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"Quand j'avais l'autisme...": Le témoignage enrichissant de la famille de Léo

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Description

Maman d'un petit garçon diagnostiqué autiste à l'âge de 4 ans, Christine Buscailhon raconte son parcours, de la descente dans l'enfer de l'autisme jusqu'au retour à la normalité grâce à un changement radical de mode de vie. Alors que rien ne le laissait présager, Léo développe, à l'âge de 7 mois, de sérieux problèmes de santé : il ne grandit plus, ne grossit plus, souffre de problèmes digestifs et manifeste des troubles du comportement. Ses parents courent les médecins parisiens : pédiatre, gastropédiatre, neurologue, endocrinologue, IRM, échographies... Tout y passe. Aucun diagnostic de TSA n'est posé et le corps médical les laisse tomber avec leur enfant. En parallèle, pour soulager les problèmes digestifs de Léo, sans savoir qu'ils étaient liés à ses troubles de comportement, Christine et son époux consultent, entre autres, un ostéopathe qui les met sur la piste des intolérances alimentaires. Il découvre alors que Léo est polyallergique, dont le gluten et la caséine. Dès la mise en place d'un régime bio, sans gluten ni lait, privilégiant les aliments basiques pour rééquilibrer la flore intestinale détruite de Léo, les effets sont aussi immédiats qu'inattendus : quelques jours après, Léo se met à parler, à se développer et à sortir progressivement de sa bulle. Un témoignage poignant et essentiel source de courage et d'espoir.

Sujets

Informations

Publié par
Date de parution 10 mars 2020
Nombre de lectures 10
EAN13 9782840586845
Langue Français
Poids de l'ouvrage 1 Mo

Informations légales : prix de location à la page 0,0745€. Cette information est donnée uniquement à titre indicatif conformément à la législation en vigueur.

Exrait

Couverture
Titre


Christine Buscailhon










« Quand j’avais l’autisme… »
Le témoignage enrichissant de la famille de Léo
Préface de Joël Doré, directeur de recherche à l’INRA, spécialiste du microbiote
Exergue












« La force qui est en chacun de nous est notre plus grand médecin. »
Hippocrate
Remerciements
Je tiens à remercier les hommes de ma vie pour leur soutien sans faille pendant que j’écrivais ce livre, ainsi que pour leur implication et leur amour quotidien pour le petit Léo.
Olivier, son papa qui m’a suivie dans mes raisonnements, qui a géré énormément l’intendance au quotidien et est devenu un spécialiste hors pair de la cuisine hypo toxique. Il s’est aussi énormément impliqué dans la relecture de cet ouvrage. Léo a beaucoup de chance d’avoir un tel papa !
Julien, son grand frère, son idole. Merci à toi pour ta patience avec ton petit frère qui n’est pas toujours facile à vivre !
Merci à ceux qui m’ont aidée avec leurs conseils et leurs relectures en particulier Senta, Sylvie et Pascale.
Merci à toutes les mamans que j’ai croisées, celles qui témoignent dans ce livre et toutes les autres. Vous êtes formidables.
Merci à Joël et Diane pour leur soutien et leur implication.
Merci à mon éditeur pour sa confiance et pour son engagement dans la cause des autistes.
Et merci à mes parents aujourd’hui disparus, papa , de m’avoir donné le goût des livres et des lettres, maman pour ton optimisme et ta détermination légendaires et apparemment héréditaires.
Préface
Rien dans mes 35 années de gravitation autour de la planète microbiote ne devait me conduire à l’écriture d’une préface accompagnant ce témoignage poignant et essentiel que nous livre Christine Buscailhon dans Quand j’avais l’autisme… Rien sauf peut-être justement ces 100 000 milliards de bactéries, avec lesquelles chacun de nous interagit au quotidien, et qui sont l’objet de mes recherches.
Parce que microbes et autisme sont liés, je leur dois d’avoir croisé la route de Léo et de sa maman Christine. Et ce fut à un moment assez particulier de mon cheminement de chercheur. Cette rencontre a, en effet, renforcé et accéléré ma réflexion sur l’importance de la relation entre l’humain et ses microbes comme un élément central de la santé et du bien-être. Quand Christine me contacte, c’est après un parcours déjà long et fastidieux avec son petit Léo auprès des professionnels de santé, parcours qui l’a conduit e à une prise de conscience que je suis moi-même en train d’opérer depuis quelques années.
Nous, les humains, sommes par essence microbiens, et ce , dès la naissance. Comme la majorité des animaux et des plantes, nous sommes des êtres dont la complexité naturelle résulte d’une association entre les cellules de « l’organisme supérieur » et l es microbes, et notre relation avec nos microbes est un élément déterminant de notre santé. Le terme « symbiose » semble tout à fait approprié , car il fait référence à une association à bénéfices mutuels : quand nous offrons le g î te et le couvert, nous recevons en retour une protection rapprochée à travers un ensemble de bienfaits directs ou indirects de la part de nos microbes. La reconnaissance de notre statut symbiotique ne sera pourtant qu’une petite étape pour protéger les humains… En effet, depuis plus de soixante ans, nous accumulons des pratiques peu respectueuses de notre symbiose qui se traduisent par ce que l’épidémiologie renseigne froidement comme une augmentation constante et incontrôlée des maladies chroniques. L’OMS nous prédit que, d’ici 2025, une personne sur 4 dans le m onde sera concernée par l’une ou l’autre de ces maladies au nombre desquelles on compte les maladies inflammatoires chroniques intestinales ou articulaires, les maladies hépatiques et/ou métaboliques, l’obésité, le diabète, les allergies et les maladies neuropsychiatriques dont les troubles du spectre de ­l’autisme. Pour l’autisme , les courbes d’augmentation d’incidence font littéralement froid dans le dos et soulignent l’urgence de la situation, avec aux États-Unis, où c’est recensé tous les deux ans, 1/10 000 naissances en 1970, 1/1 000 en 1995, 1/150 en 2007 et 1/59 en 2014, et aujourd’hui probablement une naissance sur 100 en France.
Ces pathologies ont toutes une composante génétique mais celle-ci n’explique directement qu’une petite fraction des cas et l’évolution du nombre de personnes concernées dépasse de toute façon de beaucoup ce que l’évolution du génome humain pourrait expliquer. Il est ainsi certain que des causes environnementales sont à l’œuvre : on peut y voir autant de raisons d’être pessimiste que de se montrer franchement optimiste et c’est ce qui transpara î t magistralement à la lecture de ce livre.
Commençons par la mauvaise nouvelle, car cela permettra de finir par la note positive… La médecine est à la traîne ! ­Aujourd’hui, l’offre de soins et les contenus de l’enseignement tardent à intégrer l’évolution vertigineuse des connaissances scientifiques. Notre arsenal thérapeutique est très orienté vers la prise en charge des symptômes et la formation médicale privilégie les spécialités par organe. Si des progrès spectaculaires ont permis de s’armer contre les maladies infectieuses qui dominaient jusqu’au siècle dernier, trop peu d’actions sont mises en œuvre pour reconstruire une relation hôte-microbes harmonieuse et pour prendre en charge des pathologies dont la médecine ne guéri t pas mais que pourrait entretenir une altération de notre symbiose.
Maintenant la bonne nouvelle ! Elle tient au fait que la vision du chercheur peut rejoindre avec optimisme celle de la maman de Léo qui propose d’explorer des territoires nouveaux. Pourquoi ne pas oser agir sur la relation hôte-microbes et apprendre d’une démarche qui, dans le monde occidental, sort des standards de la médecine, une démarche globale où la nutrition peut prendre une place centrale comme outil de prévention ? Le propos n’est pas ici de se substituer à la pratique médicale, mais plutôt, considérant l’humain comme une symbiose, d’agir de concert sur les leviers de la symbiose pour replacer une personne dans une relation sereine avec son microbiote et, ainsi, de lui permettre de bénéficier d’une démarche préventive. Comme le soulignent les pages que vous vous préparez à lire, certains de ces leviers sont évidents : l’hyper-perméabilité et l’inflammation intestinales qui combinent leurs effets pour entra î ner un état de stress oxydant dans tout l’organisme. Même quand elle n’en est pas la cause première, l’altération du microbiote entretient les dérèglements de la symbiose en un cercle vicieux. Cela affecte tous les organes, dont le cerveau, à travers une fragilisation de la barrière hémato-­encéphalique, qui favorise à son tour l’inflammation au niveau du cerveau. Il n’en faut pas plus pour que le développement du système nerveux et son fonctionnement soient altérés, notamment à certains stades critiques chez le tout - petit.
