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Déficience intellectuelle et vie institutionnelle

De
166 pages
Le travail d'accompagnement auprès de personnes avec handicap mental exige un savoir-faire qui implique non seulement l'acquisition d'outils théoriques et pratiques mais également une formation personnelle. L'ouvrage offre un outil de réflexion susceptible de soutenir le quotidien des professionnels. Les familles y trouveront également des pistes pour rencontrer les multiples questions que pose le devenir de personnes fragilisées par une atteinte organique, un problème génétique, un trouble relationnel…
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Claire Morelle
Le travail du professionnel auprès de personnes avec
handicap mental exige un savoir faire qui trouve ses bases
non seulement dans l’acquisition d’outils théoriques et
pratiques mais également dans une formation personnelle.
L’ouvrage offre un outil de réfl exion susceptible de soutenir
le travailleur dans le quotidien de sa vie professionnelle. Les
familles y trouveront également des pistes pour rencontrer au
mieux les différences que génère le handicap, les multiples
questions que pose le devenir de personnes fragilisées par
une atteinte organique, un problème génétique, un trouble
relationnel… Y sont notamment abordés le champ des
apprentissages et de l’accompagnement, la vie en groupe,
les diffi cultés comportementales et les conduites à risque,
la sexualité, la vieillesse, la mort, les loisirs, etc.
Des balises sont proposées afi n d’aider le professionnel ou
le parent confronté à la répétition, à l’ennui, au découragement
et soutenir l’écoute de ce sujet désirant qui garantit notre
humanité, quelles que soient nos compétences, quelles
que soient nos diffi cultés.
Claire Morelle est docteur en psychologie, psychanalyste et a travaillé
durant plus de quarante ans dans le domaine du handicap mental en
tant que clinicienne et formatrice au sein du groupe « Handicaps »
du Centre de Santé Mentale « Chapelle-aux-Champs » (UCL). Elle
supervise des institutions et est l’auteure d’un ouvrage consacré à
l’automutilation.
ISBN : 978-2-8061-0180-8
16,50 €
www.editions-academia.be
PIXELS_MORELLE_9_DEFICIENCE-INTELLECTUELLE.indd 1 10/09/14 22:19:57
Défi cience
intellectuelle et vie
institutionnelle
Défi cience
intellectuelle
et vie
institutionnelle
Un art au quotidien
Déficience intellectuelle et vie institutionnelle
Claire MorelleDéficience intellectuelle
et
vie institutionnelle
Un art au quotidien
Morelle_15_9_14.indd 1 15/09/2014 10:06:43Dans la même collection
1. Nagels CarlaR, ea Andrea,J eunes à perpète. Génération à
problèmes ou problème de génération ?, 2007.
2. Pleyers Geofrey, Forums Sociaux Mondiaux et défs de
l’altermondialisme. De Porto Alegre à Nairobi, 2007.
3. Stevens BernardLe, nouveau capitalisme asiatique. Le modèle
japonais, 2009.
Morelle_15_9_14.indd 2 15/09/2014 10:06:43Claire Morelle
Déficience intellectuelle
et
vie institutionnelle
Un art au quotidien
PIXELS
Morelle_15_9_14.indd 3 15/09/2014 10:06:43D/2014/4910/37 ISBN : 978-2-8061-0180-8
Éditions Academia
Grand’Place, 29
B-1348 Louvain-la-neuve
Tous droits de reproduction, d’adaptation ou de traduction, par
quelque procédé que ce soit, réservés pour tous pays sans l’autorisation
de l’éditeur ou de ses ayants droit.
www.editions-academia.be
Morelle_15_9_14.indd 4 15/09/2014 10:06:43Chapitre
EN PRÉAMBULE, d’une maison
à l’autre, histoire de rencontres
Pourquoi ne pas raconter ces mille et une histoires récoltées de
maison en maison, d’institution en institution, individuellement ou
en groupe ?
Pourquoi ne pas rassembler plus de quarante années de réfexions
menées avec des collègues engagés dans la vie institutionnelle auprès de
personnes ditheans dicapées mentales ?
Pourquoi laisser ces notes éparses s’accumuler en piles bancales
dans l’attente d’être lues ou relues, mises en forme sous les doigts de
l’ordinateur ?
Pourquoi ces écrits – rédigés souvent dans le stress, à la veille d’un
colloque – ne seraient-ils pas rassemblés et repensés, revus et corrigés,
enrichis des échos des lecteurs ou auditeurs de saisons en saisons, de
congrès en congrès, au gré des rencontres ?
1Comment rendre compte du foisonnement d’idées g dlansnée s
ces temps formels ou informels, dans les réseaux de formation ou de
recherche, en Belgique ou ailleurs ?
Comment transmettre ce qui est le fruit de tant d’heures passées
ensemble à écouter les incertitudes, les plaintes, les déceptions ?
