Le patient est-il vraiment au centre du système de soins ? - article ; n°1 ; vol.9, pg 35-40

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Santé, Société et Solidarité - Année 2010 - Volume 9 - Numéro 1 - Pages 35-40
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Publié le 01 janvier 2010
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Langue Français
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FORUM« LE CANCER AU QUOTIDIEN»
Tables rondes sur les « questions non résolues »
Le patient estil vraiment au centre du système de soins?
Questions non résolues: ?L’aspect thérapeutique doitil se limiter à la tumeur ?L’équipe interdisciplinaire, un atout ou un risque pour le patient Comment se prend la décision dans l’équipe?
La personne derrière la tumeur. Le service autour des soins, après les soins, audelà des soins. Donald AubinQUÉBEC Agence de la santé et des services sociaux du Saguenay–LacStJean e patient estil vraiment au centreun domaine aussi complexe et exigeant que du système de soins? Quellecelui des soins à un patient aux prises avec villaLge ou du quartier et demandonsnouscoordonnée de plusieurs intervenants. La immense question! Reportonsun cancer, la relation exige la plupart du nous à l’époque du médecin dutemps un travail d’équipe, la contribution quel type de relations il entretenait avec sesrelation avec le patient ne peut plus être la patients. C’était le temps d’une médecinemême. L’interaction se transforme. Même peu technique, peu spécialisée, mais quile sentiment des cliniciens à propos de leur en revanche rendait possible l’établissementresponsabilité visàvis du patient peut s’en de rapports de proximité. La relation setrouver modifié. À travers cette transforma nouait alors entre le médecin et les genstion majeure qui nous conduit vers un qu’il côtoyait, entre des personnes quisystème de soins mieux intégré, mieux coor étaientmutuellement redevables.donné, offrant toujours plus sur le planElles par tageaient un même environnement et setechnique, le patient, en tant qu’individu, considéraient comme responsables de leurestil au moins au cœur de la réflexion? collectivité. À cette époque, même la rela Très concentrés sur la pathologie du tion entre le spécialiste et son patient était malade et notre désir de lui offrir ce qu’il y à cette image. Cette période qui nous a de mieux dans sa condition, nous limitons paraît lointaine ne l’est pourtant pas tant. nous à exciser sa tumeur, à soigner son C’est que les choses ont changé rapide cancer ? ment. L’accumulation de connaissances et le nombre d’applications auxquelles ellesLe travail d’équipe, celui de l’équipe ont donné naissance ont nécessité l’entréeinterdisciplinaire en particulier, qui nous est en scène de nombreux nouveaux profession trèsutile et nous laisse croire que l’on offre nels. Avec eux, beaucoup de nouvellesle mieux, estil un atout ou un risque pour notions et de nouveaux concepts sont appale patient? Ceux d’entre vous qui ont vécu rus. La relation du clinicien avec le patient,la situation à titre de patient ou de clinicien bien qu’encore présente, s’est sensiblementsavent bien que la question se pose. modifiée. On parlera plus souvent mainte Au cœur de cette nouvelle relation où le nant d’un système de soins, d’un réseau patient est en interaction avec toute une de cliniciens reliés entre eux pour offrir équipe d’intervenants, comment les déci des services à un patient. sions se prennentelles? Quelle importance Mais quelle est la place occupée par leaccordeton aux opinions et aux préférences patient dans ce système? Bien entendu,du patient? Comment le patient peutil faire dans un rapport bilatéral et réciproque, aule poids dans cet environnement généra moment de la rencontre du clinicien aveclement bien différent du sien, où des un patient, on peut encore imaginer qu’il estspécialistes de plusieurs horizons ont leur possible de placer le patient au centre de lalangage, ont déjà établi entre eux relations relation. Mais estce vraiment le cas? Danset conventions?
Donald Aubin
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Tables rondes sur les « questions non résolues »
Audelà des mécanismes de don des soins, le système est conçu, imaginé, mis en place et soutenu par un appareil clinico administratif de plus en plus lourd. Là
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encore, le patient trouvetil sa place? La préoccupation du patient estelle au centre de la conception et de la mise en place de tout le système de soins?