Et si… l’obésité, le diabète, la maladie de Parkinso n … étaient autant de contextes où la symbiose est altérée et pour lesquels, à l’instar du parcours de Léo, il était possible de corriger au moins quelques altérations par une démarche holistique innovante ? Ou, plus modestement, si on pouvait dire aux parents des petits Léo de ce monde, toujours plus nombreux : nous allons faire ensemble une démarche nutritionnelle de fond, individualisée, qui vous semblera une suite de tâtonnements, mais qui pourra s û rement aider votre enfant à vaincre en partie les douleurs et les tourments qui l’emprisonnent…
L’expérience d’un individu ne peut bien sûr pas être généralisée. Cependant, la connaissance scientifique nous apporte aujourd’hui un faisceau de preuves qui convergent vers cette notion que préserver et, au besoin, restaurer une relation hôte-microbes harmonieuse doit devenir un objet d’étude et une source d’inspiration pour les générations à venir.
Que vous lisiez ces lignes par pure curiosité, pour vous instruire ou parce que, comme nombre de personnes, vous, un ami ou un parent êtes directement concernés, je formule le vœu sincère que vous trouviez dans ce témoignage des clés qui vous permettront de contribuer au sursaut dont la société a grandement besoin. Christine sait toute l’admiration que je porte à sa démarche. Quant à toi, Léo, je te dis un grand merci de permettre ainsi à ta maman de donner confiance à de très nombreux parents, et d’inspirer également des médecins et des chercheurs.
Joël Doré, citoyen symbiotique, d irecteur de Recherche INRA, Unités Micalis et MétaGénoPolis.
Léo a toujours eu un regard perçant. Dès l’âge de deux mois, il donnait des ordres avec ses yeux. Ensuite, alors qu’il ne marchait ni ne parlait, il s’en est servi pour exprimer ses émotions et ses messages : joie, colère, surprise, peur, autorité, peine et probablement douleur.
C’est à ce regard que nous nous sommes accrochés pendant les longs mois qu’a duré notre parcours du combattant.
C’est ce regard qui nous a donné la force d’accepter le diagnostic et en même temps de déjouer les pronostics qui nous laissaient peu d’espoir.
C’est à cette lueur dans ses yeux que les médecins et les préjugés sur l’autisme ont failli éteindre que ce livre est consacré.
1
L A TECHNIQUE DE L ’A UTRUCHE
Léo est né deux fois.
Sa première naissance a eu lieu en juin 2010, au terme d’une grossesse que je croyais parfaite et d’un accouchement sans problème. Il avait une taille, un poids et un comportement tout à fait « standard ». Bref, un bébé « normal », sans souci apparent.
Les premiers jours à la maternité se sont très bien passés ; je n’ai eu aucun problème à le faire téter : je l’allaitais et j’avais pour moi la confiance donnée par une expérience réussie avec mon premier enfant. J’observais , un peu désemparée , ma voisine de chambre pour qui les débuts étaient compliqués et dont le bébé ne grossissait pas. Elle a fini par y arriver et j’espère qu’elle et sa fille se portent bien aujourd’hui !
Quand Léo a quitté la maternité, tous les voyants étaient au vert.
Dans les mois qui ont suivi, Léo était un bébé glouton qui tétait beaucoup et avec plaisir. Léo appréciait mon lait et le digérait bien. J’ai eu quelques moments difficiles car la forte chaleur estivale lui donnait soif et il réclamait souvent à boire. Aucun souci de régurgitation ou de digestion n’ a marqué cette période.
Léo était donc un bébé qui grandissait et grossissait bien, situé plutôt en haut des courbes de poids et de croissance. Il était joufflu, un peu potelé, comme le sont souvent les bébés avec de mignons petits plis au niveau des poignets et des genoux. Bref, sans être gras, c’était un bébé tout à fait dans les normes.
Souriant et joyeux, plutôt tonique, il s’est tenu assis relativement tôt (en tou t cas , beaucoup plus tôt que son frère). Léo a eu dès la naissance d e grands yeux pourvus de longs cils lui donnant un regard très expressif. Ce regard, il l’a utilisé très rapidement pour manifester sa joie ou son mécontentement. Il avait l’air avide d’explorer le monde et de communiquer avec son entourage.
Lorsque je regarde des photos de lui à l’âge de 3 à 6 mois, je peine à le reconna î tre tellement il a changé.
J’ai allaité Léo pendant environ trois mois jusqu’à mon retour au travail. Le sevrage a été compliqué, surtout pour moi : je n’avais pas envie d’arrêter, mais mon grand âge (40 ans à sa naissance) et la charge surhumaine de travail qui m’attendait à mon retour de congé maternité ont eu raison de ma volonté. J’aurais souhaité continuer à l’allaiter le matin et le soir, comme je l’avais fait pour mon aîné, mais je n’en ai pas eu la force physique. J’étais épuisée le soir en rentrant du travail et je n’avais plus de lait.
La pédiatre m’avait conseillé un lait infantile standard, que l’on trouve en grande surface, Léo a semblé y trouver son compte et finalement, vers trois mois et demi, il ne buvait plus que du lait de vache industriel en poudre, me permettant ainsi de récupérer de l’énergie pour répondre aux exigences de mon employeur.
Le système français est ainsi fait qu’il est très difficile pour une mère qui travaille de continuer à allaiter son enfant. Il existe bien un système qui permet de se libérer une h eure par jour pour allaiter son bébé mais comment faire lorsque l’aller-retour maison/travail dure déjà plus d’une heure ? Cette possibilité permet certainement aux politiques de se donner bonne conscience mais dans la réalité des faits, c’est quasiment inapplicable à moins de travailler chez soi (ou d’amener son bébé au bureau) ! Certes, quelques mères courageuses tirent leur lait ; mais c’est, tout d’abord, une expérience assez déplaisante ; et ensuite, les conditions de conservation du lait maternel sont très exigeantes. Bref, travail et allaitement dans les conditions qui étaient les miennes à l’époque me semblaient totalement incompatibles.
Pendant que ses parents travaillent, Léo est gardé par une nounou avec une autre petite fille, de 6 mois son a î née. Il est passé à quatre repas par jou r , uniquement composés de lait dans un premier temps, puis vers six mois, des légumes mixés. Vigilants sur l’alimentation de nos enfants, à la fois au niveau de la composition des plats mais aussi du goût, nous avons acheté un cuiseur vapeur qui permet de faire des purées fra î ches à la vapeur. À part une ancienne collègue allemande un peu excentrique, qui mangeait des petits pots bébé tout prêts « viande/légume » froids et trouvait ça délicieux, je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui trouve que cette nourriture industrielle a bon goût…
En me replongeant dans le carnet de santé de Léo, j’ai pu constater que la première alerte concernant l’évolution de mon fils date du 26 janvier 2011, alors qu’il avait sept mois et demi et n’avait pas pris un gramme depuis le mois précédent.
Léo est mon deuxième enfant et mon expérience de mère m’a été bien utile. S’il avait été l’a î né, j’imagine que notre parcours aurait été encore plus compliqué. Je n’aurais pas eu de référent. Son grand frère n’a pas eu de problème en dehors de l’asthme qui avait été traité par notre pédiatre « de quartier » et c’est donc naturellement vers elle que je m’orientais pour le suivi de Léo. J’aurais quand même dû m’interroger un peu plus avant de la choisir (mais a-t-on vraiment le choix ?). Elle n’a , par exemple , jamais vu que mon fils aîné qui a maintenant 15 ans a les pieds plats et aurait eu besoin très tôt de semelles orthopédiques.
Cette pédiatre est le premier maillon défaillant de la longue cha î ne de docteurs qui allaient hanter la vie de Léo et la nôtre pendant plus de deux ans. Elle conçoit la médecine comme une suite logique de chemins tout tracés et de cases à remplir. Méthode certes efficace pour soigner les angines et autres petits bobos de l’hiver (il a la gorge rouge et il ne mange pas), voire les crises d’asthme (il a les poumons qui sifflent donc je lui prescris de la Ventoline), mais peu adaptée à des problèmes plus particuliers et plus complexes. Or , le corps humain, donc la médecine sont complexes.
Comme elle aime les cases et les chemins tou t tracés, elle a la seringue facile. Elle préconise de vacciner allègrement les enfants pour toutes les maladies, y compris les non obligatoires de l’époque (qui le sont devenues depuis), suivis de leurs rappels.
Le petit Léo aura donc reçu 14 vaccins ou rappels à partir de l’âge de 2 mois jusqu’à ses 17 mois, dont parfois plusieurs simultanément : ainsi le 27 octobre 2010, soit à l’âge de même pas 5 mois, il a eu simultanément la 2 e injection du pneumocoque et de l’hexavalent DTPolio, coqueluche, hépatite B, soit six souches le même jour ! C’est peut-être un détail pour vous ; pour moi aussi ça l’était à l’époque, mais malheureusement ce détail aura son importance par la suite. C’est à partir de cette date qu’ont commencé à se multiplier les soucis ORL, puis les soucis tout court. À l’époque , je ne m’en suis pas rend u compte.
