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L'autisme en lumière: Introduction à la méthode Handle

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Description

Judith Bluestone nous propose une compréhension nouvelle de l'autisme, grâce à une approche globale de l'individu, et présente des stratégies pratiques concrètes à mettre en oeuvre de manière autonome au quotidien. Elle s'appuie sur ses connaissances d'experte du fonctionnement du système nerveux, sa propre expérience de personne atteinte d'autisme et sa pratique thérapeutique auprès de personnes autistes durant plusieurs décennies. Convaincue de l'importance de la prise en compte des difficultés sensorielles de la personne autiste, elle a créé la méthode HANDLE, qui prend en compte la capacité du système nerveux à développer de nouvelles connexions neuronales. Cette approche va à la racine de ce que certains pourraient considérer comme des comportements problématiques, en écoutant et en observant la personne sans jugement, et en lui offrant des soins doux qui respectent ses particularités sensorielles. Elle prend en compte de façon inédite le fait que les difficultés des personnes autistes sont interconnectées et interdépendantes. Cet ouvrage propose une analyse fine et globale, illustrée de nombreux exemples concrets, des caractéristiques des personnes autistes et de leurs difficultés physiologiques ou sociales, d'apprentissage et de développement. Il nous mène à l'exploration du système nerveux humain, et démontre de quelle manière tous les systèmes sont connectés les uns aux autres. Un éclairage passionnant et nouveau sur l'autisme, qui expose des stratégies pratiques à mettre en oeuvre dans l'accompagnement des personnes autistes.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 21 mai 2019
Nombre de lectures 7
EAN13 9782840586913
Langue Français
Poids de l'ouvrage 2 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,1095€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Couverture
Judith Bluestone







