Comment accompagner un proche atteint de cancer ?

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Information - Prévention - Dépistage
Actions pour les malades et leurs proches
Comment accompagner un proche
atteint de cancer ?
Edition actualisée
Novembre 2010
ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 1 23/11/10 13:58
GR
AND PUBLIC Comment accompagner un proche
atteint de cancer ?
SOMMAIRE
q Qu’attend de vous la personne malade ? 3
q Quelques conseils 4
q Les difficultés : le patient qui “se tait” 5
q La période des traitements 6
Rédaction :
q La vie quotidienne : les questions que vous vous posez 7
> Docteur
Françoise MAY-LEVIN
q L’arrêt du traitement 9
Conseiller médical
Ligue contre le cancer,
q L’état dépressif à l’arrêt des traitements 10
> Alain BOUREGBA,
Psychologue, q La surveillance 11
psychanaliste.
q La reprise de l’activité professionnelle 11
Actualisation :
q La rechute 13> Virginie ADAM
Psychologue, Centre
q La fin de vie 14
Alexis Vautrin de
Nancy.
q Les cas spécifiques 15
q Pour vous aider 18
q Glossaire 21
q Adresses utiles 22
q Contre le cancer avec la Ligue 23
q La Ligue contre le cancer 24
Nous remercions chaleureusement le groupe des relecteurs :
Sylvie AUBERT, Jeanne BRAUD, Anne-Marie BROSSARD (rapporteur du Réseau des Malades et des Proches),
1 Martine DAMECOUR, Joëlle DARNEY, Françoise DUPIN-ESCROIGNARD, Christane FELUS, Paola LACROIX,
Marie-Pierre LE MORVAN, Evelyne MATHOUX, Florence MENET, Hélène MOURIESSE, Claire NAUD,
Emmanuelle PUJOL, Claude SAINT-UPERY, Myriam SAYADA, Frédérique STENGER, Janine WALTER
et tous ...

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Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches Comment accompagner un proche atteint de cancer ? Edition actualisée Novembre 2010 ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 1 23/11/10 13:58 GR AND PUBLIC Comment accompagner un proche atteint de cancer ? SOMMAIRE q Qu’attend de vous la personne malade ? 3 q Quelques conseils 4 q Les difficultés : le patient qui “se tait” 5 q La période des traitements 6 Rédaction : q La vie quotidienne : les questions que vous vous posez 7 > Docteur Françoise MAY-LEVIN q L’arrêt du traitement 9 Conseiller médical Ligue contre le cancer, q L’état dépressif à l’arrêt des traitements 10 > Alain BOUREGBA, Psychologue, q La surveillance 11 psychanaliste. q La reprise de l’activité professionnelle 11 Actualisation : q La rechute 13> Virginie ADAM Psychologue, Centre q La fin de vie 14 Alexis Vautrin de Nancy. q Les cas spécifiques 15 q Pour vous aider 18 q Glossaire 21 q Adresses utiles 22 q Contre le cancer avec la Ligue 23 q La Ligue contre le cancer 24 Nous remercions chaleureusement le groupe des relecteurs : Sylvie AUBERT, Jeanne BRAUD, Anne-Marie BROSSARD (rapporteur du Réseau des Malades et des Proches), 1 Martine DAMECOUR, Joëlle DARNEY, Françoise DUPIN-ESCROIGNARD, Christane FELUS, Paola LACROIX, Marie-Pierre LE MORVAN, Evelyne MATHOUX, Florence MENET, Hélène MOURIESSE, Claire NAUD, Emmanuelle PUJOL, Claude SAINT-UPERY, Myriam SAYADA, Frédérique STENGER, Janine WALTER et tous ceux qui ont souhaité rester anonymes. Coordination : Marie LANTA. Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 1 23/11/10 13:58 Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches Comment aider et soutenir une personne malade ? uand le diagnostic de cancer frappe l’un de vos proches, c’est un événement qui bouleverse la vie... la sienne, la vôtre, celle qui vous unit.Q Après un temps de sidération, il devient nécessaire de mettre des mots sur cette angoisse, cette peur suscitée par le mot « cancer ». Mais comment entendre la souffrance de l’autre alors que nous sommes nous-même bouleversés ? Comment l’accompagner au mieux ? Comment vivre ensemble cette épreuve au quotidien tout en maintenant un équilibre ? De nombreuses questions se bousculent... Nous espérons qu’à travers ce guide vous trouverez des pistes de réflexion. N’hésitez pas à faire appel à des professionnels de santé, et aux associations pour vous accompagner si besoin. 