Un autre des « chemins » suivis par ce médecin consiste à faire un test d’allergies appelé Phadiatop (chiens, chats, bouleau, moisissures, poussières…). Elle l’infligera quatre fois en deux ans : « les allergies, ça évolue » … (sic) . Par contre, quand la pathologie ne rentre pas vraiment dans ses cases, elle opte pour l’attentisme censé rassurer : « il est encore petit, on verra plus tard » , voire le déni.
C’est la technique de l’Autruche.
C’est donc l’Autruche et sa technique qui ont présidé les premiers instants de la vie médicalisée de Léo.
Le début des problèmes commence lorsqu’il attrape une sale maladie vers l’âge de six mois : une pneumopathie dont il a eu toutes les peines du monde à se débarrasser (plusieurs vagues d’antibiotiques, plusieurs radios des poumons). Léo a commencé à avoir des problèmes digestifs ; à force de prendre des médicaments, il n’avait plus faim, vomissait et s’est mis à ne plus prendre de poids.
Avec son père, nous trouvions bizarre qu’il régurgite et vomisse autant et nous avons soupçonné un problème avec le lait, son aliment principal. Mais l’Autruche nous a dit que tout cela était normal et que Léo avait besoin de temps pour se remettre de cette maladie qui avait été finalement très sérieuse pour un bébé comme lui.
Notre petit Léo , affaibli , a ensuite passé un hiver difficile, comme beaucoup de bébés de son âge. Il faut dire que j’avais comme référence son grand frère avec qui nous avions passé des hivers éprouvants car il faisait crise d’asthme sur crise d’asthme. Par conséquent, la situation de Léo me préoccupait mais ne m’affolait pas.
Malheureusement pour sa courbe de poids, il cumulait les maladies à connotation digestive : gastro-entérite, puis herpangine (sorte d’angine qui provoque des vomissements) et otites (six en six mois) dont le traitement antibiotique lui coupait l’appétit. À chaque rendez-vous avec l’Autruche, le moment de la pesée devenait source d’angoisse pour moi : avait-il pris ou perdu du poids ? Où en était-il ? Je faisais part de mes inquiétudes à l’Autruche qui acquiesçait vaguement puis allait gentiment remplir le tableau des courbes de poids dans le carnet de santé pendant que je rhabillais Léo. Lorsque le poids stagnait, ou diminuait, elle le soulignait dans le carnet de santé, mais n’envisageait aucun test, aucun régime spécifique. Rien.
Le printemps arrivé, Léo qui avait repris un peu de poids depuis sa pneumopathie s’est mis à perdre 500 g en un mois. Ce phénomène a un peu chatouillé l’Autruche qui a prescrit une prise de sang, laquelle a révélé une anémie. Nous avons donc donné à Léo du sirop à base de fer. Pourquoi était-il anémié ? Elle n’a jamais cherché à le savoir. Les laits artificiels que l’on donne aux bébés sont pourtant hyper dosés en fer, mais ça ne lui a pas vraiment chatouillé le cerveau (difficile quand il est enfoui dans le sable…). Le sirop a fait son effet et l’anémie a disparu (au moins momentanément). On a soigné le symptôme mais pas la cause, on n’a pas cherché l’origine du problème et donc on ne l’a pas traité.
Le printemps est passé, et avec lui son flot de microbes. Léo n’a pas été malade (en dehors d’une ou deux otites), mais il a très peu grossi et s’est mis à faire de l’eczéma.
C’est à ce moment que – de mon point de vue – Léo a commencé à ne plus « rentrer dans les cases ». Mon expérience de mère me disait que cet enfant ne suivait plus une évolution normale. Il avait un peu moins d’un an et bougeait très peu. Par exemple, il ne se retournait pas sur le ventre quand il était couché. Il restait là, placide, à attendre qu’on l’attrape. Il ne pouvait pas s’assoir tout seul, et d’ailleurs , il n’essayait pas de le faire. Cela me semblait étrange, pas dans la suite logique des choses. Puisque Léo pouvait se tenir correctement assis depuis longtemps, pourquoi n’essayait-il pas de se mettre tout seul dans cette position ?
Quand on le mettait sur le ventre, il se mettait à hurler si fort qu’on le remettait très rapidement assis ou sur le dos. Cette situation lui était fort déplaisante ; on ne savait pas ce qui se passait ni ce qui provoquait une telle réaction. Lorsqu’on observe des bébés de cet âge, le chemin « normal » pour s’assoir consiste à se mettre sur le ventre, puis à se relever. Ne se mettant pas sur le ventre, Léo ne risquait pas de s’assoir, sauf à développer des abdos d’athlète de haut niveau pour pouvoir passer de couché à assis, sans passer par le ventre, mais ça n’est pas arrivé ; les abdos de Léo ne sont pas dotés de pouvoirs surhumains.
Tout son développement moteur s’est trouvé affecté par ce refus de se mettre sur le ventre : impossible de marcher à quatre pattes , par exemple. Son frère, qui n’a jamais marché à quatre pattes non plus, avait une technique qui consistait à se coucher, puis rouler sur le flanc pour se déplacer (assez particulier comme idée, je le reconnais) : impraticable quand on ne se met pas sur le ventre.
Léo n’essayait pas non plus de s’accrocher aux barreaux de son lit pour se lever. Certes, nous passions des matinées tranquilles : à l’âge où certains sautent en dehors de leur lit et obligent leurs parents à passer leur dimanche matin aux urgences à faire quelques points de suture, le nôtre attendait paisiblement qu’on vienne le chercher. A posteriori , je pense que le terme « paisible » ne correspond pas à ce que vivait Léo, mais sur le moment , nous n’en savions rien.
Alors que Léo avait plus d’un an, je me souviens d’une visite médicale chez l’Autruche où j’étais franchement inquiète. L’Autruche commençait à avoir l’air un peu consciente d’un problème :
« Est-ce que Léo essaie de marcher ? demande-t-elle.
– Non, pas vraiment, mais il n’a que 13 mois, et dans ma famille , on ne marche pas très tôt. Par contre, ce qui m’inquiète vraiment c’est qu’à 13 mois , il ne se retourne toujours pas sur le ventre et qu’il ne sache pas s’asseoir tout seul… Ce qui m’inquiète aussi, c’est qu’il ne prenne pas de poids . »
Ce à quoi l’Autruche a réagi en adoptant la technique qui lui a valu son surnom. Elle a validé que les vaccinations étaient à jour (!) et m’a souhaité de bonnes vacances, sans plus de commentaires, d’hypothèses ou de plan d’action.
De mon côté, j’avais l’intuition d’un problème probablement lié à l’alimentation, et, avant de partir en vacances, j’ai pris un rendez-vous avec une nutritionniste pour la rentrée de septembre 2011.
L’été se passe sans microbe, mais sans évolution pour Léo. La prise de poids est infime ; cependant il grandit un peu. Il devient donc assez maigre, mais son ventre est gonflé. À ce moment-là, il développe une constipation de plus en plus chronique.
Son profil ressemble de plus en plus à celui qu’on voit sur les affiches d’associations caritatives pour lutter contre la malnutrition des enfants africains. Souffrirait-il lui aussi de malnutrition ?
Nous ne constatons pas d’évolution positive au niveau psychomoteur. Par contre, une nouveauté surprenante fait son apparition. Léo fait de plus en plus souvent le « papillon » : assis, il replie ses bras et bouge rapidement les bras de haut en bas en se frappant le ventre avec ses mains et ses avant-bras. C’est mignon, mais un peu étrange.
Nous apprendrons plus tard que ce geste s’appelle le « flapping » et qu’il est un des comportements symptomatiques des enfants autistes.
Comme Léo ne peut pas se déplacer (il a 14 mois et ne marche ni debout ni à quatre pattes), il concentre son attention sur tous les petits jeux et tableaux d’éveil avec des lumières qui s’allument, des billes à faire tourner. Jeux auxquels il peut s’amuser pendant des heures tant qu’il n’est pas en train de faire le « papillon ». Il semble parfois hypnotisé par ces lumières et ces billes.
Progressivement, Léo se replie sur son petit monde à lui.
Septembre arrive, ainsi que le rendez-vous chez la nutritionniste qui dure 30 minutes dans la salle d’attente et 30 secondes dans le cabinet. Elle me décrète assez sèchement qu’elle « ne fait pas les enfants, et encore moins les maigres » . J’avais pourtant bien précisé à la secrétaire qu’il s’agissait d’un bébé maigre. J’insiste ; alors elle regarde vaguement sa courbe de poids, voit qu’il a pris 200 grammes en six mois et décrète qu’il n’y a pas matière à s’affoler.
Assez inquiète par la tournure que prennent les choses, je retourne voir l’Autruche et la supplie de faire une prise de sang pour n’importe quoi, pour ce qu’elle veut, mais qu’elle cherche… Elle finit donc par faire tester l’intolérance au gluten. La prise de sang est un peu fastidieuse et les résultats se font attendre pendant trois semaines. Trois semaines pendant lesquelles je me renseigne sur le régime sans gluten, lis des livres, consulte des blogs, écume les rayons « sans gluten » alors naissants (nous sommes en 2011) dans les supermarchés. Bref, la famille se prépare psychologiquement à changer de régime.