L’autisme en lumière

Introduction à la méthode Handle

Traduit de l’américain par Catherine Marquot










Collection Naître et Grandir
À propos des conseils dispensés dans ce livre
Les opinions et les idées proposées par l’auteur ont pour but de procurer des éclairages et des informations utiles, sachant bien entendu que ni l’auteur ni l’éditeur ne prétendent rendre des avis d’ordre médical, psychologique, ou tout autre avis professionnel spécialisé. Tant l’auteur que l’éditeur déclinent toute responsabilité quant aux problèmes ou inconvénients pouvant survenir à la suite, directe ou indirecte, de l’utilisation ou de l’application de tout ou partie du contenu de ce livre.
« Dans L’autisme en lumière , Bluestone nous offre des éclairages stupéfiants sur le fonctionnement cérébral, en particulier celui des autistes. Seule une personne dotée de l’esprit de recherche d’une scientifique, d’un cœur plein de compassion et comprenant de l’intérieur ce que ressent un autiste pouvait écrire un tel livre. »
– Marybetts Sinclair, LMT,
Auteur de Pediatric Massage Therapy
« Dans une société où il s’avère crucial de dévoiler le potentiel positif de chaque être humain, L’autisme en lumière est véritablement un phare qui éclaire la voie. »
– Jeannette Vos, Ed. D.
Coauteur de The Learning Revolution
« Le concept HANDLE est génial… Fournissez au cerveau tous les ingrédients nécessaires et laissez la magie opérer ! En s’appuyant sur l’alimentation, l’homéopathie et le mouvement, Judith Bluestone combine la sagesse du corps avec des entrées sensorielles pour induire de profonds changements dans l’apprentissage comme le comportement. Une approche de l’autisme par le développement neurologique respecte le caractère unique de chaque personne. Parents, reprenez espoir ! Un fonctionnement plus performant est à la portée de tous les enfants, même ceux qui souffrent de handicaps majeurs. »
Patricia Lemer, M. Ed.
Cofondatrice et directrice générale du Centre de ressources en matière de Retard de développement
« Je me souviens que Herbert Steiner commentait ainsi le travail de John Perse : “Ce n’est pas nous qui jugeons les œuvres, disons plutôt que nous serons mesurés à leur aune.” Après avoir contemplé de grandes œuvres d’art, vous voyez le monde à travers les yeux de l’artiste : vous ne jugez pas l’œuvre, c’est elle, en fait, qui vous juge. Elle transforme votre regard. L’autisme en lumière est une œuvre de cette stature. »
– K. H.
Mère et grand-mère de clients HANDLE
Dédicace
Pour ma mère, qui a appris à m’aimer comme sa fille et à m’apprécier comme l’être humain étrange que je suis.
Remerciements
Je remercie infiniment…
mes trois sœurs : Marlene, ma sœur biologique, Sindy et Lane, mes sœurs de cœur ; sans votre soutien, je n’aurais jamais pu écrire ce livre.
Lane – cette fois en tant que Lane Browning – qui a su changer de casquette et passer de sœur de cœur à éditrice ; dans ce rôle prodigieux, tu m’as aidée à présenter cette étoffe complexe qu’est l’autisme de telle manière qu’elle soit utile à d’autres.
Lisa Brenner ; vos formidables idées et tout le temps que vous m’avez consacré ont largement contribué à la concrétisation de ce projet.
L’équipe et les bénévoles de l’Institut HANDLE ; vous m’avez laissé disposer du temps et de l’espace dont j’avais besoin pour faire mes recherches et écrire ce livre. Même si un tel ouvrage n’est jamais « terminé », j’avais besoin de solitude pour le mener à terme.
Préface
Tim Hutton
Ph. D., CST-D
Le système nerveux en général et le cerveau en particulier sont parmi les systèmes les plus complexes et les moins compris du corps humain. Cette limite est particulièrement flagrante quand nous tentons d’appliquer cette modeste compréhension à la situation extrêmement déconcertante que représentent les Troubles du Spectre Autistique (TSA), troubles en passe de devenir LA maladie de notre époque.
L’application de la science médicale traditionnelle et de nos modèles du système nerveux au traitement des TSA n’a connu qu’un succès limité, en partie du fait de notre compréhension encore rudimentaire du système nerveux. Si nous ne comprenons pas comment il fonctionne dans des conditions normales, comment espérer appliquer efficacement notre approche dans une situation aussi complexe que celle des TSA ?
L’étude du cerveau représente un défi unique, du fait que le cerveau lui-même représente notre principal organe d’investigation ; quand nous étudions son fonctionnement, nous regardons de fait directement dans un miroir. L’esprit s’étudiant lui-même rencontre de multiples occasions de confusion, de projection et d’aveuglement. Faire des découvertes suppose d’avancer avec précaution et, comble de sagesse, de bien examiner toutes les hypothèses qui sous-tendent les conclusions que nous espérons atteindre.
Parmi les hypothèses que nous faisons implicitement et prenons souvent pour acquises, réside la croyance que l’esprit émerge du fonctionnement du cerveau, c’est-à-dire que nous pensons, ressentons, expérimentons, en un mot, que nous sommes conscients, du fait de l’activité électrique cumulée de toutes les synapses de notre cerveau. Nous projetons une dimension intérieure de notre existence, ce que nous appelons « esprit », sur la structure physique et biologique de notre cerveau. Dans la culture scientifique et rationnelle qui est la nôtre, nous avons donc tendance à nous identifier à notre cerveau, comme si nous, les cerveaux, nous contentions d’habiter le reste de notre corps. Nous méprisons nos bras et nos jambes, notre estomac et notre foie, nos seins et nos organes génitaux et ne leur accordons pas de statut véritable, ils ne sont pas « nous ».
Certaines preuves viennent étayer cette croyance. Nous recevons la plupart de nos entrées sensorielles par le visage, les yeux en particulier ; il est donc naturel d’associer le centre de notre être, notre sens du Moi, avec un point situé quelque part derrière la fenêtre de notre regard. Nous savons bien que le cerveau est essentiel, tant pour la personnalité que pour la vie elle-même. Nous pouvons vivre avec un seul bras ou une seule jambe, transplanter des organes internes sans que la vie ne soit menacée, mais personne ne peut vivre sans cerveau et il est impossible de le transplanter. Les blessures au cerveau peuvent s’avérer très lourdes de conséquences sur notre façon de vivre.
On peut à l’inverse considérer que la conscience est une qualité fondamentale de la vie, disons même une caractéristique de l’existence elle-même. De ce point de vue, notre conscience globale émergerait en tant que résultat combiné de la conscience de toutes les cellules individuelles, de celle des structures contenues dans les cellules, et même de celle des protéines, toutes œuvrant ensemble de manière symbiotique pour le plus grand bien de la globalité. Les cellules et les ­protéines prennent nombre de décisions. Quand ces décisions sont prises à mauvais escient ou bien qu’il existe des malentendus entre cellules ou entre parties d’une même cellule, d’innombrables problèmes de santé peuvent en résulter, dont les TSA.
La science elle-même, sur laquelle se base l’essentiel de notre compréhension moderne de la médecine, s’appuie sur certaines hypothèses que malheureusement personne ne discute. Elle repose entièrement sur des modèles que nous produisons, dans l’espoir qu’ils s’avéreront utiles pour prédire le comportement futur du système que nous étudions. Le modèle actuellement dominant dans la médecine occidentale affirme que le corps humain est fondamentalement une machine – tout stimulus envoyé au corps génère inévitablement une réaction du corps. C’est une hypothèse. Elle a diverses implications, dont celle selon laquelle le médecin, le thérapeute, le clinicien ont pour rôle de soigner le client, plutôt que de faciliter, stimuler les mécanismes thérapeutiques intrinsèques du corps lui-même.
On compare très souvent le système nerveux et le cerveau à un ordinateur – outil que les scientifiques connaissent bien – une machine capable de prendre des décisions ; on espère qu’en traçant les parcours et interconnexions des nerfs, il s’avérera possible d’effectuer sur le cerveau une ingénierie à rebours, comme s’il s’agissait d’un circuit imprimé. Cette perspective conduit à la tendance inconsciente à considérer le cerveau comme une unité de contrôle centrale qui dirige le corps. Or, il est maintenant prouvé que toutes les cellules du corps produisent des neurotransmetteurs et communiquent de multiples façons les unes avec les autres.
La science est le paradigme de notre époque – la vision dominante du monde selon laquelle la plupart des membres de notre société organisent leur vie. C’est le filtre par lequel les gens regardent et comprennent l’univers qui les entoure. Comme tous les filtres, il ne laisse passer que certaines informations, ce qui limite notre perception, et donc notre gamme de réactions possibles à telle ou telle situation. Les non-initiés en particulier perçoivent souvent les théories scientifiques comme des « vérités » universelles, malgré le fait qu’elles reposent souvent sur des hypothèses simplificatrices. Les principes simples qui sous-tendent les mathématiques, par exemple, même la croyance en un principe linéaire de cause à effet, ne sont, en dernière analyse, que des hypothèses. Le fait qu’elles paraissent éminemment raisonnables en dit plus sur nous-mêmes et notre structure psychologique que sur le monde lui-même. En réalité, la science n’est qu’une manière, et pas toujours la meilleure, d’organiser les informations concernant le monde et de les comprendre.
Carl Jung a été l’un des premiers à développer une théorie des types psychologiques, afin de classifier la manière dont des personnes diverses interagissent avec le monde qui les entoure. Il a observé que nous recueillons les informations de deux façons très différentes : consciemment, par nos organes des sens, mais également d’autres manières, dont nous n’avons pas conscience. De fait, nous sommes à la fois ­kinesthésiques et intuitifs. Une fois que nous avons reçu des informations, nous tentons de les classifier et de les comprendre – nous sommes des créatures pensantes. En outre, nous portons des jugements de valeur sur ces informations et nous y réagissons émotionnellement – c’est là qu’interviennent nos sentiments. Dans une psyché humaine en bonne santé, ces quatre méthodes d’interaction avec le monde – le sens kinesthésique, l’intuition, la pensée et le sentiment – sont ­développées de façon égale.
Malheureusement, au plan individuel comme au plan culturel, nous avons tendance à survaloriser la pensée au détriment des trois autres fonctions. Ces dernières s’expriment par notre côté créatif et supposent d’avoir accès à nos niveaux de connaissance les plus profonds. Nous avons tendance à nous dissocier de nos corps et sommes donc incapables d’absorber les informations transmises par nos organes des sens. Quand nous tentons d’observer la manière dont les autres se comportent, leurs schémas de mouvements, la manière dont ils se tiennent et habitent leur corps, nous sommes souvent incapables de voir réellement ce qui se produit. De plus, généralement déconnectés de nos propres sentiments, nous nous avérons inaptes à détecter précisément et à interpréter les sentiments des autres, à ressentir une empathie profonde à leur égard. Enfin, nous sommes souvent déconnectés de notre intuition, et donc inutilement limités dans notre aptitude à observer le monde et ceux qui nous entourent. Au final, concentrés sur la seule pensée et bloqués dans notre vision rigide du monde, nous nous déconnectons de notre propre humanité et de celle des personnes qui nous entourent.
Compte tenu de ces orientations qu’ont prises notre psyché et notre société, où en est donc la médecine moderne ? Et quelles en sont les conséquences pour les TSA ?
On n’enseigne généralement plus aux médecins à palper, à observer intensément les patients, à compter sur leur propre intuition. En revanche, ils ordonnent systématiquement des batteries d’examens invasifs et coûteux, avant même d’avoir posé un diagnostic initial. C’est comme si, dans notre quête d’une médecine basée seulement sur la science, nous avions perdu l’aptitude à observer et raisonner. Malheureusement, le lien humain entre le médecin et le patient est le premier à en pâtir.
Quand on l’applique aux TSA, cette approche « scientifique » déshumanisante de la médecine conduit à des postulats tels que celui-ci : les patients atteints de TSA ne posséderaient pas de « théorie de l’esprit » normale, ils seraient d’une certaine manière « moins que conscients ». Cette conviction génère des traitements destinés à supprimer les symptômes, sans aucune idée précise de ce qui les a initialement provoqués. Sans doute les patients atteints de TSA sont-ils ainsi plus faciles à contrôler, mais cette approche fait indéniablement violence à leur humanité.
Rien, absolument rien de nous oblige à agir ainsi. La science est un outil de recherche fantastique, considérable, qu’elle s’intéresse à l’être humain ou à son environnement. Employons-la en ayant pleinement conscience de ses limites et des hypothèses sous-jacentes inévitablement posées, et elle contribuera à une vision du monde plus complète, plus cohérente. Elle génère toujours de merveilleuses découvertes quand on la combine intelligemment avec l’intuition et nos réactions émotionnelles, dans une approche intégrée visant à étudier notre environnement et à interagir avec lui.
Ce livre est un exemple d’une telle approche.
L’histoire de Judith Bluestone en a fait la personne idéale pour une recherche sur les TSA. D’une part, elle possède un bagage ­considérable en matière de neurophysiologie, neuropsychologie et neuro-­réhabilitation. D’autre part, elle a elle-même été aux prises avec les TSA pendant toute sa vie. Ceci lui confère une perspective unique car elle est capable de percevoir les Troubles du Spectre Autistique de l’intérieur comme de l’extérieur. Sa compréhension profonde de la manière dont fonctionne le système nerveux l’a conduite à mettre au point la méthode HANDLE ou Holistic Approach to Neuro­Development and Learning Efficiency (littéralement « approche holistique du neuro-­développement et de l’efficacité de l’apprentissage » ).
Un aspect fondamental de l’approche HANDLE réside dans le fait que le thérapeute soit ouvert à la communication et à l’interaction avec le client, quelle que soit la forme que ce dernier souhaite ou puisse adopter. Ceci impose au thérapeute une observation minutieuse qui sollicite tous ses sens, y compris l’intuition et le ressenti – les thérapeutes doivent s’impliquer à 100 % dans ce travail. Après avoir soigneusement observé le client et créé un profil de toutes ses fonctions interactives et interdépendantes, le thérapeute lui propose alors un programme personnalisé d’activités simples – simples en apparence – pour réactiver le système nerveux. Cette approche fonctionne merveilleusement bien sous la conduite de Judith (ou de celle d’autres praticiens certifiés HANDLE). Ceci découle en partie, j’en suis absolument convaincu, de la manière subtile dont Judith comprend le fonctionnement du système nerveux et de son aptitude à observer son client en profondeur. Ceci résulte aussi de la véritable connexion humaine client-thérapeute que permet cette méthode.
Cette connexion humaine profonde a permis à Judith de développer une compréhension unique des TSA, à la fois par l’extérieur, en déterminant leurs causes et les manières dont ils se manifestent, mais aussi de l’intérieur, en saisissant pleinement ce qu’endurent ceux qui en souffrent. Je vous invite à accompagner Judith dans ce voyage au cœur du monde de l’autisme, elle y joue véritablement un rôle « d’interprète bienveillante » entre nos deux mondes.
Mon cœur déborde de gratitude
envers…
tous les enfants et adultes autistes si courageux, si généreux, dont la confiance m’a permis de partager leur vie, en particulier :
Bobby et Seth, qui m’ont fait découvrir les joies et les difficultés de scolariser des enfants profondément autistes dans des communautés scolaires classiques ;
Joseph et Ma, sa grand-mère, qui m’ont appris à me laisser guider par la patience tout au long de ce voyage éprouvant ;
Jordan et Dave, qui m’ont confirmé la valeur inestimable du dialogue avec mon client, indépendamment de son niveau supposé de compréhension ;
Dillon, dont le courage incroyable a ouvert la voie à d’autres enfants autistes de sa communauté ;
Howard, qui a osé commencer à communiquer à la trentaine, trouvé le courage et l’envie d’engager une relation privilégiée, au point de se motiver pour se coiffer et se raser ;
Maria, qui a non seulement appris à parler mais aussi à négocier avec les autres, et tout cela avant l’âge de sept ans ;
Andrew, Andrew et Andrew (eh oui, ils étaient trois), qui ont appris à lire, dessiner, écrire et communiquer, jusqu’à déverrouiller leur esprit et leur cœur ;
Evan et son papa, pour leur infatigable détermination à poursuivre les recherches, même s’ils exploraient parfois des voies sans issue ;
Christine, première à m’avoir fait découvrir que la « communication facilitée » n’est pas un canular ; elle était tellement intègre qu’elle a toujours préféré cette méthode au langage oral, même après avoir trouvé sa voix à l’âge de dix-huit ans ;
Nicholas, qui a appris à bien des gens les bonnes priorités : commencer par établir la confiance avant de tenter d’évaluer le fonctionnement humain ;
Stephen et sa maman, résolus à rejeter le diagnostic d’autisme et prêts à travailler sur les troubles de planification motrice, véritable cause des handicaps de Stephen en matière de communication, verbale et non verbale ;
Wallace, qui m’a prise au mot et testée sans relâche pour s’assurer que je ne m’approcherais pas pour le toucher ; une fois rassuré, il s’est affalé sur mes genoux ;
et Tommy, Esther, Colin, Jacob, Jacqueline, Carlos, Cooper, Chrissy, Alexa, Preston, Ben, Tara, Troy, Matt, Melinda, Sasha, Lloyd, Joel, Isaac, Sam, Jason, Bobbie, et tant d’autres enfants et jeunes adultes courageux ; vous avez tous supporté que je vous examine en douceur ; vous avez accueilli mes propositions étranges ; vous avez coopéré, avec vos parents et vos enseignants, pour élargir, millimètre par millimètre, les performances de vos organes sensoriels et le champ de vos sensibilités ;
