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  • cours - matière potentielle : santé
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Colloque Santé Surdité Organisé par l'association Les Mains pour le Dire les 12 et 13 novembre 2010 avec le soutien du Bureau Fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH Colloque Santé Surdité 1/159
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Colloque Santé Surdité Organisé par l'associationLes Mains pour le Dire les 12 et 13 novembre 2010
avec le soutien du Bureau Fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH
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Table des matières Colloque Santé Surdité................................................................1......................................... Colloque Santé Surdité .............................................................................................................................6  Quel accès aux soins pour les personnes sourdes »...............................................................................6 Vendredi 12 novembre 2010...................................................................6.................................. Mot de bienvenue...........................................................................................................................6 Anita Hirschi Leuenberger, directrice de projet Association les Mains pour le Dire.................6 Noha El Sadawy, présidente de l'association Les Mains pour le Dire........................................6 Anne Claude Prélaz Girod, responsable du projet et organisatrice du colloque.........................8 Anita Hirschi Leuenberger: infos techniques...........................................................................12 Laccès des Sourds aux soins de santé : lexpérience française des unités dAccueil et de Soins en Langue des Signes et du réseau Sourds et Santé du nord-Pas de Calais................14 Dr. Benoît Drion,coordinateur du réseau Sourds et Santé du Nord-Pas de Calais, Lille communautaire .........................................................................................................................14 Présentation et historique:....................................................................................................14 A- Dispositif national: Activité des différentes unités....................................................19 B- Dispositif régional: ....................................................................................................21 Fonctionnement .........................................................................................................22 Le bilan d'activité du réseau Sourds et santé..............................................................24 Pour quels problèmes les sourds consultent-ils le réseau?.........................................24 C- Financement d'interprétations.....................................................................................25 D-Initiatives remarquables:.............................................................................................26 Autres activités du réseau  Sourds et santé ».................................................................27 >de l'éducation à la santé:...........................................................................................27 >ateliers d'éducation sexuelle ....................................................................................27 >ateliers de cuisine.....................................................................................................27 >rendre accessibles les campagnes nationales ..........................................................28 > on organise des séminaires et formations................................................................29 Les besoins mis à jour:....................................................................................................33 Les sourds âgés...........................................................................................................33 Les aphasies en LSF...................................................................................................34 Les questions habituelles.................................................................................................36 Combien de sourds sont concernés? ..........................................................................36 Les erreurs à éviter:.........................................................................................................36 > ne pas sous-staffer en attendant que les patients arrivent........................................36 > Travailler sans collègue sourd.................................................................................37 > Éviter de créer une filière de soins spécifique pour les sourds................................37 > Le saupoudrage en langue des signes......................................................................37 > Ne pas faire appel à des interprètes non professionnels..........................................38 Questions B. DRION...........................................................................................................39 Anita Hirschi Leuenberger........................................................................................................42 Surdité et santé mentale : expérience dun travail en binôme au sein dune équipe bilingue.......................................................................................................................................................43 Dr. Anna Ciosi, médecin psychiatre ........................................................................................43 Carole Gutman, interprète français < > langue des signes.......................................................43 Présentation..........................................................................................................................43 Prise en charge des patients sourds en psychiatrie: différentes études.................................44
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Un point sur les réseaux de soins en santé mentale en France. ...........................................48 En psychiatrie adulte il y a: ............................................................................................48 Unité ambulatoire Surdité et Santé Mentale de Marseille...................................................49 Historique........................................................................................................................49 Le point de vue de l'interprète par rapport aux situations psychiatriques.......................51 Modification progressive de la prise en charge des patients sourds, binôme psychiatre < > interprète......................................................................................................................54 Place de l'interprète en milieu hospitalier en général. ....................................................62 > des difficultés logistiques .......................................................................................62 >Des difficultés techniques ........................................................................................63 > Difficultés humaines ...............................................................................................63 >Des problèmes déontologiques.................................................................................63 Évolution chiffrée............................................................................................................76 Les perspectives de nouveaux soignants signeurs...........................................................78 Conclusions..........................................................................................................................78 Présentation films situations cliniques qui sera suivi d'un temps pour des questions. Les films présentés ne peuvent pas figurer sur les actes du colloque Discussion autour des situations présentées et des problématiques rencontrées. ...................................................79 Questions..............................................................................................................................79  Personnes sourdes et accès aux soins en suisse romande »..................................................82 Anne-Claude Prélaz Girod, Responsable de projet, Association  Les Mains pour le Dire », Lausanne...................................................................................................................................82 Historique du projet..............................................................................................................82 Pôle santé surdité: pour qui ?...............................................................................................83 Cadre légal...........................................................................................................................84 Bilan de la situation en Suisse romande...............................................................................84 Questionnaires.................................................................................................................84 Difficultés rencontrées ....................................................................................................85 Quelques chiffres relatifs aux questionnaires: ................................................................86 Professionnels de la santé...........................................................................................87 Personnes sourdes en consultation.........................................................................87 Fréquence des consultations de patients sourds.....................................................87 Difficultés de prise en charge.................................................................................88 Satisfaction face à la prise en charge.....................................................................89 Besoins des professionnels de la santé ..................................................................90 Témoignage..........................................................................................................102 Les personnes sourdes .........................................................................................102 Avis concernant les soins.....................................................................................102 Professionnels de la surdité......................................................................................104 Accès aux soins.........................................................................................................105 Mise en situation surdité...........................................................................................106  Aides à la communication » <-> interprètes..........................................................108 Interprètes..................................................................................................................111 Codeurs-interprètes en LPC......................................................................................112 Interprétation dans le domaine médical....................................................................112 Aspects positifs....................................................................................................113 Aspects négatifs...................................................................................................113 Avis des interprètes..............................................................................................114 Hospitalisation - vécu...............................................................................................117 Choses à mettre sur pied...........................................................................................119
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>interprètes...........................................................................................................119 >Supports visuels.................................................................................................120 >Sensibiliser le personnel soignant; ....................................................................120 > Des cours de santé ...........................................................................................120 Projet de création d'un pôle santé en Suisse romande.............................................120 Notion de ghetto...................................................................................................122 Création d'un pôle en Suisse romande avis des personnes sourdes.....................123 Création d'un pôle en Suisse romande avis des professionnels de la surdité.......124 Création d'un pôle en Suisse romande avis des familles et des proches..............127 Rôles des professionnels sourds dans les pôles...................................................127 Consentement éclairé...........................................................................................129 Intermédiateurs <>interprètes communautaires...................................................129 Accès aux soins <> coûts.....................................................................................129 Suite du projet......................................................................................................132 Samedi 13 novembre 2010.....................................................................................................134 Interprétariat communautaire: quand une médiation linguistique et culturelle est nécessaire pour permettre la prise en charge des patients migrants....................................135 Isabelle Fierro Muehlemann, responsable de l'interprétariat communautaire .......................135 Zorica Glauser, interprète communautaire Appartenances Vaud............................................135  Introduction......................................................................................................................135 Présentation Zorica..............................................................................................136 Présentation Isabelle............................................................................................137 Interprètes communautaires – animateurs de santé en surdité..................................138 Les différentes rôles des interprètes communautaires..............................................141 Rôle de  traductrice ».........................................................................................141 Rôle de l'interprète...............................................................................................143 Rôle de l'interprète-médiateur..............................................................................146 Démarches Appartenances...................................................................................147 Rôle de l'interprète co-intervenante.....................................................................148 Interprétariat communautaire....................................................................................150 Qualification des interprètes communautaires..........................................................151 Présentation d'extraits du DVD  TRIALOG »........................................................152  Intermédiation en langue des signes : un métier nouveau qui se développe par et pour les sourds » Denis Planchon, Jennifer Boone & Elise Samoy: intermédiateurs Lille.....................................155 Présentation équipe.................................................................................................................155 Rôle des intermédiateurs.........................................................................................................156 Présentation de consultations médicales.................................................................................157 Présentation de la vidéo médecin patient sourd.................................................................157 Présentation de la vidéo médecin, interprète, patient sourd...............................................157 Présentation de la vidéo médecin, interprète, patient sourd avec difficultés de compréhension...................................................................................................................157 Présentation de la vidéo médecin, interprète, patient sourd avec difficultés de compréhension ET intermédiateur.....................................................................................157 1- Intermédiateur en binôme avec un interprète.....................................................................157 Déontologie interprète / déontologie intermédiateur.....................................................158 Intermédiation pour qui ?..............................................................................................158 2- Intermédiateur éducateur en santé.................................................................................159 3- Intermédiateur éducateur thérapeutique, informateur....................................................159 4- Intermédiateur expert linguistique -  orthosigniste »........................................................160
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5- Intermédiateur assistant de consultation.............................................................................161 6- Intermédiateur formateur....................................................................................................161 7- Intermédiateur animateur....................................................................................................162 8- Intermédiateur accueillant - accompagnant........................................................................164 9- Intermédiateur... etc. ..........................................................................................................164 Formation des intermédiateurs...........................................................................................165 Échanges et questions........................................................................................................166 Perspectives davenir Pôle santé en suisse romande .............................................................173 Échanges et table ronde................73.1...........................................................................................