Entre - temps, j’ai eu la « bonne idée » d’aller sur I nternet, où je vois que les symptômes de Léo peuvent être liés soit au gluten, soit à la mucoviscidose. À tout prendre, je préfère largement le régime sans gluten. Et puis, la mucoviscidose est testée à la naissance (et Léo est négatif), alors va pour le gluten.
Le résultat tombe, ce n’est pas le gluten.
L’Autruche en conclut que tout va bien, et moi que tout va mal.
2
R ENDEZ-VOUS CHEZ LE « S PÉCIALISTE »
Une collègue de travail à qui je fais part de mes soucis me recommande d’aller voir un gastro - pédiatre. Mais qu’est-ce donc ? Un pédiatre spécialisé dans les problèmes de digestion et d’allergie des enfants : c’est bien sûr ce qu’il nous faut !
Après diverses recherches, je finis par en trouver un dans un centre spécialisé pour les enfants (à l’hôpital, il y avait plusieurs mois d’attente et je ne peux attendre – enfin surtout Léo). C’est donc remplie d’espoir que je me rends au rendez-vous.
Léo et moi rencontrons ce spécialiste, à qui je raconte l’histoire. Plutôt jeune, il exerce à la fois en libéral dans ce cabinet – tous les jeudis (ce qui m’oblige à prendre une demi-journée de cong é à chaque fois que je dois aller le voir) – ou dans plusieurs hôpitaux de la région parisienne, plutôt réputés. Il a l’air sérieux, sûr de lui, ce qui me rassure.
Après avoir déshabillé Léo, il décrète immédiatement qu’il souffre de dénutrition et que j’ai bien fait de venir le voir. Je suis contente qu’enfin , un médecin reconnaisse que Léo a un problème : je me sens moins seule. Évidemment, je suis moins contente qu’il souffre de dénutrition, même si ça permet de mettre un nom sur son mal. La dénutrition c’est assez sérieux comme problème, non ? Les petits enfants qui meurent dans les pays pauvres souffrent-ils de malnutrition ou de dénutrition ?… Les deux en fait, la malnutrition provoquant la dénutrition. Quelque part, ce terme, outre son aspect inquiétant, me renvoie une image de mauvaise mère qui ne sait pas nourrir son enfant, même si le « Spécialiste » ne fait aucun commentaire en ce sens.
Le souci, c’est qu’il décrète , immédiatement après avoir fait le diagnostic de la dénutrition , que le problème de Léo, c’est le gluten :
« Madame, votre fils a le physique caractéristique des enfants qui ont la maladie cœliaque » .
Je lui réponds alors, documents à l’appui, que le gluten a déjà été testé et que ce n’est pas ça.
« Madame, ma méthode à moi pour tester le gluten est beaucoup plus fine et infaillible. Les tests que vous avez faits ne sont pas suffisants ».
A h bon ! … Allez ! Nouvelles prises de sang pour le petit Léo ainsi qu’une radio de l’abdomen.
Un trait commun chez l’ensemble des médecins rencontrés à cette époque est leur suffisance (ils savent et le patient ne sait pas) et surtout une totale incapacité à écouter leurs patients (surtout quand le patient ne sait pas parler et que ce sont les parents qui expriment un ressenti).
En discutant avec d’autres parents d’enfants « à problème », nous nous sommes rendu compte que c’était extrêmement courant. Ainsi, une amie dont le fils a eu de graves soucis de santé dès la naissance passait sa vie à l’hôpital Necker. À chaque visite, elle disait qu’elle pensait que son fils avait un problème d’audition. Il s’est passé plusieurs mois avant qu’enfin un médecin l’écoute, fasse des tests avant de lui annoncer que son fils était effectivement totalement sourd (et finir par découvrir que la surdité était un des symptômes de la maladie orpheline dont il souffre).
Pour revenir au « Spécialiste », en tant que spécialiste, il a une autre hypothèse. Hypothèse à laquelle lui-même ne croit pas trop : une paresse intestinale liée à des problèmes nerveux, qui provoquerait la constipation chronique de Léo et donc sa faible absorption des nutriments et donc sa dénutrition, sa maigreur, ses problèmes pour marcher… En fonction du niveau de paresse (des intestins, pas de Léo), « soit on opère, soit c’est le Forlax (laxatif) à vie » .
Je m’inquiète un peu :
« U n médicament à vie dès l’âge d’un an et demi ?
– Oui , madame, mais c’est très léger et donc sans conséquence. Donnez-lui - en dès à présent deux par jour, on verra ensuite en fonction des résultats du test du gluten. »
Je ressors de ce rendez-vous avec un sentiment mitigé. D’abord, j’ai eu raison de m’inquiéter ; ce médecin m’a sous-entendu à de mi-mot que ma pédiatre n’était pas très sérieuse. À de mi-mot seulement, car j’apprendrai au fil du temps qu’aucun médecin ne remet jamais en cause ses confrères. De plus, il envisage des solutions au problème de Léo. Ça, c’est nouveau pour moi, puisque ­l’Autruche, n’envisageant pas de problème, ne risquait pas d’en trouver, des solutions. D’un autre côté, une des solutions envisagées est un médicament à vie ! Et là, j’ai un peu peur, d’autant plus que sur la notice même du médicament, il est écrit que « l’utilisation d’un laxatif chez l’enfant doit être exceptionnelle ». J’ai tendance à penser que la prise d’un médicament, même léger, ne peut être sans conséquence ou en contre-indication, surtout si cette médication est faite pour durer toute la vie.
À défaut de mieux, Léo commence son « traitement à vie »… ; il faut dire que c’est efficace : sa constipation se réduit considérablement et je me dis que c’est toujours ça de pris , qu’il doit se sentir mieux, et qu’il va manger plus et donc grossir, c’est évident.
Les résultats des examens sanguins tombent et ce n’est toujours pas le gluten malgré la méthode hyper fiable du spécialiste c ensée dénicher le gluten dans ses derniers retranchements.
Les examens sanguins sont une épreuve pour un petit garçon de quelques mois. Personnellement, je n’ai jamais été effrayée par les prises de sang. Je bénéficie donc d’un atout évident par rapport à d’autres parents qui doivent contrôler leur propre stress avant de pouvoir accompagner leur enfant. Malgré tout, c’est à chaque fois difficile, même si Léo est un petit garçon très courageux. Il faut l’assoir sur mes genoux, le rassurer, l’empêcher de bouger. Souvent une seconde personne vient en renfort alors que la première tente de trouver une toute petite veine. Pour l’examen « hyper fiable » de monsieur le « Spécialiste », il a fallu prélever cinq tubes de sang, ce qui est énorme pour un si petit enfant ; mais je crois que ce genre de « détail » lui échappe un peu.
Nous retournons chez le « Spécialiste » avec les résultats : il est très ennuyé que sa thèse ne se confirme pas. Du coup, j’ose une question qui me semble assez logique et étayée par le sentiment diffus que nous avons, son père et moi, que Léo a un problème avec le lait.
« Léo boit beaucoup de lait : si ce n’est pas le gluten, est - ce que ça pourrait être le lait ? »
A ï e a ï e ! J’ai prononcé un gros mot ; je me fais rembarrer du tac au tac. Un petit sourire narquois au coin des lèvres, le « Spécialiste » me dit :
« Alors, comme ça, vous faites partie de ces “ bobos ” qui pensent que le lait de vache est néfaste à leur enfant ?
– Euh, non, je me disais juste que si ce n’est pas le gluten , ça peut être autre chose, et comme le lait est très présent dans son alimentation, ça pourrait être ça.
– Madame, je suis SP É CIALISTE des ALV (allergies au lait de vache) ; donc je sais les reconna î tre et je peux vous assurer que Léo n’a aucun problème avec le lait de vache. En attendant, continuez à lui donner du Forlax, puisque ça lui fait de l’effet, et revenez me voir dans quelques mois ».
Je me retrouve dans la rue, un peu désemparée, avec Léo. Nous allons prendre un biberon au café du coin. Ce n’est pas le gluten, ce n’est pas le lait, mais qu’est-ce donc ?
Léo qui a maintenant quasiment 18 mois n’a pas beaucoup évolué, à part dans sa technique du papillon qu’il ponctue maintenant d’un petit rituel sonore, une sorte de « mmmm ». Ce son ne ressemble pas à une chanson ; ça ressemblerait plutôt au « Oooohm » du yoga, une sorte de retraite intérieure, sourde, lancinante et hypnotisante.
Il ne se déplace toujours pas. Néanmoins, faut reconna î tre que le Forlax fait de l’effet et que son transit s’améliore. De fait, il mange davantage. On se dit qu’il va peut-être reprendre du poids ; mais en réalité, pas vraiment. Dès qu’on arrête ou qu’on diminue le laxatif, la constipation revient immédiatement. La bo î te de Forlax trône désormais dans notre cuisine, à côté du biberon.