Sandy, ma chère Sandy : d’une certaine manière, je ne t’ai pas rendu service, je t’ai aidée à émerger d’un autisme de très bas niveau pour pénétrer dans un monde qui n’était pas encore prêt pour ta métamorphose ;
et envers…
tous les praticiens certifiés HANDLE qui dépassent en permanence leurs limites, pour comprendre en quoi l’expérience autistique participe au continuum du fonctionnement humain, et pour guider tant de familles sur l’un des parcours les plus remarquables qu’un être humain puisse entreprendre ;
Leon, mon premier véritable petit ami, le seul qui ait su m’apprécier pour ce que j’étais sans jamais tenter de profiter de ma naïveté et de mon besoin d’être aimée… Hoover, mon premier mari, qui a compris mon innocence absolue et m’a aidée et soutenue en douceur, me laissant de la distance et de l’espace quand j’en avais besoin, m’offrant de l’intimité quand j’étais capable d’en accepter ; il m’a permis de grandir et appris à m’engager dans une relation… Michael, mon second mari, m’a incitée à me rendre de plus en plus visible dans mon domaine et à dépasser les limites de mon moi autistique pour mieux aider les autres… Jim, au moment où je créais l’Institut HANDLE, m’a procuré un refuge où me soulager du reste du monde et de ses intrusions ; j’ai pu y reprendre certains de mes comportements antérieurs avec un abandon total, sans jamais craindre d’être jugée ;
mon incroyable famille d’origine. Mes parents, qui ne m’ont jamais comprise et s’exaspéraient devant ce qu’ils considéraient comme mes choix (n’ayant pas conscience des limites que m’imposait l’autisme), mais m’ont permis d’exister et de me développer. Et ma sœur, qui n’a pas compris non plus, pas avant que nous n’atteignions toutes les deux l’âge mûr, que mes comportements bizarres puissent correspondre à autant d’étiquettes (épilepsie, autisme, trouble envahissant du développement non spécifié, trouble obsessionnel compulsif, trouble provocant oppositionnel…). Elle est maintenant ma meilleure amie, bien qu’elle comprenne tout cela. Non, parce qu’elle comprend tout cela.
Mon cœur déborde d’une gratitude éternelle envers :
Kanner, Bettelheim et Asperger, pour ne pas avoir proposé leurs étiquettes et leurs théories plus tôt ;
le psychologue qui a refusé de me faire passer des tests à l’école maternelle ;
Je remercie aussi :
ma surdité, qui s’est avérée remédiable ;
les progrès médicaux, qui se sont quasiment synchronisés avec l’évolution de mes besoins ;
l’échasse à ressorts et la communauté scolaire qui m’a autorisée à m’en servir ;
l’ouvrage The Story of the Churkendoose , qui est apparu dans ma vie et m’a convaincue que mes différences avaient une raison d’être ;
les avancées scientifiques récentes et tous ceux qui effectuent des recherches sur les nombreux brins constituant l’autisme ; je m’empare de tous ces fils, je tisse avec un tissu cohérent, l’étoffe de l’autisme ; car j’en comprends les motifs, la chaîne et la trame.
Mon bosquet de frênes
Judith Bluestone
aux environs de 1954
Seule dans mon bosquet de frênes, par une journée morne et nuageuse,
J’ai été visitée par bien des pensées. Mon esprit s’en est allé vagabonder.
J’ai rêvé d’un château dans un pays lointain.
J’ai rêvé de deux amants, seuls sur le sable.
Mais aussi étrange que cela puisse paraître à ceux dont l’esprit est normal,
Jamais je ne figure dans ces jolis rêves.
Aucun prince ne voudrait de moi dans un château.
Un garçon amoureux ne saurait que me rire à l’oreille.
Je me contente donc de rester dans mon coin,
À l’endroit où l’on veut bien de moi – dans mon petit bosquet de frênes.
Introduction
L’autisme est un trouble neurologique complexe observé, baptisé et diagnostiqué depuis des décennies. Selon l’Institut national des maladies et des troubles neurologiques, l’autisme est un trouble du développement de la fonction cérébrale qui se manifeste par trois symptômes classiques : une interaction sociale médiocre, des difficultés dans la communication verbale et non verbale et des activités et centres d’intérêt considérablement limités. Ces symptômes apparaissent en général pendant les trois premières années de vie et persistent parfois pendant la vie entière.
La recherche récente en matière d’autisme a généré l’apparition du concept de Troubles du Spectre Autistique (TSA), qui permet d’inclure sous une même terminologie des individus affectés à des degrés divers quant à leurs limites et leurs fonctionnements. Les personnes qualifiées d’autistes comportent certes des points communs précis, mais elles présentent aussi de sérieuses différences, la science l’a largement confirmé. Bien que j’emploie les termes d’« autisme » et d’« autiste » dans cet ouvrage, il ne s’agit là que d’une sorte de sténographie ; considérez que je m’intéresse alors à une personne dont les comportements s’apparentent à ceux communément décrits comme faisant partie du spectre de l’autisme.
Le psychiatre suisse Eugen Bleuler a été le premier à employer le terme d’« autiste », c’était en 1911. Il l’a appliqué à des schizophrènes adultes dont les comportements émotionnels et les processus de pensée les amenaient à réduire leurs interactions dans la vie sociale, sans pour autant se soustraire complètement à l’environnement social. Aux États-Unis, en 1943, Leo Kanner a étudié le développement de la petite enfance et a, pour sa part, qualifié d’« autisme » tout dysfonctionnement du contact émotionnel, évident dès les développements les plus précoces et générant un être autiste – un être de solitude, l’isolement étant suggéré par le mot grec autos qui signifie soi. À l’époque de Kanner, les individus autistes étaient perçus comme vivant dans leur monde à eux, un monde excluant tous leurs concitoyens.
En 1944, Bruno Bettelheim a proposé ses théories sur l’autisme, basées sur son travail avec des enfants perturbés émotionnellement à l’École orthogénique de Chicago. Bettelheim a inventé le terme de « mères réfrigérateurs » pour communiquer son sentiment selon lequel les comportements qu’il observait étaient dus au fait suivant : les parents avaient, sur le plan émotionnel, négligé leurs nourrissons et leurs jeunes enfants. En Allemagne, en 1944, Hans Asperger a signalé des tendances autistiques comparables dans le développement de la petite enfance (de nos jours, le syndrome dit d’Asperger recouvre une situation un peu différente, il concerne des individus atteints d’un autisme de très haut niveau).
En 1967, Bernard Rimland a fondé un Institut de recherche sur l’autisme pour encourager la recherche sur les causes et les traitements de l’autisme ainsi que des manières de prévenir son apparition. Son travail a largement contribué à diffuser les théories de Bettelheim quant aux « mères réfrigérateurs ».
En ce début du XXI e siècle, sur la base du travail de Rimland et de nombreux autres organismes et chercheurs qui continuent sans relâche à étudier divers aspects des TSA, la conception de l’autisme connaît un changement radical. Patricia Lemer défend une théorie de l’autisme qu’elle intitule la « charge totale » et qui lui permet de prendre en compte les effets cumulatifs d’agressions multiples sur l’ensemble du système corporel 1 . Voici tous les facteurs qu’elle associe aux TSA :
• Une naissance traumatisante ;
• Des allergies dans la famille ;
• Des cernes sombres sous les yeux ;
• Des oreilles ou des joues rouges ;
• De la fibromyalgie, de la fatigue chronique ou de l’hypothyroïdie chez la mère ;
• De fréquentes otites, sinusites ou infections à streptocoques ;
• Des fièvres chroniques et inexpliquées ;
• Des problèmes respiratoires ;
• Des problèmes de peau ;
• Des problèmes digestifs, dont la constipation, la diarrhée et le reflux ;
• Une réaction prolongée à l’immunisation ;
• Un déclin soudain des fonctions entre 15 et 30 mois ;
• Des mycoses ;
• L’hyperactivité ;
• Un sommeil agité ;
• Les changements d’humeur extrêmes ;
• Des comportements d’automutilation ;
• Des comportements régressifs après l’ingestion d’additifs alimentaires ;
• Des sensibilités aux produits chimiques, y compris aux teintures, parfums et médicaments ;
• L’envie folle de jus de pomme.
Parallèlement à la redéfinition des TSA, certains chercheurs se repositionnent, se concentrent sur un ou plusieurs facteurs de risque, sur des comportements ou des dysfonctionnements neurophysiologiques particuliers et tentent de déterminer si l’application d’une de ces approches permettrait de modifier notablement les symptômes ou de guérir la « maladie ».
La plupart des parents trouvent de l’espoir dans les approches biomédicales qui se développent pour les aider à gérer les problèmes relatifs aux domaines suivants : pathologie gastro-intestinale, état nutritionnel sous-optimal, intolérance alimentaire, infections chroniques et accumulations de produits toxiques. Nombre d’entre eux combinent cela avec des programmes comportementaux (tels que l’Analyse appliquée du comportement ou méthode ABA) qui enseignent les conventions sociales. D’autres enfin les associent à des programmes (tels que le programme Son-Rise de l’Option Institute, le Denver Program ou l’approche Floortime de Stanley Greenspan) qui apprennent aux aidants à rejoindre l’enfant dans son monde, pour l’aider ensuite à accéder à l’univers de l’interaction sociale.
Avec autant d’approches et de recherches actuellement à leur disposition, pourquoi les familles et les professionnels continuent-ils à chercher ? Je dirais que c’est parce que les TSA sont à la fois plus complexes et plus simplistes que l’on ne l’imaginait. La complexité nous pousse à appliquer une approche systémique pour comprendre le problème, du fait que, nous le savons, l’environnement et les comportements ( l’acquis) influencent la structure et la fonction du cerveau ( l’inné). Nous oublions d’ailleurs parfois que ces influences se poursuivent tout au long de la vie et que le système nerveux, le cerveau en particulier, est en état permanent d’adaptation. Quant à la simplicité, elle émerge dès que nous comprenons comment trier délicatement tous les fils emmêlés, les réorganiser et les tisser ensemble pour obtenir une étoffe bien plus souple. Les découvertes que nous ferons en démêlant les divers brins de l’autisme nous permettront de comprendre également bien d’autres troubles – comme, par exemple, ceux que décrivent John Ratey et Catherine Johnson dans l’ouvrage intitulé Shadow Syndromes : The Mild Forms of Major Mental Disorders That Sabotage Us .
En tant que directrice clinique et pédagogique de l’Institut HANDLE à Seattle, dans l’État de Washington, j’ai bien souvent aidé des parents, des enseignants et d’autres aidants afin qu’ils guident les personnes souffrant de TSA vers des vies plus fonctionnelles.
J’ai baptisé méthode HANDLE 2 l’approche que j’ai développée il y a plus de quinze ans ; du fait que j’applique les résultats de la recherche neuroscientifique, j’apprends en permanence et fais constamment évoluer cette approche.
Si j’explore systématiquement toutes les recherches et si j’étudie les théories émergentes quant aux causes de l’autisme, ce n’est pas pour trouver un remède mais plutôt une manière de comprendre. De bien des façons, j’en reviens à la perspective qu’a adoptée Bleuler quand il travaillait avec des personnes atteintes de schizophrénie – observer les troubles de l’association et interpréter ce que l’individu exprime par ses comportements ( comportements propres à chaque personne atteinte d’autisme et présentant toutefois de multiples points communs à tous les cas). Le traitement, alors, ne vise pas les comportements, mais bien les troubles neurophysiologiques qui s’expriment dans les comportements déviants.
Certaines études objectives démontrent en outre que les schémas de fonctionnement et les comportements propres à l’autisme comportent des aspects fort positifs.
De fait, l’autisme n’est pas une maladie. Les chercheurs actuels qui tentent de découvrir LA Cause de l’autisme et LE Remède pour l’autisme ne font qu’ignorer deux préceptes neurologiques de base. Tout d’abord, dans un système aussi malléable et interactif que celui qui associe le corps, le cerveau, le mental et l’esprit humains, un seul facteur spécifique ne serait pas en mesure de déclencher toute la gamme des symptômes qui engendrent les comportements autistiques. S’il existait une relation directe, TOUS les enfants ayant reçu certains vaccins ou mangé des produits laitiers, étant porteurs du syndrome d’hyperperméabilité intestinale ou dont les mères auraient, pendant leur grossesse, mangé beaucoup de poisson contaminé au mercure, tous ces enfants-là seraient autistes. Par ailleurs, le système qui associe le corps, le cerveau, le mental et l’esprit humains reçoit et traite les informations selon des parcours qui ne ressemblent en rien à des rues à sens unique.
L’information est traitée dans des circuits ; au travers de ces circuits, il est tout à fait possible qu’un processus défectueux au niveau des oreilles provoque des problèmes digestifs, de la même manière que, nous le savons aujourd’hui, la fatigue visuelle génère parfois des maux de tête, et les maux de dents peuvent perturber notre aptitude à nous concentrer sur l’apprentissage scolaire. Par ailleurs, le stress, dont le champ d’action, extrêmement puissant, peut courir depuis la période suivant immédiatement la conception jusqu’à une période avancée de la vie, provoque des décalages dans tous nos systèmes. En appliquant à nouveau la métaphore de la route à notre système corps-­cerveau-mental-esprit, nous constatons que la circulation se déplace dans différentes directions sur les mêmes voies, mais aussi que les divers conducteurs sont plus ou moins impatients d’atteindre leurs ­destinations, générant alors des déviations et des bouchons qu’il nous faut bien accepter.
Pour ma part, j’ai fait l’expérience du réseau routier de mon système nerveux en voyageant dans une voiture dotée d’un pare-chocs traumatique. J’ai vécu essentiellement hors du courant dominant et c’est ce que je fais toujours, quand j’en ai le choix. Pourtant, l’étoffe que j’ai portée pour parcourir cette voie n’est pas restée indemne des influences de la société. On en tirait sans cesse les fils pour tenter de comprendre mes comportements ou me tirer dans telle ou telle ­direction. Elle a subi des accrocs et s’est effilochée, au fur et à mesure que je tentais de partager ce monde avec des personnes non autistes. Et j’ai appris à le faire.
Je suis née à Chicago en décembre 1944. À l’époque où j’ai grandi, les comportements autistiques étaient très mal compris, comme en attestent clairement les conclusions erronées de Bettelheim. Par conséquent, pour un trouble aussi visible au niveau du visage et si décalé par rapport au fonctionnement social normal, il n’existait qu’un traitement, une fois l’autisme diagnostiqué – le placement en institution. En échappant à l’étiquette d’« autiste », j’ai échappé à l’établissement. Mais je n’ai pas échappé à la souffrance, dans une famille et dans une société qui ne me comprenaient pas.
Quand je passe en revue ma vie telle que je m’en souviens, je réalise que mon engagement actif dans les neurosciences pendant plus de cinquante-cinq ans a eu pour but de me permettre de survivre et de me réaliser dans le monde. Au départ, je l’ai fait de manière instinctive, de l’intérieur vers l’extérieur, à la fois pour me protéger dans les domaines où j’étais la plus vulnérable et en m’appuyant sur mes plus grands atouts pour apprendre. Des décennies plus tard, je l’ai fait de l’extérieur vers l’intérieur, en appliquant peu à peu mes nombreuses années d’études supérieures en pédagogie, conseil, neuro-développement, neuropsychologie et neuro-réhabilitation. Pendant plus de trente-cinq ans, mon travail a consisté à aider des personnes touchées par une gamme très large de troubles du développement neurologique ; j’ai rencontré des dizaines de familles dont l’un des membres au moins présentait les critères des Troubles du Spectre Autistique.
Il est peut-être temps que la chercheuse qualifiée en neurosciences appliquées et riche d’une explication interactive du développement humain accepte d’assumer son passé et déclare : « J’ai quelque chose de précieux à vous offrir. Je suis quelqu’un de précieux. Ne me mettez pas au rebut, ne dévalorisez pas ce que j’ai à dire. J’ai fait l’expérience de la réalité de l’autisme depuis l’intérieur ; je l’ai ensuite étudiée depuis l’extérieur. Des schémas évidents sont apparus. Des solutions de bon sens existent. »
Dans cet ouvrage, je sors de mon autisme et partage avec vous tout ce que je sais – j’ai choisi l’écriture, moyen d’expression que j’ai toujours préféré aux discours. Je ne me contente pas de partager cela avec les innombrables familles qui, de par le monde, ont recherché mon aide ; je me tourne maintenant vers le monde entier, de plus en plus inquiet de l’incidence croissante de personnes telles que moi – celles qui souffrent de Troubles du Spectre Autistique, qu’elles aient été ou non formellement diagnostiquées comme telles.
Ce livre comporte trois voix. J’écris en tant que chercheuse qui partage ses découvertes scientifiques, en tant que thérapeute parlant au nom des autistes que j’ai eu l’occasion de rencontrer, et en mon propre nom, car mon esprit continue à se sentir chez lui dans les schémas de pensée autistiques. L’ouvrage mêle également trois époques : les leçons du passé, l’expérience actuelle et quelques aperçus de l’avenir. Au fur et à mesure des différents chapitres, vous allez pénétrer dans l’univers de l’esprit autistique et vous vous demanderez peut-être à quel moment le schéma va devenir clair, à quel moment la solution va se présenter. Avancez avec confiance ; un motif va finir par émerger et vous découvrirez nombre d’éclairages innovants et pertinents sur l’autisme. Ces éclairages vont former les fils majeurs de trame et de chaîne de l’étoffe de l’autisme et vous permettront de dessiner des vêtements ­confortables, dignes d’être portés fièrement aux yeux de tous.
Je ne doute pas que cet ouvrage va contribuer à fournir une meilleure compréhension de l’autisme pour ceux qui le regardent de l’extérieur, ainsi que de l’espoir pour ceux qui le vivent de l’intérieur – certes assez courageux pour jeter un coup d’œil dehors mais trop effrayés pour risquer l’interaction. À ces deux publics, j’affirme : « Tout va bien. Nous pouvons vivre ensemble, dans le respect mutuel. Nous avons beaucoup à nous apporter. »


