Les actes du colloque

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• mémoire
• exposé
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21 AVRIL 2010 Maladies de l'hypersensibilité : quelles causes environnementales ? Du déni à l'action Les actes du colloque

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Extrait

21 AVRIL 2010
Maladies de l’hypersensibilité :
quelles causes environnementales ?
Du déni à l’action
Les actes du colloqueSommaire
3INTRODUCTION
Intervention d’André Cicolella, porte-parole du Réseau Environnement Santé
3PRESENTATION DES ASSOCIATIONS DE MALADES ET DE LA MUTUELLE FAMILIALE
5LE SURGISSEMENT DE L’HYPERSENSIBILITE DANS L’ESPACE PUBLIC
Intervention de Francis Chateauraynaud, directeur d’études – Ecole des Hautes
Etudes en Sciences Sociales
QUE SAIT-ON AUJOURD’HUI SUR LES MALADIES DE L’HYPERSENSIBILITE ET LEURS 7
CAUSES ENVIRONNEMENTALES ?
Intervention de Martin Pall, professeur de biochimie et des sciences médicales de
l’Université de l’Etat de Washington
TABLE RONDE : Le point de vue des associations de malades 9
COMMENT SOIGNER LES MALADIES DE L’HYPER-SENSIBILITE, L’EXPERIENCE 12
ALLEMANDE
Intervention de Peter Ohnsorge, Président de l’Association Allemande de Médecine
Environnementale
ELECTRO-SENSIBLES : BILAN D’UNE ENQUETE CLINIQUE 16
Intervention du Professeur Dominique Belpomme du CHU Georges Pompidou
SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET FIBROMYALGIE – BILAN D’UNE ENQUETE 21
CLINIQUE
Intervention du Docteur Armand Perret-Liaudet
23TABLE RONDE : quatre initiatives pour une meilleure prise en charge - Initiatives
qui ont eu lieu ou sont en cours
TABLE RONDE : Pour un plan d’action - Maladies de l’hypersensibilité 261. INTRODUCTION
Intervention d’André Cicolella, porte-parole du Réseau Environnement Santé
Cette journée est organisée par le Réseau Environnement Santé, qui a été créé il y a un an par 4 composantes : des
ONG (WWF www.wwf.fr, MDRGF www.mdrgf.org par exemple), des associations de scientifques, des associations de
professionnels de santé et des associations de malades.
L’objectif du RES est de mettre la question environnement/santé au cœur des politiques de santé et des politiques
d’environnement.
La 1ère campagne lancée par le réseau a été celle sur le Bisphénol A. Elle a eu un impact important (www.reseau-
environnement-sante.fr).
Notre démarche dans le cadre de cette journée est de partir des maladies pour remonter à la question de l’origine
environnementale de ces maladies.
Nous avons choisi les maladies de l’hypersensibilité parce l’on est confrontés à une situation de déni dont ces
maladies sont très représentatives. Lorsque la question de la relation entre maladie et environnement est posée, on
rencontre fréquemment cette situation de déni.
De nombreuses enquêtes scientifques ont été menées. Selon les sources, il y aurait en France de un à trois pourcents
de personnes touchées, parfois au point de perdre leur emploi. C’est un critère très fort du point de vue des
conséquences. Néanmoins, la reconnaissance de cette réalité est très faible. On a plutôt tendance à interpréter cela
en termes purement psychologiques.
Comme l’indique le titre du colloque, notre objectif est, avec les associations de malades, de passer du déni à
l’action, pour que ces maladies soient réellement prise en compte, tant du point de vue des causes que de celui des
conséquences de cette réalité.
Nous avons également organisé cette journée avec la Mutualité Française (www.mutualite.fr), qui a pris d’importants
engagements sur ces questions de santé et d’environnement, qui se concrétise aujourd’hui par l’organisation de cette
journée. Sur le long terme, cela se traduit par un accord de coopération pour développer de l’information, de la
formation et de l’action sur ces questions du lien entre maladies chroniques et environnement.
L’organisation de la journée se fera autour de l’intervention de plusieurs personnes.
• Intervention de Francis CHATEAURAYNAUD, sociologue de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, qui
analysera les raisons du déni. Il est important de comprendre le pourquoi du déni, connaitre ces raisons c’est
pouvoir mieux agir.
Nous avons lancé un partenariat avec l’EHESS pour analyser à partir de différentes enquêtes qui vont être lancées par
les professionnels de santé, les mutualistes et les enquêtes déjà en cours menées par les associations de malades, les