Nous tentons aussi des changements de lait : lait de chèvre et parfois lait d’amande. On a trouvé une marque qui fait des laits infantiles bio qui co û tent très cher, mais notre instinct de parents nous dit qu’il faut tenter de revoir le régime de Léo. Puisqu e c e n’est pas le gluten, c’est peut-être le lait, quoi qu’en dise le « Spécialiste », qui sait ? Il n’a fait aucun test médical d’allergie ou intolérance au lait finalement. Le papa de Léo digère très mal le lait de vache. Il a arrêté d’en boire depuis plusieurs années et ne mange que rarement du fromage (de chèvre ou de brebis). Une de ses amies, ostéopathe, nous met aussi en garde contre les méfaits du lait de vache et nous affirme nourrir son fils exclusivement de laits végétaux. C’est dans ce contexte, assumant notre côté « bobo » , que nous introduisons ces laits dans le régime de Léo, non sans en avoir ten u informée ­l’Autruche, qui n’a aucun avis sur le sujet. Nous arrê to ns ces alternatives quelques mois plus tard car nous ne constatons aucune évolution positive chez Léo. Par contre, nous observons un grand trou dans notre porte-monnaie…
L’hiver arrive à nouveau, et Léo attrape une bronchiolite, ce qui nous vaut quelques séances de kiné respiratoire et une rencontre avec le premier « sauveur » de Léo.
3
L E DÉCLIC
Le premier « sauveur » de Léo n’est pas un médecin. C’est un kiné expérimenté, spécialiste des enfants. Toute sa vie, il a vu passer des enfants « à problème » ; il les repère dès le premier regard, voire dès le premier coup de fil.
À peine ai-je posé Léo sur sa table pour la séance de kiné respiratoire, qu’il attaque :
« Et sinon, ses séances, il les fait où ? ».
Ses séances, quelles séances ?
« Léo est hypotonique, il devrait faire des séances de kiné. »
Hypotonique, je ne connaissais pas ce mot, mais il correspond assez précisément à Léo… Il poursuit :
« Vous savez, quand vous m’avez téléphoné pour de la kiné respiratoire pour un enfant de 18 mois, je me suis dit qu’il y avait un truc qui cloche. Un enfant de 18 mois normalement ça bouge et donc ça n’a plus besoin de kiné respiratoire. »
Ah bon ! En tou t cas, ça n’a pas interpel l é l’Autruche.
« Écoutez , monsieur le kiné, je suis 100 % d’accord avec vous, Léo a un truc qui cloche ; je ne sais pas quoi ; mais tout le monde fait comme si de rien n’était, à commencer par madame l’Autruche. »
Il me dit que ce n’est peut-être pas grand-chose, que Léo a probablement besoin d’un « coup de pouce » comme un certain nombre d’enfants qu’il voit. Il me donne le numéro de téléphone d’une neuro-pédiatre et me recommande de prendre rendez-vous. Ce que je fais immédiatement. Nous sommes en décembre, j’ai rendez-vous fin mars.
En attendant, le kiné appelle l’Autruche pour faire prescrire les séances de rééducation qu’elle n’a pas jugées nécessaires à Léo. Il en profite pour l’interroger sur Léo. L’Autruche lui avouera qu’elle voit bien qu’il a un problème mais elle ne sait pas quoi.
« Il ne rentre pas dans les case s , lui dit-elle.
Ce à quoi il lui rétorque un peu énervé « qu’un enfant, ce n’est pas fait pour rentrer dans des cases ».
Nous commençons donc avec une prescription pour vingt séances de rééducation, qui auront lieu deux fois par semaine, le matin à la fra î che (8 h eures ) , car je ne peux me permettre de prendre sur mon temps de travail déjà bien entamé par les autres visites médicales. Et puis , Léo est plus en forme le matin que le soir. Ces séances durent 15 minutes et sont extrêmement répétitives, on y fait toujours la même chose, jusqu’à ce qu’un palier soit atteint. C’est-à-dire que l’on peut faire la même chose pendant trente séances, et des séances, Léo et moi, on va en faire deux par semaine pendant dix-huit mois, soit environ cent vingt si on enlève les vacances scolaires et les maladies.
Cent vingt séances de quinze minutes, ça nous donne du temps pour discuter avec monsieur le kiné pendant que Léo fait ses exercices. Ce kiné est plein de bon sens, d’expérience, e t surtout, il n’est pas médecin. Ceci lui permet de dire ce qu’il pense sans respecter l’omerta qui règne dans la communauté médicale. Et le moins qu’on puisse dire, c’est qu’il n’en pense pas moins… ; il en a vu passer des aberrations, des erreurs médicales. Il n’a pas une haute opinion de l’Autruche, qu’il conna î t bien puisqu’ils exercent depuis de nombreuses années dans le même quartier. Néanmoins, il se garde bien de faire tout diagnostic. Il écoute avec attention ce que je lui raconte, et se limite à quelques commentaires. Ça me rassure d’avoir quelqu’un à qui parler, qui a de l’expérience et du bon sens, et surtout quelqu’un qui m’écoute.
C’est ce même kiné qui me recommandera un mois plus tard d’inscrire Léo, qui est gardé par une nounou pleine d’attention et de bienveillance mais pas qualifiée pour les enfants « à problèmes », dans une halte-garderie spécialisée. Une association montée par des parents et pilotée par une équipe formidable et dont la vocation est d’accueillir des enfants « à handicap ». Cinq places sur vingt sont réservées à ces enfants différents afin de les intégrer à des enfants « normaux » et d’apprendre aux « normaux » à intégrer les enfants handicapés. Léo y passera deux matins par semaine pendant un an et demi.
C’est lors de son inscription, en janvier 2012 que le mot handicap a été prononcé pour la première fois.
« Est-il inscrit à la Maison du Handicap ? me demandera-t-on de la manière la plus naturelle du monde.
– Euh non, parce qu’il n’est pas vraiment handicapé ; c’est juste qu’il ne rentre pas dans les cases ; aucun diagnostic n’a été posé ».
Ce statut suffira néanmoins à lui obtenir une place réservée à un enfant handicapé et à bénéficier de l’accueil de cette structure. Je me rends compte que le handicap de Léo qui me semble léger (par rapport à d’autres enfants en fauteuil roulant) est bien réel. Cette équipe traite tous les enfants sur un pied d’égalité, y compris ceux qui le sont très lourdement. Tous participent aux activités, chantent, font la cuisine, jouent. Léo a 18 mois quand il y va pour la première fois, et ne marche toujours pas, ne parle pas, et fait beaucoup le papillon. Mais après quelques séances d’adaptation, il a l’air de s’y plaire, même s’il ne participe pas beaucoup aux jeux collectifs. Sur place , par exemple, il ne chante pas les chansons, mais, rentré à la maison, il fredonne des airs que je reconnais. Léo a donc de l’oreille.
En ce début d’année 2012, Léo a 19 mois et « rentre de moins en moins dans les cases » : il ne marche toujours pas (les séances de kiné ne font que commencer), il ne s’assied pas tout seul, il ne se met pas sur le ventre. Il a toujours son ventre gonflé, est toujours constipé même si c’est mieux avec son traitement laxatif, et a des comportements de plus en plus étranges. Il ne parle évidemment pas, ne pleure pas beaucoup. Il fait de mieux en mieux le papillon, est fasciné par les lumières et adore faire tourner les objets. Il se met à vénérer les objets qui tournent comme les ventilateurs ou le hublot de la machine à laver.
Entre-temps, nous avons revu l’Autruche qui m’annonce (suite à l’appel du kiné) qu’il faudrait que je prenne rendez-vous avec un neuro-pédiatre. Je lui annonce que c’est déjà fait mais que le rendez-vous est dans plus de deux mois. C’est alors que sa seule contribution dans la recherche de la maladie de Léo se produit : elle décroche son téléphone et obtient d’avancer ce rendez-vous de deux mois (elle a eu de la chance : un patient s’était décommandé ; mais elle pense que c’est grâce à sa grande influence). Je la regarde se gonfler d’importance. Si ça peut lui faire plaisir !
Nous avons fait un grand nombre de visites chez l’Autruche pour le deuxième hiver de Léo : il est désormais atteint d’otites à répétition (une par mois environ). Ceci nous permettra de suivre sa courbe de poids de très près, celle-ci évolue peu et souvent chaque prise de poids est effacée par une otite et son traitement antibiotique, que Léo supporte très mal (bien que je lui donne des probiotiques en même temps) et qui lui coupe l’appétit.
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Q UARTIERS CHICS , DIAGNOSTIC CHOC
C’est mon conjoint qui ira au premier rendez-vous avec la neurologue, pardon, la neuro-pédiatre, spécialiste des enfants. Elle consulte dans un cabinet médical sis dans un bel immeuble haussmannien des quartiers chics parisiens. L’effet est un peu étrange quand on arrive. A priori , les médecins de ce cabinet ont une patientèle composée d’enfants ; mais la salle d’attente ressemble plutôt à un salon d’architecte design. Les sièges sont si beaux (avec des angles si pointus pour les enfants) que l’on n’ose à peine s’y assoir. Tout cela est assez froid et il y fait aussi assez froid.