1 Ce verbe glaner évoque ce superbe flm intit Leulés glaneurs et la glaneuse, Agnès
Varda, 2000. Images recueillies au gré des saisons, images d’hommes et de femmes
heureux ou soufrants, dans les villes ou les campagnes, images glanées pour nous
par une main, portées par une voix.
5
Morelle_15_9_14.indd 5 15/09/2014 10:06:43Défcience intellectuelle et vie institutionnelle
Que dire de ces temps de partage de nos essais, de nos erreurs, de
nos réussites ?
Que faire de la révolte, de la lassitude, de l’enfermement, de la
solitude ? Où est le coupable de tant de mal-être ?
Y a-t-il des points de rencontres possibles entre celui qui croit au bonheur
dans la vie institutionnelle et celui qui y vit ou en vit faute de mieux ?
J’ai rencontré des parents heureux, des éducateurs heureux, j’ai
rencontré des personnes porteuses d’un handicap mental heureuses.
J’ai souvent vu des regards perdus, des regards qui ne pouvaient se
croiser, dans le malentendu de la diférence ou de l’indiférence.
Il y a eu des rencontres impossibles.
Il y a eu des échanges fructueux, ils sont les plus nombreux.
Beaucoup d’entre vous ont participé à ce recueil. Votre contribution
y est inscrite – souvent dans l’anonymat – quelle que soit la position ou
la fonction que vous exercez dans l’institution.
Ce livre s’adresse tout spécialement aux soignants du quotidien,
éducateurs ou rééducateurs, accompagnants ou thérapeutes, infrmiers,
mais aussi à tous ceux qui vivent auprès de personnes porteuses d’une
défcience intellectuelle : parents, sœurs ou frères, grands parents, amis
de la famille…
Bien que ce livre se soit construit à partir de questions portées ou
suscitées par des personnes dhaniteds icapées mentales, je ne puis – par
cet écrit – m’adresser à elles directement. J’ai parfois pris le risque
de parler pour elles, de penser à leur place, comme si je pouvais en
savoir quelque chose de leur position comme personnes défcientes
intellectuelles.
Vous, lecteurs, serez les interlocuteurs des résidents au cœur de ce
travail afn que celui-ci se poursuive en de nouveaux développements,
en de nouvelles histoires.
6
Morelle_15_9_14.indd 6 15/09/2014 10:06:44Introduction
INTRODUCTION

Sur le pas de la porte
a. Un lieu de vie
Vivre jour après jour, vivre le quotidien dans un lieu reconnu,
répertorié comme propice à l’accueil de personnes porteuses d’un
handicap. Lieu de vie et non de mort même si parfois on y meurt.
J’arrive un matin dans une institution que je ne connais pas. J’avais
eu auparavant des contacts téléphoniques avec un des responsables
de l’institution afn d’y organiser des temps de formation. Durant le
trajet mes pensées se centraient sur le travail à y mener, il s’agissait en
l’occurrence de rencontrer un groupe de soignants en leur proposant
un module de formation. Quelle ne fut pas ma surprise de voir
dans le couloir trois jeunes adultes dont l’un me semblait avoir un
visage particulièrement tourmenté. Il était assis par terre et tentait
de s’accrocher à moi. Un autre se tapait en criant et le troisième se
balançait et geignait. J’ai été tentée de faire demi tour… Perdue dans
mes pensées, j’avais presque oublié que j’entrais dans une institution
pour personnes atteintes d’une défcience intellectuelle modérée ou
sévère ; il était donc normal d’y rencontrer d’autres personnes que le
personnel soignant !
Cette rencontre eut un efet traumatisant, il y avait pas mal de
mécontentements dans le groupe des travailleurs. J’étais moi-même
du côté des mécontents mais pour d’autres raisons probablement.
7
Morelle_15_9_14.indd 7 15/09/2014 10:06:44Défcience intellectuelle et vie institutionnelle
La formation que j’étais censée y apporter m’a semblé totalement
inadéquate, il y avait autre chose à faire pour contrecarrer l’atmosphère
mortifère. Je ne percevais guère de plaisir dans la vie institutionnelle.
Des tensions importantes occupaient les esprits, il eut fallu d’abord
écouter cette soufrance institutionnelle et personnelle au sein des
équipes et repérer un éventuel désir de changement.
Autre image, celle-là plus récente : je déambule dans une institution.
J’y rencontre également des adultes tout aussi marqués par la défcience
intellectuelle. Le couloir qui n’est objectivement pas très éclairé me
paraît chaleureux. Je découvre quelques résidents qui me saluent à
leur manière, l’un se balance, l’autre cherche à attirer l’attention de
l’éducatrice qui m’accompagne. Celle-ci l’écoute, tente de la rassurer…
je suis sous le charme d’une équipe pleine de tendresse mais aussi pleine
d’idées. Retournant plusieurs mois après, je réaliserai que là aussi des
questions soufrantes envahissent parfois le terrain, que l’agressivité
submerge parfois résidents ou soignants.