Le patient comme intermittent du sytème de soins angerIsabelle BaszFRANCE Centre de recherche médecine, sciences, santé et société e patient estil vraiment au centrele réseau – n’est pas d’abord conçu pour les des systèmes de soins? «Bien sûrmalades, mais pour les professionnels ce ged’exLpliquer plus longuement pourquoi cetteou de restaurer un état de vie compatible avec que non! »,aije envie de réponsont eux qui y restent. L’objectif du système Isabelleest de guérir, chaque fois que c’est possibledre d’emblée. Je tenterai Baszan r réponse délibérément provocante, estle monde extérieur, voire de gérer la mort. donnée à seule fin d’animer la discussion.L’hôpital ou le centre de lutte est souvent le lieu où est décidé et instauré le traitement Le «patient au centre du système»et là où se trouve l’oncologue référent qui représente l’«accompagnement médical» L’idée est déjà ancienne, elle revient du dispositif du «malade au centre». Dans presque comme unleitmotivdans l’histoire le principe, ils forment un couple si on peut de la cancérologie, spécialement depuis le edire. Mais il y a un deuxième acteur à qui milieu duXXsiècle et plus particulièrement le «malade au centre» est associé, c’est le depuis les années 1970. Un tel positionne médecin généraliste, défini lui comme pivot ment des politiques de soins, en particulier du parcours de soins. Plutôt qu’au centre, on hospitaliers, sur plusieurs décennies, incite le voit, le malade doit être en mouvement, là à une mise en perspective sociologique. et ailleurs, dans un lit à l’hôpital, en consula Cette volonté affichée sur une aussi longue période m’apparaît en soi révélatrice destion, à l’hôpital de jour, en famille; occupé à difficultés à articuler l’action des très nomtravailler à la gestion de ses déplacements et breux intervenants dans les prises ende son temps qu’il ne maîtrise pas. charge des malades atteints de cancer Ce malade là, qui estil au juste? Tout à la et à coordonner les différents types La volonté affichée fois, il est le malade de l’oncologue, de l’infir d’intervention qui concourent à la ges mière, de l’hôpital et de la clinique, des de placer le «patient tion des maladies. intervenants des soins de support et du psy au centre du système» est Je ne m’attarderai pas à la perchiatre, ou encore de l’assistance sociale, du révélatrice de la difficultéréseau, du médecin généraliste, de l’admispective historique. Je vais plutôt me concentrer sur la situation actuelle etnistration, de l’informatique; ce malade type des intervenants tenter d’avancer des éléments deest multiple. Chaque professionnel en effet decoordonner leurs actions. pense et travaillelemalade dans ses pro réponse à l’une des questions non réso pres catégories, avec ses outils et des lues qui nous est soumise: «L’équipe objectifs différents. Il est défini par chaque interdisciplinaire, un atout ou un groupe d’intervenants dans le cadre d’un risque pour le patient» ?Parler d’équipe système de connaissances techniques et pra interdisciplinaire, au moins pour la France, tiques différent. Audelà des grandes c’est parler d’une forme d’organisation de oppositions classiques clinique/ administra soins en réseau. C’est donc dans ce cadre que tion, les problèmes sont plus complexes, il j’aborderai la question de la place du « patient s’agit de savoir comment loin des discours au centre», oui ou non, du système de soins. faire travailler ensemble, articuler les logi J’avancerai l’idée que le patient peut êtreques différentes, (logique de soins, de pensé comme «l’intermittent »du systèmegestion…) qui sont obligées concrètement de soins (comme en France on parlede se chevaucher dans les actions de prise d’intermittents du spectacle). L’hôpital – ouen charge.
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Tables rondes sur les « questions non résolues »
En effet au cœur de toutes les transfor mations contemporaines et des modalités nouvelles de prise en charge, toujours un peu masquées soit dit en passant par la rhé torique du malade au centre du système de soins, il existe un flottement de frontières entre tous ces groupes et l’entremêlement de leurs attributions, tantôt professionnelles, tantôt administratives.
S’ajoute à cette complexité le fait que ce malade type est aussi le malade de sa famille et de ses proches. S’il est un acteur du système de soins, il doit aussi gérer sa vie à l’extérieur du système. Le malade a toujours eu à faire ce double travail de gestion, d’une époque à une autre, seules les modalités ont varié. Ce point est lui aussi un peu occulté par la rhétorique du «malade au centre» vers qui le travail de tous doit converger, le malade jouant là comme un aimant. Or la prolongation des trajectoires de cancer, due pour beaucoup aux progrès de la cancéro logie tant de ses différentes modalités de traitement que de ses formes d’organisation des soins très distribuée a sans doute aug menté pour le malade (et ses proches) un travail de coordination/ articulationentre les différents intervenants qui le prennent en charge. Cela peut sembler paradoxal, mais la spécialisation de nombreuses interven tions tant en termes de lieux géographiques (cabinets, cliniques séparés) que de spécia lités et sous spécialités aux langages et pratiques étroitement pointus chargent/ dotent en quelque sorte le malade de mul tiples tâches dans des directions différentes.