1 . Lemer, PS. Diagnosis Autism : What Families Can Do. Mothering, p. 44-47. Mai-juin 2000.

2 . HANDLE® est un acronyme pour Holistic Approach to NeuroDevelopment and Learning Efficiency. Cette approche procure une solution non médicamenteuse à bien des troubles du développement neurologique. La méthode HANDLE commence à être reconnue comme un outil efficace pour la compréhension et le traitement des Troubles du Spectre Autistique. Tout au long de cet ouvrage, j’introduirai des scénarios, des recherches et des expériences personnelles miniatures. Les annexes comportent aussi des détails complémentaires sur certains des principes qui sous-tendent les programmes de traitement HANDLE. J’ai fait en sorte que les informations contenues dans ce livre soient accessibles à toute personne cherchant à comprendre l’autisme par une approche systémique ou holistique.
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L ES NOMBREUX BRINS DE CETTE ÉTOFFE QU’EST L’AUTISME
Identifions quelques fils
Un jour, je reçois un appel d’une femme complètement paniquée. Un spécialiste venait de rencontrer son enfant, âgé de trois ans. « Il dit que notre fils souffre du Trouble désintégratif de l’enfance, une forme d’autisme. Nous ne savons pas ce qui s’est passé. Il se développait normalement. Et soudain, il s’est mis à perdre toutes ses capacités. D’abord la vitalité, puis le langage. Maintenant, les seules fois où il semble détendu et ÉVENTUELLEMENT réceptif à notre présence, c’est quand il sort du sèche-linge les vêtements tout juste secs et qu’il s’enfouit dedans. Pouvez-vous nous aider à retrouver notre fils ? »
Je ne cessais de rencontrer des cas de ce type. Un enfant qui s’était jusque-là développé normalement se mettait à présenter les comportements que nous associons aux TSA. Et la recherche confirmait que dans l’ensemble, un nombre exponentiel d’enfants présentaient des schémas de ce type. Mais les qualités apparemment thérapeutiques des vêtements fraîchement séchés ajoutaient un élément différent. Quel lien pouvaient-ils bien avoir avec la connexion récemment suspectée entre autisme et vaccins, autisme et troubles neuro-immunitaires ? Comment allais-je pouvoir aider cette famille dont l’enfant présentait certainement des troubles autistiques, en tout cas la plupart du temps ? Il me fallait étudier Daryl, des idées me viendraient alors à l’esprit.
Daryl ressemblait à nombre de mes clients, mais en même temps, il était unique, et c’est ce qu’il faut sans cesse garder à l’esprit en matière de TSA. Les personnes qui en sont atteintes sont des individus. Il n’existe ni « remède miracle », ni « point commun simpliste ».
Bien des groupes distincts de problèmes comportementaux et physiologiques conduisent à suspecter ou à diagnostiquer l’autisme. L’étiquette qu’on pose sur un enfant va varier selon la région dans laquelle il vit ; elle va dépendre du fait qu’il sera examiné par un pédiatre, un psychiatre, l’ergothérapeute de son arrondissement scolaire ou un orthophoniste ; elle va bien sûr refléter les théories chères à la personne chargée de son cas. Plus le fonctionnement de l’individu s’avère de haut niveau, plus il est difficile pour les professionnels de déterminer si les conditions répondent aux critères de diagnostic des TSA ou d’un autre domaine de dysfonctionnement. Certaines autorités ont récemment regroupé dans les TSA un méli-mélo de troubles précédemment considérés comme indépendants les uns des autres, par exemple, le trouble déficitaire de l’attention, avec ou sans hyperactivité, la dyslexie, le trouble obsessionnel compulsif et même le syndrome de Gilles de la Tourette.
Il existe tant de fils dans cette étoffe de l’autisme que si nous les considérons séparément, la tête nous tourne. Amassés en un tas informe, ils restent muets. Mais il nous faut les examiner un à un et les mesurer avant de pouvoir commencer à tisser une étoffe, entrevoir un schéma, détecter la nature systémique de ce trouble déroutant. Le graphique de la page 194 illustre de nombreuses pièces de ce puzzle. Vous pouvez observer qu’elles ne s’ajustent pas ensemble. C’est un vrai fouillis. Jusqu’à ce que nous découvrions les liens qui les unissent, les fils qui les relient.
Ce que la plupart des personnes extérieures remarquent sont les problèmes que tentent d’atténuer, d’améliorer ou de guérir les ergothérapeutes, les psychiatres et les neurologistes – les comportements d’autostimulation que nous autres autistes pratiquons couramment. Se balancer. Se cogner la tête. Sautiller. Marcher sur la pointe des pieds. Battre des mains. Enrouler des ficelles et des fils de fer autour de nos doigts. Faire tournoyer des choses. Fredonner ou faire des « bruits blancs ». Renifler des objets ou des gens. Tourner les pages des livres. Gratter des petites blessures ou des croûtes. Divers « comportements d’automutilation », répétés sans cesse.
L’un de mes comportements d’autostimulation favoris consistait à faire tourner les pédales de mon tricycle ou de mon vélo, posés à l’envers, et à contempler les roues qui tournaient, tournaient, tournaient. « Qu’est-ce que tu fais ? », demandait ma sœur. « Du pop-corn », répondais-je, aussi intelligiblement que possible.
Mais quand j’ai eu neuf ans, les pédales et les roues ont cédé la place à une échasse à ressorts. Je sautais dessus. À vrai dire, je ne sautais pas vraiment, je m’en servais plutôt comme d’un véhicule. Dans la maison, dans l’escalier recouvert de moquette, sur le chemin de l’école, À L’INTÉRIEUR de l’école, dans les boutiques du voisinage (oui, le long des allées de la supérette). Ma sœur explique que cette année-là, elle n’a plus eu aucun doute sur le fait que « j’avais vraiment touché le fond ». Avec le recul, je comprends que mes comportements l’embarrassaient. Elle dit qu’elle les trouvait tout simplement « bizarres ». Et elle ME trouvait bizarre aussi.
J’avais d’autres habitudes tout autant dérangeantes, et encore plus désagréables à observer. Je mâchais mes vêtements – les poignets s’ils en avaient, sinon je m’attaquais aux manches et aux cols. Je grattais aussi mes petites blessures, mes croûtes et tout ce qui pouvait me démanger. Je triturais mes cheveux pour trouver des pointes fourchues et j’arrachais les fourches en question. Je me curais le nez. Je frottais en rythme mes jambes l’une contre l’autre, ce qui me procurait une stimulation sensuelle intense. Je faisais bouger mes orteils dans les chaussures tellement fort que toutes mes chaussettes étaient percées. Et je tortillais mes chevilles si violemment que je me faisais souvent des entorses.
La recherche médicale mène des expériences pour tenter de maîtriser de tels comportements par des médicaments. Les comportementalistes ont développé des approches qui permettent de contrôler les activités indésirables. Mais j’ai découvert qu’avant de les faire disparaître, il faut comprendre ce qu’elles nous enseignent.
Un autre problème majeur, surtout dans les sociétés les plus avancées, est l’apprentissage difficile de l’utilisation des toilettes. Les enfants autistes semblent ne pas savoir contrôler les mouvements de leur vessie ni ceux de leurs intestins, ou bien s’ils le font, ils refusent d’utiliser des toilettes et n’éliminent leurs urines et excréments que dans une couche. Certaines personnes autistes paraissent incapables de s’essuyer après avoir fait leurs besoins, même quand elles ont atteint l’adolescence ou l’âge adulte. D’autres ont le besoin compulsif de toucher et d’étaler leurs selles. Nombre d’autistes souffrent de constipation ou d’hyperperméabilité intestinale. Certains professionnels sont convaincus que les problèmes d’élimination résultent d’une incapacité à ressentir ce qui se produit à l’intérieur du corps et à développer le contrôle musculaire nécessaire à l’apprentissage de la propreté.

