Un lieu pour habiter le monde

Florence Giust-Desprairies

Description

Ce livre est le résultat d'une recherche-action menée avec des directeurs d'établissements spécialisés dans la prise en charge de personnes polyhandicapées. Sa visée est d'éclairer la complexité de la place qu'ils ont à tenir pour constituer leurs établissements comme des lieux de vie pour les résidents, dans le respect de leur spécificité et de leur dignité. Il s'adresse à tous ceux qui se sentent concernés par la place faite aux personnes polyhandicapées.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Handicap
• Travail social
• Sociologie, société et politique

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 15 juin 2013
• Nombre de lectures: 6
• EAN13: 9782296539082
• Langue: Français

Extrait

Couverture
4e de couverture
Citation


Chaque mot maintenant désigne la maison et l’habitant, la rencontre et la réparation.
La maison, l’habitant. Je sais seulement qu’ils existent. Seulement ça. D’abord.
Il n’y a ici qu’un va-et-vient de petites choses. Tout est toujours à convoquer. On atteint quelque chose non pour le dépasser mais pour l’atteindre encore.
Thierry Metz, L’homme qui penche
Copyright


ISSN 1956-5461 EAN Epub : 978-2-336-66876-5 photo de couverture © Isabelle Le Quinio © 48 rue Sainte-Croix-de-la-Bretonnerie 75004 Paris [2013]
Titre
F lorence G iust -D esprairies
avec le concours de
Marie-Caroline Artaud








UN LIEU POUR HABITER LE MONDE



ÊTRE DIRECTEUR D’UN ÉTABLISSEMENT DE PERSONNES POLYHANDICAPÉES
Sommaire Couverture 4e de couverture Citation Copyright Titre Sommaire Avant-propos Introduction - Un enjeu de société Chapitre I - Le polyhandicap : Une extrême dépendance et des séparations difficiles Chapitre 2 - Une finalité institutionnelle : Le pari du sujet pour une vie à part entière Chapitre 3 - Les fonctions de direction : s’immerger et douter Questionner l’organisation au Quotidien Penser l’autonomie des acteurs et des usagers Développer des savoirs et des savoir-faire collectifs s’inscrire dans une temporalitÉ du sens garantir une clinique institutionnelle Chapitre 4 - L’institution réinterrogée : « Je ne fais plus le même mÉtier » NE PLUS CONTENIR L’AVERSITÉ Se soumettre aux « exigences de l’Époque » Au nom de l’humain, risquer l’insubordination ? Conclusion - Le polyhandicap, métaphore de l’altérité Élements bibliographiques
Avant-propos
Ce texte est le résultat d’une recherche-action à laquelle ont participé des directeurs d’établissements spécialisés dans la prise en charge de personnes polyhandicapées. Sa visée était d’éclairer non seulement la complexité de la place qu’ils ont à tenir au sein de ces établissements, mais également de souligner la spécificité de la construction de cette place et de son exercice. Ainsi l’objectif n’était-il pas de répertorier les fonctions de direction. Il s’agissait davantage, partant des réflexions et des questionnements partagés, de leurs formulations et de leurs contenus, de rendre compte des investissements et des positions nécessaires à la prise en charge d’un établissement d’accompagnement des personnes polyhandicapées. À travers un retour sur l’expérience de directeur, prise dans son histoire, les participants ont souhaité entrer dans le « vif » des enjeux concernant leurs fonctions, actuellement questionnées par les évolutions du contexte sociétal, législatif et réglementaire.
La lecture de la version finale a soulevé, chez les directeurs, des questions et des doutes. Qu’allait-on faire de cette étude ? Quels en étaient les destinataires, entre les collègues ou bien au delà ? Si des échanges ont permis de clarifier les contours et la nature du document à venir, ils ont aussi traduit une certaine crainte liée aux retentissements possibles du texte.
Ces échanges entre les directeurs se sont structurés autour de deux thématiques principales.
Il a, d’abord, été longuement question des remaniements institutionnels et organisationnels qui touchent l’Association depuis quelques années. L’évocation d’un contexte en mutation qui viendrait ébranler les assises de leur engagement, a conduit les directeurs à revisiter ce qu’ils estimaient être des « fondamentaux », à travers l’examen des changements et de leur impact sur les positions et les fonctions de chacun. Ils se sont interrogés sur leurs différences de points de vue en rapport avec la période historique où ils sont entrés dans l’institution, les formations qu’ils ont suivies, les milieux professionnels dont ils sont issus.
La deuxième thématique au cœur des préoccupations a tenu à la nature profonde du polyhandicap ; à la proximité constante de la mort, rappelée à chacun quotidiennement ; à l’importance toute particulière du traitement des émotions, de la culpabilité et de la régulation.
Le texte reflète la gravité de tous ces échanges. On y trouve des termes forts, « insubordination », « parents hantés », « enfants voués à la mort ». Certains directeurs s’interrogent dans l’après-coup : « Ne pourrait-on trouver des formulations plus neutres pour le lecteur ? Les mots utilisés ne sont-ils pas trop durs ? ». « Trop durs, oui, répondent d’autres, mais tellement vrais ! » Ainsi, après une première lecture qui a soudain provoqué un effet de distance, les directeurs se sont-ils trouvés partagés entre le souhait de laisser à ce texte la force de son témoignage et la crainte de sa réception, une fois diffusé.
Le choix, finalement, fut fait de garder le texte initial. Toutefois les directeurs ont tenu à souligner combien la centration sur les préoccupations vécues, leur a fait laisser de côté une dimension centrale de leur investissement : le plaisir qui les anime et qu’ils éprouvent à diriger, à conduire des projets et à les renouveler ; mais aussi à affronter la complexité comme à œuvrer au quotidien à la constitution d’un équipe solide et solidaire ; ou encore à participer à donner une véritable place de sujet aux personnes polyhandicapées. Ils évoquent l’importance du thème des Journées nationales de 2003 organisées par l’Association « Le travail auprès des personnes polyhandicapées, un plaisir partagé ? » et se reconnaissent dans cette formulation du directeur qui affirmait que « diriger c’est aussi le plaisir de chercher, de trouver, de comprendre, de savoir et de ne pas devoir tout savoir, d’inventer, de créer, de rencontrer. C’est la satisfaction de donner du sens, de porter des valeurs d’associations humanistes, d’être dans une dynamique de croissance ».
Ont participé à cette recherche :
Chantal Bouteiller, directrice d’un iem , d’un ssad et d’un fam à Laval (Mayenne).
Christophe Chaléat, directeur d’un iem pour enfants et adolescents et d’un samsa dans l’Ain.
Mireille Comte-Witz, directrice de deux établissements à Épinal.
Frédérique Dilly, directrice de trois structures sur trois sites (enfants, adolescents, adultes) en Moselle.
Jean-Marie Farges, directeur d’un ssad et d’un fam en Haute-Vienne.
Pierre Montel, directeur d’un iem , d’un ssad et d’une mas près de Perpignan.
Mathilde Morvan, directrice de deux foyers de vie en Seine-Maritime.
Patrice Pujol, directeur de deux établissements dans les Hautes-Pyrénées.
Jean-Luc Rey, directeur d’un site pour enfants à Pessac (Gironde).
Jean Michel Therage, directeur d’un foyer de vie et de deux centres d’accueil dans la région niçoise.