Recherche Information - Prévention - Dépistage Actions pour les malades et leurs proches Comment accompagner un proche atteint de cancer ? Edition actualisée Novembre 2010 ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 1 23/11/10 13:58 GR AND PUBLICComment accompagner un proche atteint de cancer ? SOMMAIRE q Qu’attend de vous la personne malade ? 3 q Quelques conseils 4 q Les difficultés : le patient qui “se tait” 5 q La période des traitements 6 Rédaction : q La vie quotidienne : les questions que vous vous posez 7 > Docteur Françoise MAY-LEVIN q L’arrêt du traitement 9 Conseiller médical Ligue contre le cancer, q L’état dépressif à l’arrêt des traitements 10 > Alain BOUREGBA, Psychologue, q La surveillance 11 psychanaliste. q La reprise de l’activité professionnelle 11 Actualisation : q La rechute 13> Virginie ADAM Psychologue, Centre q La fin de vie 14 Alexis Vautrin de Nancy. q Les cas spécifiques 15 q Pour vous aider 18 q Glossaire 21 q Adresses utiles 22 q Contre le cancer avec la Ligue 23 q La Ligue contre le cancer 24 Nous remercions chaleureusement le groupe des relecteurs : Sylvie AUBERT, Jeanne BRAUD, Anne-Marie BROSSARD (rapporteur du Réseau des Malades et des Proches), 1 Martine DAMECOUR, Joëlle DARNEY, Françoise DUPIN-ESCROIGNARD, Christane FELUS, Paola LACROIX, Marie-Pierre LE MORVAN, Evelyne MATHOUX, Florence MENET, Hélène MOURIESSE, Claire NAUD, Emmanuelle PUJOL, Claude SAINT-UPERY, Myriam SAYADA, Frédérique STENGER, Janine WALTER et tous ...
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Information - Prévention - Dépistage
Actions pour les malades et leurs proches
Comment accompagner un proche
atteint de cancer ?
Edition actualisée
Novembre 2010
ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 1 23/11/10 13:58
GR
AND PUBLICComment accompagner un proche
atteint de cancer ?
SOMMAIRE
q Qu’attend de vous la personne malade ? 3
q Quelques conseils 4
q Les difficultés : le patient qui “se tait” 5
q La période des traitements 6
Rédaction :
q La vie quotidienne : les questions que vous vous posez 7
> Docteur
Françoise MAY-LEVIN
q L’arrêt du traitement 9
Conseiller médical
Ligue contre le cancer,
q L’état dépressif à l’arrêt des traitements 10
> Alain BOUREGBA,
Psychologue, q La surveillance 11
psychanaliste.
q La reprise de l’activité professionnelle 11
Actualisation :
q La rechute 13> Virginie ADAM
Psychologue, Centre
q La fin de vie 14
Alexis Vautrin de
Nancy.
q Les cas spécifiques 15
q Pour vous aider 18
q Glossaire 21
q Adresses utiles 22
q Contre le cancer avec la Ligue 23
q La Ligue contre le cancer 24
Nous remercions chaleureusement le groupe des relecteurs :
Sylvie AUBERT, Jeanne BRAUD, Anne-Marie BROSSARD (rapporteur du Réseau des Malades et des Proches),
1 Martine DAMECOUR, Joëlle DARNEY, Françoise DUPIN-ESCROIGNARD, Christane FELUS, Paola LACROIX,
Marie-Pierre LE MORVAN, Evelyne MATHOUX, Florence MENET, Hélène MOURIESSE, Claire NAUD,
Emmanuelle PUJOL, Claude SAINT-UPERY, Myriam SAYADA, Frédérique STENGER, Janine WALTER
et tous ceux qui ont souhaité rester anonymes.
Coordination : Marie LANTA.
Comment accompagner
un proche atteint d’un cancer ?
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Information - Prévention - Dépistage
Actions pour les malades et leurs proches
Comment aider
et soutenir une personne
malade ?
uand le diagnostic de cancer frappe l’un de vos proches, c’est un événement
qui bouleverse la vie... la sienne, la vôtre, celle qui vous unit.Q
Après un temps de sidération, il devient nécessaire de mettre des mots sur cette
angoisse, cette peur suscitée par le mot « cancer ».