L’institution idéale existe-t-elle ?
b. Qu’est-ce qu’une institution ?
Le mot institution peut faire référence à ce qui est établi, à ce qui
est mis dedans (du latin in, stituere : placer dans). Pensons à la lourdeur
institutionnelle, à la lenteur de certains services administratifs, aux
processus d’évaluation parfois lourds qui empiètent sur le travail
éducatif. Parallèlement, l’institution est garante d’un certain type de
fonctionnement, de lois, qui soutiennent son existence dans le temps.
Instituer peut signdifoner ner une assise, un fondement, c’est-à-dire,
éduquer, enseigner. Nous voilà, avec ce complément de sens, dans un
processus dynamique, le l iniesu titution étant un dérivé métonymique
1du sens premier, « établissement privé d’éducation et d’instruction » .
Cette dynamique devient parfois dynamite tant la vie institutionnelle
1 Voir à ce sujet le  Dictionnaire historique de la langue fançaise, Le Robert, Paris,
1993.
8
Morelle_15_9_14.indd 8 15/09/2014 10:06:44Introduction
est chargée d’afects dans tous les groupes qui la composent et avec qui
elle a à composer.
« Une institution, soulignait Jean Florence, a pour vocation de
fonder un certain type de lien entre des personnes, en vue d’un but
‘idéal’ (‘objet’) déterminé (mais qui peut vivre, se transformer dans le
2mouvement même de sa mise en œuvre). »
Et cette institution – ou une autre – à quoi sert-elle ? Quelle est
sa fonction ? Quelles fnalités poursuiEts-peolilr ee t J? oie, Les Vrais
Richesses, Les Myosotis (qu’on appelle parfoNis e m: ’oublie pas), etc .
Quel programme dans les diverses dénominations des maisons pour
personnes intellectuellement défcientes mais aussi quelle bonne
volonté de la part des fondateurs qui créèrent ces maisons et les
baptisèrent selon la culture de l’époque !
c. Vivre en institution
Ces maisons, lieux de vie, sont organisées selon des plans variables.
Dans l’une, les lieux pour le personnel sont précis, jamais un dit
3bénéfciaire n’y rentre. Les repas des uns sont séparés des autres ainsi que
les lieux de détente. Les places sont clairement défnies et les lieux sont
fermés à clé afn d’éviter toute confusion. Dans l’autre, il est difcile
parfois de savoir qui est qui, les portes sont ouvertes, l’éducateur n’a
pas un impressionnant trousseau de clés qui sonne à chaque pas. La vie
y est organisée sur un mode communautaire, éducateurs et résidents y
baignent ensemble.
2 Florence J., « D’une éthique institutionnelle de la psychaPnsayc lyse hanal», yse,
13, 2000, pp. 7-11.
3 Le bénéfciaire est tant le soignant que le résident, ce dernier procurant un emploi
au premier. Mais le te bérmenéfciaire est régulièrement utilisé dans les institutions
pour nommer les personnes porteuses d’un handicap mental qui y passent la
journée (Service d’accueil de jour) ou y résident. Le terérsime de dent devrait être
réservé aux personnes vivant en institution résidentielle, appelée Service résidentiel
pour adultes (SRA) ou pour jeunes (SRJ). Le mot participant est également
employé, dénomination qui, elle aussi, pourrait nommer tant les travailleurs de
l’équipe institutionnelle que ceux dont ils ont la charge ou la responsabilité.
9
Morelle_15_9_14.indd 9 15/09/2014 10:06:44Défcience intellectuelle et vie institutionnelle
Vivre en institution appeSleréve ice d’accueil de jour ou Service
résidentiel, implique de participer à un système d’éducation, soit à un
processus où l’un guide l’autre vers… mais vers quoi guider ? Qui est le
guide, qui est le guidé ?
La position d’éducateur est notamment guidée par les questions de
l’autre, par ses réactions. Si bien que le guide est à lguia fdantoi es lt lee
guidé. La position de guide est propre à chacun et ne peut être d’emblée
défnie quant à sa direction. Nous avons déjà bien du mal à justifer
notre existence sur terre, à lui donner une fnalité, comment oser en
défnir le mouvement et le but pour notre voisin ? C’est pourtant bien
l’autre qui nous guide dans notre propre recherche, qui nous éclaire
quant à notre désir sur notre vie. L’autre est une condition nécessaire
pour faire avancer un cheminement mais n’est pas une condition
sufsante, il nous faut aussi découvrir en nous-mêmes ce qui pourrait
nous guider.
