Autisme : prise en charge & polémique DSM-V

Frans Tassigny

Description

Les recommandations de bonne pratique sur les prises en charge de l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED), rendues publiques le 8 mars 2012, ont suscité très vite des réactions de satisfaction, de déception et de mécontentement parmi les associations de familles et les psychiatres.
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La polémique continue sur la nouvelle version en cours d'élaboration du manuel américain de diagnostic des maladies psychiatriques, le DSM-V, malgré la décision de l'American Psychiatric Association (APA) de supprimer les définitions de deux nouvelles maladies qui suscitaient des controverses.
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Autisme : de nouvelles recommandations de prise en charge

Les recommandations de bonne pratique sur les prises en charge de l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED), rendues publiques le 8 mars 2012, ont suscité très vite des réactions de satisfaction, de déception et de mécontentement parmi les associations de familles et les psychiatres.

La Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont recommandé des "interventions précoces, globales et coordonnées" pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme et de TED. Elles classent aussi les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans les 1 "interventions globales non consensuelles" et s'opposent à la pratique du "packing" hors d'un cadre de recherche.

Le Collectif autisme, regroupant les associations de familles ayant obtenu le label "grande cause nationale 2012", se félicite que seules des approches éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité soient recommandées et que les deux agences soient "formellement opposées" au "packing". Mais il "regrette" la timidité sur les approches psychanalytiques "alors qu'aucune étude scientifique ne valide ces pratiques et qu'elles ne correspondent en rien aux besoins des usagers". Le collectif s'engage à veiller à ce que "seules les interventions recommandées fassent l'objet du financement public et qu'elles se développent rapidement" et à ce que la psychanalyse ou la psychothérapie institutionnelle ne subsiste pas "indirectement" via "des approches dites intégratives".

L'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis(Unapei), membre du collectif, a salué "un petit pas" pour la HAS et l'Anesm "mais un grand espoir pour les enfants autistes et leurs familles". Le double "label" HAS-Anesm "rend cette recommandation opposable" et va permettre aux familles "d'imposer une meilleure prise en compte des besoins de leur enfant autiste".

Résumant les constats (aucune méthode thérapeutique ou éducative n'est "une panacée" mais "les pratiques éducatives aident la personne à développer ses capacités dont ses compétences sociales"), l'Unapei estime que des "errements de certains traitements ou pratiques" vont pouvoir être évités. L'Unapei demande le déblocage de moyens financiers pour la "mise en œuvre concrète de cette recommandation" (formation des professionnels, création de "places dédiées" et développement de la recherche).

L'association Vaincre l'autisme, très engagée contre le "packing" et la psychanalyse, voit "les prémices d'une évolution pour la France" et une confirmation de la validité de ses propres engagements. Mais elle regrette que "ce rapport ne puisse mettre définitivement fin au pouvoir de la psychanalyse sur l'autisme et craint qu'il reste à l'état de recommandations".

Sésame autismefait part de sa déception pour une "occasion manquée". La recommandation sur la psychanalyse n'est "qu'un compromis de circonstance" résultant "de rapports de force entre lobbyings" car elle "ne bénéficie pas d'une véritable neutralité scientifique". Son président, Marcel Hérault, soutient que les experts ont, sous la pression, changé son classement d'"interventions non recommandées" à "interventions non consensuelles" -une accusation rejetée jeudi par le président de la HAS, Jean-Luc Harousseau, note-t-on.

Marcel Hérault regrette que ce travail n'ait pas permis d'aboutir à un constat apaisé sur la non-pertinence de la psychanalyse dans l'autisme. Au final la recommandation est "peu lisible" et ne pourra jouer son rôle de référence, estime-t-il. Il souligne tout de même que "80% de la recommandation" est "intéressante".

Le député UMP Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais), auteur d'une proposition de loi sur l'interdiction de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a déploré que la HAS ait "reculé face aux pressions corporatistes du lobby psychanalytique". Il se félicite en revanche que la HAS "donne enfin raison aux parents, qui revendiquent depuis de nombreuses années la possibilité de recourir à des stratégies éducatives ou comportementales".

Appel à la mesure à la FFP-CNPP

La Fédération française de psychiatrie-Conseil national professionnel de psychiatrie(FFP-CNPP) a appelé à la mesure dans "le contexte actuel de mise en cause de la pédopsychiatrie et de la psychanalyse", annonçant une conférence de presse pour le 12 mars 2012.

Rappelant que l'efficacité de toute thérapie devait être jugée sur la pratique dans la durée, elle affirme qu' "aucune approche ne peut prétendre restaurer un fonctionnement normal et répondre à la totalité des formes pathologiques d'un processus dont la définition est aussi large que le spectre autistique".

Le Pr Pierre Delion, chef du service psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent du CHU de Lille et initiateur de l'étude d'évaluation du "packing", a regretté "une catastrophe pour les enfants autistes". "Cette décision prise par une autorité scientifique est contraire à la réalité scientifique, clinique et thérapeutique. (...) La HAS se disqualifie gravement et met les praticiens concernés par cette technique dans une difficulté supplémentaire vis-à-vis des parents des enfants actuellement pris en charge par la technique du 'packing' qui en réclament la prorogation".

