FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE

Cécile Montagnat - Tatavin

Description

Niveau: Supérieur, Doctorat, Bac+8
1 UNIVERSITE JOSEPH FOURIER FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE Année 2012 N° PRISE EN CHARGE DES PATIENTS GREFFES CARDIAQUES : ANALYSE DE BESOINS AUPRES DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTE THESE PRESENTEE POUR L'OBTENTION DU TITRE DE DOCTEUR EN PHARMACIE DIPLOME D'ETAT Par Melle Cécile MONTAGNAT-TATAVIN Née le 24 janvier 1986 A Chambéry (73) THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE Le 20 janvier 2012 DEVANT LE JURY COMPOSE DE Président du jury : Monsieur le Docteur Benoit ALLENET Directeur de thèse : Madame le Docteur Audrey LEHMANN Membres du jury : Madame le Docteur Magalie BAUDRANT-BOGA Madame le Docteur Aude BOIGNARD Madame le Docteur Elisabeth BORREL LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE N'ENTEND DONNER AUCUNE APPROBATION NI IMPROBATION AUX OPINIONS EMISES DANS LES THESES : CES OPINIONS SONT CONSIDEREES COMME PROPRES A LEURS AUTEURS du m as -0 06 67 25 6, v er sio n 1 - 7 F eb 2 01 2

• prise en charge des patients greffes cardiaques


• patient


• faculte de pharmacie de grenoble n'


• faculte de pharmacie de grenoble


• cardiaque


• presentee pour l'obtention du titre de docteur en pharmacie

Sujets

• Borrel
• Lehmann
• Patient
• C?ur

Informations

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Extrait

UNIVERSITE JOSEPH FOURIER FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE

Année 2012 N° PRISE EN CHARGE DES PATIENTS GREFFES CARDIAQUES : ANALYSE DE BESOINS AUPRES DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTE

THESE P‘ESENTEE POU‘ L͛OBTENTION DU TIT‘E DE DOCTEUR EN PHARMACIE DIPLOME D͛ETAT Par Melle Cécile MONTAGNAT-TATAVIN Née le 24 janvier 1986 A Chambéry (73) THESE SOUTENUE PUBLIQUEMENT A LA FACULTE DE PHARMACIE DE GRENOBLE dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 Le 20 janvier 2012 DEVANT LE JURY COMPOSE DE Président du jury : Monsieur le Docteur Benoit ALLENET Directeur de thèse : Madame le Docteur Audrey LEHMANN Membres du jury : Madame le Docteur Magalie BAUDRANT-BOGA Madame le Docteur Aude BOIGNARD Madame le Docteur Elisabeth BORREL L A FACULTE DE PHARMACIE DE G RENOBLE N ͛ ENTEND DONNER AUCUNE APPROBATION NI IMPROBATION AUX OPINIONS EMISES DANS LES THESES : CES OPINIONS SONT CONSIDEREES COMME PROPRES A LEURS AUTEURS

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dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012

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REMERCIEMENTS

A Benoit Allenet, Quiŵ͛a aidĠe à la réalisation de ce projet.Je ǀous ƌeŵeƌĐie d͛aǀoiƌ aĐĐepté de présider ce travail. A Audrey Lehmann, Qui ŵ͛a doŶŶĠ l͛oppoƌtuŶitĠ de ƌĠaliseƌ Đette thğse.Pour ta disponibilité, pour tous tes conseils et pour ton implication, je te remercie sincèrement d͛aǀoiƌ aĐĐeptĠ de diƌigeƌ Đe travail. A Magalie Baudrant, Qui a accepté de faire partie de ce projet. Merci pourĐe Ƌue ǀous ŵ͛aǀez tƌaŶsŵis duƌaŶt mes études. A Elisabeth Borrel, Qui a participéà l͛ĠlaďoƌatioŶ de Đe tƌaǀail. Je vous remercie pour votre implication et votre soutien pour mener à bien ce projet. dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 A Aude Boignard, Qui ŵ͛a aĐĐueillieen service de chirurgie cardiaque durant mon stage hospitalier. Merci d͛aǀoiƌ spoŶtaŶĠŵeŶt aĐĐeptĠ dejuger ce travail. A tous les patients greffés cardiaques et à tous les professionnels de santéƋue j͛ai pu rencontrer durant ce projet. Je vous remercie sincèrement pour votre générosité et pour l͛intérêt que vous avez porté à mon travail.

