Comment aider ses proches sans y laisser sa peau

Inge Cantegreil-Kallen, Janine-Sophie Giraudet

Description

Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue.
Nous sommes tous des Aidants en puissance. La France compte officiellement 8,3 millions d'Aidants. Un chiffre probablement sous-évalué, car aider un parent, un enfant, un proche est un investissement invisible, donc difficilement quantifi able. Véritables " travailleurs de l'ombre ", très souvent esseulés dans cette aventure, à force de nous démultiplier et de jouer les couteaux suisses, nous nous exposons à un épuisement physique et psychologique susceptible de provoquer diverses maladies. Nous avons alors plus que jamais besoin de soutien, d'écoute et de soins.
À quel moment devient-on un Aidant ? À quels types de risques est-on exposé ? Comment concilier vie personnelle et vie d'Aidant ? Avec sensibilité et humour, les auteurs nous conseillent sur les bons gestes ou attitudes à adopter et nous livrent des informations pratiques qui nous permettront d'entrevoir des solutions... et surtout de continuer à vivre sans culpabiliser !
Un livre qui fait du bien.

Informations

• Publié par: Robert Laffont
• Date de parution: 15 septembre 2016
• Nombre de lectures: 10
• EAN13: 9782221191866
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

« RÉPONSES »
Collection créée par Joëlle de Gravelaine, dirigée par Dorothée Cunéo

En couverture : Conception graphique : Bureau des Affaires Graphiques Illustration : © Studio Robert Laffont
Ouvrage publié sous la direction de Marie-Pierre Garro et Marie Sorlot
© Éditions Robert Laffont, S.A., Paris, 2016
EAN 978-2-221-19186-6
Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo .
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Préface

Ce livre est le fruit d’une rencontre entre deux professionnelles du soin, toutes les deux très investies dans l’aide aux Aidants : Janine-Sophie Giraudet, rhumatologue à l’hôpital Cochin dans mon service, et Inge Cantegreil-Kallen, neuropsychologue en gériatrie à l’hôpital Broca. Toutes les deux animent bénévolement le Café des Aidants® Odéon une fois par mois depuis 2012.
Les Aidants familiaux sont les huit millions de personnes qui accompagnent quotidiennement un proche malade et/ou en situation de handicap, quel que soit son âge.
Être Aidant n’est pas sans danger. En effet, si les Aidants sont pour leurs proches indispensables, eux-mêmes souffrent très fréquemment d’un manque de soutien émotionnel et social et d’un manque de reconnaissance. Plus de 40 % d’entre eux développent une maladie chronique en lien avec le stress et l’épuisement, entraînés par leur rôle d’Aidant. Le burn-out (épuisement) menace les professionnels du soin (un médecin sur cinq peut être considéré en état d’épuisement professionnel, situation qui concerne en particulier les médecins hospitaliers) mais aussi les Aidants, qui aident au quotidien et sans se ménager des malades et des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité.
Nous avons souhaité mettre en place au sein de notre pôle ostéo-articulaire un parcours de soins spécifique dédié aux Aidants non professionnels en créant l’Antenne Aidance, dispositif d’accueil spécifique pour les Aidants familiaux qui a pour objectif de repérer, accueillir, informer, accompagner, renforcer les ressources et soutenir les Aidants face aux difficultés, ainsi que d’améliorer la qualité de vie de la personne aidée (par ricochet). Cette antenne est dédiée aux Aidants qui accompagnent les malades de notre service spécialisé dans le traitement des tumeurs osseuses.
Nous proposons également une Journée éducation thérapeutique (ETP) pour les Aidants, organisée par l’équipe d’éducation thérapeutique du pôle depuis 2011 (labellisée par l’ARS en 2012).
Cette équipe propose aussi depuis un an des loisirs thérapeutiques , approche non médicamenteuse, encadrée par l’équipe multidisciplinaire d’éducation thérapeutique (soins esthétiques, massages, sophrologie, contes, ateliers de lecture, d’écriture, de photographie…). Ces soins corporels, culturels et artistiques proposés à l’hôpital sont dédiés aux Aidants souffrant de difficultés physiques, émotionnelles et socioprofessionnelles. L’art, par l’ouverture et la liberté qu’il procure, permet d’oublier le « fardeau de l’Aidance », les difficultés quotidiennes, et crée du lien. Les Aidants peuvent ainsi prendre du recul, lutter contre l’isolement, diminuer leur niveau de stress et améliorer leur qualité de vie, bref, exister tout simplement.
Enfin, notre groupe hospitalier a également mis en place une Journée de l’Aidant dédiée à tous les Aidants non professionnels, le jour de la fête de la musique, afin de les honorer, les fêter et leur permettre d’oublier la solitude, la culpabilité, l’anxiété liées à l’aide informelle.
Ces dispositifs procurent un soutien aux Aidants pour reprendre confiance, restaurer leur sentiment d’intégrité physique et psychologique à l’hôpital.
Ce livre, écrit par deux professionnelles du soin très engagées dans l’aide aux Aidants au sein de notre groupe hospitalier, est destiné aux futurs Aidants et aux Aidants plongés dans une aide chronique. Il se veut préventif et curatif.
Les deux auteures souhaitent mettre leur expérience de l’aide aux Aidants au profit de toutes les personnes qui se reconnaissent, ou vont se reconnaître, comme Aidant naturel, en les accompagnant tout au long de ce long voyage qu’est l’« Aidance ».
L’un des objectifs du livre est de jeter une bouée de sauvetage à tous ceux qui se trouvent prisonniers d’une situation d’aide pour laquelle ils n’ont jamais été préparés.
Nous espérons qu’il permettra de compléter nos actions, de sortir l’Aidant du fardeau de la perfection et, comme pour les professionnels du soin, de comprendre qu’il est indispensable d’instituer un « repos de sécurité » et de trouver des ressources d’aide pour éviter le burn-out.
Dans ce livre qui se veut pratique, les Aidants familiaux trouveront des outils pour diminuer leurs sentiments d’impuissance, de solitude, d’inquiétude pour l’avenir, ainsi que des méthodes pour se défaire de la culpabilité, de la crainte de ne pas bien faire ou de l’impression, voire la conviction, de ne pas pouvoir y arriver. Cet ouvrage est aussi destiné à leur apporter la reconnaissance que mérite leur engagement.
 
