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  • cours - matière potentielle : santé
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Colloque Santé Surdité Organisé par l'association Les Mains pour le Dire les 12 et 13 novembre 2010 avec le soutien du Bureau Fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH Colloque Santé Surdité 1/159
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Colloque Santé Surdité
Organisé par l'association Les Mains pour le Dire
les 12 et 13 novembre 2010

avec le soutien du
Bureau Fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH

Colloque Santé Surdité 1/159Table des matières
Colloque Santé Surdité.........................................................................................................1
Colloque Santé Surdité .............................................................................................................................6
« Quel accès aux soins pour les personnes sourdes »...............................................................................6
Vendredi 12 novembre 2010 .....................................................................................................6
Mot de bienvenue...........................................................................................................................6
Anita Hirschi Leuenberger, directrice de projet Association les Mains pour le Dire.................6
Noha El Sadawy, présidente de l'association Les Mains pour le Dire........................................6
Anne Claude Prélaz Girod, responsable du projet et organisatrice du colloque.........................8
Anita Hirschi Leuenberger: infos techniques...........................................................................12
L’accès des Sourds aux soins de santé : l’expérience française des unités d’Accueil et de
Soins en Langue des Signes et du réseau Sourds et Santé du nord-Pas de Calais ................14
Dr. Benoît Drion, coordinateur du réseau Sourds et Santé du Nord-Pas de Calais, Lille
communautaire .........................................................................................................................14
Présentation et historique:....................................................................................................14
A- Dispositif national: Activité des différentes unités....................................................19
B- Dispositif régional: 21
Fonctionnement .........................................................................................................22
Le bilan d'activité du réseau Sourds et santé..............................................................24
Pour quels problèmes les sourds consultent-ils le réseau?.........................................24
C- Financement d'interprétations.....................................................................................25
D-Initiatives remarquables:.............................................................................................26
Autres activités du réseau « Sourds et santé ».................................................................27
>de l'éducation à la santé:...........................................................................................27
>ateliers d'éducation sexuelle ....................................................................................27 de cuisine.....................................................................................................27
>rendre accessibles les campagnes nationales ..........................................................28
> on organise des séminaires et formations................................................................29
Les besoins mis à jour:....................................................................................................33
Les sourds âgés...........................................................................................................33
Les aphasies en LSF...................................................................................................34
Les questions habituelles.................................................................................................36
Combien de sourds sont concernés? ..........................................................................36
Les erreurs à éviter:.........................................................................................................36
> ne pas sous-staffer en attendant que les patients arrivent........................................36
> Travailler sans collègue sourd.................................................................................37
> Éviter de créer une filière de soins spécifique pour les sourds................................37
> Le saupoudrage en langue des signes......................................................................37
> Ne pas faire appel à des interprètes non professionnels..........................................38
Questions B. DRION39
Anita Hirschi Leuenberger........................................................................................................42
Surdité et santé mentale : expérience d’un travail en binôme au sein d’une équipe bilingue
.......................................................................................................................................................43
Dr. Anna Ciosi, médecin psychiatre ........................................................................................43
Carole Gutman, interprète français < > langue des signes.......................................................43
Présentation..........................................................................................................................43
Prise en charge des patients sourds en psychiatrie: différentes études.................................44
Colloque Santé Surdité 2/159Un point sur les réseaux de soins en santé mentale en France. ...........................................48
En psychiatrie adulte il y a: ............................................................................................48
Unité ambulatoire Surdité et Santé Mentale de Marseille...................................................49
Historique........................................................................................................................49
Le point de vue de l'interprète par rapport aux situations psychiatriques.......................51
Modification progressive de la prise en charge des patients sourds, binôme psychiatre <
> interprète......................................................................................................................54
Place de l'interprète en milieu hospitalier en général. ....................................................62
> des difficultés logistiques .......................................................................................62
>Des difficultés techniques ........................................................................................63
