VIH/SIDA, LIEN DE SANG, LIEN DE CUR

Laura Mellini, Alberto Godenzi, Jacqueline De Puy

Description

Pour interroger le processus de normalisation sociale du sida, les auteurs ont choisi de parcourir la perspective des proches de personnes qui vivent avec le VIH/Sida. Comment les membres de la famille, partenaires et ami-e-s partagent-ils leur quotidien avec ces personnes ? Comment les soutiennent-ils ? Quelles implications a sur la vie professionnelle, sociale et relationnelle des proches le partage du quotidien avec elles ? Telles sont les questions au cœur de cet ouvrage, privilégiées aussi en raison des implications politiques et sociales qu'elle enegendrent.

Sujets

• Médecine
• Santé
• Travail social

Informations

• Publié par: L'Harmattan
• Date de parution: 01 janvier 2001
• Nombre de lectures: 162
• EAN13: 9782296172487
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 6 Mo

Extrait

VIH / sida, lien de sang, lien de cœur(Ç)
L'Harmattan, 2001
ISBN: 2-7475-0324-0Alberto GODENZI, Laura MELLINI, Jacqueline De PUY
VIH / sida,
lien de sang, lien de cœur
L'expérience des proches de personnes
vivant avec le VIH / sida
L'Harmattan L'Harmattan Inc. L'Harmattan Hongrie L'Harmattan Italia
5-7, rue de l'École-Polytechnique 55, me Saint-Jacques Hargita u. 3 Via Bava, 37
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my IK9France HONGRIE ITALlECollection Travail du Social
dirigée par Alain Vi/brod
La collection s'adresse aux différents professionnels de l'action sociale mais aussi
aux chercheurs, aux enseignants et aux étudiants souhaitant disposer d'analyses
pluralistes approfondies à l'heure où les interventions se démultiplient, où les
pratiques se diversifient en écho aux recompositions du travail social.
Qu'ils émanent de chercheurs ou de travailleurs sociaux relevant le défi de
l'écriture, les ouvrages retenus sont rigoureux sans être abscons et bien informés
sur les pratiques sans être jargonnants.
Tous prennent clairement appui sur les sciences sociales et, dépassant les clivages
entre les disciplines, se veulent être de précieux outils de réflexion pour une
approche renouvelée de la question sociale et, corrélativement, pour des pratiques
mieux adaptées aux enjeux contemporains.
Dernières parutions
T. CARREIRA, A. TOMÉ, Éducation au Portugal et en France, 1998.
Brigitte JUHEL, L'aide ménagère et la personne âgée, 1998.
J. Yves DARTIGUENA VE, J-François GARNIER (dir), Travail social:
la reconquête d'un sens, 1998.
René SIRVEN, De la clinique à l'éthique, 1999.
Emmanuel JOVELIN, Devenir travailleur social aujourd'hui, vocation
ou repli?, 1999.
Pierre NÈGRE, La quête du sens en éducation spécialisée, 1999.
Conservatoire National des Archives et de l'Histoire de l'Éducation
Spécialisée, Elles ont épousé l'éducation spécialisée, 1999
Sophia ROSMAN, Sida et précarité: une double vulnérabilité, 1999.
Mario PAQUET, Les professionnels et les familles dans le soutien aux
personnes âgées dépendantes, 1999.
Anne GUlL LOU, Simone PENNEC (eds), Les parcours de vie des
femmes, 1999.
Gilles ALLIÈRES, Les sous-mariniers et leurs familles, 2000.
Jean LA VOUÉ, Éduquer avec les parents, 2000.
Armelle MABON, L'action sociale coloniale. L'exemple de l'Afrique
occidentale française du Front populaire à la veille des Indépendances,
2000.Remerciements
Nous dédions cet ouvrage aux personnes qui nous ont confié leur
histoire. Le souci de l'anonymat nous interdit de les nommer. Qu'elles
reçoivent ce livre en témoignage de notre gratitude pour la confiance
qu'elles nous ont accordée.
Nous exprimons notre reconnaissance à tous les intermédiaires pour
nous avoir aidés à entrer en contact avec les personnes concernées
par l'enquête et à toutes les institutions ayant rendu celle-ci possible.
Un remerciement tout particulier est adressé à la Commission Sida du
Fonds national suisse de la recherche scientifique qui a financé
l'étude et l'a accompagnée avec beaucoup d'intérêt et de
disponibilité.Introduction
En Europe de l'Ouest, la tendance générale s'oriente vers la baisse
annuelle de nouvelles infections au VIR. Grâce à la prévention, le
nombre de celles-ci ne s'accroît donc plus, comme le laissaient
entendre les projections statistiques d'il y a quelques années. Mais
par-delà cet effet, les répercussions positives des campagnes de
prévention se lisent également dans la diminution de la stigmatisation