Les projets de vie que l’institution est censée élaborer pour
l’instance subsidiante et ce, pour chacun de ses bénéfciaires, sont
donc bien délicats à rédiger. En efet, vers où guider tel pensionnaire ?
Quel but atteindre ? Pouvons-nous savoir mieux que lui qui ne parle
pas ou ne dit que quelques mots ce qu’il en est de son désir ? Que
veutil, lui qui ne sait ni ce qu’était hier ni ce que serait demain ? De plus,
comment gérer les demandes des parents à son égard et comment les
concilier avec les souhaits de l’équipe ?
Franchissons le pas de la porte et allons de l’avant pour mieux
découvrir l’institution selon un plan qui tentera d’abord d’éclairer des
questions relatives b aénuéxfciaires et ensuite celles centrées davantage
4sur less oignants .
Et tout d’abord qui sont ces bénéfciaires en situation de handicap
mental ?
4 Tout personnel de l’institution peut être en positsoignanion de t, l’homme appelé
parfois homme à tout faire, le psy ou l’éducateur, la femme d’entretien ou l’assistant
social dans la mesure où l’ensemble de l’institution a généralement une fonction
soignante associée à une fonction éducative.
10
Morelle_15_9_14.indd 10 15/09/2014 10:06:44Introduction
Comment se gère cette vie collective ? Y a-t-il place pour le plaisir
comme le suggèrent les photos à l’entrée ?
À partir de cette question sera abordé – dans la deuxième partie –
le point de vue des soignants au sein de l’institution, leurs relations
aux résidents, leurs motivations, leurs soufrances. C’est généralement
dans ce champ que le psy peut être appelé de l’extérieur pour réféchir
avec l’équipe afn de repenser la relation soignant-soigné.
Et c’est ainsi que l’institution ouvre ses portes pour chercher à
se former avec un tiers ou choisit d’en sortir pour rejoindre d’autres
candidats à la formation, échanger les savoirs.
Dans une troisième partie, seront abordées des questions qui
font le quotidien de la vie institutionnelle, partant du plus intime
de l’être vivant, son corps sexué, pour aborder les problèmes
d’ordre psychiatrique et ensuite les activités qui scandent le temps
institutionnel.
Une quatrième partie développera ce temps propre à tout lieu de
vie et plus spécifquement avec des personnes touchées par la défcience
intellectuelle. Le vieillissement de la population et quelques-unes des
problématiques qu’il engendre y sont également traités.
En guise de conclusion seront abordées plus spécifquement des
questions relatives à l’éthique institutionnelle, l’éthique du quotidien.
La position éthique est bien sûr interrogée dès le seuil de la
maisoninstitution. Mais un questionnement plus approfondi de cette position
permettra de conclure et de se quitter en laissant la porte entrebâillée,
ouverte aux échanges qui nous garantissent de demeurer vivants.
11
Morelle_15_9_14.indd 11 15/09/2014 10:06:44Défcience intellectuelle et vie institutionnelle
12
Morelle_15_9_14.indd 12 15/09/2014 10:06:44Chapitre
PREMIÈRE PARTIE

L’INSTITUTION ET SES BÉNÉFICIAIRES
13
Morelle_15_9_14.indd 13 15/09/2014 10:06:44Défcience intellectuelle et vie institutionnelle
14
Morelle_15_9_14.indd 14 15/09/2014 10:06:44Les bénéfciaires
CHAPITRE 1

Les bénéfciaires
a. Qui sont ces bénéfciaires ?
Un grand panneau de photos pendu dans le hall d’entrée me permet
une première approche. Anne est photographiée sur un cheval, elle a
l’air fère et en même temps apeurée. On voit Charlotte aux prises avec
un gâteau, secondée par Martin. Et puis là, on fête un anniversaire.
Sur une autre photo, tout le monde est déguisé, résidents et éducateurs
confondus dans un plaisir évident. C’est vrai que les moments graves
ne sont généralement pas photographiés, ni les moments de colère ou
de soufrance.
Ce premier contact m’invite à en savoir plus et augure bien la
rencontre avec ces personnes réunies sous le vocable « handicapées
mentales » et cependant chacune si diférente.
Aucune dénomination n’est vraiment satisfaisante tant pour
désigner ceux qui fréquentent un service de jour ou ceux qui résident
dans une institution pour une période indéterminée. Pour certains,
l’appellationbéné fciaires convient bien. Ils y mènent une vie heureuse,
sécurisante, épanouissante. Parfois, le t beérnméfe dciae ires peut jouer
la carte de l’optimiste pour ceux qui ne se vivent pas comme retirant
des bénéfces de leur placement. En efet celui-ci est souvent imposé par
diverses circonstances et jugé le moindre mal par ceux qui prennent la
décision d’y recourir.
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