Docteur Spaghettis

Caroline Capelle

Description

Un nouveau cœur pour Clara !


Basé sur une histoire vraie.

Préface du Docteur Yves Dulac - « Responsable d’équipe médicale Cardiologie – Hôpital des Enfants – Toulouse. »

« Son écriture, ressentie comme une nécessité, aborde de façon optimiste et sensible le sujet délicat qu’est l’impact sur une famille de la maladie de son enfant. Nul doute que cette histoire intéressera et interrogera bien au-delà de la question des pathologies cardiaques. »

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Résumé :

Ils auraient pu se rencontrer au coin d’une rue. Ils se seraient bousculés. Les dossiers de Constance seraient tombés et Luc l’aurait aidée à les ramasser... Ils auraient pu...
Il aurait pu demander sa main au restaurant, genou à terre, il aurait pu...
Ils auraient pu avoir de beaux enfants en bonne santé... Ils auraient pu...
Mais la vie en a décidé autrement. Constance et Luc vont être confrontés à une des pires épreuves pour des parents : la maladie d’un enfant, de leur enfant, leur petite Clara.
La malformation de son cœur nécessite une opération pour le réparer. Couper un morceau de son aorte pour lui offrir un cœur tout neuf.
Nombre de parents seraient accablés, démunis, mais Constance à décidé que maladie devait rimer avec sourire.

Sujets

• Histoire vraie
• Malformation
• Fiction
• Littérature

Informations

• Publié par: Evidence Editions
• Nombre de lectures: 4
• EAN13: 9791034810475
• Langue: Français

Extrait

DOCTEUR SPAGHETTIS

Caroline Capelle DOCTEUR SPAGHETTIS Couverture : Maïka Publié dans la Collection Samsara

© Evidence Editions 2019

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Préface Caroline Capelle me demande d’écrire une préface pour son livre qui raconte avec beaucoup d’humour comment une famille, sa famille, traverse l’épreuve qu’est la découverte puis la prise en charge de l’anomalie cardiaque de son enfant. J’ai rencontré madame Capelle lors d’une consultation où j’ai conrmé un diagnostic déjà suspecté chez sa lle de 4 ans, dénommée ici Clara, d’apparence en parfaite santé. Puis tout s’est accéléré et, trois mois après, une chirurgie cardiaque avait corrigé cette anomalie. Je ne me doutais évidemment pas que l’histoire de Clara serait ainsi romancée dans un livre agréable à lire, fait de nombreux dialogues et d’observations pertinentes parfois caustiques, mais toujours bienveillantes sur l’environnement hospitalier. L’annonce d’une cardiopathie congénitale est toujours un choc pour une famille par essence non préparée à apprendre une pathologie souvent « invisible» détectée en raison de symptômes ou d’une anomalie de l’examen de son enfant. Elle les projette dans un univers bouleversant et angoissant. C’est pourtant un moment fondateur particulièrement important de la relation entre le médecin cardiopédiatre et la famille. Comme dans Docteur Spaghettis , tous les mots, comme toutes les attitudes, les postures vont rester longtemps gravés, être partagés, analysés, ce qui justie une écoute, un accompagnement prolongé de la part de l’équipe soignante. Il s’agit d’une situation relativement fréquente puisque près d’un enfant sur 100 est atteint d’une cardiopathie souvent aujourd’hui découverte pendant la grossesse, mais quelquefois plus tard dans l’enfance. Environ la moitié de ces 6000 nouveaux jeunes patients annuels nécessitera une intervention le plus souvent à un très jeune âge parfois dans l’urgence. Cependant, les cardiopathies congénitales restent mal connues du grand public : le cœur est un organe à l’anatomie et au fonctionnement complexe, les anomalies qui le touchent sont très diverses avec des prises en charge variées, adaptées au cas par cas. Intervenir sur le cœur d’un enfant est toujours considéré et vécu comme un événement particulièrement angoissant avec un geste lourd qui peut engager le pronostic vital et laisser des séquelles. Pourtant, les progrès considérables ces dernières années de l’imagerie cardiaque notamment tridimensionnelle, des techniques d’interventions chirurgicales et par voie endovasculaire permettent à la majorité des jeunes patients d’arriver à l’âge adulte avec un cœur bien réparé leur assurant une bonne qualité et espérance de vie. L’auteur décrit parfaitement les étapes successives, associant de nouveaux acteurs de l’équipe soignante, qui vont mener à cet objectif. Mais les gestes techniques ne susent pas. L’accompagnement, la bienveillance, la disponibilité des proches comme des soignants nécessaires pour surmonter une telle épreuve ne sont pas oubliés. Caroline Capelle s’est depuis rapprochée de l’association Petit Cœur de Beurre, association très récente, dynamique et positive qui soutient les familles,la recherche, et favorise les échanges avec les diérents professionnels. Les retours et partages d’expérience sur le vécu de familles, patients, ne peuvent qu’aider à optimiser leur accueil, et finalement leur prise en charge. Ce livre s’inscrit parfaitement dans cet objectif. Son écriture, ressentie comme une nécessité, aborde de façon optimiste et sensible le sujet délicat qu’est

l’impact sur une famille de la maladie de son enfant. Nul doute que cette histoire intéressera et interrogera bien au-delà de la question des pathologies cardiaques. On ne peut que souhaiter une longue et belle vie à Clara comme à tous les enfants dont le cœur a été réparé par des « docteurs Spaghettis » !

DocteurYvesDulac Responsable d’équipe médicale Cardiologie – Hôpital des Enfants – Toulouse.