> Difficultés humaines ...............................................................................................63
>Des problèmes déontologiques.................................................................................63
Évolution chiffrée............................................................................................................76
Les perspectives de nouveaux soignants signeurs...........................................................78
Conclusions..........................................................................................................................78
Présentation films situations cliniques qui sera suivi d'un temps pour des questions. Les
films présentés ne peuvent pas figurer sur les actes du colloque Discussion autour des
situations présentées et des problématiques rencontrées. ...................................................79
Questions..............................................................................................................................79
« Personnes sourdes et accès aux soins en suisse romande »..................................................82
Anne-Claude Prélaz Girod, Responsable de projet, Association « Les Mains pour le Dire »,
Lausanne...................................................................................................................................82
Historique du projet..............................................................................................................82
Pôle santé surdité: pour qui ?...............................................................................................83
Cadre légal...........................................................................................................................84
Bilan de la situation en Suisse romande...............................................................................84
Questionnaires.................................................................................................................84
Difficultés rencontrées ....................................................................................................85
Quelques chiffres relatifs aux questionnaires: ................................................................86
Professionnels de la santé...........................................................................................87
Personnes sourdes en consultation.........................................................................87
Fréquence des consultations de patients sourds.....................................................87
Difficultés de prise en charge.................................................................................88
Satisfaction face à la prise en charge.....................................................................89
Besoins des professionnels de la santé ..................................................................90
Témoignage..........................................................................................................102
Les personnes sourdes .........................................................................................102
Avis concernant les soins.....................................................................................102
Professionnels de la surdité......................................................................................104
Accès aux soins.........................................................................................................105
Mise en situation surdité...........................................................................................106
« Aides à la communication » <-> interprètes..........................................................108
Interprètes..................................................................................................................111
Codeurs-interprètes en LPC112
Interprétation dans le domaine médical....................................................................112
Aspects positifs....................................................................................................113
Aspects négatifs...................................................................................................113
Avis des interprètes..............................................................................................114
Hospitalisation - vécu...............................................................................................117
Choses à mettre sur pied119
Colloque Santé Surdité 3/159>interprètes...........................................................................................................119
>Supports visuels.................................................................................................120
>Sensibiliser le personnel soignant; ....................................................................120
> Des cours de santé ...........................................................................................120
Projet de création d'un pôle santé en Suisse romande.............................................120
Notion de ghetto...................................................................................................122
Création d'un pôle en Suisse romande avis des personnes sourdes.....................123 e avis des professionnels de la surdité.......124 en Suisse romande avis des familles et des proches..............127
Rôles des professionnels sourds dans les pôles...................................................127
Consentement éclairé129
Intermédiateurs <>interprètes communautaires129
Accès aux soins <> coûts.....................................................................................129
Suite du projet...132
Samedi 13 novembre 2010 .....................................................................................................134
Interprétariat communautaire: quand une médiation linguistique et culturelle est
nécessaire pour permettre la prise en charge des patients migrants....................................135
Isabelle Fierro Muehlemann, responsable de l'interprétariat communautaire .......................135
Zorica Glauser, interprète communautaire Appartenances Vaud............................................135
Introduction......................................................................................................................135
Présentation Zorica..............................................................................................136
Présentation Isabelle............................................................................................137
Interprètes communautaires – animateurs de santé en surdité..................................138
Les différentes rôles des interprètes communautaires..............................................141
Rôle de « traductrice ».........................................................................................141