2 Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 2 23/11/10 13:58 Qu’attend de vous la personne malade COMMENT LA PERSONNE oute personne qui a brutalement CONCERNÉE VIT-ELLE la révélation de sa fragilité, de LES TRAITEMENTS ?Tl’incertitude de son destin, qui ressent peur et angoisse face à son U SI ELLE EN EST D’ACCORD, et si avenir, a besoin de beaucoup de chaleur cela est possible pour vous, accompa-et de compréhension. gnez-la lors de sa consultation chez le spécialiste. Vous pourrez ainsi entendre Mais comment trouver les mots justes des informations qui auront pu échapper pour être “en phase”, et, y a-t-il des au malade, sidéré par le stress. Il peut mots justes ? être utile de compléter ces informations auprès du médecin traitant qui vous Le secret est d’abord de la laisser parler, aidera à bien comprendre la situation.s’exprimer. Ne vous précipitez pas pour faussement la rassurer, ou à l’opposé, Le médecin traitant sera, par la suite, laisser percevoir votre propre inquiétude. consulté régulièrement : c’est là un point important. Ces consultations, si possible, Posez les questions qui lui permettront poursuivez-les ensemble. Bien entendu, de mettre des mots sur ses émotions. le médecin n’est habilité à vous délivrer Ainsi vous serez capable de mieux de l’information qu’avec l’autorisation comprendre ce qu’elle est en train de de la personne concernée.vivre, et vous réagirez de façon plus pertinente. Toutefois, pour pouvoir pour- Mais comme le spécifie la loi du 4 mars suivre un vrai dialogue tout au long 2002 relative aux Droits des Malades, de la maladie, il vous sera nécessaire “en cas de diagnostic ou de pronostic d’acquérir un minimum de notions tech- grave, le secret médical n’interdit pas à niques concernant l’affection en cause, la famille, aux proches de la personne de vous familiariser avec un certain malade ou à la personne de confiance vocabulaire : que signifie exactement le de recevoir les informations nécessaires diagnostic tel qu’il a été énoncé, mais destinées à leur permettre d’apporter un aussi à quoi correspondent les divers soutien direct à celle-ci, sauf opposition examens, et les traitements prescrits ? Et 3 de sa part”.enfin, et c’est le point important : Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 3 23/11/10 13:58 Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches Qu’attend de vous la personne malade ? Comme la loi le précise aussi, “toute EN CAS DE DOUTE, aidez votre U personne majeure peut désigner une proche à s’informer auprès de soignants. personne de confiance qui peut être un Il est souvent difficile pour lui de poser parent, un proche ou le médecin trai- ses questions, vous pouvez l’aider tant, et qui sera consultée au cas où en essayant de comprendre ce qu’il elle-même serait hors d’état d’exprimer recherche. sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation UNE PRÉSENCE PHYSIQUE PEUT U est faite par écrit, elle est révocable à RÉDUIRE L’ANXIÉTÉ : s’il le souhaite, et tout moment. Si le malade le souhaite, dans la mesure du possible, continuez à la personne de confiance l’accompagne accompagner le malade à quelques-unes dans ses démarches et assiste aux entre- de ses consultations, de ses séances de tiens médicaux afin de l’aider dans ses chimiothérapie. Votre présence à ses décisions.” côtés le réconfortera, et, de votre côté, vous comprendrez mieux le déroulement des soins. Quelques conseils cancer peut avoir des caractéristiques ertains éléments, énoncés dans des termes techniques tels “le différentes d’une personne à l’autre, et nécessiter des traitements bien différents.Cstade*” ou “le grade*” de la tumeur, permettent au médecin d’éva- luer au départ la gravité de la maladie. U MÉFIEZ-VOUS DES STATISTIQUES, elles sont souvent illusoires et dangereuses. Ces termes ont chacun un sens précis que vous pouvez vous faire expliquer. Personne ne peut prédire l’avenir. Tout au plus peut-on évaluer la gravité de la N’hésitez pas à solliciter le médecin. maladie, et ses risques éventuels. C’est NE COMPAREZ PAS L’AFFECTION le rôle des examens pratiqués par les U 4 médecins, ils leur permettent de mieux qui vient de frapper votre proche avec celle de tel ou tel parent ou ami : un adapter les traitements à chaque personne. * Glossaire page 21 Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 4 23/11/10 13:58 Quelques conseils DEUX ERREURS FRÉQUENTES long de cette période difficile. Que vous U ATTITUDE DE PANIQUE : essayez de ne serez à ses côtés pour l’assister et l’aider pas fondre en larmes, montrez que vous dans sa vie quotidienne. avez confiance en l’avenir. ATTITUDE DE MINIMISATION DE LA U Y A-T-IL CERTAINS MOTS À ÉVITER ? SITUATION en pensant rassurer (“ce Aucun mot n’est en lui-même maladroit. n’est pas grave, tu vas guérir”) : évitez Simplement au lieu de demander ‘‘comment de nier la gravité de la maladie, n’infanti- allez-vous ?’’, dites plutôt ‘‘comment vous lisez pas le patient. sentez-vous aujourd’hui ?’’