Le fait d’empiler a du sens ; c’est quelque chose de logique qui organise les choses dans un monde désorganisé. Une fois la pile construite, ce petit gamin avait besoin de tenir des objets dans ses deux mains pour pouvoir se « détendre » et jouir de son exploit, en bavant sans discontinuer. Maman et papa n’avaient pas le droit de l’aider à poser les quatre dernières boîtes de soupe, même si le garçon ne pouvait atteindre une telle hauteur. Que serait-il arrivé s’ils avaient bousculé son fragile empilement ? Je tremble à la seule pensée de la fureur que leur fils de deux ans aurait déchaînée.
Lors de l’évaluation et du traitement d’une personne autiste, le contact visuel constitue un problème permanent. Tant les professionnels que les familles s’en alarment facilement, convaincus qu’une personne ne maintenant pas le contact visuel avec une vision focale directe, en face à face, ne les REGARDE pas. Ils ne considèrent pas la vision périphérique comme un « contact visuel ». Quant à une autre fonction des yeux, le suivi visuel (savoir contrôler ses yeux en poursuite oculaire lente pour suivre une ligne d’impression ou pister un objet en mouvement), il est souvent irrégulier chez nous autres autistes.
Mais la vision périphérique EST tout à fait importante.
Il m’est arrivé d’aider une physiothérapeute qui travaillait avec un garçon de six ans, à l’école de l’enfant. À chaque fois que ce dernier entrait dans la salle de thérapie, la thérapeute lui demandait immédiatement de la regarder, afin qu’elle lui montre ce qu’ils allaient faire. Et à chaque fois, il se tournait. Alors elle restait devant lui et réitérait sa demande. Il se tournait à nouveau. La thérapeute frustrée finissait par tenter de le contraindre physiquement à la regarder. Il réagissait avec colère et chacune des séances se terminait par un échec.
La thérapeute a fini par me demander comment j’avais enseigné à ses collègues à gérer ce type de situations, étant donné qu’ils semblaient tous travailler sans problème avec cet enfant.
« Quand il se tourne, lui ai-je demandé, est-ce qu’il vous montre son côté ou son dos ? »
« Son côté. »
« Alors il ne fait qu’exécuter ce que vous n’avez cessé de lui demander. Il vous regarde. Avec sa vision périphérique. Il sait que s’il s’assoit face à vous, il ne vous regardera pas. Vous lui avez demandé d’échouer. Et il a eu bien raison de réagir en se mettant en colère. »
« Oh », a-t-elle répondu.
Par la suite, elle a réussi à travailler avec l’enfant, même s’il a continué à s’appuyer sur sa vision périphérique.
Si Timmy en avait été capable, il aurait répondu à la thérapeute : « Mais je te regarde ! C’est seulement que je le fais plus facilement quand tu te places à côté de moi. »
Tout comme bien d’autres enfants, Timmy n’avait pas développé l’aptitude permettant aux petits muscles oculaires de faire converger ses yeux pour la vision focale. En explorant l’univers de l’autisme, il nous arrivera souvent de saisir le fil de la vision périphérique. Il est influencé par d’autres brins, et il affecte à son tour certaines trames majeures. La vision périphérique n’est pas seulement reliée à la vue mais aussi à l’ouïe.
Par ailleurs, maîtriser la communication, qu’elle soit verbale ou non verbale, représente un problème crucial pour nous autres autistes. Nous avons parfois du mal à contrôler le volume et les intonations de notre propre voix. Depuis que nous pouvons nous appuyer sur Internet et les e-mails, nous devenons des communicants bien plus chevronnés. Avant que la technologie des ordinateurs ne vienne à leur secours, certaines personnes atteintes d’autisme privilégiaient largement le téléphone, plutôt que les conversations en face à face ; en effet, le téléphone n’impose pas de contact visuel, et l’interlocuteur au bout du fil ne remarque pas si l’on se balance, saute sur place ou gigote. Communiquer à distance, ne serait-ce que depuis l’autre bout d’une pièce, est moins exigeant et moins menaçant que des conversations en face à face, les yeux dans les yeux. Quand ceux d’entre nous atteints d’autisme recherchent exceptionnellement une communication de personne à personne, c’est toujours pour partager des moments de bêtise ou d’allégresse. Et là, nous savons bien que notre corps tout entier sert de vecteur à ces émotions.
Des orthophonistes ont travaillé avec moi quand j’avais entre trois et neuf ans, tentant de m’apprendre à former les sons du langage et à créer des mots et des phrases. Si j’avais pu donner voix à mes mots, comme la vie aurait été plus facile ! Mes demandes auraient pu être exaucées, plutôt que mal interprétées. Très peu de gens me fournissaient un papier et un crayon pour me permettre d’écrire ce que je voulais dire. Ils supposaient certainement que si je ne pouvais pas parler, je ne savais sûrement pas écrire non plus.
Et très probablement, ils supposaient que si je ne parlais pas, je n’étais pas intelligente (une idée fausse encore extrêmement répandue de nos jours). Aujourd’hui, les professionnels expliqueraient : « Elle n’a pas de “ théorie de l’esprit” 3 . Elle ne peut pas communiquer avec moi car elle est incapable de concevoir ce que capte mon esprit. »
Mais comme bien d’autres personnes du spectre, j’aurais été capable de répondre par écrit : « Théorie de l’esprit ? Qu’est-ce que cela peut bien vouloir dire ? Si cela signifie ne pas comprendre comment fonctionne l’esprit d’une autre personne, comment diable peut-on déterminer lequel de nous deux est dépourvu de cette aptitude ? Pourquoi votre esprit serait-il le “bon” ? »
« Le fait que je ne vous regarde pas dans les yeux ou que j’éprouve le besoin de me protéger de certaines formes d’entrées sensorielles n’implique pas que je sois dénuée de théorie de l’esprit. Si vous-même, qui êtes bien plus âgé et expérimenté que moi, qui avez bien plus confiance en vous, n’êtes pas capable de vous mettre à ma place et de comprendre ma manière de penser, pourquoi devrais-je prendre le risque de vous comprendre ? » Et puis, une fois ma rage passée, j’aurais pu continuer à écrire, un ton plus bas : « Oui, je sais. D’autres enfants savent le faire. »
De nos jours, les orthophonistes ont été suffisamment formés en stimulation motrice orale pour apprendre à un enfant à mâcher et à avaler des aliments plutôt qu’à les avaler sans mâcher ou simplement à les recracher. S’ils avaient pu travailler avec ma mère, à l’époque ! Ils m’auraient appris à mâcher, à avaler et à faire descendre le bol alimentaire le long de mon œsophage, plutôt qu’à le sentir revenir sans cesse à ma bouche, tels les aliments ruminés d’une vache. Ces talents auraient stimulé mon acceptation sociale qui était alors bien faible, que ce soit pendant les repas ou parfois des heures plus tard, quand mon organisme se contentait de régurgiter tout ce que j’avais mangé.
Nous autres autistes sommes confrontés à bien des difficultés dans le domaine des interactions sociales car nous n’apprenons pas par simple imitation. C’est un défi pour nous de maintenir notre attention sur ce que quelqu’un qualifiera de tâche à accomplir, mais nous nous focalisons à l’excès sur des choses bizarres qui n’intéressent personne. Nous mettons en place des rituels et des routines et sommes désespérés quand le schéma est rompu. Nous avons des compulsions qu’il nous faut satisfaire. Je me souviens d’une nuit où je DEVAIS absolument compter tous les insectes écrasés sur les murs, le plafond et le sol du chalet éclairé par le clair de lune où ma famille et moi nous étions arrêtés un soir d’été, dans le Minnesota. Rien n’a pu m’arrêter – ni menace ni promesse ni cajolerie – rien ! tant que le compte n’a pas été exhaustif.
Les autistes sont très sensibles, certains ne supportent pas qu’on leur coupe ou leur brosse les cheveux. La seule fois où mon père m’a frappée, c’est un jour où il a essayé de me couper la frange. Enfermée dans une petite salle de bains, je me suis tortillée et j’ai gigoté pour éviter les ciseaux – ciseaux qui s’apprêtaient à tailler mes cheveux sensibles, cheveux qu’on avait maintenus bien tendus pour les couper droit. Je savais que des rognures de cheveux piquantes allaient tomber sur mes joues, mon cou, mes épaules. Et aussi que ma visière intime contre l’éclat de la lumière – les longs cheveux couvrant mes yeux – allait disparaître.
Frustré au point de craquer, papa m’a frappée avec le dos de la brosse à cheveux. Je n’ai pas pleuré, mais lui, oui. Voyant cela, je me suis tenue tranquille – inquiète, mais immobile – et la frange a été coupée. Papa n’a jamais réalisé pourquoi je l’avais combattu aussi violemment. Il n’a pas compris que je me protégeais de sensibilités multiples. Je ne savais pas le lui dire avec des mots, et il n’était pas en mesure d’interpréter ma lutte rebelle. Mais quand j’ai découvert sa douleur et acquiescé, il a compris mon geste. Il a su que je l’aimais.
De nos jours, les coupes de cheveux s’avèrent encore bien plus éprouvantes pour ceux d’entre nous qui sont atteints d’autisme. Les tondeuses électriques vrombissent. Les séchoirs à cheveux font des bruits de tornade et soufflent sur les petits poils implantés à la base du cou. Les produits émettent des odeurs inhabituelles. Et des miroirs de toutes tailles reflètent la lumière et les images sous tous les angles, déformant les gens et les objets et transformant tout ce qui nous entoure en autre chose que ce qu’il est.
La taille des ongles et la toilette du visage sont tout aussi bouleversantes. Le cas de Christine peut sembler n’avoir aucun rapport avec les graves problèmes de l’autisme, il démontre pourtant l’inverse. Quand je l’ai rencontrée, elle avait quatorze ans et ne parlait absolument pas. Elle n’établissait aucun contact visuel et sa capacité d’attention était extrêmement limitée. Sa grande sœur l’aidait à s’exprimer sur un tableau indiquant l’alphabet, grâce à la méthode de « communication facilitée », mais Christine était parfois obligée de coopérer. Nous avons passé plusieurs mois à améliorer ses fonctions dans divers domaines et lui avons permis de participer à des activités bien plus variées, que ce soit à l’école ou dans la communauté au sens large. Mais deux années plus tard, elle était très frustrée de ne pouvoir communiquer par le langage. Bien des gens la croyaient retardée au plan mental et pensaient que le fait de taper des messages n’était qu’une farce. Elle était aussi dotée d’une hypersensibilité dans les zones motrices orales et plus généralement dans tous les secteurs desservis par le nerf trijumeau. Elle ne nous laissait absolument pas nous approcher de son visage. Elle était encore plus phobique au sujet de ses orteils. Sa famille tentait de lui couper les ongles de pieds pendant son sommeil, mais même cette approche s’avérait difficile.
Christine est revenue me voir, convaincue que je pourrais l’aider à se libérer de ce piège. Elle est entrée dans la pièce et a tapé toute seule sur le clavier : « Je veux apprendre à parler. » Nous avons discuté du fait qu’elle avait résisté à bien des activités qui auraient stimulé son aptitude au langage. Elle a décidé qu’elle n’accepterait toujours pas de Tapotement du visage 4 . Je lui ai alors expliqué que j’obtiendrais à peu près le même résultat en me servant des points de réflexologie présents sur ses pieds – essentiellement ses orteils et la base de ses orteils ; mais elle devrait me laisser travailler sur eux et enseigner à sa famille comment mettre en œuvre la forme de réflexologie de soutien que j’ai développée.
Elle s’est réfugiée vers le sac lesté posé dans un coin de la pièce. Je lui ai alors dit : « Tu es courageuse. Sinon tu ne serais pas capable de te lever le matin pour faire face à un monde qui ne te comprend pas. Je sais que tu es courageuse car tu as mis en œuvre la plupart des activités de tes programmes et tu es devenue de plus en plus indépendante dans ton interface avec ce monde des autres. Et je sais que toi seule peux maintenant savoir ce qui va te faire le plus mal : la souffrance intérieure permanente d’être incapable de communiquer oralement avec le monde, ou la douleur passagère de laisser un membre de ta famille te toucher les pieds et appuyer doucement sur certains points de tes orteils. Tu vois, je vais m’assoir là, bavarder quelques instants avec ta maman, et te laisser décider. C’est ton choix. C’est un choix difficile. Fais-moi savoir quand tu auras décidé. »
