La Dame en bleu

Virginie Burner-Lehner

Description

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Avec ce récit, Virginie Burner-Lehner décrit le combat et la souffrance de quatre générations de membres de sa famille, sans avoir été orientés ni aidés. Cet ouvrage contribuera à mieux faire connaître cette maladie et aider toutes les autres personnes concernées. Cette histoire se partage aussi avec tous ceux qui sont sensibles aux combats qui sont menés dans une vie, quels qu'ils soient et à la puissance de l'Amour.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Autobiographie
• Récit
• Témoignage

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 juin 2015
• Nombre de lectures: 159
• EAN13: 9782336382258
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 3 Mo

Extrait

Virginie La Dame BurnerLehner en bleu Le Syndrome d’EhlersDanlos un « mal inconnu » à travers quatre générations d’une famille Témoignage autobiographique

collection Récits de Vie Série Santé et Maladie

Préface de Claude Hamonet Professeur émérite, docteur en anthropologie sociale, médecin à l’HôtelDieu, Paris

La Dame en bleu

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, un « mal inconnu » à travers quatre générations d’une famille.

Récits de vie. Santé et maladie Cette collection regroupe des récits de vie et témoignages divers concernant la santé, la maladie et aussi la guérison. Déjà parus Michel Basler,L’Alcool, moi et le bonnet rouge, 2015. Cécile Rebillard,À l’épreuve du handicap, nouveau regard sur la vie, 2014. Marie-Noëlle de Vaulx,L’inattendue.Le handicap ou la vie par les chemins de traverses,2014. Cendrine Chapel,Juste deux petits pas de valse. Accompagner jusqu’à la fin de la vie, 2014. Yannette,De l’impossible au possible. La maladie de Wegener :itinéraire vers une rémission,2014. Cécile Rebillard,Numéro 9. Maman d’un petit handicapé, 2013. Véronique Foissac,Faim de bœuf. Témoignage d’une boulimique, 2013.

Virginie BURNER-LEHNER

La Dame en bleu

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, un « mal inconnu » à travers quatre générations d’une famille.

Témoignage autobiographique

« Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique et orpheline, méconnue, sournoise et capricieuse, imprévisible et invalidante, dont la rareté doit être remise en cause. » Professeur Claude Hamonet, M.P.R., consultation Syndrome Ehlers-Danlos, Hôtel-Dieu de Paris.

© L'H ARM ATTAN , 2015 5-7, rue de l'École-Polytechnique, 75005 Paris

http://www.harmattan.fr [e-mail] [e-mail]

ISBN : 978-2-343-06329-4 EAN : 9782343063294

À ma Grand-Mère Jeanne, À mes filles, À ma famille,

Aux générations futures de ma famille,

À tous les malades, victimes du S.E.D.,

Au Professeur Hamonet,

À Elodie et à sa famille,

Aux membres de l'A.S.E.D.,

À tous ceux et celles, - médecins, chercheurs, personnalités politiques, membres d'associations, artistes, sportifs ... -, hommes et femmes de bonne volonté, désireux d'écouter et d'aider les patients victimes du S.ED.

À tous mes lecteurs Je suis persuadée qu’ils contribueront à faire connaître le Syndrome d’Ehlers-Danlos au travers de ce témoignage générationnel.

Préface du Professeur émérite Claude Hamonet

Quelques livres autobiographiques ont déjà été écrits le syndrome d’Ehlers-Danlos, le plus souvent pour exprimer les souffrances le désarroi d’être incompris, surtout par le corps médical,. Celui de Madame Lehner est d’une toute autre veine. Il s’agit d’une enquête à la découverte des dégâts provoqués par une maladie génétique cachée au sein de sa propre famille sur quatre générations. À la fois historienne, à la recherche des documents médicaux et des témoignages familiaux, et investigatrice à la recherche de traces, de preuves pour mieux confondre le coupable. Tout en exprimant ses propres sentiments et ceux des autres membres de la famille, elle prend de la hauteur pour donner une description exceptionnelle de ce qu’est pour une famille le fait «d’être SED» et combien cela influe sur la vie de chacun et transforme une famille. Son style narratif très vivant nous fait pénétrer dans cette famille et partager le vécu de chacun des personnages qu’elle décrit si bien avec une pudeur mélangée d'une grande chaleur humaine et de passion. Il s’agit là d’une présentation de la réalité d’un syndrome qui contribuera à le faire connaître bien mieux que des publications médicales. Rodney Grahame, de l’Université de Londres qui a passé des décennies à contribuer à l’identification de ce syndrome disait récemment (Mars 2015) à un colloque sur les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos, à la Faculté de Médecine de Créteil que les patients connaissent mieux ce syndrome que les médecins. Ce livre en est l’illustration. En effet, un des paradigmes du syndrome d’Ehlers-Danlos est qu’il est fréquent, et même très fréquent(un million de personnes en France) mais il très peu ou très tardivement diagnostiqué (20 ans de retard entre les premiers signes et le diagnostic effectif). Ceci expose à une errance médicale et de nombreux diagnostics erronés avec des effets iatrogènes, du fait des médecins et des chirurgiens souvent catastrophiques comme cela est relaté dans le livre. Cette ignorance du diagnostic revêt une gravité singulière dans le contexte d’une maladie génétique du tissu conjonctif par altération du collagène, qui se transmet largement du fait de son caractère autosomique et selon des modalités qui mettent en défaut les lois de Mendel dans un sens défavorable. Le nombre d’enfants concernés dans une fratrie dépassant largement les 50 % habituels des formes autosomiques

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