Déficiences intellectuelles et intégration sociale

Catherine Ayoun, Michèle Carlier

Description

Comment surmonter le retard psychique ?

Ce livre présente à un large public l'état de la question concernant les troubles du développement intellectuel, qui frappent 2 à 3% de notre population. 
Les causes de ces anomalies sont nombreuses : agressions environnementales prénatales par l'alcool, la drogue ou les médicaments, accidents cérébraux précoces, maladies génétiques, maltraitance précoce grave, etc. 

Les formes les plus fréquentes sont exposées, avec une insistance particulière sur celles dont les progrès de la recherche permettent aujourd'hui d'expliquer les mécanismes, tels l'alcoolisme fœtal, la phénylcétonurie, l'X fragile, le syndrome de Williams et la trisomie 21. À partir d'exemples concrets, on explore l'articulation entre mécanismes biologiques, en particulier génétiques, et les profils psychologiques spécifiques de déficience intellectuelle. À la synthèse des données scientifiques les plus récentes, les auteurs ajoutent leurs réflexions sur l'intégration sociale des personnes présentant des troubles du développement intellectuel. Elles abordent enfin les problèmes éthiques liés au diagnostic anténatal et les difficultés rencontrées par une famille en cas de détection d'une maladie grave du fœtus.

Destiné aux professionnels mais accessible à tous, cet ouvrage de référence démontre d'un point de vue psychologique les causes de la déficience intellectuelle et propose des pistes de réflexion pour l'intégration sociale des personnes atteintes.

À PROPOS DES AUTEURS 

Catherine Ayoun est Docteure en psychologie de l’Université Paris V René Descartes. Elle travaille au SESSAD GEIST 21 de Toulon.

Michèle Carlier, Professeure de psychologie à l’Université Aix-Marseille 1, est membre du laboratoire associé au CNRS Psychologie cognitive, et membre de l’Institut Universitaire de France.

Sujets

• Sociologie, société et politique
• Reference
• Psychology

Informations

• Publié par: Mardaga
• Date de parution: 24 octobre 2013
• Nombre de lectures: 21
• EAN13: 9782804701260
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 1 Mo