Les trois ou quatre minutes qui ont suivi ont été insoutenables. Mais Christine a fini par enlever une chaussure, puis une chaussette, et a tendu son pied vers moi, le visage bouleversé ; elle a d’abord détourné le regard, comme pour ne pas voir, puis a centré son attention directement sur moi et sur mes mains posées sur son pied. Elle m’a permis de travailler sur ses deux pieds et chacun de ses dix orteils et d’enseigner à sa mère comment appliquer le bon degré de pression sur ces mêmes points. Quelques mois plus tard, la mère m’a confié que Christine venait de lui permettre de lui couper les ongles de pieds sans se plaindre ; la famille avait célébré l’évènement avec un gâteau, le « gâteau des ongles de pieds », et le petit frère avait été tellement dégoûté par le terme qu’il avait laissé toute sa part à la courageuse Christine. À quelques semaines de là, j’ai reçu une nouvelle lettre de la mère : Christine parlait. Elle avait effectivement choisi quelle souffrance serait la plus intolérable ; elle avait préféré s’ouvrir à ses vulnérabilités sensorielles pour ne plus rester fermée à l’expression de ses sensibilités.
Nous, les autistes, souffrons d’hypersensibilité autour de la bouche – peut-être à un degré moindre que Christine – et pourtant, il semble que la plupart d’entre nous ne remarquent pas la présence d’aliments sur notre visage. Nous pouvons subir un programme comportemental consistant à nous essuyer le visage immédiatement après avoir mangé, qu’il y ait ou non des aliments sur notre visage. On peut même nous programmer, nous manipuler, pour que nous gardions nos vêtements sur nous, alors même que nous souhaiterions les enlever. Et il arrive parfois qu’on nous soudoie, au point de nous faire enlever une veste superflue ou un pantalon long, bien que nous nous sentions trop exposés ou vulnérables. S’agit-il de contradictions ? Non, mais des bizarreries du développement neurologique.
Pensez-vous que ces dernières pages ne font que lister des pensées disparates, une série de plaintes que les personnes affectées par les TSA répètent quotidiennement ? Les personnes non initiées peuvent avoir cette impression. Mais il s’agit en fait de quelques brins de l’expérience autistique et il nous faut les explorer pour comprendre comment est tissée cette étoffe et comment intervenir positivement pour créer une tapisserie complète, sans pour autant en effilocher ni emmêler les fils délicats.
Tout évènement génère des entrées sensorielles. Pour les personnes du spectre, l’impact induit souvent de l’inconfort et du stress. Le simple fait de penser à ces évènements peut provoquer de l’anxiété. Cette angoisse, attachée à la plupart des éléments inhérents à l’inter­action sociale dynamique, explique certainement pourquoi l’expression « difficultés dans l’interaction sociale » est récurrente lorsqu’on décrit des personnes souffrant de TSA. Oui, nous sommes anxieux. Nous avons du mal avec la communication verbale et non verbale. Nous nous livrons à des comportements étranges. Les autres ne comprennent pas comment nos esprits fonctionnent. Nous ne sommes pas à l’aise pour échanger avec des enfants qui se développent de façon classique. Nous nous en sortons mieux en compagnie d’adultes. Ces derniers sont en général plus prévisibles et plus patients et les tâches qui les occupent – s’assoir ensemble, regarder des films, lire et discuter – nous imposent moins de savoir faire plusieurs choses à la fois.
Au final, nous préférons la compagnie de gens qui nous ressemblent, ou de ceux qui font des choses que nous maîtrisons bien. En ce sens, nous sommes exactement comme tout le monde.
La plupart des caractéristiques évoquées ci-dessus sont citées depuis des décennies. Plus récemment, nous avons ajouté d’autres brins à l’étoffe de l’autisme. Il existe une inquiétude croissante quant aux faibles niveaux nutritionnels de base chez les enfants autistes, des niveaux si bas qu’ils sont incapables de soutenir les fonctions basiques corps-cerveau au niveau cellulaire. La plupart des enfants souffrant d’autisme connaissent réellement des problèmes digestifs. Encore une fois, les questions liées au fonctionnement intestinal nous rassemblent quasiment tous, dans le spectre autistique. Les problèmes intestinaux sont souvent liés aux allergies et à d’autres désordres gastro-­intestinaux. Certaines théories attribuent ces problèmes à des mycoses, consécutives aux fréquentes prises d’antibiotiques pour des otites ou d’autres maladies. D’autres théories les attribuent à des allergies aux produits laitiers ( allergies à la caséine) ou au blé et à d’autres céréales ( allergies au gluten). D’autres encore estiment que le corps ne produirait pas d’enzymes ou d’hormones (telles que la sécrétine) en quantités suffisantes pour finaliser la transformation des aliments.
Les allergies ne sont pas sans lien avec le fonctionnement anormal du système immunitaire. Toutes les études attestent qu’un fort pourcentage d’enfants autistes sont dotés de systèmes immunitaires faibles. Ils semblent sujets à bien des infections, dont des otites. Depuis peu, certains parents sont convaincus que les comportements autistiques découlent d’éléments présents dans les vaccins. Mais bien entendu, une majorité d’enfants recevant ces vaccins ne deviennent pas autistes. Alors, comment expliquer que pour nombre de petits, le vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole élaboré avec du thimérosal (et du mercure comme agent de conservation) semble déclencher le basculement vers des comportements autistiques ?
Sont également souvent mentionnés les produits toxiques présents dans l’environnement, tels que le mercure, l’arsenic, le cadmium, le plomb, les organochlorés ou la dioxine, et qui polluent les organismes de nos enfants. Vraisemblablement très pertinents dans le débat sur le vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole, ces polluants environnementaux sont responsables – c’est aujourd’hui tout à fait avéré – de bien des problèmes de santé majeurs auxquels nos concitoyens sont actuellement confrontés. Ces substances modifient la façon dont le système nerveux et le corps interagissent et sont particulièrement néfastes quand l’exposition intervient lors du développement fœtal ou de la petite enfance. Il est toutefois évident que tous les individus exposés à certains polluants ne deviennent pas autistes, même lorsque cette exposition particulière intervient à un stade spécifique de leur développement précoce. Malgré tout, les manières dont les produits toxiques interagissent avec notre constitution neurophysiologique unique peuvent nous prédisposer à certains troubles. Et si nous avons été exposés à une multitude de ces produits, les interactions entre eux peuvent s’avérer encore plus néfastes, du fait que le tout est supérieur à la somme de ses parties. Il suffit lors d’un simple catalyseur pour appuyer sur la détente 5 . Les déclencheurs varient selon les personnes. Et une fois qu’on a appuyé sur la détente, il n’est plus question de revenir en arrière.
Mais cela ne signifie pas qu’on ne peut rien résoudre.
Je suis convaincue que le début de mon histoire est étroitement lié à la toxicité. Je ne parle pas d’une seule source ni d’un moment précis, mais de multiples sources, dans des concentrations élevées, tout au long de la grossesse de ma mère quand elle m’attendait, et plus tard, pendant les étapes critiques de mon développement. Mes parents ont probablement contribué tous les deux à mon « développement toxique ». Maman a commencé à se teindre les cheveux dès qu’elle a su qu’elle m’attendait. Elle buvait aussi des quantités phénoménales de café et mangeait du poisson qui avait éclos et grandi dans les Grands Lacs, masses d’eau probablement les plus fortement polluées au monde à cette époque en dehors de celles de l’Inde et de l’Asie. Et elle fumait des cigarettes – pas énormément de cigarettes par jour, juste un élément de plus qui se combinait aux autres produits toxiques présents dans mon environnement prénatal et néonatal.
Mon père était chercheur en chimie. Au milieu des années 1940 – après que ma sœur ait juste atteint ses deux ans et donc dépassé ses étapes de développement les plus critiques –, papa s’est mis à développer des pesticides et des insecticides dont l’usage allait se répandre largement en agriculture. Il a participé à l’élaboration de cinq des « douze ­insecticides et pesticides les plus nocifs » récemment reconnus comme neurotoxiques et interdits par un traité ratifié par 127 pays. Au moment où j’ai été conçue, son sperme avait certainement été contaminé par ces éléments toxiques. Pendant toute la période où elle m’a portée, maman a vécu une grossesse teintée de stress. Elle avait déjà risqué sa vie en attendant ma sœur et les médecins lui avaient déconseillé de tenter une seconde grossesse. Mais elle l’a fait, et au cours de cette grossesse, papa a dû sans le savoir rapporter à la maison des produits toxiques présents sur ses vêtements. Ses chaussures les déposaient sur les tapis où je rampais. J’ai appris qu’il avait, plus tard, pulvérisé des pesticides et des insecticides expérimentaux sur les pelouses, les arbres et les buissons entourant les maisons dans lesquelles nous avons vécu quand j’étais petite fille. Je sais aussi que j’ai déclenché plus d’allergies, d’intolérances alimentaires et de maladies graves que quiconque dans ma famille.
Et j’ai également très mal réagi au vaccin contre la rougeole qu’on m’a inoculé à l’âge de trois ans. Ma sœur était au CP et avait été exposée à la rougeole. Mon pédiatre, conscient de la faiblesse de mon système immunitaire, a pensé que je pourrais être sérieusement menacée par une poussée de rougeole. Le vaccin était récent et le Dr Schick s’est déplacé en personne jusqu’à chez nous pour me l’inoculer. Ma mère me surveillait de près, guettant la moindre de mes réactions. Au cours de la période de trois jours pendant laquelle, selon le Dr Schick, j’étais susceptible de réagir, mon pied gauche s’est couvert d’une éruption rouge – la rougeole ! L’éruption est restée localisée sur mon pied gauche pendant deux jours environ. Et puis mon corps tout entier s’est trouvé envahi par la rougeole la plus grave que le docteur ait jamais constatée ou dont il ait pu être informé. Mon comportement autistique s’est-il aggravé à cette période ? Je n’en sais rien, il était déjà évident que j’avais un retard de langage. Je suis peut-être devenue encore plus hypersensible à la lumière et au toucher après cela. Je ne sais pas. Mais il est sûr que ce n’est pas le vaccin qui a provoqué mes problèmes, car j’avais déjà montré des signes de développement neurologique ­différent.
Même si j’illustre cet ouvrage avec mes tendances et mes expériences autistiques, ce livre ne traite pas de ma vie, il traite de l’autisme. Et effectivement, mon début d’existence dans un environnement toxique et mon système immunitaire affaibli m’ont très certainement prédisposée aux nombreux problèmes que j’allais rencontrer tout au long de ma vie, comme c’est le cas pour bien des personnes du spectre. (Le graphique de la page 199 illustre le rôle central de la toxicité dans la plupart des problèmes inhérents à l’expérience autistique, ainsi que dans le cas d’autres troubles d’ordre médical ou comportemental.)
Le dernier fil auquel il nous faut nous intéresser avant de pouvoir tisser une nouvelle étoffe est l’hypothèse d’un trouble génétique à l’origine de l’autisme. Mon sentiment est que les frères, les sœurs, les familles partagent tellement de facteurs communs – l’environnement physique, une alimentation largement comparable, des comportements modelés au point d’être renforcés comme schémas cérébraux, et aussi, certes, des gènes – qu’il est impossible de cibler l’hérédité comme étant LA cause de l’autisme. Même des enfants séparés à la naissance ont partagé le même environnement fœtal, avec les éventuels produits toxiques, carences alimentaires et stress qui faisaient partie de l’expérience. Les chercheurs vont avoir bien du mal à démontrer un lien génétique ; car en dépit de l’accroissement phénoménal de l’autisme chez les enfants d’aujourd’hui, il n’est quasiment fait état d’aucun comportement autistique dans la plupart de leurs familles d’origine. Des prédispositions génétiques ? Peut-être. Mais des épidémies telles que celles que nous constatons de nos jours en matière d’autisme ne résultent pas de la seule génétique.
Au moment où je tisserai tous ces fils en une théorie globale sur l’autisme afin de contribuer à réduire son impact négatif, je laisserai derrière moi le brin de la génétique. Je ne sais pas modifier les gènes. Je choisirai plutôt de me centrer sur d’autres fils, ceux qu’avec mon aide certaines familles ont pu résoudre, via la méthode HANDLE , ou Holistic Approach to NeuroDevelopment and Learning Efficiency (littéralement « approche holistique du neuro-développement et de l’efficacité de l’apprentissage » ).