. Cette formulation est plus adaptée et montre que vous êtes L’IMPORTANT EST DE SAVOIR sensible au vécu de la maladie et de ses U TROUVER UN ÉQUILIBRE symptômes qui sont variables d’un jour Montrez que vous comprenez sa peur à l’autre. Il faut essayer de comprendre des traitements, de la douleur, de la ce que le patient attend ou souhaite. mort… Dites-lui que ses réactions face Les sensibilités diffèrent d’une personne à la maladie vous semblent naturelles. à l’autre. Et surtout laissez-lui bien entendre que L’important est de préserver une relation vous serez là, toujours présent tout au de confiance en restant authentique. Les difficultés : le patient qui ‘‘se tait’’ omment interpréter ces refus de à entendre, car, dans ces situations de la personne malade de parler de fuite réciproque où chacun veut protéger Csa maladie à certains moments l’autre, le silence peut devenir, bien souvent, pesant et douloureux. Sachez de l’évolution de celle-ci ? respecter ce silence, mais tout en laissant Les causes de ce silence sont parfois entendre que vous êtes présent. ambivalentes : protéger ceux qu’on aime, mais aussi se protéger soi-même, Essayez de reprendre un dialogue 5 authentique. Sinon s’installe une situa-en restant à distance de la maladie, en évitant de prononcer certains mots qui tion de non-dit, fermant la porte à toute sont douloureux, et que l’on a du mal communication. Chacun, muré dans Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 5 23/11/10 13:58 Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches Les difficultés : le patient qui ‘‘se tait’’ ses propres peurs, peut exprimer para- des perches” sont autant d’invitations doxalement une certaine agressivité au dialogue, au partage et renforcent et accroître la solitude de la personne le sentiment de soutien perçu, comme malade. Exprimer ses sentiments, “lancer nécessaire pour faire face. La période des traitements lle sera longue, ponctuée de qui l’écoute, et, éventuellement, facilite consultations répétées, parfois une interface avec le médecin. Ed’hospitalisations plus ou moins prolongées, de traitements en “hôpital Chacun est le maillon d’une chaîne orga- de jour” ou encore à domicile. nisée autour du patient, chacun peut trouver sa place en complémentarité des Il est important, pour que le dialogue soins. Vos remarques peuvent être une U se poursuive, que vous accompagniez aide précieuse pour le médecin. le patient dans ce domaine peu connu qu’est l’établissement de soins pour Accompagner signifie rester présent tout mieux l’appréhender et le partager : au long du parcours : prendre part à la maladie, tout en essayant de conserver S Demandez-lui qui s’occupe de lui. une place à la vie. Mémorisez les noms des différents S intervenants. Attention également aux attitudes Informez-vous des traitements qu’on surprotectrices qui sont souvent perçues S lui propose et discutez-en avec lui. comme agaçantes, alors que votre inten- tion est de rassurer. Soyez attentif à ses réactions : Respecter l’autonomie du patient là ou U douleurs, troubles du sommeil, de l’appétit, il le souhaite. troubles digestifs, etc... Certes, au fur et à mesure du temps U 6En aucun cas vous ne vous substituez au qui passe, après le choc initial, vous pouvez médecin, mais vous avez une place privi- entrer dans une phase de lassitude, parfois légiée : celle du proche, qui prend soin, même d’agacement face à cette présence Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 6 23/11/10 13:58 La période des traitements envahissante qu’est la maladie : ne vous fonction familiale de chacun demeure, sentez pas coupable, sachez qu’il s’agit là y compris celle de la personne malade : d’une réaction fréquente. elle reste avant tout un père, une mère, un mari, etc... Par contre veillez à ne pas laisser la maladie occuper tout l’espace de vie, Les réactions individuelles peuvent être mais donnez une large place aux projets, très différentes, et parfois déconcer- au rêve, à la vie de famille et à la vie tantes : fuite, déni, agressivité. Ne jugez sociale. Il est important de se distraire, pas trop hâtivement, mais, là encore, de faire des pauses. tentez de dialoguer, de comprendre, et n’hésitez pas à vous faire aider par votre Le retour au travail peut se préparer médecin ou par un psychologue qui U dès cette période de traitements, afin pourra vous expliquer ces attitudes. d’éviter, d’ici quelques mois, des décep- tions ultérieures. Il est bon que le malade U Certaines situations médicales garde un contact avec son environne- nécessitent de rechercher des informa- ment professionnel (collègues de travail, tions complémentaires. chef de service …) qui facilitera le retour à la vie active. Vous aurez besoin d’aide, de conseils, d’informations que vous trouverez Certes, l’organisation de la vie familiale auprès de votre médecin, des infir- doit être repensée : chacun doit en tenir mières qui dispensent les soins, ou des compte et redéfinir son rôle. Mais la associations. La vie quotidienne : les questions que vous vous posez es soins particuliers, des cile liée