À la multiplicité des lieux et d’acteurs que j’ai évoqués, correspondent en effet de nombreuses lignes de travail aux tâches multiples, des visions et des objectifs variés, potentiellement contradictoires, des tempo ralités différentes qui laissent en partie au malade et à ses proches un travail de coor dination, d’articulation des contributions
des différents acteurs qui interviennent auprès de lui. Face à cet éclatement, on assiste depuis quelques années au développement intensif de nouveaux outils – parcours individualisé de soins, gestionnaire de cas, fiches de liai son, résumés de sortie, autres outils plus informels,… –, mais il reste et restera tou jours au quotidien à accomplir un travail sans fin pour articuler les «lacunes »des outils et dispositifs (d’où la permanence d’outils informels: réunionsad hoc, téléphones portables, conversations de couloir…). Au terme de cet examen et en conclu sion, je répondrai d’une façon plus nuancée qu’au départ à la question de savoir si le patient est ou n’est pas au centre des sys tèmes de soins. Le patient ne peut pas être au centre du système de soins dans la mesure où ce centre me paraît plus devoir être ana lysé sinon comme éclaté au moins comme multiple, ce qui est, je vous l’accorde, plutôt improbable ou difficile à imaginer. J’emprunterai pour expliciter cette vision une métaphore à la biologie. Je conçois plutôt le système de soins comme un tissu lacuneux fait d’espaces entre différentes lignes d’action, presque entre différents centres. Dès lors audelà de la question de la place du malade au centre, se pose en fait le défi majeur en matière d’organisation des soins, d’aménager des points et des moda lités de convergence entre ces multiples centres, à travers des procédures de déci sion partagée qui restent à inventer. Je nous invite dans cet esprit à répondre plutôt à la question de savoir «combien y atil de pilotes entre l’équipe interdisciplinaire et le malade ? ».C’est sans doute à ce question nement et à d’autres du même type que les discussions de cet aprèsmidi en ateliers apporteront, j’espère, des éléments de réponse.
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La personne derrière la tumeur Christian CarrierQUÉBEC Centre hospitalier régional de TroisRivières
e remercie les organisateurs de leur invitation. Pourquoi l’ontils formulée ? Je travaille depuis treize ans en hémato oncologie.Je suis le chef du service Christian Carrier d’hématooncologie d’un centre régional qui assure les services pour un demimillion de personnes. J’ajoute que j’ai participé à la construction de ce centre, crayon en main. Nous avons alors tenu compte des points de vue des patients afin que ce bâtiment cor responde à leurs besoins autant qu’aux nôtres. J’ai aussi contribué à l’implantation du Programme québécois de lutte contre le cancer dans ma région et j’ai soutenu l’action du Conseil du médicament sur des questions de pharmacoéconomie. Au sujet des questions non résolues, je me concentrerai sur l’aspect thérapeutique. Doiton se limiter à la tumeur ou nous inté resser à la personne derrière la tumeur? Le patient estil vraiment au centre du système de soins? Il y a plusieurs façons d’aborder le problème. On peut se limiter à opérer la tumeur. C’est une approche déshumanisante. On extirpe la tumeur, mais on ne rétablit pas le patient. Beaucoup de patients reviennent nous voir après des trai tements ;ils sont en rémission totale ou en guérison, mais ils n’ont pas repris leurs acti vités. Nous devrions considérer ces cas comme des échecs. Il devrait être de notre responsabilité de les soutenir, de On peut se limiter à les aider jusqu’à leur guérison complète, opérer la tumeur. qui devrait correspondre à leur réin C’est une approche sertion sociale. déshumanisante. Il arrive par ailleurs que ce soit le patient luimême qui se réduise à sa On extirpe la tumeur, tumeur. Dès la première rencontre, mais on ne rétablit on l’invite à parler de lui, à discu pas le patient. ter d’autre chose que de son cancer. Pour connaître les autres maladies et troubles présents, mais, surtout, la personne qui est devant nous: son état civil, son occupation, si elle a des enfants, un réseau social pour la soutenir, etc. Ce n’est pas toujours simple. À l’examen physique, des patientes atteintes d’un cancer du sein veulent nous montrer leur cicatrice, leur site