Rôle de l'interprète...............................................................................................143
Rôle de l'interprète-médiateur..............................................................................146
Démarches Appartenances...................................................................................147
Rôle de l'interprète co-intervenante.....................................................................148
Interprétariat communautaire....................................................................................150
Qualification des interprètes communautaires..........................................................151
Présentation d'extraits du DVD « TRIALOG »........................................................152
« Intermédiation en langue des signes : un métier nouveau qui se développe par et pour les
sourds »
Denis Planchon, Jennifer Boone & Elise Samoy: intermédiateurs Lille.....................................155
Présentation équipe.................................................................................................................155
Rôle des intermédiateurs.........................................................................................................156
Présentation de consultations médicales.................................................................................157 la vidéo médecin patient sourd.................................................................157 la vidéo médecin, interprète, patient sourd...............................................157
Présentation de la sourd avec difficultés de
compréhension...................................................................................................................157 la sourd avec difficultés de
compréhension ET intermédiateur.....................................................................................157
1- Intermédiateur en binôme avec un interprète.....................................................................157
Déontologie interprète / déontologie intermédiateur.....................................................158
Intermédiation pour qui ?..............................................................................................158
2- Intermédiateur éducateur en santé.................................................................................159
3- Intermédiateur éducateur thérapeutique, informateur....................................................159
4- Intermédiateur expert linguistique - « orthosigniste »........................................................160
Colloque Santé Surdité 4/1595- Intermédiateur assistant de consultation.............................................................................161
6- Intermédiateur formateur....................................................................................................161
7- Intermédiateur animateur162
8- Intermédiateur accueillant - accompagnant........................................................................164
9- Intermédiateur... etc. ..........................................................................................................164
Formation des intermédiateurs...........................................................................................165
Échanges et questions........................................................................................................166
Perspectives d’avenir Pôle santé en suisse romande .............................................................173
Échanges et table ronde ............................................................................................................173
Colloque Santé Surdité 5/159Colloque Santé Surdité
« Quel accès aux soins pour les personnes sourdes »
vendredi 12 et samedi 13 novembre 2010
Auditoire Mayor, CHUV, Lausanne
Vendredi 12 novembre 2010
Mot de bienvenue
Anita Hirschi Leuenberger, directrice de projet Association les Mains pour le Dire
C'est à moi que revient l'honneur de démarrer ce colloque de 2 jours. Je suis vraiment ravie
de vous accueillir ici au CHUV à l'auditoire Mayor. Au nom de toute l'équipe, je vous souhaite
deux belles journées. Je pense que nous avons un programme dense mais très très
intéressant, et avant de passer la parole à notre présidente Mme Noha El Sadawy, j'aimerais
juste vous demander de penser à l'avenir, on va entendre aujourd'hui des expériences, des
projets, et pour moi le mot « projet » est quelque chose de particulier. Je suis la nouvelle
directrice de projets de l'association Les Mains pour le Dire. J'ai le souvenir, dans une
situation, d'une dame qui expliquait le « projet »: quand on veut lancer quelque chose, on va
chercher derrière, ce qui, en langue des signes, comme pour nous les entendants,
représente le passé, on va chercher ce qu'on a amassé, on prend son élan et on part vers
l'avenir et on le lance; on ne sait pas encore quelle forme aura l'avenir, le futur dans le
concret. On va entendre aujourd'hui et demain des expériences qui vont nous donner plein
d'idées et j'aimerais que chacun ait la liberté de réfléchir et d'imaginer ce que pourrait être un
pôle santé ou une unité d'accueil et de soins pour les personnes sourdes ici en Suisse
romande.
Je n'allonge pas et cède la parole à Madame Noha El Sadawy, présidente de l'association.
Noha El Sadawy, présidente de l'association Les Mains pour le Dire
Discours en langue des signes (sans traduction en français)
Vous avez pu vous rendre compte de ce qui s'est passé durant ces 2 minutes, vous étiez
placés en tant que personnes entendantes ne comprenant pas la langue des signes dans
une situation où vous ne compreniez pas.
Je suis très contente de vous accueillir, l'important aujourd'hui est de réfléchir à l'accès des
personnes sourdes aux soins. Il y a 20 ans en France, on a commencé à réfléchir à l'accès
aux soins des personnes sourdes. A l'époque, il y a eu la pandémie du SIDA. Face aux
campagnes de prévention, notamment les campagnes de prévention contre le SIDA
(affiches, publicités à la télévision avec différents symboles, et logo) on a remarqué que les
messages de SIDA n'étaient pas bien compris par les personnes sourdes. Le Dr. Jean
Dagron a créé en 1995 une petite unité d'accueil, création d'un premier pôle santé pour les
sourds à Paris, des unités ont ensuite été créées dans toute la France.
L'évolution était bonne, la communication était beaucoup plus confortable pour les sourds de
pouvoir avoir des explications directement en langue des signes par le médecin ou les
Colloque Santé Surdité 6/159infirmières. Les sourds étaient ainsi beaucoup plus à l'aise. L'accès aux soins pour les
sourds est vraiment important, les sourds étaient plus à l'aise pour consulter directement
auprès d'équipes soignantes communiquant en langue des signes.
Est apparu alors également le métier d'intermédiateur.
Le médecin et les infirmières donnent des explications en langue des signes, et
l'intermédiateur peut ré-expliquer ce que le médecin transmet et que le sourd a besoin de
savoir ou voudrait comprendre.