conséquences du déni de ces pathologies.
• Intervention de Martin PALL, professeur émérite de biochimie et de sciences médicales aux Etats-Unis pour nous
donner un état des connaissances sur le sujet.
• de Peter OHNSORGE, président de l’association européenne de médecine environnementale. Il nous
fera part de l’expérience allemande dans ce domaine qui est extrêmement importante.
• Intervention de Dominique BELPOMME qui a fait une enquête clinique importante sur 400 cas d’électro-sensibles
et d’hypersensibles chimiques. Cela montre bien la réalité et l’importance de ces pathologies.
• d’Armand PERRET-LIAUDET, médecin au CHU de Lyon qui a analysé 500 cas de fbromyalgie et de
syndrome de fatigue chronique.
• Nous aurons également deux tables rondes. Une première sur le point de vue des associations de malades,
l’analyse qu’elles font de cette situation, ce qu’elles proposent pour en sortir. Une deuxième sur les initiatives
de la Mutualité, et des associations de médecins pour améliorer la prise en charge de ces pathologies par les
médecins. Comment construire une réponse en terme de formation des professionnels de santé et des médecins
à ces questions de façon à leur permettre de mieux diagnostiquer ces maladies.
2. Présentation des associations de malades et de la Mutuelle Familiale
Les fbromyalgiques :
Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France
La fbromyalgie concerne un minimum de 2% de la population soit 14 millions d’européen. Ce syndrome a été reconnu
par l’OMS en 1992, en janvier 2007 par l’Académie de Médecine Française comme entité chimique non psychique, et
en décembre 2008 par le Parlement Européen.
En octobre 2009, le commissaire européen à la santé a déclaré que la fbromyalgie était une maladie grave, conduisant
au handicap et qu’on ne pouvait plus l’ignorer comme par le passé.
3Cela fait 10 ans que les associations alertent le ministère de la santé et l’Institut de veille sanitaire très régulièrement
sur les publications attestant que pour beaucoup de fbromyalgiques, une intolérance aux produits chimiques ou du
moins une hypersensibilité est avérée. Depuis 10 ans, les associations n’ont pas réussi à faire prendre conscience aux
instances et aux institutions qu’il est temps de prendre en compte les fbromyalgiques et les conséquences de leur
maladie (douleurs chroniques, fatigue, perte de projets de vie, repli sur soi…).
On assiste à un paradoxe. C’est une pathologie dont les origines ne semblent pas alarmer grand monde mais dont les
conséquences sur les autres inquiètent ! Un fbromyalgique ne peut pas donner son sang, par respect du principe de
précaution.
Il est donc du devoir de Mme Bachelot de prendre toutes les mesures nécessaires pour clarifer ce paradoxe, et de
celui de M. Sarkozy de répondre à nos attentes.
Les hypersensibles chimiques :
Catherine Lemasson, co-fondatrice de SOS MCS
L’appellation MCS recouvre tous les hypersensibles chimiques.
Mme Robert parlait du quotidien des fbromyalgiques. En France, les hypersensibles chimiques sont encore nettement
moins connus. Pourtant des 1992 apparait la première publication mentionnant une intolérance aux solvants dans une
revue scientifque française, et depuis il y a eu d’autres articles faisant le constat d’intolérance. On dit seulement que
les malades ont « besoin d’une écoute attentive ». Certes, mais il faut aller bien plus loin. Face à l’incompréhension
de l’entourage et aux manques de réponse des médecins, les malades veulent se sentirent reconnus. En 1997 sortait
aux Etats-Unis un livre de Claudia MILLER sur ce sujet. Nous avons créé notre association en 2003, à peu près au
moment de la sortie du livre « Nos maisons nous empoisonnent » de Georges MEAR, malade depuis 15 ans quand parait
son livre.
En 2007, Martin PALL qui va intervenir aujourd’hui a écrit un livre qui prouve combien nos réactions physiologiques
sont une réalité et sont dues aux solvants, aux pesticides, à l’hydrogène sulfuré… Le mécanisme est établi, il faut que
le monde médical le sache, il faut que ses théories soient davantage reconnues.
Les électro-sensibles :
André Bonnin, animateur du Réseau des Electro-sensibles (EHS-Robin des Toits)
L’électro-hypersensibilité est apparue il y a très longtemps. Déjà, à la fn des années 1800, début 1900, Nikola TESLA
avait découvert qu’on pouvait transmettre de l’énergie sans fl. Il es