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opératoire, alors que nous les invitons à révéler, à présenter d’abord la femme autour de la cicatrice. Le Programme québécois de lutte contre le cancer sert de guide aux organisations de soins qui souhaitent disposerdans le meilleur intérêt du patient des ressourceslimitées r qui leur sont allouées. Le DJean Latreille a bien expliqué son fonctionnement. Je résu merai pour ma part mon propos en disant qu’on doit essayer de créer un réseau inté gré de soins de qualité dans un continuum accessible. On tente chez nous d’offrir les soins le plus près possible du lieu de rési dence du patient sans compromettre leur qualité. La hiérarchisation des soins est évi demment nécessaire. On ne peut pas offrir tous les services, partout. La dispersion de la population du Québec sur un immense territoire oblige à n’offrir certains services que là où une masse critique rend la chose pos sible. Il faut donc trouver le juste compromis entre la qualité des soins et leur accessibi lité. Le défi est constant. Le patient doitil être au centre des déci sions ?Je réponds oui, pourvu que ce soit réaliste. Je dirai d’abord que nous faisons en sorte à notre centre hospitalier que chaque patient ait un médecin traitant, qui le sui vra tout au long de son continuum, en plus de l’infirmière pivot qui lui est assignée. Il pourra être reçu par un médecin à l’urgence, être hospitalisé par un autre membre de l’équipe, mais il sera toujours suivi par un médecin qui assurera la conti nuité des soins et sera son pôle de référence. Je rencontre tous les jours des patients atteints de cancer à qui je dois annoncer des mauvaises nouvelles. Je dois alors tenir compte de la condition et de la personna lité du patient. Il faut d’abord que j’établisse avec lui un lien de confiance. Ce n’est jamais facile, mais cela relève souvent ici de l’exploit, dans cette situation qui est sans équivalent. Existetil une circonstance semblable où, en moins de trente minutes, on doit apprendre à un inconnu une chose
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qui va le bouleverser et faire chavirer sa vie? Il arrive souvent par exemple qu’après quelques minutes, nous devions expliquer au patient qu’il est porteur d’un cancer métastatique et qu’il mourra bientôt. La confiance que nous aurons gagnée, la crédibilité que nous aurons établie avec cette personne seront à ce moment très importants.
Dans ces circonstances, je prononce habituellement le motcancer. On ne peut pas rencontrer un patient atteint de cancer sans parler de la chose. Il faut établir l’étendue de ce cancer. Il faut aussi faire comprendre au patient qu’il ne sera pas seul, que nous serons là, et que nous savons quoi faire en pareilles situations. Si vous appelez les pompiers, la dernière chose au monde que vous voulez qu’ils fassent; c’est de s’asseoir avec vous sur le trottoir pour vous consoler. Vous voulez qu’ils agissent et vous ne leur dites pas non plus quoi faire.
Par ailleurs, on veut que le patient soit rassuré sur le fait que nous allons faire tout ce qui est en nos moyens pour soulager ses souffrances. Le patient a peur de souffrir; il a peur d’être abandonné. Ces sujetslà étant abordés et traités, beaucoup de pro blèmes, déjà, sont réglés. Et, insistons làdessus, j’affirme clairement notre compé tence, je rappelle au patient que nous avons une équipe structurée, que nous savons quoi faire, que ce sera difficile par moments, mais que nous serons là pour le soutenir. Je n’ai jamais vu de patients sombrer dans la détresse à cause de cette franchise ou nous reprocher de leur avoir menti. Cela dit, il y a parfois des zones d’incertitude, qu’il faut réduire le plus possible.
L’annonce du diagnostic luimême doit, évidemment, se faire de personne àper sonne. Je dis «évidemment »,sachant pourtant que cela ne se fait pas toujours ainsi. Je suis complètement renversé de voir le nombre de patients à qui l’on n’a pas confirmé le dia gnostic lors d’une rencontre ou qui l’ont appris par téléphone ou par courriel.
Avant de les rencontrer, je demande tou jours aux patients de dresser une liste de leurs questions par écrit. Ainsi, on n’oublie pas de choses importantes, on peut débattre des problèmes et s’entretenir de toutes leurs
inquiétudes. Le patient a besoin qu’on le guide. On ne doit pas lui imposer ce qu’il doit faire; mais si on lui offre vingtdeux solutions pour apaiser sa douleur, comment décideratil, alors qu’il est en plein désarroi? Il faut avoir un plan clair, expliqué de façon précise et vulgarisé pour que le patient y adhère en toute confiance.
