Le syndrome d'Angelman

Odile Piquerez, Anne Chateau

Description

Cet ouvrage aborde tous les aspects de la vie de jeunes adultes atteints de la maladie neurogénétique rare appelée syndrome d'Angelman. C'est un handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes, dont beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou ne l'ont été que tardivement. Des personnalités pétillantes, joviales, exubérantes qui mettent souvent parents, soignants, éducateurs, spécialistes face à une énigme dont cet ouvrage espère soulever un peu le voile.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Médecine

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 juin 2015
• Nombre de lectures: 15
• EAN13: 9782336382302
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 3 Mo

Extrait

Couverture
4e de couverture
Sciences et Société
Sciences et Société
fondée par Alain Fuchs et Dominique Desjeux et dirigée par Bruno Péquignot
Déjà parus
Anne CHATEAU, Le syndrome d’Angelman. Regard sur une maladie neurogénétique rare , 2013.
Laurence BRIOIS VILMONT, L’imagerie médicale. La fabrique d’un nouveau malade imaginaire , 2013.
Olivier NKULU KABAMBA, L’assistance médicalisée pour mourir. Les soignants face à l’humanisation de la mort , 2013.
Jean-Pierre BENEZECH, Une éthique pour le malade. Pour dépasser les concepts d’autonomie et de vulnérabilité , 2013.
Suzy COLLIN-ZAHN et Christiane VILAIN, Quelle est notre place dans l’univers ? Dialogues sur la cosmologie moderne , 2012.
Blanchard MAKANGA, Nature, technosciences et rationalité. Le triptyque du bon sens , 2012.
Béatrice GRANDORDY, Charles Darwin et « l’évolution » dans les arts plastiques de 1859-1914, 2012.
Ali RECHAM, De la dialyse à la greffe. De l’hybridité immunologique à l’hybridité sociale , 2012.
Simon BYL, La médecine à l’époque hellénistique et romaine.
Gallien. La survie d’Hippocrate et des autres médecins de l’Antiquité , 2011.
Simon BYL, De la médecine magique et religieuse à la médecine rationnelle. Hippocrate , 2011.
Raymond MICOULAUT, Le Temps, L’Espace, La Lumière, 2011.
S. CRAIPEAU, G. DUBEY, P. MUSSO, B. PAULRÉ, La connaissance dans les sociétés techniciennes , 2009.
François LAROSE et Alain JAILLET, Le numérique dans l’enseignement et la formation. Analyses, traces et usages , 2009. Martine QUINIO BENAMO, Probabilités et statistique aujourd’hui. Nouvelle édition 2009 , 2009.
Titre
Anne Château et Odile Piquerez








Le syndrome d’Angelman
Parcours de vie des adultes

Préfaces d’Élisabeth Zucman et Charles Gardou
Copyright























© L’Harmattan, 2015 5-7, rue de l’Ecole-Polytechnique, 75005 Paris
http://www.harmattan.fr [e-mail] [e-mail]
EAN Epub : 978-2-336-73241-1
Citation