à l'égard des personnes qui vivent avec le VIH/sida (ci-après PVAl).
En effet, grâce à une information à la fois plus abondante et plus
précise sur les modes de contamination, le regard que la société porte
sur les PVA est devenu au fil des années moins discriminant. D'un
point de vue épidémiologique, le sida tend donc à se normaliser.
Au niveau médical, on constate également une normalisation du
sida. Cette seconde tendance doit certes être attribuée à l'effet des
thérapies combinées, dont l'efficacité est estimée à 80% des
personnes traitées. Comme une prise correcte des médicaments a pour
1. Adoptée dans le but de ne pas alourdir le texte, l'expression PVA a également
été choisie pour deux raisons majeures. Tout d'abord, une raison d'éthique. Pour les
auteurs, il n'existe pas de séropositifs ou de malades, mais il existe avant tout des
personnes. Ensuite, une raison d'actualité. Au cours des cinq dernières années, grâce
aux succès indéniables enregistrés aussi bien dans le domaine de la recherche
fondamentale que dans celui du traitement clinique, les perspectives de nombreuses
personnes qui vivent avec le VIH/sida se sont nettement améliorées. Cependant,
comme l'infection au VIH demeure incurable, ces personnes sont contraintes de vivre
avec le virus, peut-être bien même pendant toute leur existence. Donc, voilà pourquoi
le choix de souligner l'acte de vivre avec dans l'expression ici utilisée pour désigner
les personnes concernées par le VIH/sida.10 Introduction
effet de faire chuter le taux de virus dans le sang -la virémie- jusqu'à
le rendre indétectable, ces traitements permettent aux PVA de vivre
plus longtemps, en jouissant également d'un meilleur état de santé.
La situation épidémiologique du sida comme celle médicale
semblent dès lors être sous contrôle. Mais qu'en est-il de la situation
sociale? Le sida se normalise-t-il aussi du point de vue social? Pour
appréhender la dimension sociale du processus de normalisation du
sida, deux voies peuvent être empruntées: l'analyse de l'expérience
vécue par les personnes séropositives ou malades elles-mêmes, ou
celle vécue par leur entourage. C'est la seconde voie qui a orienté cette
étude.
Membres de la famille, partenaires et ami-e-s de PVA se sont alors
mués en véritables acteurs de la recherche, car c'est sur leur
expérience de vie que l'intérêt s'est focalise. Comment vivent les
proches au quotidien avec une PVA ? Comment la soutiennent-ils, si
nécessaire? Quelles implications a sur la vie professionnelle, familiale
et sociale des proches le partage du quotidien avec une PVA ? Quelle
perception ont-ils des thérapies combinées? Comment les familles et
les ami-e-s supportent-ils le long terme, la normalisation de la
situation? Telles sont les principales questions au centre de cet
ouvrage.
«Puis là, quand il m'a annoncé ça, j'ai dit: 'C'est pas possible!'. Puis
bon, c'était quand même un choc et puis je me suis dit: 'Maintenant il
faut quand même se reprendre et puis essayer de l'aider, quoi'. Mais
en étant tout à fait consciente que la vie était complètement différente,
que ça soit la vie de couple, que ça soit la vie en général. Je
m'attendais à ce que ça soit différent... et c'est ce qui s'est passé.
C'est différent. Ça il faut bien en être conscient que la vie... que vivre
avec un séropositif, la vie est différente ». (Carole)
Pour mieux comprendre comment parents, épouses et époux,
partenaires, sœurs et frères, amies et amis de PVA partagent le
quotidien avec celles-ci, le choix de donner la parole aux personnes
2. Bien que le terme les proches dans la grammaire française soit toujours
décliné au masculin, ceci est en nette contradiction avec la réalité rencontrée. En
effet, 18 parmi les 23 personnes interrogées sont des femmes.Introduction 11
directement concernées par une telle expérience de vie a été
privilégié. C'est ainsi qu'au cours d'une enquête de nature qualitative
des entretiens approfondis d'une durée allant de deux heures à trois
heures et demie ont été menés avec vingt-trois proches3. Il s'agit de
six mères, deux pères, une sœur, trois amies, sept épouses, un époux,
deux partenaires et une compagne4.
Dans le but d'organiser et d'interpréter les témoignages récoltés, le
modèle théorique retenu comme le plus éclairant est le modèle de la
trajectoire de maladie conçu par Strauss et Corbin (1988). Bien que
les deux auteurs aient forgé cet outil analytique pour appréhender le<