3 . La « théorie de l’esprit » est devenue un élément essentiel pour le diagnostic des TSA. Ceux qu’on considère comme dépourvus de théorie de l’esprit sont soi-disant incapables de comprendre ce que d’autres ressentent ou perçoivent. Simon Baron-Cohen, par exemple, professeur de psychologie et de psychiatrie à l’Université de Cambridge et codirecteur du Centre de recherche sur l’autisme, adhère à cette théorie et la considère comme capitale pour expliquer le trouble de la communication dans les TSA.

4 . Le Tapotement du visage ou « Face Tapping » est l’une des activités HANDLE le plus souvent recommandées. Tout au long de cet ouvrage, je mentionnerai les noms de diverses activités HANDLE. Les programmes de traitement HANDLE intègrent un certain nombre d’activités, spécialement choisies pour un individu doté d’un profil neuro-développemental particulier. Le fait de choisir des activités isolées pour les essayer à la maison peut ou non générer des résultats positifs. Dans tous les cas, il est absolument essentiel d’adhérer aux principes de Stimulation douce ou « Gentle Enhancement » (figurant également dans les annexes) pour toute mise en œuvre des protocoles de traitement HANDLE.

5 . Les études qu’ont récemment publiées Lathe et LePage sur le site www.newscientist.com révèlent que des échantillons de cheveux prélevés sur des enfants autistes procurent aux chercheurs des preuves les ayant conduits à l’hypothèse suivante : les enfants autistes n’éliminent pas correctement le mercure ; le mercure présent dans les vaccins place donc leur organisme en surcharge.
2
L A NUTRITION
Il n’est pas seulement question d’aliments
Les enfants atteints d’autisme connaissent des problèmes d’alimentation. Indéniablement. Ces soucis nutritionnels ont galvanisé les parents, les allergologues, les naturopathes, les homéopathes, les médecins, les sociétés pharmaceutiques et les fabricants de compléments alimentaires. La préoccupation est très réelle : un système corps-cerveau mal nourri ne fonctionne pas bien. Mais tous les enfants sous-alimentés ne sont pourtant pas autistes. Que se passe-t-il donc ?
Pensez à la mastication. Elle joue un rôle déterminant.
Le processus apparemment banal de la mastication a un impact majeur sur la question essentielle de l’absorption des nutriments. La digestion commence dans la bouche. Si les aliments atteignent le tractus intestinal et ne peuvent pas y être absorbés, il est très peu probable que le problème soit dû, comme l’ont affirmé certains spécialistes, à l’absence d’une enzyme particulière telle que la sécrétine.
Le SYSTÈME digestif n’est rien d’autre qu’un système. Il dépend de la bonne transformation des aliments tout au long du circuit. Et ce travail commence dans la bouche, avec la mastication et la salivation. Ces deux processus doivent bien évidemment être simultanés. La plupart des personnes atteintes d’autisme ne mâchent pas leurs aliments. Elles ont tendance à les avaler entiers. Quand la nourriture parvient à l’estomac, elle n’est prête ni pour le processus mécanique de malaxage, ni pour les enzymes sécrétés dans l’estomac pour la digestion. Et du fait de la mauvaise mastication, les aliments ont passé moins de temps dans la bouche ; les papilles gustatives n’ont donc pas eu le temps d’indiquer au cerveau quel type d’enzymes envoyer à l’estomac pour traiter la nourriture qu’il s’apprête à recevoir. Les aliments parviennent donc au tractus intestinal sans avoir été préparés pour les processus mécaniques et chimiques qui s’y déroulent. Quelles conséquences ? Des maux d’estomac, des problèmes intestinaux et une nutrition inadéquate.
Mais pourquoi faudrait-il mastiquer les aliments ? La plupart des autistes ressentent dans la bouche des sensations tactiles non ordinaires, ils n’apprécient donc pas le contact des aliments. Ils disposent en outre d’un faible tonus musculaire, dans l’organisme en général et particulièrement dans les muscles buccaux – ceux qui servent à sucer, mâcher et articuler. Le tonus musculaire ne représente pas la dose de force que vous pouvez solliciter dans le groupe musculaire, mais plutôt le degré de tension du muscle au repos. Cela explique que certains autistes peuvent planter leurs dents très profondément quand ils mordent la main d’un autre enfant dont le comportement ou la proximité leur apparaît comme une menace, ou quand ils s’attaquent à un morceau de tubulure chirurgicale ; ils sont par contre incapables d’effectuer les séries coordonnées de mouvements nécessaires pour mastiquer et avaler. Ces mouvements, comme ceux qui s’avèrent indispensables à la respiration, sont tous une extension de l’instinct primitif de sucer-avaler-respirer. Ils dépendent d’une séquence d’interactions ajustées au niveau des nerfs crâniens, nerfs qui se développent pendant la phase embryonnaire.
Les personnes hypersensibles aux sensations dans la bouche et sur le visage sont particulièrement ennuyées par l’un des douze nerfs crâniens – le nerf trijumeau (voir figure 1 ci-dessous).

Le parcours du nerf trijumeau.
Ce nerf ne dessert pas seulement chacune de nos dents, mais également les gencives, la langue, le nez, les joues, les sourcils, le front, et même les cornées. Quand le nerf trijumeau fait mal, il est tout à fait impossible de se concentrer sur quoi que ce soit d’autre (les personnes ayant subi des soins sur le canal racinaire ou de l’orthodontie savent de quoi je parle).
Le cortex cérébral sensoriel et moteur régit toutes les stimulations tactiles reçues par l’ensemble de notre corps, ainsi que nos réponses motrices. Environ la moitié de sa surface est consacrée aux informations émanant des nerfs trijumea u et faciaux. Structurellement, nous sommes incapables de penser à autre chose si ces nerfs sont stressés. Structurellement, nous sommes également conçus pour être conscients d’élancements douloureux, pour réagir à une souffrance soudaine et intense en manifestant clairement désarroi, angoisse ou affront ; mais notre physiologie nous conduit à ignorer une douleur lancinante et permanente afin de pouvoir continuer à vivre. Quand l’emplacement de la stimulation dérangeante – celle qu’on ressent en mâchant, en se lavant le visage, en se brossant les dents, en se rasant, et même en parlant – se modifie, on ressent cela comme de la douleur, douleur qui continue à nous irriter du fait qu’à chaque mouvement, une partie différente du nerf trijumeau est stimulée. Bien des comportements d’évitement chez les autistes sont donc le signe que le nerf trijumeau est en souffrance. Mais quand cette douleur apparaît à un seul endroit sans se déplacer (comme lorsque nous avons des aliments sur le visage, par exemple), nous ne permettons pas à la sensation de s’enregistrer, tout simplement. La ressentir ouvrirait nos sens à une souffrance ­intolérable.