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Colloque Santé Surdité
Quel accès aux soins pour les personnes sourdes» vendredi 12 et samedi 13 novembre 2010 Auditoire Mayor, CHUV, Lausanne
Vendredi 12 novembre 2010
Mot de bienvenue
Anita Hirschi Leuenberger, directrice de projet Association les Mains pour le Dire C'est à moi que revient l'honneur de démarrer ce colloque de 2 jours. Je suis vraiment ravie de vous accueillir ici au CHUV à l'auditoire Mayor. Au nom de toute l'équipe, je vous souhaite deux belles journées. Je pense que nous avons un programme dense mais très très intéressant, et avant de passer la parole à notre présidente Mme Noha El Sadawy, j'aimerais juste vous demander de penser à l'avenir, on va entendre aujourd'hui des expériences, des projets, et pour moi le mot projet» est quelque chose de particulier. Je suis la nouvelle directrice de projets de l'association Les Mains pour le Dire. J'ai le souvenir, dans une situation, d'une dame qui expliquait le projet»: quand on veut lancer quelque chose, on va chercher derrière, ce qui, en langue des signes, comme pour nous les entendants, représente le passé, on va chercher ce qu'on a amassé, on prend son élan et on part vers l'avenir et on le lance; on ne sait pas encore quelle forme aura l'avenir, le futur dans le concret. On va entendre aujourd'hui et demain des expériences qui vont nous donner plein d'idées et j'aimerais que chacun ait la liberté de réfléchir et d'imaginer ce que pourrait être un pôle santé ou une unité d'accueil et de soins pour les personnes sourdes ici en Suisse romande. Je n'allonge pas et cède la parole à Madame Noha El Sadawy, présidente de l'association.
Noha El Sadawy, présidente de l'association Les Mains pour le Dire Discours en langue des signes (sans traduction en français) Vous avez pu vous rendre compte de ce qui s'est passé durant ces 2 minutes, vous étiez placés en tant que personnes entendantes ne comprenant pas la langue des signes dans une situation où vous ne compreniez pas.
Je suis très contente de vous accueillir, l'important aujourd'hui est de réfléchir à l'accès des personnes sourdes aux soins. Il y a 20 ans en France, on a commencé à réfléchir à l'accès aux soins des personnes sourdes. A l'époque, il y a eu la pandémie du SIDA. Face aux campagnes de prévention, notamment les campagnes de prévention contre le SIDA (affiches, publicités à la télévision avec différents symboles, et logo) on a remarqué que les messages de SIDA n'étaient pas bien compris par les personnes sourdes. Le Dr. Jean Dagron a créé en 1995 une petite unité d'accueil, création d'un premier pôle santé pour les sourds à Paris, des unités ont ensuite été créées dans toute la France.
L'évolution était bonne, la communication était beaucoup plus confortable pour les sourds de pouvoir avoir des explications directement en langue des signes par le médecin ou les
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infirmières. Les sourds étaient ainsi beaucoup plus à l'aise. L'accès aux soins pour les sourds est vraiment important, les sourds étaient plus à l'aise pour consulter directement auprès d'équipes soignantes communiquant en langue des signes. Est apparu alors également le métier d'intermédiateur. Le médecin et les infirmières donnent des explications en langue des signes, et l'intermédiateur peut ré-expliquer ce que le médecin transmet et que le sourd a besoin de savoir ou voudrait comprendre. En Suisse de telles structures n'existent pas encore. En France cela a bien démarré et évolué, par contre, en Suisse, en raison de difficultés financières, en raison de notre organisation en cantons, ainsi que des nombreuses langues nationales, cela est d'autant plus difficile à obtenir. Il pourrait exister un pôle et puis, on ne sait trop comment, en créer d'autres. LMD m'a proposé de participer à ce projet, de réfléchir à une promotion santé digne de ce nom.... Je suis personnellement membre de Les Mains pour le Dire» depuis 4 ans, et également membre du comité depuis 2 ans. J'apprends énormément de choses notamment dans le domaine de la santé. J'ai envie de participer à ce qui se réalise.