D’un aspect très froid, comme le décor, la neuro-pédiatre ne respire pas l’amour des enfants alors qu’elle en voit toute la journée et qu’elle est censée les soigner pour des troubles plutôt graves. De mon point de vue, cela nécessite de grandes qualités d’empathie, d’écoute et d’observation. Pour ceux qui ont lu Un bon petit diable , elle fait un peu penser à une M adame Mac Miche des temps modernes. On l’imagine très bien sévir physiquement sur des enfants qui s’agiteraient un peu trop. Ceci est évidemment de la pure fiction, car dans la réalité de sa pratique, elle ne touche pas les enfants. Elle observe le plus souvent de loin. Le k iné, qui la conna î t, pense que c’est parce qu’elle est de la « vieille école », ces vieux médecins à qui on a appris à ne pas toucher leurs patients. Mais pourquoi a-t-elle choisi ce métier ? Pour le prestige ? Pour l’argent (au prix de la séance, certainement) ?
Le père de Léo trouve que la manière dont s’est déroulée cette première séance avec M ada me Mac Miche s’apparente à de la maltraitance. Léo est déshabillé intégralement dans une ambiance glaciale, au propre comme au figuré (nous sommes en janvier, et elle semble ignorer ce qu’est un chauffage). C’est l’heure de la sieste (et de la digestion). Léo a froid ; il ne comprend pas ce qui se passe ; elle lui tend de multiples objets sans lui laisser le temps de les attraper. Elle le plaque au sol pour voir s’il se remet assis seul. Certainement un peu paniqué par cet environnement hostile, par la fatigue, le froid, le tout amplifié par le ressenti de son père, notre petit garçon se met à faire un festival de « papillon ». Madame Mac Miche n’a pas l’air de trouver ça bucolique.
Elle se rassied à son bureau et décrète que Léo a des symptômes autistiques, lui prescrit des séances de psychomotricité en plus du kiné et demande de revenir dans trois mois. La séance a duré quinze minutes. Elle ne mentionnera pas l’autisme dans son compte rendu écrit ; elle a juste prononcé oralement un adjectif lourd de sens et de réso n ances.
L’impact est là ! Le mal est fait, sur nous en tou t cas, mais heureusement pas sur Léo qui est trop petit pour comprendre (enfin en apparence, car les enfants en général et les autistes en particulier sont hypersensibles).
Seul le regard de Léo, perçant et expressif nous permet de garder la conviction que c’est peut-être autre chose. De nombreux témoignages de parents lus sur I nternet nous font néanmoins douter : souvent, le contact reste établi avec les parents et un cercle proche, mais n’a pas lieu avec les autres personnes.
Alors nous prenons des avis : l’Autruche nous dit qu’il n’est pas autiste (mais que vaut son avis ?), et le kiné est lui aussi assez formel, il ne l’est pas. La psychomotricienne qui travaille avec de nombreux enfants autistes est du même avis. Mais s’il n’est pas autiste, ­qu’a-t-il donc ?
Notre vie reprend son cours, agrémentée désormais de deux séances de kiné, deux matinées à la halte-garderie et une séance de psychomotricité par semaine. Dur pour nous, et dur pour Léo qui a un emploi du temps bien chargé pour un petit enfant de moins de 2 ans.
Le spectre de l’autisme plane désormais sur nous.
Selon les jours, c’est oui ou c’est non.
Oui, lors d’une séance au parc où Léo (qui marchait alors) a passé l’après-midi à tourner en rond en faisant « Mmmmmm », puis à s’assoir et faire le papillon, refusant toutes mes sollicitations pour d’autres jeux comme le toboggan ou le bac à sable. Ce jour-là, la différence de comportement entre mon fils et les autres enfants qui jouaient autour de lui était flagrante. Il présentait alors tous les symptômes de l’autisme.
Nous regardons un reportage sur Arte sur le sujet de l’autisme et lorsque nous écoutons des témoignages ou voyons des vidéos d’enfants autistes, nous reconnaissons des comportements de Léo. Ces enfants qui tournent en rond, font le papillon, sont fascinés par les lumières, font tourner des objets , nous rappellent Léo. Néanmoins, ces enfants que nous voyons semblent totalement enfermés dans leur monde, ce qui n’est pas le cas de notre petit. En tou t cas pas encore, car plus nous avançons dans le temps, plus les périodes autistiques augmentent, ce qui est étrange.
Je ne savais pas que l’autisme apparaissait progressivement. Je pensais que c’était une sorte de maladie génétique, un peu comme la trisomie 21, qu’on naissait autiste ou qu’on ne l’était pas. Bref, je ne savais rien de l’autisme, à part que c’est une maladie mentale effrayante et incurable.
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P LUSIEURS AVIS VALENT MIEUX QU’UN
Fort mécontente de la technique de l’Autruche, je pars en quête d’un autre pédiatre qui déciderait de prendre enfin les choses en main. De nombreux parents, en particulier ceux habitant la région parisienne, savent que la quête du « bon » pédiatre, c’est un peu la quête du Graal. La plupart ne prennent pas de nouveaux patients. Il faudrait préinscrire les enfants avant même leur conception pour avoir une place chez eux. Alors quand un enfant a plus d’un an et de nombreux problèmes, c’est carrément mission impossible.
À force de parler, parler, parler à tout le monde des problèmes de Léo, deux nouvelles pistes s’offrent à moi, que je décide de suivre.
La première me vient de mon supérieur hiérarchique, qui connaît un « médecin formidable », qui a diagnostiqué un problème chez sa fille (une allergie au lait) qu’aucun autre médecin n’avait trouvé. Grâce à ce « piston », j’arrive à obtenir un rendez-vous relativement rapidement chez ce médecin.
Nous sommes en janvier 2012. Cela fait maintenant un an que les problèmes de Léo ont commencé et se sont même aggravés. Dans la courbe de poids qui figure à la fin des carnets de santé, il flirte désormais avec la courbe du bas, alors qu’avant ses 6 mois, il était tout proche de celle du haut. Entre 15 mois et 18 mois, il n’a pas grossi. En termes de taille, on constate un décrochage qui est moindre, ce qui fait que Léo a un aspect de plus en plus maigre. Ses joues sont creusées, ses bras et ses mollets sont tellement rachitiques que j’ai du mal à le mettre en short. Son ventre est gonflé. C’est difficile de l’habiller : il a un gros ventre et des jambes longues et maigres.
Je précise que Léo mange malgré tout. Il n’est pas difficile. Parfois, il sature vite, car malgré le Forlax, on voit bien que le ventre est plein. C’est sûr que par rapport à d’autres enfants qui peuvent être de véritables morfales, il mange moin s mais dans des proportions correctes , et de tout. La nourriture n’est pas un centre d’intérêt pour lui.
Plus Léo « vieillit » (je n’utilise pas le terme grandir qui me semble assez inapproprié), plus la différence avec les autres enfants du même âge est flagrante. Un couple d’amis a un fils qui a exactement l’âge de Léo. A contrario , cet enfant est une « force de la nature ». Physiquement, l’écart entre eux se creuse de jour en jour. Au niveau psychomoteur, la différence est aussi de plus en plus importante. Léo stagne, alors que les autres évoluent.
C’est fort de ces constats que j’arrive chez ce fameux médecin formidable. Il me fait effectivement bonne impression. Dès la salle d’attente, l’ambiance respire la confiance et la sympathie. Sur un tableau au mur sont épinglées des ordonnances que les habitués peuvent venir chercher, sans passer par une secrétaire. Jovial, homéopathe (donc ouvert à d’autres médecines), il me pose énormément de questions sur Léo. Questions qui n’ont jamais été posées ni par l’Autruche, ni par le « Spécialiste », ni par D octeur Mac Miche. Je ne m’en souviens plus dans les détails, il y en avait tellement ! Parmi cette liste à la Prévert il y avait : « Dort-il mieux au bord de la mer ? »
Il l’examine (rapidement), me donne un traitement homéopathique pour donner des forces à Léo et me recommande d’aller voir un neuro-pédiatre (déjà fait). Mais surtout, surtout, il faut aller voir le Professeur Gourou à l’hôpital du Machin Chouette : « C’est une endocrino-pédiatre, spécialisée dans les problèmes de croissance ; elle est absolument formidable » . Il m’écrit une lettre de recommandation, sésame indispensable pour avoir rendez-vous avec elle.
À la fin de notre conversation, je lui demande à tout hasard si les problèmes de Léo ne pourraient pas être liés à des problèmes d’allergies alimentaires et, en particulier, au lait. Il me répond que les allergies, et surtout le lait, ça fait ressortir les choses, en l’occurrence pour le lait, ça fait vomir. Donc, de son point de vue, ce n’est pas une allergie ; mais il est sûr que Professeur Gourou va trouver ce qu’a notre petit Léo.