Mais comment entendre la souffrance de l’autre alors que nous sommes nous-même
bouleversés ?
Comment l’accompagner au mieux ?
Comment vivre ensemble cette épreuve au quotidien tout en maintenant un équilibre ?
De nombreuses questions se bousculent...
Nous espérons qu’à travers ce guide vous trouverez des pistes de réflexion. N’hésitez
pas à faire appel à des professionnels de santé, et aux associations pour vous
accompagner si besoin.
2
Comment accompagner
un proche atteint d’un cancer ?
ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 2 23/11/10 13:58Qu’attend de vous la personne malade
COMMENT LA PERSONNE oute personne qui a brutalement
CONCERNÉE VIT-ELLE la révélation de sa fragilité, de
LES TRAITEMENTS ?Tl’incertitude de son destin, qui
ressent peur et angoisse face à son
U SI ELLE EN EST D’ACCORD, et si avenir, a besoin de beaucoup de chaleur
cela est possible pour vous, accompa-et de compréhension.
gnez-la lors de sa consultation chez le
spécialiste. Vous pourrez ainsi entendre Mais comment trouver les mots justes
des informations qui auront pu échapper pour être “en phase”, et, y a-t-il des
au malade, sidéré par le stress. Il peut mots justes ?
être utile de compléter ces informations
auprès du médecin traitant qui vous Le secret est d’abord de la laisser parler,
aidera à bien comprendre la situation.s’exprimer. Ne vous précipitez pas pour
faussement la rassurer, ou à l’opposé,
Le médecin traitant sera, par la suite, laisser percevoir votre propre inquiétude.
consulté régulièrement : c’est là un point
important. Ces consultations, si possible, Posez les questions qui lui permettront
poursuivez-les ensemble. Bien entendu, de mettre des mots sur ses émotions.
le médecin n’est habilité à vous délivrer Ainsi vous serez capable de mieux
de l’information qu’avec l’autorisation comprendre ce qu’elle est en train de
de la personne concernée.vivre, et vous réagirez de façon plus
pertinente. Toutefois, pour pouvoir pour-
Mais comme le spécifie la loi du 4 mars suivre un vrai dialogue tout au long
2002 relative aux Droits des Malades, de la maladie, il vous sera nécessaire
“en cas de diagnostic ou de pronostic d’acquérir un minimum de notions tech-
grave, le secret médical n’interdit pas à niques concernant l’affection en cause,
la famille, aux proches de la personne de vous familiariser avec un certain
malade ou à la personne de confiance vocabulaire : que signifie exactement le
de recevoir les informations nécessaires diagnostic tel qu’il a été énoncé, mais
destinées à leur permettre d’apporter un aussi à quoi correspondent les divers
soutien direct à celle-ci, sauf opposition examens, et les traitements prescrits ? Et
3
de sa part”.enfin, et c’est le point important :
Comment accompagner
un proche atteint d’un cancer ?
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Actions pour les malades et leurs proches
Qu’attend de vous la personne malade ?
Comme la loi le précise aussi, “toute EN CAS DE DOUTE, aidez votre
U
personne majeure peut désigner une proche à s’informer auprès de soignants.
personne de confiance qui peut être un Il est souvent difficile pour lui de poser
parent, un proche ou le médecin trai- ses questions, vous pouvez l’aider
tant, et qui sera consultée au cas où en essayant de comprendre ce qu’il
elle-même serait hors d’état d’exprimer recherche.
sa volonté et de recevoir l’information
nécessaire à cette fin. Cette désignation UNE PRÉSENCE PHYSIQUE PEUT
U
est faite par écrit, elle est révocable à RÉDUIRE L’ANXIÉTÉ : s’il le souhaite, et
tout moment. Si le malade le souhaite, dans la mesure du possible, continuez à
la personne de confiance l’accompagne accompagner le malade à quelques-unes
dans ses démarches et assiste aux entre- de ses consultations, de ses séances de
tiens médicaux afin de l’aider dans ses chimiothérapie. Votre présence à ses
décisions.” côtés le réconfortera, et, de votre côté,
vous comprendrez mieux le déroulement
des soins.