Les promoteurs de la recherche sur le "packing" sont empêchés de poursuivre l'étude puisque la HAS "les oblige à demander à des parents l'autorisation d'inclure leur enfant dans une recherche visant à prouver l'efficacité d'une technique qu'elle interdit par ailleurs".

La polémique continue sur la nouvelle version en cours d'élaboration du manuel américain de diagnostic des maladies psychiatriques, le DSM-V, malgré la décision de l'American Psychiatric Association (APA)de supprimer les définitions de deux nouvelles maladies qui suscitaient des controverses.

Alors que vient de se terminer le congrès annuel de l'APA à Philadelphie, le DSM-V, qui est prévu pour être publié en 2013, semble moins que jamais proche d'être finalisé. Un appel à revoir le projet actuel (dsm5-reform.com) a d'ores et déjà récolté plus de 13.000 signatures de médecins dans le monde.

Le DSM-V est élaboré par l'APA mais a une influence largement au-delà des États-Unis car il est utilisé dans de nombreux pays. La précédente version, le DSM-IV, date de 1994 et sa révision (DSM-IVR) de 2000.

Des versions du projet de DSM-V ont déjà été rendues publiques pour pouvoir faire l'objet de commentaires et suggestions. Plusieurs introductions de nouveaux syndromes ont suscité des débats en raison de leur imprécision et du risque de considérer comme pathologiques des situations qui ne le sont pas.

L'existence de liens avec l'industrie pharmaceutique de nombreux experts ayant participé à l'élaboration du manuel a été également critiquée.

Face aux levées de boucliers, l'APA vient de décider le 9 mai 2012, à la fin de son congrès annuel, de retirer deux nouvelles maladies dont les définitions avaient été introduites dans le texte en projet. Il s'agissait du syndrome de psychose atténuée (attenuated psychosis syndrome) et du trouble mixte anxiété-dépression (mixed anxiety depression disorder). Ces deux diagnostics ont eu de mauvaises performances dans des essais en pratique clinique et étaient vivement critiqués.

Interrogé par l'agence Reuters, le Dr Wayne Goodman du Mount Sinai Medical Center à New York est satisfait de ce retrait. Il estime qu'avec le trouble mixte anxiété-dépression il y avait un risque de diagnostiquer de nombreuses personnes qui n'auraient pas répondu aux diagnostics d'anxiété ou de dépression séparément, conduisant à un surdiagnostic.

Quant au syndrome de psychose atténuée, potentiellement utile en recherche pour identifier des personnes à risque de psychose, il risquait d'identifier comme malades mentaux des personnes "juste un peu différentes". De plus, sa valeur prédictive du développement ultérieur d'une psychose n'est pas claire.

Le Pr Robin Murray du King's College à Londres estime lui aussi que ce syndrome, s'il avait été conservé, "aurait fait beaucoup de mal en poussant les médecins à évoquer des risque imaginaires de psychose, et en effrayant inutilement les patients sur un risque de devenir fou".

Mais même après le retrait de ces deux nouveaux diagnostics qui suscitaient des controverses, d'autres modifications par rapport au DSM-IV continuent de poser des problèmes.C'est le cas du retrait du syndrome d'Asperger forme atténuée d'autisme, qui se retrouve fondu dans le diagnostic large de trouble autistique. A l'inverse des nouvelles maladies qui risquent d'induire un surdiagnostic, la disparition du syndrome d'Asperger pourrait priver de soins des personnes qui en ont besoin.

D'autres diagnostics contestés sont encore dans le texte, comme le trouble d'opposition avec provocation (oppositional defiant disorder) ou le syndrome d'apathie (apathy syndrome) qui, eux aussi, pourraient conduire à considérer comme ayant une maladie psychiatrique des personnes ayant juste des comportements sortant un peu de la norme.

Pour Allen Frances de la Duke University à Durham, interrogé par Reuters, le DSM-V n'est "tout simplement pas utilisable" et nécessite au moins une année supplémentaire de révision indépendante et de réévaluation.

Lucy Johnstone du Cwm Taf Health Board au Pays de Galles estime que le DMS-V "est mauvais dans le principe, car il est basé sur la redéfinition d'un large champ de réactions compréhensibles aux circonstances de la vie, en 'maladies' qui deviennent alors la cible de médications toxiques fortement promues par l'industrie pharmaceutique".

Certains spécialistes estiment également que les diagnostics psychiatriques, qui restent basés sur des symptômes, devraient être plus basés sur des résultats d'examens biologiques et d'imagerie. A ce niveau, le projet de DSM-V n'apporte rien par rapport aux précédentes versions.

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Source : http://www.infirmiers.com/component/option,com_search/Itemid,243/ordering,/search phrase,all/searchword,AUTISME/