Nous espérons que chaque Aidant se sentira soutenu, valorisé et moins seul dans ce qu’il perçoit souvent comme une relation à sens unique.
Professeur Philippe Anract Chirurgien orthopédiste, chef du Pôle ostéo-articulaire, hôpital Cochin, hôpitaux universitaires Paris-Centre, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, université Paris-Descartes
Introduction

L’Aidant, c’est vous, c’est nous !
Nous pouvons tous être confrontés à l’Aidance, à n’importe quel moment de notre vie.
Si notre société semble individualiste, 8,3 millions de personnes aident aujourd’hui un proche en toute discrétion (pour la moitié, il s’agit d’une personne âgée), parfois même sans savoir qu’ils sont Aidants. On les appelle les « travailleurs de l’ombre ».
Oubliés, méconnus, ils font pourtant un travail formidable, sans déléguer ni passer le relais. Ce sont des partenaires de soins dévoués qui assument tout, seuls, parce que c’est « normal », c’est leur « devoir ».
L’Aidance est une manifestation de solidarité de proximité, une aide naturelle et informelle très précieuse.
Chaque relation d’aide est singulière et les situations sont nombreuses, différentes et évolutives dans le temps, mais il existe une caractéristique commune à toutes : personne n’est préparé à assumer seul cette mission. En effet, les Aidants non professionnels souffrent très fréquemment d’un manque de reconnaissance, de soutien et d’un isolement social qui peut faire sombrer. Leur investissement est total mais solitaire, leur engagement discret alors que leur situation est souvent lourde (voire très lourde).
L’esprit dans lequel nous avons conçu et rédigé ce livre reflète notre expérience clinique. En tant que rhumatologue et psychologue travaillant à l’Assistance publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), nous avons la chance de pouvoir proposer de nombreuses interventions, de soutien et d’accompagnement aux Aidants (ateliers thérapeutiques, psychothérapies de soutien, animation d’un Café des Aidants®…).
Nous souhaitons ainsi partager ce que nous avons appris de nos échanges avec vous, Aidants, que vous soyez en début de parcours ou Aidants de longue date, et vous accompagner dans ce long voyage qu’est l’Aidance.
Partant du constat que la plupart d’entre vous se sentent épuisés et seuls, que certains expriment leurs difficultés et posent des questions, alors que d’autres se taisent ou rejettent toute proposition d’aide, nous souhaitons aborder les conséquences de l’Aidance, d’un point de vue psychologique et médical, et vous proposer quelques pistes pour alléger votre charge.
Ce livre se veut une bouée de sauvetage pour tous ceux qui se trouvent prisonniers, ou qui risquent de le devenir, d’une situation d’aide pour laquelle ils n’ont jamais été préparés.
Nous avons donc mis l’accent sur les principales difficultés rencontrées : les conséquences psychologiques de la relation d’aide – stress chronique, sentiment de culpabilit