5

A mes parents, Quiŵ͛oŶt toujouƌs souteŶueet Ƌui ŵ͛oŶt peƌŵis de ƌĠaliseƌ Đes loŶgues aŶŶĠes d͛Ġtudes. A ŵa sœuƌ et à ŵoŶ fƌğƌe, Pour tous les rires partagés ensemble ! Merci pour votre soutien sans faille et pour vos encouragements. A toute ma famille, Qu͛il estimportant de se sentir entourée. A mes ami(e)s, Que vous soyez encore à Grenoble ou aux quatre coins de la France, merci pour tous les bons moments que nous avons partagés ensemble et pour tous ceux à venir. Enfin, je remercie toutes les personnes présentes ce soir, ce 20 janvier 2012.

dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012

6

I NDEX DES FIGURES …………………………………………………………………………………………………………………9

1.3.2

Indications à la transplantation cardiaque.....................................................................19

T ABLE DES ANNEXES ……………………………………..………………………………………………………………………ϭϬ

Indications à la transplantation cardiaque .............................................................19

1.3.1

1.4

En France ..............................................................................................................15

3.3.2

En Rhône-Alpes et à Grenoble...............................................................................16

TƌaiteŵeŶt d͛eŶtƌetieŶ eŶ post-transplantation............................................................24

Observance versus adhésion.........................................................................................33

Vis-à-vis de la maladie...........................................................................................35

RAPPELHISTORIQUEETBIBLIOGRAPHIQUE ........................................................................... 13

TABLEDESMATIERES

Contre-indications à la transplantation cardiaque .................................................20

Historique.....................................................................................................................14

Vis-à-vis du traitement ..........................................................................................37 7

L ISTE DES ABREVIATIONS ……………………………………………………………………………………………………..…10

1.2.1

1.2.2

Epidémiologie...............................................................................................................15

1.2

Prévention des complications post-greffe .............................................................27

3.1.2

3.3.1

3.1

3.P RISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE DU PATIENT TRANSPLANTE .......................................................... 24

3.2

I NTRODUCTION …………………………………………………………………………………………………………………...ϭϭ

I NDEX DES TABLEAUX ………………………………………………………………………………………………………………ϵ

1.3

Attribution des greffons et priorités ..............................................................................21

1.1

1.L A TRANSPLANTATION CARDIAQUE ............................................................................................... 14

dumas-0066 2 7 . 2 P 5 H 6 YS , IO v P e A r T si H o OL n O 1 GI - ED 7 U F R e EJ b ET 2 .. 0 .. 1 ... 2 ............................................................................................... 22

3.3IdeŶtifiĐatioŶ des faĐteuƌs pouǀaŶt ŵodifieƌ l͛adhĠsioŶ du patieŶt au tƌaiteŵeŶt médicamenteux .......................................................................................................................34

3.1.1

Traitements immunosuppresseurs ........................................................................24

Les soignants ................................................................................................................55

L E VECU DE LA GREFFE 56.............................................................................................................

2.

L E RAPPORT AU DONNEUR ....................................................................................................... 64

1.

4.1

4.2

1.1Lespatients........................................................................................................................54

L IEU DE L ͛ ETUDE ..................................................................................................................... 56

Guide d͛eŶtƌetieŶ..................................................................................58.......................

1.2

T ECHNIQUE DE RECUEIL ........................................................................................................... 57

L E TRAITEMENT ...................................................................................................................... 77

3.

L͛ ORGANISATION .................................................................................................................... 96

6.

L ES RESSOURCES .................................................................................................................... 73

2.

M ETHODE D ͛ ANALYSE ............................................................................................................. 59

4.

P ARTICIPANTS /P OPULATION ................................................................................................... 54

1.

M ATERIELS ET METHODES ............................................................................................................... 53

4.2 En pratique au CHU de Grenoble ........................................................................................51

7.

L ES INCONVENIENTS DU TRAITEMENT POST - GREFFE ..................................................................... 83

Entretiens semi-directifs ...............................................................................................57

4.1 Définition ...........................................................................................................................49

3.1

3.

3.2

Vis- à-vis du système de soins ...............................................................................45

8

L ES SOURCES D ͛ INFORMATIONS .............................................................................................. 101

3.3.3

3.3.4

4.L͛ EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT TRANSPLANTE CARDIAQUE ....49...........................................

4.

5.

4.3 Analyse de contenu ......................................................................................................61 dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 R ESULTATS .................................................................................................................................... 63

3.3.5

Choidž de la ŵĠthode d͛aŶalLJse.....................................................................................59

Vis-à-vis du patient ...............................................................................................44

Vis-à-vis des facteurs sociodémographiques..........................................................45

Gƌille d͛aŶalLJse......................................................................................................0......6.

