Devenir parents d'enfants sourds aujourd'hui

Thierry Vircoulon

Description

Si devenir parent d'enfant sourd n'a jamais été simple, aujourd'hui c'est encore plus complexe. Qu'en est-il du parcours chronologique durant le laps de temps très court, d'environ deux ou trois mois, qui suit la suspicion de surdité ? Quelles décisions à prendre ? La parole est donnée aux parents, aux professionnels (médecins ORL, audioprothésistes, psychologues).

Sujets

• Médecine
• Philosophie
• Santé
• Philosophie et théologie

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 juin 2010
• Nombre de lectures: 371
• EAN13: 9782296254879
• Langue: Français

Extrait

DEVENIR PARENTS
D’EFANTS SOURDS
AUJOURD’HUI
GERS
1, square du Croisic, 75015 Paris
www.gers-biling.net


Le bilinguisme, aujourd’hui et demain
Comment, pourquoi le bilinguisme précoce ? Bilinguisme et implants cochléaires, qu’en est-il ?
Novembre 2003 – 17 €

Le bilinguisme : bien lire, aimer lire
Comment utiliser fructueusement la connaissance de la LSF pour entrer dans l’écrit ?
Novembre 2004 – 15 €

N° 1 – Relations Sourds-Entendants dans les équipes
Que se passe-t-il dans les équipes sourds-entendants ? Parents, professionnels sourds et entendants, quels points de vue ?
Novembre 2005 – 18 €

N° 2 – Être biculturel : le cas des sourds
Être biculturel est fréquent chez les entendants. Qu’en est-il des personnes sourdes ? Vivre sa surdité en étant biculturel, bilingue, sans complexe, pour une meilleure qualité de vie…
Mars 2007 – 15 €

N° 3 – Le jeune enfant sourd. Consensus et controverses
Le monde change, les lois aussi. Sommes-nous tous d’accord avec les nouvelles orientations ?
Mars 2008 – 17 €

N° 4 – L’adolescent sourd – son parcours et ses questions
Mai 2009 – 16 €
Actes
Journée d’études du 7 novembre 2009



DEVENIR PARENTS
D’ENFANTS SOURDS
AUJOURD’HUI


L’Harmattan
CONTACTS
SOURDS-ENTENDANTS
N ° 5 J anvier 2010


La revue Contacts Sourds-Entendants a été fondée par le GERS en 2005 pour être un lieu de diffusion des idées échangées entre Sourds et Entendants ; également pour promouvoir une éducation des Sourds conforme à leurs besoins identitaires, avec le souci constant de leur donner le maximum de chances tant sur le plan culturel que sur celui de leur épanouissement personnel. Le « bilinguisme », français oral / écrit et langue des signes, en est la pierre angulaire.
Tout comme l’accès à la lecture, et à l’oralisation quand cela est possible, le droit de l’enfant sourd à la langue des signes doit être respecté. Cette langue témoigne du génie humain, de sa capacité à générer une langue gestuelle riche et complexe. Pour de nombreux Sourds profonds et sévères, elle représente un besoin vital.
Nous souhaitons aborder ici tout ce qui peut intéresser la surdité des enfants et des adultes, dans un large esprit d’ouverture.
Les propositions de textes sont les bienvenues ; un document rassemblant les normes de présentation est à la disposition des auteurs.


Directrice de la publication : Annette Gorouben
Dessins : Pascal Finjcan
GERS : 1, square du Croisic, 75015 Paris. www.gers-biling.net
© L’Harmattan, 2010
5-7, rue de l’Ecole polytechnique ; 75005 Paris

http://www.librairieharmattan.com
[e-mail]
[e-mail]

ISBN : 978-2-296-11729-7
EAN : 9782296117297

Fabrication numérique : Socprest, 2012
Ouvrage numérisé avec le soutien du Centre National du Livre
Comité de lecture

Annette Gorouben
Orthophoniste, ex-présidente du GERS

D r Jean-Claude Gorouben
Pédiatre, ancien Interne des Hôpitaux de Paris
Ex-chef de Clinique

Hélène Hugounenq
Doctorante en ethnologie

D r Elisabeth Zucman
Médecin de rééducation fonctionnelle,
Présidente honoraire du GPF
Remerciements
Nos remerciements chaleureux à la Fondation Orange pour son appui lors de la réalisation des journées d’études du GERS. La traduction, en langue des signes française (LSF), des conférences de la journée du 7 novembre 2009 a été assurée par les interprètes du SILS (Service d’interprètes en Langue des Signes).
A nnette G orouben
O rthophoniste
E x-présidente du GERS