En Suisse de telles structures n'existent pas encore. En France cela a bien démarré et
évolué, par contre, en Suisse, en raison de difficultés financières, en raison de notre
organisation en cantons, ainsi que des nombreuses langues nationales, cela est d'autant
plus difficile à obtenir.
Il pourrait exister un pôle et puis, on ne sait trop comment, en créer d'autres.
LMD m'a proposé de participer à ce projet, de réfléchir à une promotion santé digne de ce
nom.... Je suis personnellement membre de « Les Mains pour le Dire » depuis 4 ans, et
également membre du comité depuis 2 ans. J'apprends énormément de choses notamment
dans le domaine de la santé. J'ai envie de participer à ce qui se réalise.
Je suis également allée visiter à Grenoble (pôle surdité) visiter le pôle où les sourds peuvent
consulter directement en langue des signes. C'est très important que de telles structures
existent pour nous les sourds. Cela m'a fait réfléchir car dans mon histoire personnelle, j'ai
toujours consulté avec mes parents, la communication était toujours assurée par ma maman
qui traduisait pour moi , mais toujours de manière très simple. Cela s'est passé ainsi jusqu'à
l'adolescence, mais ensuite j'avais envie de mieux comprendre ce qui se passait et j'avais
envie d'avoir plus de détails, or ma maman ne pouvait pas toujours tout traduire: ce n'était
pas son rôle et elle n'était pas toujours capable de traduire des mots difficiles; donc
beaucoup de frustrations de mon côté.
Autre exemple, quand je me rends chez mon dentiste, je me débrouille au niveau de la
communication, mais parfois il parle, il dit des mots qui ne sont pas clairs pour moi et je
demande que le médecin note par écrit pour que je sois plus sûre de ce qu'il dit et que je
comprenne mieux. Mais parfois il y a des mots que je ne comprends pas et alors je demande
des explications. Tout de suite le médecin me montre alors des images, des illustrations plus
détaillées visuellement afin de faciliter la compréhension. Mon expérience m'a donné à
réfléchir pour que les Mains pour le Dire vise à améliorer l'accès des sourds aux soins.
Je remercie toutes les personnes présentes et profite ici de souligner les personnes qui nous
ont soutenu ou soutiennent notre association.
Je dois d'abord remercier
-la fondation OAK qui a soutenu Les Mains pour le Dire et nous a encouragé dans nos
différents projets
-le BFEH (Bureau Fédéral pour l'Égalité des personnes Handicapées)
-la Loterie Romande,
-la fondation Wilsdorf,
-la SGBFSS qui nous a également soutenu et travaille en collaboration avec nous sur ce
projet d'accessibilité aux soins pour les sourds.
Beaucoup d'autres personnes qui, par leur grande générosité nous aident par leurs dons.
Colloque Santé Surdité 7/159Ce soir nous fêterons les 10 ans de notre association et le comité vous convie tous à
participer à ce moment festif. Il y aura également la projection d'un film à l'occasion de cet
anniversaire.
Anne Claude Prélaz Girod, responsable du projet et organisatrice du colloque
Merci à Noha pour son mot de bienvenue
Je ne vais pas revenir trop longuement sur les aspects historiques que Noha a présenté et
qui ont permis la création en France des pôles santé. Noha vous a expliqué que c'était en
lien avec la pandémie SIDA et de la difficulté d'accès pour les sourds aux informations de
prévention.
On peut se poser la question et beaucoup d'entendants se posent la question « pourquoi un
sourd ne va pas comprendre une affiche prévention SIDA ?» En lien avec cela j'avais envie
de commencer ce colloque avec cette petite question qui m'a été posée en introduction hier
lors d'une interview à la radio; le journaliste me dit « mais enfin les sourds savent lire! » Je lui
ai répondu que « oui mais que beaucoup de sourds ont des difficultés d'accès à l'écrit ». Par
intérêt personnel, je suis allée consulter le site de l'association « Lire et Écrire » qui aide des
personnes qui ont des difficultés de lecture en Suisse. Juste pour vous montrer quelques
chiffres et nous ne parlons pas ici de sourds mais de toutes les personnes de Suisses
adultes. Il y a énormément de personnes qui ont des difficultés d'accès à l'écrit.
