FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE

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Niveau: Supérieur, Doctorat, Bac+8
1 UNIVERSITE JOSEPH FOURIER FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE Année 2012 N° PRISE EN CHARGE DES PATIENTS GREFFES CARDIAQUES : ANALYSE DE BESOINS AUPRES DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTE THESE PRESENTEE POUR L'OBTENTION DU TITRE DE DOCTEUR EN PHARMACIE DIPLOME D'ETAT Par Melle Cécile MONTAGNAT-TATAVIN Née le 24 janvier 1986 A Chambéry (73) THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE Le 20 janvier 2012 DEVANT LE JURY COMPOSE DE Président du jury : Monsieur le Docteur Benoit ALLENET Directeur de thèse : Madame le Docteur Audrey LEHMANN Membres du jury : Madame le Docteur Magalie BAUDRANT-BOGA Madame le Docteur Aude BOIGNARD Madame le Docteur Elisabeth BORREL LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE N'ENTEND DONNER AUCUNE APPROBATION NI IMPROBATION AUX OPINIONS EMISES DANS LES THESES : CES OPINIONS SONT CONSIDEREES COMME PROPRES A LEURS AUTEURS du m as -0 06 67 25 6, v er sio n 1 - 7 F eb 2 01 2

  • prise en charge des patients greffes cardiaques

  • patient

  • faculte de pharmacie de grenoble n'