Cauchemar Au début, je n’ai pas compris ce que cela voulait dire ou en tout cas, je n’ai pas mesuré le poids sur nos vies futures de l’information qu’on venait de me donner. J’étais là, à écouter ce médecin employer des mots savants pour m’expliquer. Le cauchemar avait commencé quelques semaines plus tôt. Le médecin généraliste avait trouvé un sou"e au cœur à Clara. Elle avait donc prescrit une échographie cardiaque. Clara, ma lle, plutôt timide. Petite blonde, cheveux ondulés et yeux clairs. 4 ans et toutes ses dents. Moyenne section de maternelle. Passion : La Reine des neiges . Libérée, délivrée… J’étais rentrée à la maison perplexe et Luc comme moi restions persuadés d’une vérification de routine. Le jour du rendez-vous, nous étions arrivées en avance dans cette clinique et maison de repos. Nous avions traversé le parc, admiré les paons et avions même pris le temps de nous asseoir en bordure du lac. Nous avions ensuite patiemment attendu notre tour dans la salle d’attente du cardiologue. Clara était le centre d’attention. Elle paraissait bien petite du haut de ses 4 ans pour passer une échographie cardiaque. Elle détonnait parmi les nombreux septuagénaires présents. Le cardiologue nous avait enfin reçues. Docteur Painval : une quarantaine d’années. Allure élancée. Look moderne. Rassurante avec Clara et agréable avec moi. Malgré ses sourires, je voyais que le rendez-vous ne se déroulait pas comme elle l’espérait. Elle dut changer 2 fois de brassards pour la tension et, malgré ses e/orts, elle n’obtint pas de chi/res analysables. Durant l’échographie encore, elle fut surprise d’observer un flux sanguin ralenti. Elle conclut l’entretien en me disant qu’elle avait trouvé une petite anomalie de 1ux sanguin chez Clara et qu’elle préférait m’orienter vers un confrère à l’hôpital de Grenoble pour un diagnostic plus sûr et aussi, pour prendre la tension. Elle proposa de prendre contact avec son collègue, ensuite l’hôpital nous appellerait pour un rendez-vous. Sur la route du retour, je n’arrivais pas à me faire une opinion : y avait-il quelque chose de grave ? Ou simplement voulait-elle vérifier, ne rien laisser passer ? Luc me rassura. Luc : mon mari depuis quatre ans maintenant. Petit génie de l’informatique (ingénieur, mais petit génie c’est tellement plus mignon). Passion dans la vie : moi, mes enfants, le ski, le rugby. Avec le recul, je pense que déjà à ce moment-là, j’aurais dû comprendre que le diagnostic serait grave.

Une berceuse En réalité, tout avait commencé quelques années plus tôt : — Cette grossesse est-elle souhaitée ? — Pardon ? — Vous êtes enceinte, Madame ! — À moins que je sois tombée enceinte en traversant le couloir, la personne qui vient de me faire l’échographie m’a dit que je ne l’étais pas. — Pourtant, c’est le cas. Luc prend la parole : — Cette grossesse est voulue. On pensait juste que ça mettrait plus de temps, mais c’est super… — Par contre, comme vous l’a dit l’échographe, nous ne trouvons pas de sac utérin. Ce qui signie que la grossesse est potentiellement extra-utérine. Vous allez donc rester sous surveillance cette nuit. On refera une prise de sang et une échographie demain. — OK. Je suis sans voix. Je me doutais qu’un truc clochait. J’ai de grosses douleurs dans le bas ventre depuis déjà plusieurs jours. J’ai fait un test, mais celui-ci était négatif. J’en avais donc déduit que je n’étais pas enceinte ! Ce matin-là, en me levant les douleurs devenaient di2cilement supportables. Luc m’a donc accompagnée ici. Et nous voilà dans ce bloc des urgences, accompagnés d’un médecin de garde. Il est sympathique. Docteur Soupline : grand, brun, la quarantaine. — Vous allez être transférée dans une chambre. — Parfait, merci, Docteur. — On se verra demain. — À demain. Quand je me retrouve seule avec Luc, nous sommes très partagés. Nous hésitons entre sauter et danser de joie, et patienter jusqu’à ce que nous soyons sûrs que tout va bien. Nous décidons d’attendre. Une inrmière nous accompagne au service maternité vous avouerez que c’est quand même étrange pour une femme qui n’est pas sûre d’être enceinte d’être hospitalisée en maternité). Une autre vient me voir : — Ça va, Madame Dumas ? — Vous savez, ce matin, je ne me savais même pas enceinte alors je ne vais pas pleurer en attendant le résultat. Le lendemain, je revois la même inrmière, je viens d’apprendre que je vais rester une journée de plus. Toujours pas de sac utérin visible à l’échographie et douleurs toujours présentes. — Ça va, Madame Dumas ? — Oui, ça va.

Troisième jour. Échographie toujours négative, prise de sang toujours positive. — Ça va, Madame Dumas ? Et là, j’explose en sanglots, je pleure tout ce que je peux. Mon nez coule. Je suis pleine de larmes et de morve. — Allez appeler votre mari. Je viendrai vous voir tout à l’heure. Le quatrième jour d’hospitalisation, l’échographie nous montre enn un petit sac de douze millimètres placé exactement là où il faut. Je suis enceinte et fière de l’être. Clara arrivera huit mois plus tard. Un beau bébé de trois kilos six cents. Le fruit de mon amour avec Luc, notre nouvelle raison de vivre.