Rendez-vous est pris avec Professeur Gourou pour le mois de mars, soit dans un délai de deux mois, ce qui est extrêmement raisonnable d’un point de vue hospitalier…
En parallèle, je poursuis mon autre piste. Une amie a une amie qui est pédiatre et qui conna î t un pédiatre « très bien » dans la ville où j’habite. Elle me propose de l’appeler de sa part, le pédiatre en question « ne prenant pas de nouveaux patients ». Grâce à ce nouveau sésame, j’arrive à avoir ledit pédiatre en ligne. Je lui raconte mon histoire, il me dit qu’il est plutôt spécialisé dans les enfants en ­surpoids, mais qu’il a une remplaçante le mardi, qui est endocrino-­pédiatre et qu’elle est certainement plus compétente pour les problèmes de mon fils. Il me cale un rendez-vous avec elle pour février 2012.
Léo et moi rencontrons donc cette jeune endocrino-pédiatre, qui me fait bonne impression. D’abord, elle passe une heure à observer et examiner Léo, ce qui est beaucoup plus que tous les autres médecins précédemment rencontrés. Ensuite, elle est jeune, ce qui me laisse présager des méthodes plus modernes que celles rencontrées chez l’Autruche ou D octeur Mac Miche. Elle est à l’écoute et considère tout de suite que le « cas Léo » est sérieux. Avec ses lunettes et son crayon, elle a un petit côté « Première de la classe ». Son écriture fait d’ailleurs penser à celle d’une élève de 6 e très appliquée, à l’opposé de la tradition qui fait que les ordonnances des médecins sont généralement illisibles. Les pharmaciens doivent l’adorer.
Elle prescrit à Léo une batterie de tests, dont des tests sanguins, à réaliser exclusivement dans un laboratoire du 15 e arrondissement parisien car les autres laboratoires ne savent pas faire, ne sont pas fiables ou je ne sais quoi. Cette prise de sang va donc mobiliser une nouvelle demi-journée de mon temps. Ces examens sanguins, sans rentrer dans les détails, se situent au niveau hormonal. Il me semble évident, à ce stade, de faire des tests hormonaux, qui n’ont jamais été faits. Et aussi, pour la première fois, des tests d’allergie au lait sont inclus dans la liste (sans que j’aie besoin d’en parler).
D’autres tests d’analyses de selles sont prescrits… de préférence à faire après trois jours sans Forlax. J’explique que si on passe trois jours sans Forlax, il n’y aura pas de selles…
« Madame, c’est mieux pour les tests si on arrête toute médicatio n » .
Je ne suis pas idiote, je comprends bien que c’est mieux pour les tests, mais des tests sans « matériau » à tester, ça n’existe pas. Finalement, après avoir tenté les trois jours sans Forlax… les analyses seront effectuées sur de la matière polluée au Forlax. Je l’ai bien s û r précisé au labo.
Pour finir, cerise sur le gâteau, nous devons faire « le test de la sueur » qui permet de détecter la mucoviscidose. J’argumente que ce test est fait à la naissance. Elle me répond :
« Il y a une chance sur des millions pour que le test déjà réalisé ne soit pas fiable mais nous devons éliminer toutes les hypothèses ; il faut donc faire ce test ».
D ’après elle, le fameux laboratoire où nous devons faire absolument nos prises de sang réalise ce test ; nous pourrons donc faire d’une pierre deux coups.
Je dois avouer que l’hypothèse de la mucoviscidose, même si elle a déjà été testée à la naissance me stresse quelque peu. Le kiné, qui a déjà vu passer des petits malades est formel, Léo n’a pas du tout les symptômes de la mucoviscidose.
Léo et moi partons donc un froid et maussade mercredi matin de mars en direction du quinzième arrondissement faire tous nos tests. Léo commence , je crois , à en avoir marre de se faire piquer, à moins que ça ne soit moi… Je ne travaille pas un mercredi sur deux, et pendant dix-huit mois, tous mes mercredis seront consacrés à des rendez-vous médicaux le matin, et le rendez-vous chez la psychomotricienne le soir. Certains médecins ayant des horaires de consultations extrêmement peu souples, d’autres rendez-vous ont lieu d’autres jours de la semaine, m’obligeant à poser des jours de congé.

La prise de sang ne se passe pas très bien, d’autant plus qu’il y a encore besoin de nombreux tubes. Ah, la bonne nouvelle est que ce laboratoire a arrêté de faire le test de la sueur (qui détecte la mucoviscidose) depuis quelques mois. Ça ne se fait plus qu’à l’hôpital, et encore, ils ne savent pas trop lequel, Necker certainement.
Après avoir appelé Necker plusieurs fois sans jamais arriver à joindre une personne qui pourrait faire ce test vraiment tombé en désuétude, je finis par trouver que l’hôpital de Colombes, qui n’est pas loin de chez moi, réalise ce test. J’appelle et tombe miraculeusement sur une personne qui me confirme que oui, ils font bien le test, mais c’est un lundi matin par mois. Donc on n’a pas trop le choix. Je prends date, mais il se trouve que c’est le même jour que mon rendez-vous avec Professeur Gourou à l’hôpital du Machin Chouette. J’appelle donc son secrétariat pour décaler le rendez-vous :
« All ô , bonjour, c’est la maman de Léo ; j’ai rendez-vous avec le Professeur Gourou le 14 mars, et je souhaiterais le décaler car je dois lui faire réaliser un autre examen médical le même jour. »
Silenc e…
puis hurlements ,
limite insultes…
« Madame, on ne décale pas un rendez-vous avec le P rofesseur Gourou pour quelque raison que ce soit !!! Vous ne vous rendez pas compte !!! »
(Non, effectivement, je ne me rends pas compt e ).
« Si vous annulez ce rendez-vous, vous n’en aurez JAMAIS un autre. C’est votre UNIQUE chance de la rencontrer !!!
– Mais je ne souhaite pas l’annuler, je voudrais juste le décaler, et c’est pour faire un autre examen, la mucoviscidose.
– Je crois que vous n’avez pas compris ce que je viens de vous dire. Je ne vous conseille pas d’annuler ce rendez-vous, c’est votre UNIQUE chance.
– Bon, d’accord, je maintiens. »
C’est donc choquée par tant de violence morale et verbale que je rappelle l’hôpital de Colombes pour décaler (d’un mois donc) le test de la sueur. Heureusement , ils sont beaucoup plus aimables et bien moins violents que leurs confrères du Sud-Est parisien.
Je retourne voir la Première de la c lasse avec les résultats des tests (hors mucoviscidose donc). Rien d’anormal au niveau des hormones et de la thyroïde. Seul un indicateur appara î t, l’alpha-lactalbumine (une protéine du lait) est supérieur aux valeurs de références. Hourra ! Je suis contente, on a enfin trouvé quelque chose ! C’est le lait, je m’en doutais ! Des mois de recherche où l’on ne trouve rien et là, enfin, un tout petit indicateur appara î t, pour moi c’est une lueur dans la nuit !
Malheureusement, la Première de la c lasse balaie mes espoirs.
« La valeur est trop faible, ça ne veut rien dire » .
Mais je m’accroche à ce chiffre .
« Mais il est écrit que si la valeur est supérieure à 0,1 kU/l (celle de Léo est à 0,28), il faut faire un bilan allergologique comple t . »
Elle persiste à me dire que ça ne sert à rien, qu’aucun bilan supplémentaire n’est nécessaire. Je lui demande alors si quand même, je ne peux pas changer de lait, je pourrais lui donner du lait de chèvre ou de brebis, ou alors d’amande ou de soja.
Le ton est assez sec.
« Chèvre, brebis ou vache, c’est pareil pour les allergies, donc ça ne changera rien ; quant au soja, je vous l’interdis formellement. Ce n’est pas bon pour les petits garçons, ça provoque des allergies, et puis il va être carencé en calcium. »
Elle n’a pas d’avis sur l’amande, mais je comprends qu’il ne faut pas retirer le lait de son alimentation, sinon ça va barder.
La conclusion de tout ça est que Léo doit continuer à être suivi au niveau psychomoteur et neurologique, et que Professeur Gouro u avec qui j’ai rendez-vous prochainement va certainement trouver ce qu’il a. Je m’aperçois que ce Professeur Gourou est une sorte de messie. Tout le monde a l’air de la conna î tre et de l’admirer. Cette secrétaire a certainement eu raison de me forcer à maintenir le rendez-vous (de manière extrêmement brutale , certes) puisque Professeur Gourou a solution à tout.
Léo , de son côté , continue à suivre son programme chargé. Il n’arrive toujours pas à se mettre debout tout seul, ni même à s’assoir quand il est couché, mais se maintient debout accoudé à une table basse. Il aime beaucoup aller chez la psychomotricienne, il s’entend très bien avec la petite fille avec qui il est gardé, mais il continue et persiste dans ses comportements autistiques. Des jours avec, des jours sans.