L’idéal, quand il est porté par une seule personne, il n’ira jamais loin. Il faut que l’idéal devienne collectif pour avoir de l’avenir.
Gilles Vigneault
Préface
Le livre de Mesdames Anne Chateau et Odile Piquerez me semble très important à plus d’un titre pour tous ceux – parents et professionnels – qui accompagnent la vie de personnes « en situation de handicap », quelles qu’en soient la cause et la gravité ; cette œuvre, claire et précise, rassemble de multiples témoignages de parents de jeunes adultes atteints du syndrome d’Angelman (SA) ; et, ce faisant – en abordant tous les aspects de leur vie avec une attention proche, fine, bienveillante, et dénuée de tout a priori ou jugement de valeur, les auteurs libèrent le SA du silence auquel sa rareté, sans doute, l’a condamné jusqu’à présent, y compris dans la littérature scientifique – à l’exception bien entendu de ce qui concerne son origine génétique…
Cependant, pour moi qui ai centré ma vie de médecin sur les soins et l’accompagnement des enfants et des adultes en situation de polyhandicap, j’ai été captivée par le fait que je retrouvais dans ce livre la plupart des observations, des questionnements et de nos ressources trop souvent limitées pour répondre à la complexité des besoins qui se révèlent à nos yeux dès qu’on partage de près, dans la durée et avec empathie, la vie de ces jeunes atteints d’un handicap psychique et intellectuel quelle qu’en soit la cause.
Que nous soyons parents, professionnels dans le domaine médicosocial, ou citoyen intéressé par la variabilité de la condition humaine et par sa vulnérabilité, nous apprenons beaucoup dans ce livre, grâce à ces observations très fines et surtout animées d’un désir soutenu de bien comprendre la personne concernée ; nous y apprenons donc l’extraordinaire convergence des fragilités de l’humain d’une part : par exemple la gravité des troubles de l’attention, l’instabilité des troubles de l’humeur… et d’autre part nous y découvrons aussi les similitudes remarquables des ressources adaptatives développées par les personnes vulnérables, dans la mesure où elles sont comprises et soutenues par leur entourage.
Dans des pathologies diverses, il s’agit par exemple du développement compensatoire toujours possible d’une intelligence sensible ou émotionnelle, de leurs capacités d’attachement aux proches et de leur intense désir d’être aimé qui les amène souvent à de surprenantes « prouesses », déjouant de sombres pronostics.
Par ailleurs, ce livre nous montre bien – sans le commenter – le risque majeur du « scientisme » qui amène trop souvent les parents, les éducateurs ou les médecins à rattacher au diagnostic étiologique – ici le SA – les traits majeurs du comportement de la personne handicapée et qui nous pousse alors à adopter à son égard des réponses standardisées, liées à des hypothèses explicatives doctrinaires.
Ces processus uniformisant de la pensée contemporaine, joints à une recherche devenue banale, du « risque zéro » expliquent en partie la difficulté que parents et professionnels rencontrent souvent à la mise en œuvre de projets éducatifs ou de parcours de vie qui soient réellement individualisés…
Les craintes que j’exprime ici, donnent un sens supplémentaire au concept pourtant innovateur de « situation » de handicap en y incluant le poids de nos regards…
Je voudrais, pour conclure ces quelques lignes, remercier les auteurs de ce livre d’avoir osé le consacrer aux personnes adultes, auxquelles il est d’usage de consacrer beaucoup moins de travaux de réflexion qu’aux enfants porteurs d’un handicap quel qu’il soit. Contrairement à d’antiques « idées reçues », la dynamique de la vie psychique, les capacités d’adaptation à l’environnement proche, le désir d’aimer et d’être aimé ne s’émousse ni ne s’éteint à l’âge adulte, ni même avec le vieillissement, dont les auteurs ont parlé aussi avec beaucoup de pertinence dans ce livre riche de l’amour avec lequel il a été écrit.
Élisabeth Zucman Médecin de réadaptation fonctionnelle Présidente d’honneur du GPF (Groupe Polyhandicap France)
Préface
Ce livre donne à comprendre des vies que notre société considère « minuscules » : celles d’adultes atteints du syndrome d’Angelman. Il questionne les hiérarchisations et les normes qui les privent d’un accès équitable au patrimoine humain et social dont, comme tout un chacun, ils sont pourtant héritiers.
Comment pourraient-ils se sentir exister au sein d’une société qui, pour une part, leur est inaccessible et maintient encore bien des exclusivités ?
Les pages de vie – en famille, en institution, dans la ville, les lieux de loisirs, etc. – de ces personnes fragilisées, appellent à œuvrer, de manière résolue, à une société inclusive.
Mais être inclusif n’est pas « faire de l’inclusion », pour corriger a posteriori les dommages des iniquités, des catégorisations et des ostracismes, dont elles sont les premières victimes. C’est redéfinir et redonner sens à la vie sociale dans la maison commune, en admettant que chacun est légataire de ce que la société a de plus précieux, que l’humanité est une infinité de configurations de vie et une mosaïque d’étrangetés et que la fragilité et la modestie ne sont pas synonymes de petitesse. C’est admettre que l’équité et la liberté constituent le ciment d’une communauté humaine et qu’il ne suffit pas aux humains de venir au monde : jusque dans leurs plus secrets replis, ils désirent tous se sentir exister.
En prenant en compte l’irremplaçable expertise des parents, cet ouvrage apporte sa pierre à une nécessaire transformation des esprits et des pratiques. Des valeurs fortes le fécondent : pour aller plus loin, plus haut, notre société en a instamment besoin.
On songe ici aux mots de Jules Michelet, qui ressentait une réelle tendresse pour l’humanité : « Si tous les êtres, et les plus humbles, n’entrent pas dans la Cité, disait