Extrait

À livre à deux voix, dédicace à deux voix
À mes parents et beaux-parents : Gilbert et Suzanne, Gaston et Lucie À mes enfants et petits-enfants : David, Judith, Léo, Arthur et Salomé Une pensée particulière pour Judith qui a décidé de consacrer sa vie professionnelle aux personnes touchées par un handicap Et puis, cela va de soi, “au Wälsung”
MC
À mes parents À ma fille, Julie À toi…
CA
Remerciements
Sans l’Institut Universitaire de France, je n’aurai ni eu le temps d’entreprendre les recherches que j’ai réalisées conjointement à la rédaction de ce livre, ni eu l’envie de faire le point pour moi et aussi pour les autres (parents, éducateurs, psychologues, étudiants, patients). Mes premiers remerciements vont donc à ceux qui ont parrainé ma candidature à cet institut et au jury qui m’a sélectionné.
Ensuite merci à Marc Richelle de m’avoir accueillie dans sa collection, de m’avoir fait confiance et d’avoir patiemment lu le manuscrit.
Sans le rapport rédigé avec Anne Lise Doyen dans le cadre de l’Action « Ecole et sciences cognitives » du Ministère de la recherche, sans les expériences de terrain que j’ai eues dans les services hospitaliers ou dans des structures spécialisées accueillant des personnes porteuses d’une maladie génétique, je n’aurais pu concevoir ces lignes. Merci donc à Michèle Khail et Michel Fayol de m’avoir confié le rapport « Génétique et développement cognitif », merci à Nicole Philip de m’avoir accueillie dans son service de Génétique médicale à l’Hôpital d’Enfants de la Timone (Marseille) ; merci aux psychologues (en particulier à Michèle Murré et Véronique de Portzamparc), aux parents et, bien entendu, à tous les enfants et adultes que j’ai rencontrés dans ces services.
Une place particulière revient évidemment à Catherine Ayoun puisque la collaboration s’est installée dans la durée comme en témoigne les pages qui suivent.
Une fois le texte écrit, il est très difficile de prendre de la distance. La lecture par d’autres s’avère nécessaire et est un exercice périlleux. Il était impensable que le premier lecteur ne soit pas Pierre Roubertoux sans qui ce livre n’aurait pas vu le jour. Quelques jours avant la remise du manuscrit j’ai osé demander à Françoise Bétourné de bien vouloir se pencher non seulement sur la forme mais aussi sur le style. Merci à sa lecture attentive. La mise au point de la bibliographie est un travail ingrat. Sonia Médiouni m’y a aidé.
Que dire de mon exceptionnelle lectrice, Suzanne Carlier qui du haut de ses 88 ans a lu toutes les pages avec assez s’attention pour débusquer une erreur dans un arbre généalogique ? J’en suis encore toute admirative.
Enfin ce livre n’existerait pas sans les recherches que j’ai réalisées ces dernières années. Je remercie les institutions qui les ont financées, quelles soient publiques ou privées : l’Université Aix Marseille 1, le Centre National de la Recherche Scientifique, le Ministère de la recherche, l’Association Trisomie 21 France et, plus particulièrement, l’Institut Universitaire de France et la Fondation Jérôme Lejeune.
Michèle C ARLIER
Je tiens à remercier les parents et les enseignants qui ont accepté d’apporter leur témoignage. Je remercie également tous les enseignants, psychologues, médecins scolaires qui, convaincus du bienfait de l’intégration scolaire, nous soutiennent dans notre démarche. Merci à tous les enfants et adolescents porteurs de trisomie 21 qui m’ont donné envie de participer à cet ouvrage.
Merci à Michèle Carlier qui m’a proposé cette collaboration.
Enfin, je remercie Eric Stephanazzi et Julie Perraudin pour leur relecture et leur soutien.
Catherine A YOUN
Et les deux voix se réunissent pour remercier chaleureusement Marc Berger, Directeur du SESSAD GEIST de Toulon, qui a encouragé la collaboration entre les deux auteures.
Avant-propos
Cet ouvrage est le fruit d’une collaboration entre une universitaire (Michèle Carlier) et une psychologue, docteure en psychologie (Catherine Ayoun). Cette collaboration n’est pas le fruit du hasard. En effet, la recherche dans le domaine du handicap ne peut se concevoir sans une pratique de terrain et sans des échanges entre les universitaires et les professionnels qui prennent en charge ces personnes. Il en résulte, une répartition dans la tâche d’écriture, même si le livre est une œuvre commune. Les chapitres 1 à 6, davantage centrés sur l’état des connaissances dans le domaine des déficiences mentales ont été écrits par M. Carlier, tandis que le chapitre 7 ayant trait à la scolarisation de l’enfant déficient intellectuel revient à C. Ayoun.
L’ouvrage est conçu pour un public vaste : psychologues et étudiants en psychologie, médecins, éducateurs, enseignants, et de manière générale, pour toute personne travaillant dans le secteur de la santé ou de l’éducation. Il est également conçu pour les parents dont les enfants présentent des retards de développement. Ceci n’exclut pas des approfondissements plus techniques. Certains sont placés dans des tableaux. Parfois, nous nous attardons sur la description de recherches afin que le lecteur sache comment la connaissance avance. Des portraits psychologiques des personnes porteuses d’anomalies génétiques sont faits à partir des publications internationales tandis que les exemples cliniques sont pris dans les pays francophones. Il va de soi que tout est fait pour préserver l’anonymat des personnes.
Pour les prises en charge nous mettons l’accent sur les pratiques en France qui a vu naître, à la fin 2005, une nouvelle loi sur le handicap. Ses conséquences sont importantes pour tous ceux (parents, enseignants, personnels de santé, etc.) qui côtoient les personnes présentant des retards de développement intellectuel.
La bibliographie permet de se référer à d’autres ouvrages ou de prendre connaissance d’articles importants publiés dans des revues internationales. Pour les ouvrages, nous avons pris soin de citer principalement des livres écrits en français. Les articles, eux, sont presque toujours en anglais puisque, de nos jours, c’est la principale langue de communication scientifique. Nous donnons aussi des adresses de portails disponibles sur la toile, la recherche d’informations étant devenue, par ce moyen, incontournable. Une mention toute particulière est faite pour le portail du Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI).
L’introduction et le premier chapitre permettent de définir ce qu’on entend par déficience ou incapacité intellectuelles. Quels sont les termes les plus adéquats pour définir ce que recouvrent ces notions? On verra que le vocabulaire a évolué et ne cesse de le faire, ce qui risque de créer un peu de confusion car si ces évolutions se font globalement dans le même sens, elles ne se font pas partout à la même vitesse. Dans le titre de cet ouvrage, nous avons choisi de mettre côte à côte les termes « déficience » et « incapacité » pour le rendre plus accessible au public moins averti de ces changements de vocabulaire.
Le second chapitre informe sur la fréquence des déficiences intellectuelles, sur leurs origines et sur quelques notions de génétique indispensables à la compréhension de l’ouvrage. Nous décrivons, ensuite, les maladies génétiques les plus connues s’accompagnant d’une déficience intellectuelle en les classant en fonction de leur origine génétique : les mutations ponctuelles situées sur les chromosomes non sexuels (exemple, la phénylcétonurie), les mutations sur le chromosome X (exemple, l’X fragile), les pertes d’une partie d’un chromosome (exemples, syndromes de DiGeorge et de Williams-Beuren), enfin, les anomalies du nombre de chromosomes (exemple, la trisomie 21). À chaque fois l’accent est mis sur le portrait psychologique des personnes porteuses de ces maladies. En effet, tout au long de cet ouvrage, nous montrons qu’il n’est pas raisonnable, au vu des connaissances actuelles, de considérer les groupes de personnes présentant une déficience intellectuelle d’origine génétique comme homogènes. Nous sommes donc en désaccord avec les propos tenus par Rethoré et al. (2005) dans leur livre, au demeurant très intéressant par bien des aspects, intitulé Trisomie 21 Guide à l’usage des familles et de leur entourage . En effet, ces auteurs écrivent : « La médecine n’échappe pas aux modes. Il est question aujourd’hui de définir, pour de nombreu