  • faculte de pharmacie de grenoble

  • cardiaque

  • presentee pour l'obtention du titre de docteur en pharmacie


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UNIVERSITE JOSEPH FOURIER FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE
Année 2012 PRISE EN CHARGE DES PATIENTS GREFFES CARDIAQUES : ANALYSE DE BESOINS AUPRES DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTE
THESE P‘ESENTEE POU‘ L͛OBTENTION DU TIT‘E DE DOCTEUR EN PHARMACIE DIPLOME D͛ETATPar Melle Cécile MONTAGNAT-TATAVIN Née le 24 janvier 1986 A Chambéry (73) THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 Le 20 janvier 2012 DEVANT LE JURY COMPOSE DE Président du jury : Monsieur le Docteur Benoit ALLENET Directeur de thèse : Madame le Docteur Audrey LEHMANN Membres du jury : Madame le Docteur Magalie BAUDRANT-BOGA Madame le Docteur Aude BOIGNARD Madame le Docteur Elisabeth BORRELLA FACULTE DE PHARMACIE DEGRENOBLE N͛ENTEND DONNER AUCUNE APPROBATION NI IMPROBATION AUX OPINIONS EMISES DANS LES THESES:CES OPINIONS SONT CONSIDEREES COMME PROPRES A LEURS AUTEURS
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dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012
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REMERCIEMENTS
A Benoit Allenet, Quiŵ͛a aidĠe à la réalisation de ce projet.Je ǀous ƌeŵeƌĐie d͛aǀoiƌ aĐĐepté de présider ce travail. A Audrey Lehmann, Qui ŵ͛a doŶŶĠ l͛oppoƌtuŶitĠ de ƌĠaliseƌ Đette thğse.Pour ta disponibilité, pour tous tes conseils et pour ton implication, je te remercie sincèrement d͛aǀoiƌ aĐĐeptĠ de diƌigeƌ Đe travail. A Magalie Baudrant, Qui a accepté de faire partie de ce projet. Merci pourĐe Ƌue ǀous ŵ͛aǀez tƌaŶsŵis duƌaŶt mes études. A Elisabeth Borrel, Qui a participéà l͛ĠlaďoƌatioŶ de Đe tƌaǀail. Je vous remercie pour votre implication et votre soutien pour mener à bien ce projet. dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 A Aude Boignard, Qui ŵ͛a aĐĐueillieen service de chirurgie cardiaque durant mon stage hospitalier. Merci d͛aǀoiƌ spoŶtaŶĠŵeŶt aĐĐeptĠ dejuger ce travail. A tous les patients greffés cardiaques et à tous les professionnels de santéƋue j͛ai pu rencontrer durant ce projet. Je vous remercie sincèrement pour votre générosité et pour intérêt que vous avez porté à mon travail.
5
A mes parents, Quiŵ͛oŶt toujouƌs souteŶueet Ƌui ŵ͛oŶt peƌŵis de ƌĠaliseƌ Đes loŶgues aŶŶĠes d͛Ġtudes.A ŵa sœuƌ et à ŵoŶ fƌğƌe,Pour tous les rires partagés ensemble ! Merci pour votre soutien sans faille et pour vos encouragements. A toute ma famille, Qu͛il estimportant de se sentir entourée. A mes ami(e)s, Que vous soyez encore à Grenoble ou aux quatre coins de la France, merci pour tous les bons moments que nous avons partagés ensemble et pour tous ceux à venir. Enfin, je remercie toutes les personnes présentes ce soir, ce 20 janvier 2012.
dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012
6
INDEX DES FIGURES…………………………………………………………………………………………………………………9
1.3.2
Indications à la transplantation cardiaque.....................................................................19
TABLE DES ANNEXES……………………………………..………………………………………………………………………ϭϬ
Indications à la transplantation cardiaque .............................................................19
1.3.1
1.4
En France ..............................................................................................................15
3.3.2
En Rhône-Alpes et à Grenoble...............................................................................16
TƌaiteŵeŶt d͛eŶtƌetieŶ eŶ post-transplantation............................................................24
Observance versus adhésion.........................................................................................33
Vis-à-vis de la maladie...........................................................................................35
RAPPELHISTORIQUEETBIBLIOGRAPHIQUE ........................................................................... 13
TABLEDESMATIERES
Contre-indications à la transplantation cardiaque .................................................20
Historique.....................................................................................................................14
Vis-à-vis du traitement ..........................................................................................37 7
LISTE DES ABREVIATIONS……………………………………………………………………………………………………..…10
1.2.1
1.2.2
Epidémiologie...............................................................................................................15
1.2
Prévention des complications post-greffe .............................................................27
3.1.2
3.3.1
3.1
3.PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE DU PATIENT TRANSPLANTE.......................................................... 24
3.2
INTRODUCTION…………………………………………………………………………………………………………………...ϭϭ
INDEX DES TABLEAUX………………………………………………………………………………………………………………ϵ
1.3
Attribution des greffons et priorités ..............................................................................21
1.1
1.LA TRANSPLANTATION CARDIAQUE............................................................................................... 14
dumas-006627.2P5H6YS,IOvPeArTsiHoOLnO1GI-ED7UFReEJbET2..0..1...2............................................................................................... 22
3.3IdeŶtifiĐatioŶ des faĐteuƌs pouǀaŶt ŵodifieƌ l͛adhĠsioŶ du patieŶt au tƌaiteŵeŶt médicamenteux .......................................................................................................................34
3.1.1
Traitements immunosuppresseurs ........................................................................24
Les soignants ................................................................................................................55
LE VECU DE LA GREFFE56.............................................................................................................
2.
LE RAPPORT AU DONNEUR....................................................................................................... 64
1.
4.1
4.2
1.1Lespatients........................................................................................................................54
LIEU DE L͛ETUDE..................................................................................................................... 56
Guide d͛eŶtƌetieŶ..................................................................................58.......................
1.2
TECHNIQUE DE RECUEIL........................................................................................................... 57
LE TRAITEMENT...................................................................................................................... 77
3.
ORGANISATION.................................................................................................................... 96
6.
LES RESSOURCES.................................................................................................................... 73
2.
METHODE D͛ANALYSE............................................................................................................. 59
4.
PARTICIPANTS/POPULATION................................................................................................... 54
1.
MATERIELS ET METHODES............................................................................................................... 53
4.2 En pratique au CHU de Grenoble ........................................................................................51
7.
LES INCONVENIENTS DU TRAITEMENT POST-GREFFE..................................................................... 83
Entretiens semi-directifs ...............................................................................................57
4.1 Définition ...........................................................................................................................49
3.1
3.
3.2
Vis- à-vis du système de soins ...............................................................................45