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P ROFESSEUR G OUROU
Le rendez-vous tant attendu et un peu redouté avec le P rofesseur Gourou arrive enfin. J’habite au nord-ouest de Paris, à l’opposé de Machin Chouette. Léo et moi partons donc tôt pour être sûrs d’être à l’heure. Il fait plutôt beau ce jour-là et nous arrivons un peu en avance. Je trouve une place de parking à côté d’un parc et j’emmène Léo faire du toboggan en attendant.
Léo adore le toboggan. Évidemment, il ne monte pas les marches tout seul, il faut le poser en haut et le pousser délicatement pour qu’il glisse. Ça le fait glousser de plaisir. Il aime les choses qui vont vite mais qui ne nécessitent pas d’effort de sa part : il apprécie beaucoup quand je le promène sur le siège bébé à l’arrière de mon vélo. Je l’entends rire derrière moi.
Après cette petite pose ludique, je remets Léo dans sa poussette et traverse l’immense labyrinthe qu’est cet hôpital pour arriver dans la zone où règne P rofesseur Gourou. Je remplis, un peu stressée, les papiers au secrétariat. J’ai peur de me faire reconna î tre par le cerbère qui m’avait aboyé dessus au téléphone mais tout se passe bien. Je conserve mon anonymat dans la masse de gens qui défilent au guichet. La salle d’attente est immense et remplie de monde. On est loin du cabinet design de D octeur Mac Miche. Là c’est l’hôpital public et c’est plutôt spartiate.
Je donne des jeux à Léo et je sors mon tricot. Sous l’impulsion d’une amie, je me suis remise au tricot, et ce dernier est devenu le compagnon idéal des salles d’attente médicales. Il permet à la fois de surveiller Léo et de m’interrompre à tout moment, ce qui n’est pas le cas d’un livre. C’est aussi un merveilleux déstressant, plus discret qu’une salutation au soleil (yoga que je pratique par ailleurs). J’ai quand même le temps de tricoter un certain nombre de rangs avant que n’apparaisse une interne, que nous suivons jusqu’à l’ a ntre du P rofesseur Gourou.
L’ a ntre est en fait un petit bureau, qui para î t d’autant plus petit que P rofesseur Gourou est entourée d’une flopée d’internes qui boivent ses paroles en notant tout sur leur cahier. Sans mentir, il y en a cinq ou six ; c’est assez impressionnant. On a l’impression d’être dans un épisode d’ Urgences , George Clooney en moins (dommage).
Petite, une bonne cinquantaine d’années, on la sent à la fois très pressée et précise et, malgré l’ambiance extrêmement anonyme, humaine et attentive. Je lui raconte l’histoire de Léo, qu’elle écoute avec attention, pour finir par un commentaire : « Un vrai parcours du combattant en somme ».
Et là, elle me fait comprendre que c’est fini, qu’elle va trouver.
Elle fait déshabiller Léo et à peine est-il assis sur sa table d’examen qu’elle décrète qu’il est hypotonique. Oui ! C’est la première fois qu’un médecin prononce ce mot, qui avait été le signal d’alarme du kiné. Mais elle va plus loin, il est hypotonique de là (en gros le coccyx) à là (milieu du dos, bas des côtes). Une fois ce diagnostic fait, elle balaie avec ses internes la liste des tests déjà effectués. Les internes se livrent alors à une sorte de concours qui pourrait être une « battle » de la « Doc’Academy » si ce jeu existait : ils essaient tous de se faire remarquer par le jury (Docteur Gourou) en tentant d’avoir l’idée la plus géniale. Les candidats à la Doc ’ Academy se fichent éperdument de savoir si le public (moi) comprend un mot de ce qu’ils racontent : les votes du public ne sont pas comptabilisés dans le score final… Commencent donc à fuser des noms savants que je n’avais jamais entendus. Je devine qu’ils vont encore être des tests sanguins complémentaires à faire. Des histoires d’hormones, je pense. À aucun moment , l’un d’entre eux ne me regarde ou ne cherche à se préoccuper si toute cette liste de termes médicaux barbares pourr ait m’effrayer. Bref, le patient n’existe plus. Je réalise à ce moment-là que l’absence d’écoute et la suffisance commencent dès les études et ne quitteront probablement plus jamais ces futurs médecins.
Une fois la liste dressée de manière collégiale en trois minutes, P rofesseur Gourou me regarde et me dit :
« Petit Léo a déjà été beaucoup piqué ; je vais appeler le laboratoire dans le quinzième arrondissement où il vient de faire des tests ; normalement , ils conservent du sang, et on devrait pouvoir faire les analyses complémentaires sans faire une nouvelle piqûre à Léo ».
Tant d’humanité dans ce contexte me fait chaud au cœur et moi aussi, je trouve P rofesseur Gourou décidément formidable. On a bien fait de venir. Sur ce, elle appelle directement le laboratoire et règle le problème des examens sanguins en deux minutes. Là encore, dès qu’elle prononce son nom, on a l’impression que tout devient possible. On est vraiment tombés sur la bonne personne.
Les choses se gâtent lorsqu’elle décrète que la source des problèmes de Léo, poids, croissance et hypotonie, ne fait qu’un tout et vient très certainement d’un problème au niveau de l’hypophyse. Un petit kyste pourrait s’y être logé et s’ appuyer à un endroit crucial, qui bloquerait tout le développement de Léo. Pour le savoir, un seul moyen, faire en urgence une IRM.

Là encore, elle fait attention à Léo : elle me préconise un laboratoire qui fait des IRM sans anesthésie générale (le seul de la région parisienne) car c’est mieux pour les petits comme Léo.
Sur ce, elle me congédie sans que j’aie le temps de réagir ou poser une question, en me faisant comprendre qu’elle a passé avec nous le double du temps d’une consultation normale.
Nous y sommes restés vingt minutes.
En résumé, elle vient de me dire que Léo a une tumeur au cerveau.
Cette nouvelle me fait en même temp s et c haud et froid. Froid évidemment, car je me projette immédiatement dans la perspective d’une opération au cerveau. Chaud, car je me dis aussi que si c’est ça, ce n’est qu’un mauvais moment à passer. Une fois le kyste/tumeur retiré, tout reviendra dans l’ordre. Finalement , ce n’est qu’un problème « mécanique », un petit truc qui gêne.
Son père ne prend pas la nouvelle de la même manière que moi. Il est effondré. Il imagine évidemment une tumeur maligne. J’argumente en disant qu’on nous a déjà fait tellement de diagnostics erronés, que celui-là l’est probablement aussi. Bien qu’au fond de moi, je suis sûre que Professeur Gourou a raison. D’abord parce que c’est Professeur Gourou, ensuite parce que son explication tient la route et que jusque-là , on n’en a pas évoqué de meilleure.
Reste un petit détail de taille : l’IRM. Souffrant de claustrophobie à un stade avancé, j’envisage avec appréhension le jour où je devrai faire cet examen pour moi-même. Je pense que je mourrai de stress et de panique. Impossible pour moi d’emmener Léo à cet examen. C’est donc à son papa que revient cette lourde tâche, le plus lourd étant bien sûr pour notre petit garçon.
En attendant, nous vivons en suspens. Nous ne savons pas si nous pourrons maintenir nos vacances de printemps. Elles risquent de tomber au moment de l’opération. Nous déclinons une invitation pour un week-end du mois de mai. Léo pourrait être en convalescence.
D’une manière générale, les invitations et coups de fil se font de plus en plus rares. Les « amis » n’osent plus appeler ayant peur qu’on leur annonce une mauvaise nouvelle ou de ne pas savoir quoi dire. Un enfant « handicapé », ça fait peur. Alors plutôt que d’affronter la réalité, on ne prend pas de nouvelles, c’est plus simple. On n’invite plus non plus : ça évitera de devoir voir le petit monstre. Léo n’a pourtant rien d’un monstre. Certes, il est maigre, mais il est très mignon, très attachant avec ses grands yeux qui continuent à scruter le monde extérieur avec curiosité. Je n’ose imaginer la grande solitude sociale dans laquelle se retrouvent les familles dont les enfants sont lourdement handicapés.
Rendez-vous est pris pour l’IRM. Le papa de Léo demande à son supérieur hiérarchique une demi-journée de congé, et quand il lui explique pourquoi, il fond en larmes. Malgré tout, le jour J, il est là, bien présent pour son fils qui a besoin d’être accompagné dans cette épreuve. Il pleut, c’est un jeudi et c’est à l’autre bout de la région parisienne.
Le personnel du laboratoire est très gentil et très compréhensif ; mais il doit faire son travail. Dans les autres laboratoires, ils font directement une anesthésie générale aux enfants si jeunes. Professeur Gourou, trouvant que c’est inutile, nous a recommandé d’aller à cet endroit car ils n’endorment pas les enfants.