Quand on parle
d' « illettrisme », on pense
souvent qu'il s'agit de
personnes qui n'ont pas
étudié et qui ne savent pas
lire du tout, or il s'agit
simplement de personnes qui
savent lire mais qui ont un
faible niveau de compétences
en lecture et souvent en
calcul. Ce qui est le plus
important, c'est que ces
personnes ont de la peine à
comprendre des textes simples dans
la vie de tous les jours.
Quand on sait qu'au niveau des
affiches de prévention il y a souvent
des jeux de mots et du texte écrit pas
facile à comprendre qui sont utilisés,
on peut facilement imaginer à quel
point cela pose problème pour
beaucoup de personnes, que ce soit
des sourds ou des entendants.
La situation est encore plus difficile
pour les sourds. J'ai noté ces chiffres
qui mentionnent qu'en France, les
sourds ont de très grosses difficultés de lecture. La situation est très difficile pour les
personnes sourdes, il faut en tenir compte sachant que pour un certain nombre d'entre eux,
Colloque Santé Surdité 8/159ils n'ont pas accès à la radio ou d'autres médias et ils vont avoir des lacunes au niveau des
informations de prévention.
Quand on a des affiches de ce type.
Certaines personnes sourdes avaient
sur la base du support visuel qui
substitue par un préservatif le « O »
de STOP SIDA compris qu'il fallait
arrêter de mettre un préservatif. On
voit ainsi qu'un message simple de
santé qui paraît logique pour tout le
monde peut être compris à l'envers.
Noha a évoqué les unités d'accueil
et de soin en langues des signes en
France, il en existe sur tout le
territoire français à différents
endroits, Dr. Drion que nous aurons
le plaisir d'écouter tout à l'heure
vous parlera plus particulièrement
de la structure de Lille; nous y
reviendrons aussi dans l'exposé que
je vous ferai cet après-midi.
En deux mots l'association Les mains
pour le Dire a pour objectif la
promotion et prévention de la santé.
Nous sommes ici pour parler du projet
« pôle santé » mais d'autres
programmes sont en cours dans
l'association pour répondre aux
besoins de la communauté des
sourds qui est une communauté
invisible dont les gens sont peu
conscients.
Information technique:L'objectif pour nous est de mettre à disposition à la fin du colloque non seulement des
actes écrits, car comme nous venons de l'évoquer l'accès à l'écrit est difficile pour les sourds et nous trouvions
peu logique de ne donner que des actes écrits. Nous avons donc souhaité filmer l'ensemble du colloque afin
que tout un chacun puisse commander un DVD, sur lequel l'intégralité du colloque est accessible en langue des
signes puisque nous avons les interprètes.
On a vu que les sourds ont des difficultés d'accès à l'information, la compréhension des
messages est souvent difficile; Lorsque les sourds vont chez le médecin et qu'ils ont de la
peine à comprendre les explications sur le traitement, le but n'est pas atteint si le traitement
Colloque Santé Surdité 9/159n'est pas suivi.
L'association a 3 secteurs d'activité :
>Création du site www.pisourd.ch
permettant aux sourds un accès
24h/24 à des informations sur les
thématiques de la santé dans une
langue qui leur soit facilement
accessible : la langue des signes
>Création d'une troupe de théâtre-
forum afin de pouvoir aborder les
thématiques santé sous un angle
nouveau et interactif (secteur
actuellement en suspens)
> Infos.santé.sourds (ISS) secteur
responsable de l'organisation de ce
colloque.
Mise sur pied d'une formation
d'animateur santé en surdité en
collaboration avec la HES La Source
et le secteur infos.santé.sourds
Les animateurs santé surdité qui ont
été formés pour pouvoir transmettre
directement en langue des signes à
des groupes de sourds (jeunes,
adultes) sur des thèmes de
conférences; différentes informations
en lien avec des professionnels de la
santé
Notre objectif principal: donner des
informations en langue des signes,
établir des liens entre sourds et
professionnels de la santé.
En 2009 nous avons recentré les activités du secteur ISS qui vous sera détaillé aujourd'hui
et qui nous permet de vous présenter différents intervenants que je laisserai à Anita le soin
de vous présenter.
Colloque Santé Surdité 10/159