Je suis également allée visiter à Grenoble (pôle surdité) visiter le pôle où les sourds peuvent consulter directement en langue des signes. C'est très important que de telles structures existent pour nous les sourds. Cela m'a fait réfléchir car dans mon histoire personnelle, j'ai toujours consulté avec mes parents, la communication était toujours assurée par ma maman qui traduisait pour moi , mais toujours de manière très simple. Cela s'est passé ainsi jusqu'à l'adolescence, mais ensuite j'avais envie de mieux comprendre ce qui se passait et j'avais envie d'avoir plus de détails, or ma maman ne pouvait pas toujours tout traduire: ce n'était pas son rôle et elle n'était pas toujours capable de traduire des mots difficiles; donc beaucoup de frustrations de mon côté.
Autre exemple, quand je me rends chez mon dentiste, je me débrouille au niveau de la communication, mais parfois il parle, il dit des mots qui ne sont pas clairs pour moi et je demande que le médecin note par écrit pour que je sois plus sûre de ce qu'il dit et que je comprenne mieux. Mais parfois il y a des mots que je ne comprends pas et alors je demande des explications. Tout de suite le médecin me montre alors des images, des illustrations plus détaillées visuellement afin de faciliter la compréhension. Mon expérience m'a donné à réfléchir pour que les Mains pour le Dire vise à améliorer l'accès des sourds aux soins.
Je remercie toutes les personnes présentes et profite ici de souligner les personnes qui nous ont soutenu ou soutiennent notre association.
Je dois d'abord remercier
-la fondation OAK qui a soutenu Les Mains pour le Dire et nous a encouragé dans nos différents projets -le BFEH (Bureau Fédéral pour l'Égalité des personnes Handicapées) -la Loterie Romande, -la fondation Wilsdorf, -la SGBFSS qui nous a également soutenu et travaille en collaboration avec nous sur ce projet d'accessibilité aux soins pour les sourds. Beaucoup d'autres personnes qui, par leur grande générosité nous aident par leurs dons.
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Ce soir nous fêterons les 10 ans de notre association et le comité vous convie tous à participer à ce moment festif. Il y aura également la projection d'un film à l'occasion de cet anniversaire.
Anne Claude Prélaz Girod, responsable du projet et organisatrice du colloque Merci à Noha pour son mot de bienvenue Je ne vais pas revenir trop longuement sur les aspects historiques que Noha a présenté et qui ont permis la création en France des pôles santé. Noha vous a expliqué que c'était en lien avec la pandémie SIDA et de la difficulté d'accès pour les sourds aux informations de prévention.
On peut se poser la question et beaucoup d'entendants se posent la question pourquoi un sourd ne va pas comprendre une affiche prévention SIDA?» En lien avec cela j'avais envie de commencer ce colloque avec cette petite question qui m'a été posée en introduction hier lors d'une interview à la radio; le journaliste me dit mais enfin les sourds savent lire!» Je lui ai répondu que oui mais que beaucoup de sourds ont des difficultés d'accès à l'écrit». Par intérêt personnel, je suis allée consulter le site de l'association Lire et Écrire» qui aide des personnes qui ont des difficultés de lecture en Suisse. Juste pour vous montrer quelques chiffres et nous ne parlons pas ici de sourds mais de toutes les personnes de Suisses adultes. Il y a énormément de personnes qui ont des difficultés d'accès à l'écrit.
Quand on parle d'illettrisme», on pense souvent qu'il s'agit de personnes qui n'ont pas étudié et qui ne savent pas lire du tout, or il s'agit simplement de personnes qui savent lire mais qui ont un faible niveau de compétences en lecture et souvent en calcul. Ce qui est le plus important, c'est que ces personnes ont de la peine à
comprendre des textes simples dans la vie de tous les jours. Quand on sait qu'au niveau des affiches de prévention il y a souvent des jeux de mots et du texte écrit pas facile à comprendre qui sont utilisés, on peut facilement imaginer à quel point cela pose problème pour beaucoup de personnes, que ce soit des sourds ou des entendants. La situation est encore plus difficile pour les sourds. J'ai noté ces chiffres qui mentionnent qu'en France, les sourds ont de très grosses difficultés de lecture. La situation est très difficile pour les personnes sourdes, il faut en tenir compte sachant que pour un certain nombre d'entre eux,
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ils n'ont pas accès à la radio ou d'autres médias et ils vont avoir des lacunes au niveau des informations de prévention. Quand on a des affiches de ce type. Certaines personnes sourdes avaient sur la base du support visuel qui substitue par un préservatif le O» de STOP SIDA compris qu'il fallait arrêter de mettre un préservatif. On voit ainsi qu'un message simple de santé qui paraît logique pour tout le monde peut être compris à l'envers.