à l’état du malade (mobilité, précautions dans la vie quoti- élocution, alimentation, etc.) nécessite Ddienne de la personne deman- une adaptation de la part du malade et 7 dent une réorganisation de la des proches. Le rôle du proche est parti- maison. L’organisation du retour à domi- culièrement important et délicat : celui Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 7 23/11/10 13:58 Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches La vie quotidienne : les questions que vous vous posez contrôler la douleur, et le recours à de comprendre les changements et de la morphine ou ses dérivés n’est plus s’y adapter dans la mesure du possible exceptionnel et n’est absolument pas en sachant demander de l’aide pour synonyme de gravité. Il n’entraîne en éviter l’épuisement. aucune façon de dépendance. Dans certains cas, une consultation auprès L’accompagnement du malade au quoti- d’un médecin spécialiste de la douleur dien, dans le cas d’une hospitalisation peut être utile. Les consultations douleur à domicile, par exemple, demande une regroupent un ensemble de profession-évaluation objective des véritables capa- nels d’horizons différents (médecins, cités de prise en charge par l’entou- infirmières, psychologues...) qui peuvent rage. Les proches peuvent se sentir vite diminuer la douleur et la souffrance qui dépassés par l’ampleur de la tâche. en découle. Ces professionnels permet- tent une prise en charge globale et assu- Certains traitements, comme les U rent un soutien et un accompagnement traitements hormonaux modifient l’as- pour votre proche et vous-même.pect physique de la personne ou le fonctionnement hormonal, ce qui peut Lorsque la maladie est là, il faut retentir sur la vie intime. L’attention, apprendre à connaître, sa complexité, à la compréhension, la patience et la l’accepter dans le foyer familial, à l’ap-tendresse du conjoint sont essentielles privoiser en quelque sorte.pour comprendre ces changements et essayer de s’y adapter. N’hésitez pas à demander conseil auprès de profes- sionnels qui connaissent ce domaine, médecin traitant, gynécologue, urologue, sexologue, psychologue, suivant les cas. Cet état d’incertitude, de fragilité, U est difficile à vivre pour tout le monde, et personne n’en est responsable. 8 U En cas d’épisode douloureux, les médecins ont de multiples armes pour Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 8 23/11/10 13:58 L’arrêt du traitement près plusieurs mois, voici venu brutaux nécessitant une sieste, inca- le moment où se termine le pacité de veiller ou de se lever tôt. Elle Atraitement : après la chirurgie, est d’autant plus mal vécue qu’elle la dernière séance de chimiothérapie ou est souvent méconnue, minimisée ou de radiothérapie. Quel soulagement ! ignorée, tant par les médecins que par les proches et peut durer plusieurs mois. OUI MAIS... CE N’EST PAS SI ÉVIDENT ! SOYEZ DONC COMPRÉHENSIF ! A la place de la phrase tellement U attendue “vous êtes guéri”, c’est le U Aidez le malade à accomplir ses mot “rémission”, qui sera prononcé, activités. laissant planer l’incertitude. Le patient Respectez ses besoins de repos, U peut vivre ce mot comme une épée de même aux heures inhabituelles. Damoclès et ressentir une recrudescence Incitez-le à exercer une activité U de l’angoisse. Il est important de laisser physique régulière, adaptée à ses goûts du temps au malade pour aborder cette et ses possibilités. phase ”après traitements” : elle n’est pas si simple à appréhender. Dans d’autres cas, les traumatismes U sont plus difficiles à supporter, comme U Après la maladie, la nécessité d’une la perte d’un sein, les séquelles d’une surveillance impose des consultations, chirurgie ou d’une radiothérapie muti- des examens, des bilans, régulièrement lante (poche de stomie digestive ou programmés. urinaire, laryngectomie, déformation du visage, oedème d’un membre, etc.). U La personne peut rester marquée par la dureté des traitements qui engen- Ces modifications importantes suscitent drent certains troubles comme la fatigue souvent chez le patient des bouleverse- et certaines séquelles physiques, une ments psychiques comme le sentiment modification du poids ou encore des de mal-être, entraînant parfois un repli cheveux lents à repousser. sur lui-même, ou encore un sentiment de révolte, d’où une attitude d’évitement, et 9 La fatigue est sinon constante, du parfois d’agressivité. Il peut être difficile moins très fréquente. Elle peut prendre de faire la part des choses, mais essayez des aspects divers : “coups de pompe” de l’aider en lui montrant que vous Comment accompagner un proche atteint d’un cancer ? ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 9 23/11/10 13:58