Nous traitons de plus en plus de patients en chimiothérapie; en oncologie en géné ral, mais en chimiothérapie en particulier. Il y a plusieurs raisons à cela, il y a des cri tères précis. L’oncologue ne décide pas en regardant les augures s’il va donner ou non de la chimiothérapie à un patient. La qua lité de vie l’emporte généralement sur la durée de vie, pour que le patient soit le moins indisposé possible le temps qu’il lui reste à vivre.
Plusieurs types de réunions servent à arrêter des décisions dans l’équipe d’onco logie. La rencontre clinique interdisciplinaire permetd’établir le plan d’intervention indi viduelle. Le comité des thérapies du cancer permet de réviser les diagnostics compli qués et l’équipe multidisciplinaire met au point l’approche à emprunter dans les cas plus difficiles. Les rencontres administra tives nous aident à gérer le fonctionnement du service. D’autres rencontres sont parfois également requises pour notre formation et le soutien des intervenants.
Nous avons produit un avis sur le thème de l’interdisciplinarité. Ce concept se résume à une équipe qui tente d’obtenir une compréhension partagée de problèmes bio psychosociaux complexes. Des actions concertées doivent alors être entreprises afin d’atteindre des objectifs communs centrés sur le patient. Nous nous redisons souvent l’un ou l’autre élément de cette définition lors de nos réunions.
La rencontre clinique interdisciplinaire, je l’ai dit, est réservée à l’étude des dossiers des patients ayant des problèmes biopsycho sociaux complexes. Nous tentons alors de comprendre ce qui arrive (lequoi) les hypo thèses de causalité (lepourquoi)et, enfin, d’établir un plan d’intervention interdiscipli naire (lecomment). Le comment est établi par l’un des intervenants; les informations ou le plan qu’il contient sont consignés dans
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un dossier électronique accessible à tous les membres de l’équipe.
La communication lors de ces réunions doit s’établir aisément et être productive. Je rappelle souvent dans ces circonstances que tous les propos sont intéressants, mais ne sont pas nécessairement utiles à la résolution du problème en cours. Il faut, en tout cas, éviter les bavardages. Lorsqu’on doit passer en revue la situation de vingt patients en une heure, il faut être efficace. Certains patients, un matin, ne bénéficient que de trente secondes, tandis qu’un autre retient notre attention quatorze minutes parce que sa situation l’exige. Tous les membres de l’équipe n’ont pas non plus à intervenir sur tout; on n’opère pas par tour de table! Les discussions trop longues, pointues ou qui ne relèvent pas de ces rencontres sont reportées. C’est ainsi qu’on peut faire des réunions cliniques utiles, comme on en tient chez nous tous les mercredis.
Le comité des thérapies du cancer réunit deux fois par mois, tôt le matin, les membres de l’équipe médicale, les pharmaciens et les infirmières pivots, dont la présence est nécessaire à l’examen des cas à l’étude. Nous abordons tous les sites tumoraux parce que nous formons une petite équipe qui se doit d’être polyvalente. À la fin de ces rencontres en comité, les décisions prises doiventrece voir le consentement éclairé du patient. En concentrant notre attention en permanence sur le patient durant nos discussions, nous nous protégeons contre le risque d’acharne ment thérapeutique.
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Il faut établir avec les patients des objectifs clairs et raisonnables. Je leur dis souvent :« Jeferai tout ce qui est raison nable pour vous aider.» Tout ce qui est raisonnable n’est pas nécessairement tout; tout n’est pas raisonnable. Il faut aussi, bien sûr, savoir présenter le message au patient. Encore là, j’insiste, le message doit être court, clair et vulgarisé. Au Québec, les patients comprennent habituellement très bien lorsqu’on leur dit que le cancer est généralisé. Ils comprennent qu’ils’est étendu, qu’il est inopérable et que la guéri son, sauf de rares exceptions, est impossible.
Le patient, bien sûr, devra assumer seul les décisions et nous devons lui permettre d’être maître de sa vie jusqu’à la fin dans toute la mesure du possible. Par contre, il a besoin de quelqu’un pour le guider, surtout dans cette situation souvent de grand dés arroi. Il faut qu’il ait des balises, des règles pour fortifier son jugement, quelqu’un pour l’assister dans ces moments difficiles.
On me demande souvent de conseiller un livre de référence; je suggère toujours le très connuLa chimio pour les nuls. Je vous le recommande aussi.
Je voudrais remercier en terminant mes collègues du Centre hospitalier régional de TroisRivières, mes collaborateurs à l’agence régionale et les membres de la Direction de la lutte contre le cancer (DLCC). Et, bien entendu, les membres de mon équipe – plus restreinte cellelà – à la maison, qui me recentrent constamment sur l’essentiel.