Noha a évoqué les unités d'accueil et de soin en langues des signes en France, il en existe sur tout le territoire français à différents endroits, Dr. Drion que nous aurons le plaisir d'écouter tout à l'heure vous parlera plus particulièrement de la structure de Lille; nous y reviendrons aussi dans l'exposé que je vous ferai cet après-midi.
En deux mots l'association Les mains pour le Dire a pour objectif la promotion et prévention de la santé. Nous sommes ici pour parler du projet pôle santé» mais d'autres programmes sont en cours dans l'association pour répondre aux besoins de la communauté des sourds qui est une communauté invisible dont les gens sont peu conscients.
Information technique:L'objectif pour nous est de mettre à disposition à la fin du colloque non seulement des actes écrits, car comme nous venons de l'évoquer l'accès à l'écrit est difficile pour les sourds et nous trouvions peu logique de ne donner que des actes écrits. Nous avons donc souhaité filmer l'ensemble du colloque afin que tout un chacun puisse commander un DVD, sur lequel l'intégralité du colloque est accessible en langue des signes puisque nous avons les interprètes.
On a vu que les sourds ont des difficultés d'accès à l'information, la compréhension des messages est souvent difficile; Lorsque les sourds vont chez le médecin et qu'ils ont de la peine à comprendre les explications sur le traitement, le but n'est pas atteint si le traitement
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n'est pas suivi.
L'association a 3 secteurs d'activité :
>Création du sitewww.pisourd.ch permettant aux sourds un accès 24h/24 à des informations sur les thématiques de la santé dans une langue qui leur soit facilement accessible : la langue des signes
>Création d'une troupe dethéâtre-forumde pouvoir aborder les afin thématiques santé sous un angle nouveau et interactif (secteur actuellement en suspens)
>Infos.santé.sourdssecteur (ISS) responsable de l'organisation de ce colloque. Mise sur pied d'une formation d'animateur santé en surdité en collaboration avec la HES La Source et le secteurinfos.santé.sourds Les animateurs santé surdité qui ont été formés pour pouvoir transmettre directement en langue des signes à des groupes de sourds (jeunes, adultes) sur des thèmes de conférences; différentes informations en lien avec des professionnels de la santé
Notre objectif principal: donner des informations en langue des signes, établir des liens entre sourds et professionnels de la santé.
En 2009 nous avons recentré les activités du secteur ISS qui vous sera détaillé aujourd'hui et qui nous permet de vous présenter différents intervenants que je laisserai à Anita le soin de vous présenter.
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Anita Hirschi Leuenberger:infos techniques Pour éviter de couper la captation vidéo, merci aux participants qui devraient sortir de bien vouloir le faire par l'arrière. La technique a ses avantages mais aussi ses contraintes. Au vu de la longueur des K7, nous devrons interrompre les intervenants dans le courant de leur conférence afin de pouvoir changer les K7. Nous vous prions de nous en excuser.
Nous allons avoir plusieurs présentations et le programme est dense. Demain, nous aurons une table ronde de 2h. Je pense que chaque conférencier a prévu du temps en fin de présentation pour poser les questions mais sachez qu'il sera également possible de poser vos questions dans le cadre de la table ronde prévue demain.
A-Claude vous a brièvement présenté l'association. La rencontre avec le Dr Drion s'est faite dans le cadre du groupe d'experts surdité à Paris à l'Institut national de prévention et d'éducation à la santé de l'INPES; un groupe d'expert où, l'ancienne directrice, Mylène Badoux ,et fondatrice de l'association participe dans le cadre de l'élaboration de messages de santé, de supports de promotion de la santé pour les personnes sourdes.
C'est dans ce cadre que Mylène a rencontré le Dr. Drion qui a ensuite aimablement invité Mylène et Anne-Claude à aller à Lille pour visiter un pôle qui est un peu particulier.
Je me réjouis d'entendre votre conférence car si j'ai bien compris, il s'agit d'une unité mobile, qui laisse le choix à la personne sourde de consulter telle ou telle personne et il y a une bonne équipe d'intermédiateurs, 3 d'entre eux se trouvent parmi nous aujourd'hui. Le Dr. Drion est venu avec toute son équipe, nous aurons encore l'occasion de les entendre demain.
Pour présenter le Dr Drion, vous avez découvert la langue des signes dans les années 90, démarré son apprentissage, devant les obstacles mis à la création d'une unité d'accueil et de soins en Belgique, des rencontres importantes se sont déroulées et vous ont permis de créer le Réseau Sourds santé» dans le Nord pas de Calais à Lille.
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