Cette enfant n’est pas consciente de la présence d’aliments sur son visage. Ce phénomène, fréquent chez les personnes diagnostiquées comme autistes, est souvent attribué à une hypersensibilité au toucher. Du fait que la sensation est douloureuse, nous la bloquons. Et le fait de bloquer des sensations restreint les mouvements du visage et interfère avec le développement des muscles indispensables au développement du langage et d’autres fonctions importantes.
Je comprends cette douleur. Jusqu’à mes 56 ans, mon nerf trijumeau a été meurtri par une mâchoire bizarrement formée, des procédures chirurgicales et autres agressions. Je ne pouvais ressentir ce que faisait ma bouche qu’en m’autorisant parallèlement à ressentir une douleur intolérable. Il me fallait actionner les mouvements de ma bouche, de ma mâchoire et de ma langue à un niveau relativement conscient. Ceci a certainement altéré chez moi le plaisir de manger tout ce qui n’était pas de la crème glacée ! J’ai eu aussi beaucoup de mal à comprendre pourquoi les gens aimaient les baisers. Et aujourd’hui encore, quand j’observe une personne qui mastique vigoureusement du chewing-gum, soit je me tiens le visage et les mâchoires pour atténuer la souffrance que je ressens par procuration, soit je souffre en silence, cette douleur accaparant l’essentiel de mon attention et m’interdisant toute interaction sociale.
La mère d’un petit autiste de trois ans était plus bouleversée par le fait que son fils ne l’embrassait pas que par son absence de langage. « Je ne souhaite qu’une chose, c’est qu’il m’embrasse », se plaignait-elle en permanence. « C’est vrai qu’il avance un peu les lèvres, mais il ne fait jamais un vrai bisou. Je donnerais presque n’importe quoi pour recevoir un baiser de ses jolies petites lèvres. » Elle avait besoin de ce baiser comme preuve de « l’amour » de son fils.
Après avoir reçu pendant plusieurs semaines des séances de Tapotement du visage ou « Face Tapping » tout au long du parcours du nerf trijumeau, son cher petit garçon s’est mis à lui faire des bisous, et pas seulement sur demande. Il était très clair qu’il aimait sa mère, non du fait de ses activités HANDLE , mais parce qu’il ressentait un lien puissant avec la femme qui l’avait porté et qui l’aimait tellement. Mais avant que ce programme ne contribue à atténuer la douleur et à organiser les sensations dans son nerf trijumeau, il était tout simplement incapable de supporter la souffrance qu’aurait provoquée l’expression de son amour par un baiser.
En matière d’alimentation, les préoccupations tactiles sont importantes, mais c’est surtout l’anticipation de l’horrible texture de telle ou telle nourriture qui peut empêcher un aliment de pénétrer dans la bouche ou bien faire qu’on le recrache avant même qu’il ait eu une chance de descendre dans l’œsophage. En réalité, la limite sensorielle qui empêche le plus souvent les autistes de mâcher leurs aliments et de les faire passer d’un côté à l’autre de la bouche jusqu’à ce qu’ils soient bien mastiqués, c’est l’hypersensibilité au son. Écoutez-vous quand vous sucez un bonbon dur, vous faites des petits bruits d’aspiration, vous cognez le bonbon sur vos dents, vous avalez. C’est bruyant ! Si cette activité n’est pas visible et que le bruit est non seulement assourdissant mais aussi imprévu, n’avez-vous pas l’impression d’entendre une avalanche ? Pouvez-vous vous imaginer terrifié par le bruit que vous faites en mastiquant ?
Deux de mes clientes ont fini par se mettre à mâcher après que je leur aie expliqué comment je percevais le bruit de la mastication et que je les aie invitées à s’assoir tout près de moi, à placer leur oreille contre ma joue et à m’écouter mâcher. L’une d’elles venait juste de se mettre à parler mais sa diction était laborieuse et sa parole mal articulée. Après un moment d’écoute, elle s’est reculée, les yeux grands ouverts pour exprimer sa stupéfaction ; puis elle a dit : « encore » et a replacé son oreille contre ma joue pour entendre les bruits forts et choquants que j’émettais en croquant une carotte. Nous avons répété l’opération à plusieurs reprises, à chaque fois qu’elle était prête et annonçait : « encore ». Finalement, après bien des répétitions, elle s’est écartée de ma joue, le visage détendu ; elle avait surmonté sa terreur des bruits forts et mystérieux émanant de la caverne de ma bouche.
Nous avons poursuivi avec des concours de grignotage, où nous attrapions des aliments de type croustilles de maïs, carottes, céleris ; après nous être écriées : « à vos marques, prêts, partez », sur « partez », nous croquions l’aliment pour voir laquelle d’entre nous ferait le premier bruit le plus sonore. Nous nous disputions bien entendu, car chacune de nous ressentait son propre coup de dents, à l’intérieur de sa bouche, comme plus sonore que celui produit de l’autre côté de la table. J’ai joué à des jeux de ce type avec les deux clientes pour les aider à accepter, et même apprécier, certains des impacts auditifs induits par le fait de mâcher et d’avaler des aliments. Ces clientes, âgées de dix-neuf et vingt ans, ont fini par pouvoir mastiquer leur nourriture, quels que soient le moment et l’endroit du repas.
Pourquoi quelqu’un serait-il hypersensible au bruit, au point que sa propre mastication (ou le fait de téter pour un nourrisson) provoque une répulsion ? Et quelles autres conséquences ceci peut-il induire sur les fonctionnements autistiques ? Par ailleurs, si le fait de protéger nos oreilles affecte notre digestion, existe-t-il un effet inverse selon lequel certains problèmes digestifs pourraient modifier le fonctionnement de nos oreilles ? Je m’explique.
Pendant des années, des ergothérapeutes formés à la thérapie d’intégration sensorielle ont travaillé sur le système vestibulaire de l’oreille interne, pour stimuler le fonctionnement de personnes atteintes de TSA et celui de bien d’autres enfants au contrôle et aux réactions neuromusculaires non ordinaires. Le système vestibulaire n’est pas un système fermé ; il partage structures, fluides et stimulation avec les mécanismes de l’audition et est ouvert à d’autres influences via l’oreille externe, l’oreille moyenne, le nez (et indirectement, la bouche), ainsi qu’à travers les trompes d’Eustache (voir figure 2 ci-dessous).

Système vestibulaire : oreille interne.
La figure indique les positions relatives de l’oreille moyenne et de l’oreille interne, y compris le système vestibulaire. Est dessinée une main qui replie l’oreille externe pour nous permettre de repérer le lieu approximatif d’implantation de ce système. Ne vous souvenez-vous pas avoir observé beaucoup d’autistes plaçant ainsi leurs mains à leurs oreilles ?
Cette attitude ne contribue pas seulement à protéger les oreilles d’une agression sonore, elle nous incite à nous intéresser à ce secteur, extrêmement préoccupant et essentiel à prendre en compte pour traiter les causes profondes des comportements autistiques. Tout comme le nerf trijumeau, les oreilles sont suffisamment importantes pour attirer notre attention.
Bien que j’aie su pendant des années que la sensibilité au son était cruciale dans les comportements associés à l’autisme, j’ai connu un instant de révélation profonde au cours d’une journée de l’été 1998. À différents moments de cette journée, j’avais travaillé avec trois clients autistes – une de quatre ans, un de huit ans et un adulte dans la trentaine. C’était un jour chaud et humide. La climatisation fonctionnait. Et chacun de ces clients s’était écarté de la fenêtre rafraîchie en fredonnant et en se balançant, alors même que ces comportements d’autostimulation avaient quasiment disparu lors de nos précédentes séances. Avec l’arrêt de la climatisation, les clients se calmaient. Mais il recommençait à faire trop chaud. Nous ouvrions donc légèrement la fenêtre et la porte pour obtenir une certaine ventilation. Les bruits de la rue pénétrant alors dans la pièce depuis les deux côtés – les rues étant situées de part et d’autre à 300 mètres au moins de la pièce – j’assistais à nouveau au phénomène précédent : mes clients se tenaient les oreilles, ils fredonnaient et se balançaient ; mais cette fois, le bruit provenant de deux directions différentes, ils n’avaient plus le loisir de s’en écarter ; ils se mettaient alors à marcher en cercle dans la pièce.
À chaque fois, nous avons décidé de fermer la fenêtre et la porte et de transpirer pendant toute la séance.
À la fin de cette journée, j’ai compris comment j’avais commencé à évoluer à travers mon autisme. Pendant mes jeunes années, à l’insu de mes parents et des médecins et sans que j’en aie moi-même conscience, les structures osseuses de mon oreille moyenne ont continué à se développer, finissant par obturer totalement l’ouverture quand j’ai atteint huit ans et demi. Je perdais peu à peu mon audition, et les orthophonistes m’ont appris sans le vouloir à lire sur les lèvres alors qu’ils tentaient de m’apprendre à parler de manière intelligible. Quelques mois avant mon neuvième anniversaire, nous avons découvert que je n’entendais absolument rien.
Et ce fut ma planche de salut : j’ai été sauvée de l’autisme classique par la surdité ! Une procédure chirurgicale du nom de fenestration a restauré mon audition, et pendant quelque temps, mes comportements autistiques se sont intensifiés, jusqu’à ce que je découvre que je pouvais annuler la stimulation dans mon oreille interne en sautant sur une échasse à ressorts.
L’oreille interne et le système vestibulaire se ferment quand ils subissent des mouvements rapides et des arrêts brutaux. Tourner, sauter, se taper la tête sont diverses manières de faire taire une oreille moyenne et une oreille interne absolument submergées. Certaines thérapies incluent ces mouvements. Les programmes de traitement HANDLE ne le font généralement pas, car la plupart des clients qui ont besoin de ces outils les trouvent d’eux-mêmes. Malheureusement, les professionnels qui tentent de faire cesser ces formes d’« autostimulation négative » ne reconnaissent pas combien elles sont essentielles pour les individus atteints de TSA. L’aptitude à fermer à la demande un système auditif-vestibulaire surchargé peut même éviter à certaines personnes de déclencher une crise. Je n’ose pas imaginer ce qu’il serait advenu de moi si mes parents et enseignants m’avaient empêchée de sauter sur mon échasse à ressorts avant que je n’en aie épuisé le besoin.
Nous n’avons par conséquent nul besoin d’aide pour trouver un moyen d’arrêter les mouvements des fluides dans nos oreilles internes ; il nous faut par contre de l’aide pour assimiler les mouvements lents et contrôlés qui permettent à l’oreille de traiter les informations nous mettant en relation avec le monde. Nous voulons être en contact avec le monde.
* * *
L’incapacité à mâcher correctement exige d’être explorée plus avant (par-delà son rôle dans l’apparition d’indigestions et de maux d’estomac), car elle doit être reconnue comme un facteur essentiel des expressions de l’autisme. Que faites-vous quand vous avez mal à l’estomac ? Vous vous penchez en avant, courbez les épaules et adoptez une position semi-fœtale. Si vous avez mal aux intestins, vous vous mettez à vous balancer, le dos voûté, légèrement en avant puis légèrement en arrière mais tout en conservant la courbure de la colonne. Vous ne dépliez pas votre corps dans vos mouvements d’avant en arrière ; vous vous balancez plutôt continuellement vers l’avant, car toute extension vers l’arrière étirerait votre estomac et accentuerait la douleur.
Il est donc clair que les postures et certains des tics qu’on associe si souvent aux TSA sont identiques à ceux qu’adoptent les gens quand ils souffrent de problèmes digestifs. Chez les autistes, ces problèmes peuvent être dus à une mastication insuffisante des aliments, à la sensibilité aux sons et souvent aussi à l’irritation du nerf trijumeau.
Toutefois, en adoptant ces postures et ces gestes apaisants et auto-protecteurs, nous limitons encore plus le champ des mouvements capables de stimuler l’oreille interne et donc le système vestibulaire. Ainsi naît un cercle vicieux qui exige qu’on intervienne ; mais il ne faut pas entrer en force, seul le respect ouvre convenablement les portes. La Stimulation douce 6 des systèmes faibles leur permet de se débloquer et de se développer. La stimulation brutale ou excessive les fait se refermer 7 .
Un élément tout à fait déterminant pour la compréhension des postures et des mouvements qu’adoptent les autistes est très ­probablement le fait que chez eux, le sac endolymphatique du système vestibulaire – un organe en tissu mou ressemblant à un ballon allongé – ne se remplit pas.