desde que deja el hospital hasta
otra iniciativa que me resulta familiar, su incorporación real a la sociedad una
recoge desde 1994 datos de pacientes con vez recuperado. Es preciso prolongar la
un Síndrome Coronario Agudo (SCA), asistencia –en su versión más humana– la
haciendo énfasis –en su última etapa– en relación médico-paciente más allá del alta
el seguimiento de su estado de salud, con hospitalaria para suplir esta carencia.
el objetivo de poder detectar opciones de En conclusión, aún queda mucho por
mejora en la asistencia sanitaria a estos hacer. Tal vez se trate sencillamente de
pacientes e implementar medidas en poner en práctica un sentimiento tan hu-
consecuencia. mano y tan antiguo como la compasión.
En el proyecto Red Ulises se intenta Aplicar el principio bioético, primario
evaluar el impacto de una intervención y básico, de la justicia al mundo de los
interdisciplinaria sobre los resultados desfavorecidos y salvaguardar su digni-
dad, derecho a la salud y calidad de vida
a todos los niveles. Debemos preservar
10 Monografia: Proyecto ARIAM (Análisis del
espacio humanitario en los confl ictos para Retraso en el Infarto Agudo de Miocardio). Med
Intensiva 23 (1999), 273-328. prestar ayuda a las víctimas, proteger a
68 Cuad. Bioét. XX, 2009/1ªEl síndrome del dejado atrás
los discapacitados con una sociedad más recursos necesarios, acompañar a los
acogedora, tolerante y fácil para ellos, incurables hasta un digno fi nal con pre-
recordar a los hombres sin voz, a los sin visión de cuidados paliativos y limitación
techo, averiguar tras el alta de los hospi- de medidas de soporte vital con ahorro de
tales qué ocurre en ese largo «day after» de sufrimiento, cuando la valoración clínica
los supervivientes de la patología crítica y los índices pronósticos establecen la
y asegurarnos que la recuperación se pro- irreversibilidad de su patología, debemos
duce mediante protocolos de seguimiento volvernos «fi eramente humanos» para que
al alta hospitalaria, continuar ayudándole nadie sea dejado atrás por sus secuelas,
a caminar el tiempo que haga falta con su mala suerte o su destino y podamos
el diseño de adecuados programas de avanzar juntos.
rehabilitación, empleando para ello los
Recibido: 13-06-2007
Aceptado: 30-01-2008
Cuad. Bioét. XX, 2009/1ª 69