Quelques conseils
cancer peut avoir des caractéristiques ertains éléments, énoncés dans
des termes techniques tels “le différentes d’une personne à l’autre, et
nécessiter des traitements bien différents.Cstade*” ou “le grade*” de la
tumeur, permettent au médecin d’éva-
luer au départ la gravité de la maladie. U MÉFIEZ-VOUS DES STATISTIQUES,
elles sont souvent illusoires et dangereuses. Ces termes ont chacun un sens précis
que vous pouvez vous faire expliquer. Personne ne peut prédire l’avenir. Tout
au plus peut-on évaluer la gravité de la N’hésitez pas à solliciter le médecin.
maladie, et ses risques éventuels. C’est
NE COMPAREZ PAS L’AFFECTION le rôle des examens pratiqués par les
U
4
médecins, ils leur permettent de mieux qui vient de frapper votre proche avec
celle de tel ou tel parent ou ami : un adapter les traitements à chaque personne.
* Glossaire page 21 Comment accompagner
un proche atteint d’un cancer ?
ACCOMPAGNER_nov_V1_2010.indd 4 23/11/10 13:58Quelques conseils
DEUX ERREURS FRÉQUENTES long de cette période difficile. Que vous
U
ATTITUDE DE PANIQUE : essayez de ne serez à ses côtés pour l’assister et l’aider
pas fondre en larmes, montrez que vous dans sa vie quotidienne.
avez confiance en l’avenir.
ATTITUDE DE MINIMISATION DE LA U Y A-T-IL CERTAINS MOTS À ÉVITER ?
SITUATION en pensant rassurer (“ce Aucun mot n’est en lui-même maladroit.
n’est pas grave, tu vas guérir”) : évitez Simplement au lieu de demander ‘‘comment
de nier la gravité de la maladie, n’infanti- allez-vous ?’’, dites plutôt ‘‘comment vous
lisez pas le patient. sentez-vous aujourd’hui ?’’. Cette formulation
est plus adaptée et montre que vous êtes
L’IMPORTANT EST DE SAVOIR sensible au vécu de la maladie et de ses
U
TROUVER UN ÉQUILIBRE symptômes qui sont variables d’un jour
Montrez que vous comprenez sa peur à l’autre. Il faut essayer de comprendre
des traitements, de la douleur, de la ce que le patient attend ou souhaite.
mort… Dites-lui que ses réactions face Les sensibilités diffèrent d’une personne
à la maladie vous semblent naturelles. à l’autre.
Et surtout laissez-lui bien entendre que L’important est de préserver une relation
vous serez là, toujours présent tout au de confiance en restant authentique.
Les difficultés : le patient qui ‘‘se tait’’
omment interpréter ces refus de à entendre, car, dans ces situations de
la personne malade de parler de fuite réciproque où chacun veut protéger Csa maladie à certains moments l’autre, le silence peut devenir, bien
souvent, pesant et douloureux. Sachez de l’évolution de celle-ci ?
respecter ce silence, mais tout en laissant
Les causes de ce silence sont parfois entendre que vous êtes présent.
ambivalentes : protéger ceux qu’on
aime, mais aussi se protéger soi-même, Essayez de reprendre un dialogue
5
authentique. Sinon s’installe une situa-en restant à distance de la maladie, en
évitant de prononcer certains mots qui tion de non-dit, fermant la porte à toute
sont douloureux, et que l’on a du mal communication. Chacun, muré dans
Comment accompagner
un proche atteint d’un cancer ?
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Actions pour les malades et leurs proches
Les difficultés : le patient qui ‘‘se tait’’
ses propres peurs, peut exprimer para- des perches” sont autant d’invitations
doxalement une certaine agressivité au dialogue, au partage et renforcent
et accroître la solitude de la personne le sentiment de soutien perçu, comme
malade. Exprimer ses sentiments, “lancer nécessaire pour faire face.
La période des traitements
lle sera longue, ponctuée de qui l’écoute, et, éventuellement, facilite
consultations répétées, parfois une interface avec le médecin. Ed’hospitalisations plus ou moins
prolongées, de traitements en “hôpital Chacun est le maillon d’une chaîne orga-
de jour” ou encore à domicile. ni