Introduction
Dessin de Pascal Finjean
pour le colloque du GERS du 22 novembre 2008
D ire et redire ce qui se passe durant les premiers mois où la surdité pénètre dans une famille peut sembler au premier abord enfoncer des portes ouvertes. Cependant, le temps œuvre, les esprits comme les mœurs évoluent. Les jeunes professionnels peuvent toujours tirer profit de ce qui est advenu à un temps T de l’évolution de la société dans le domaine qui les intéresse.
Ce thème, pourtant connu, est demandé et redemandé. C’est pourquoi le GERS a souhaité l’aborder, en reprenant la chronologie des différentes démarches qui vont du soupçon de surdité de l’enfant au moment crucial du choix éducatif. Nous avons négligé le thème des implants cochléaires déjà commenté lors du colloque « Le bilinguisme aujourd’hui et demain » en 2003 {1} .
Le temps des parents, durant cette courte période, est différent du nôtre, les professionnels. Il s’étire sur plusieurs mois, engendrant une hyperactivité dont l’enfant sourd est le focus. Pour eux, tout est nouveau, à découvrir, à assimiler. Tout ce qui concerne leur enfant est enrobé d’affectivité. Et cette affectivité rejaillit aussi sur les professionnels qu’ils vont avoir à fréquenter dès ce commencement et ensuite durant de longues années. Professionnels qui vont avoir à se méfier d’eux-mêmes, de leur habituation. Ils devront savoir répondre avec justesse et honnêteté aux questions posées, ne pas éluder.
L’éducation précoce qui suit le diagnostic de surdité, qu’elle ait lieu dans des CAMSP ou des SAFEP, doit être menée par des personnes expérimentées, ayant une pleine conscience du rôle des parents et capables de travailler en réel partenariat avec eux.
« Annoncer une surdité » est présenté par le Professeur René Dauman, du CHU du groupe hospitalier Pellegrin, de Bordeaux. C’est un temps fort du parcours des parents. De la manière dont se déroulent ces consultations, va s’organiser la suite. Et c’est ce dont le Professeur Dauman avec délicatesse explique le processus. Dans la foulée, des parents racontent comment cela s’est passé pour eux, et nous verrons que le diagnostic de surdité de leur enfant vécu par ces personnes, conforme à celui de nombreux parents, n’est, de nos jours, malheureusement pas toujours aussi plein de tact que l’on aimerait. Pour mon compte, j’ai parlé des premières rencontres, tant du côté des parents que des professionnels, ce qui se produit dans ces premiers face-à-face entre ceux qui sont censés savoir et les parents qui ont encore tout à apprendre dans ce domaine. Madame Nathalie Lafleur, audioprothésiste s’est spécialisée en audiométrie pédiatrique. Elle nous parle de sa pratique au quotidien et relate les finesses que requiert l’appareillage des jeunes enfants. Trois professionnels sourds, Daniel Abbou, Emmanuelle Bureau et Bachir Saifi qui ont, tous les trois, un passé d’une dizaine d’années en CAMSP en tant qu’éducateurs, chacun ayant eu un rôle spécifique, nous font part de leur expérience. Daniel Abbou a été un partenaire actif lorsque le CEBES (Centre expérimental bilingue pour enfants sourds) a créé un service d’accueil consacré aux parents sourds et leurs enfants entendants. Emmanuelle Bureau, éducatrice spécialisée, a eu l’idée avec ses collègues sourds et entendants de rendre perméable la ville et le centre en centrant une partie de leur travail de façon pragmatique sur la vie réelle, et Bachir Saifi, comédien, a été un conteur talentueux faisant entrer le merveilleux dans l’imaginaire des enfants. Marie-Laure Fruchard, mère de deux enfants sourds nous confirme que tout n’est pas simple lorsqu’il faut annoncer la surdité de son enfant à ses proches, à ses amis. Elle nous montre à quoi et à quelles stupidités et idées reçues il faut s’affronter quand on est sous le regard des citoyens ordinaires. Et enfin, Dominique Seban-Lefebvre reprend les relations avec les pères et fratries et aborde aussi ce désir d’enfants sans défaut que nous promettent les progrès scientifiques, et les dérives possibles.
Je ne peux terminer cette introduction sans indiquer qu’Anne Vanbrugghe me succède maintenant à la présidence du GERS. Celui-ci continuera à oeuvrer dans l’orientation qui fut la sienne depuis 1982 : celle de donner les meilleures chances aux enfants sourds et aux adultes qu’ils deviendront, dans un souci d’ouverture pour un bilinguisme bien équilibré tenant compte des besoins psychologiques de l’enfa