8
LES SOURCES D͛INFORMATIONS.............................................................................................. 101
3.3.3
3.3.4
4.EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT TRANSPLANTE CARDIAQUE....49...........................................
4.
5.
4.3 Analyse de contenu ......................................................................................................61 dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 RESULTATS.................................................................................................................................... 63
3.3.5
Choidž de la ŵĠthode d͛aŶalLJse.....................................................................................59
Vis-à-vis du patient ...............................................................................................44
Vis-à-vis des facteurs sociodémographiques..........................................................45
Gƌille d͛aŶalLJse......................................................................................................0......6.
8.
LES MEDECINES ALTERNATIVES COMPLEMENTAIRES................................................................... 110
DISCUSSION................................................................................................................................ 113
1.LES LIMITES DE L͛ETUDE............................................................................................................ 114
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
L͛ĠĐhaŶtilloŶŶage.......................................................................................................114
Le biais de sélection ....................................................................................................114
Le biais de mémoire....................................................................................................115
Le lieu de l͛Ġtude..........................1....15..........................................................................
L͛ideŶtitĠ de l͛eŶƋuġteuƌ.................11............6...............................................................
Le guide d͛eŶtƌetieŶ....................................................................................................116
Les entretiens .............................................................................................................116
L͛aŶalLJse.....................................................................................................................117
2.PANTSATIENTS VERSUS SOIGN .................................................................................................... 117
2.1
Divergences patients/soignants ..................................................................................117
2.1.1
2.1.2
2.1.3
2.2
La place de la famille ...........................................................................................117
Les effets indésirables .........................................................................................118
Acceptation de la maladie ...................................................................................119
Similitudes patients/soignants ....................................................................................121
2.2.1 La relation médecin/malade................................................................................121 dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 2.2.2 La représentation du traitement .........................................................................122
2.2.3
2.2.4
2.3
Connaissances du traitement ..............................................................................122
Autres inconvénients du traitement ....................................................................123
Perspectives de prise en charge ..................................................................................123
CONCLUSION............................................................................................................................... 127
BIBLIOGRAPHIE............................................................................................................................ 129
ANNEXES.................................................................................................................................... 135
9
INDEX DES FIGURES
Figure 1 : Evolution du nombre de greffes cardiaques en France entre 1986 et 2010 (p14) Figure 2 : Evolution du nombre de greffes cardiaques à Grenoble entre 1987 et 2010 (p16) Figure 3 : Evolution du nombre de greffes cardiaques en Rhône-Alpes entre 2001 et 2010 (p16) Figure 4 : Indications ayant conduit à la transplantation cardiaque en France en 2010 (p18) Figure 5 :Voies d͛aĐtivatioŶ du lLJŵphoĐLJte T et site d͛aĐtioŶ des pƌiŶĐipaudžimmunosuppresseurs (p22) Figure 6 :PƌiŶĐipaudž stades d͛aĐĐeptatioŶ de la ŵaladie ĐhƌoŶiƋue(p35) Figure 7 : Aléas non fautifs responsables de iatrogénie médicamenteuse (p47) Figure 8 : Imprudence, négligence et erreurs thérapeutiques responsables de iatrogénie médicamenteuse (p47) Figure 9 : Parcours de soins du patient transplanté cardiaque au CHU de Grenoble (p51) Figure 10 : Caractéristiques citées en premier pour le bon fonctionnement duĐœuƌ des patients greffés (p82) Figure 11 : Caractéristiques citées en premier comme les plus gênantes dans la vie quotidienne des patients greffés (p83) Figure 12: A Ƌuel ŵoŵeŶt doŶŶeƌ l͛iŶfoƌŵatioŶ audž patieŶts gƌeffĠs duƌaŶt le paƌĐouƌs de soiŶs? (p104) Figure 13 : Principaux stades d͛aĐĐeptatioŶ de la ŵaladie ĐhƌoŶiƋue et veƌďatiŵ patieŶts correspondant (p119) INDEX DES TABLEAUXdumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 Tableau I: CoŵpaƌaisoŶ des diffĠƌeŶts Đhiffƌes d͛aĐtivité de la greffe cardiaque en France et en ƌĠgioŶ ‘hôŶe Alpes pouƌ l͛aŶŶĠe ϮϬϭϬ(p17) Tableau II : Contre-indications à la transplantation cardiaque (p19) Tableau III :‘eĐoŵŵaŶdatioŶs pouƌ l͛utilisatioŶ de l͛eveƌoliŵus eŶ tƌaŶsplaŶtatioŶ ĐaƌdiaƋue «de novo » (p25) Tableau IV :‘eĐoŵŵaŶdatioŶs pouƌ la ĐoŶveƌsioŶ à l͛eveƌoliŵus eŶ tƌaŶsplaŶtatioŶ ĐaƌdiaƋue(p25) Tableau V : : Principaux risques infectieux post-transplantation et prise en charge suivant les recommandations du CHU de Grenoble (p32) Tableau VI : Principaux effets indésirables des inhibiteurs de la calcineurine(p38)
10
Tableau VII : Principaux effets indésirables du mycophénolate mofétil (Cellcept®) et de l͛azathiopƌiŶe ;Iŵuƌel®Ϳ(p39) Tableau VIII :PƌiŶĐipaudž effets iŶdĠsiƌaďles de l͛eveƌoliŵus(Certican®) (p40) Tableau IX : Principales modalités de prises du Prograf®, Néoral®, Cellcept® et Certican® (p42) Tableau X: Récapitulatifs des entretiens patients (p55) Tableau XI : Récapitulatifs des entretiens soignants (p56) TABLE DES ANNEXES
Annexe A : Formulaire de consentement patient (p135) Annexe B: Guide d͛eŶtƌetieŶ patieŶt(p136) Annexe C: Guide d͛eŶtƌetieŶ soigŶaŶt(p139) Annexe D :DĠteƌŵiŶaŶts de l͛adhĠsioŶ des patieŶts au tƌaiteŵeŶt ŵĠdiĐaŵeŶteudž seloŶ les ϱ dimensions illustrés par des exemples retrouvés chez des patients diabétiques de type 2 (p142)Annexe E : Verbatim des professionnels de santé concernant le moment le plus opportun pour doŶŶeƌ l͛iŶfoƌŵatioŶ audž patieŶts(p143) LISTE DES ABREVIATIONS:
AZA : Azathioprine CHU : Centre Hospitalier Universitaire CMV : Cytomégalovirus EIG : Effets Indésirables Graves ENEIS : Etudes Nationales sur les Evénements Indésirables Graves liés aux Soins dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 HDJ : Hôpital de Jour HLA : Human Leucocyte Antigen IL2 : Interleukine 2 ISHLT : International Society for Heart & Lung Transplant MAC : Médecines Alternatives Complémentaires MMF : Mycophénolate mofétil mTOR : Mammalian target of rapamycin OMS : Organisation Mondiale de la Santé PRATIS :PƌĠdiƌe l͛AdhĠsioŶ audž TƌaiteŵeŶts IŵŵuŶoSuppƌesseuƌs Đhez lepatient transplanté SU1 : Super-Urgences 1 SU2 : Super-Urgences 2 11
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