8.

L ES MEDECINES ALTERNATIVES COMPLEMENTAIRES ................................................................... 110

D ISCUSSION ................................................................................................................................ 113

1.L ES LIMITES DE L ͛ ETUDE ............................................................................................................ 114

1.1

1.2

1.3

1.4

1.5

1.6

1.7

1.8

L͛ĠĐhaŶtilloŶŶage.......................................................................................................114

Le biais de sélection ....................................................................................................114

Le biais de mémoire....................................................................................................115

Le lieu de l͛Ġtude..........................1....15..........................................................................

L͛ideŶtitĠ de l͛eŶƋuġteuƌ.................11............6...............................................................

Le guide d͛eŶtƌetieŶ....................................................................................................116

Les entretiens .............................................................................................................116

L͛aŶalLJse.....................................................................................................................117

2.P ANTSATIENTS VERSUS SOIGN .................................................................................................... 117

2.1

Divergences patients/soignants ..................................................................................117

2.1.1

2.1.2

2.1.3

2.2

La place de la famille ...........................................................................................117

Les effets indésirables .........................................................................................118

Acceptation de la maladie ...................................................................................119

Similitudes patients/soignants ....................................................................................121

2.2.1 La relation médecin/malade................................................................................121 dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 2.2.2 La représentation du traitement .........................................................................122

2.2.3

2.2.4

2.3

Connaissances du traitement ..............................................................................122

Autres inconvénients du traitement ....................................................................123

Perspectives de prise en charge ..................................................................................123

C ONCLUSION ............................................................................................................................... 127

B IBLIOGRAPHIE ............................................................................................................................ 129

A NNEXES .................................................................................................................................... 135

9

I NDEX DES FIGURES

Figure 1 : Evolution du nombre de greffes cardiaques en France entre 1986 et 2010 (p14) Figure 2 : Evolution du nombre de greffes cardiaques à Grenoble entre 1987 et 2010 (p16) Figure 3 : Evolution du nombre de greffes cardiaques en Rhône-Alpes entre 2001 et 2010 (p16) Figure 4 : Indications ayant conduit à la transplantation cardiaque en France en 2010 (p18) Figure 5 :Voies d͛aĐtivatioŶ du lLJŵphoĐLJte T et site d͛aĐtioŶ des pƌiŶĐipaudžimmunosuppresseurs (p22) Figure 6 :PƌiŶĐipaudž stades d͛aĐĐeptatioŶ de la ŵaladie ĐhƌoŶiƋue(p35) Figure 7 : Aléas non fautifs responsables de iatrogénie médicamenteuse (p47) Figure 8 : Imprudence, négligence et erreurs thérapeutiques responsables de iatrogénie médicamenteuse (p47) Figure 9 : Parcours de soins du patient transplanté cardiaque au CHU de Grenoble (p51) Figure 10 : Caractéristiques citées en premier pour le bon fonctionnement duĐœuƌ des patients greffés (p82) Figure 11 : Caractéristiques citées en premier comme les plus gênantes dans la vie quotidienne des patients greffés (p83) Figure 12: A Ƌuel ŵoŵeŶt doŶŶeƌ l͛iŶfoƌŵatioŶ audž patieŶts gƌeffĠs duƌaŶt le paƌĐouƌs de soiŶs? (p104) Figure 13 : Principaux stades d͛aĐĐeptatioŶ de la ŵaladie ĐhƌoŶiƋue et veƌďatiŵ patieŶts correspondant (p119) I NDEX DES TABLEAUX dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 Tableau I: CoŵpaƌaisoŶ des diffĠƌeŶts Đhiffƌes d͛aĐtivité de la greffe cardiaque en France et en ƌĠgioŶ ‘hôŶe Alpes pouƌ l͛aŶŶĠe ϮϬϭϬ(p17) Tableau II : Contre-indications à la transplantation cardiaque (p19) Tableau III :‘eĐoŵŵaŶdatioŶs pouƌ l͛utilisatioŶ de l͛eveƌoliŵus eŶ tƌaŶsplaŶtatioŶ ĐaƌdiaƋue «de novo » (p25) Tableau IV :‘eĐoŵŵaŶdatioŶs pouƌ la ĐoŶveƌsioŶ à l͛eveƌoliŵus eŶ tƌaŶsplaŶtatioŶ ĐaƌdiaƋue (p25) Tableau V : : Principaux risques infectieux post-transplantation et prise en charge suivant les recommandations du CHU de Grenoble (p32) Tableau VI : Principaux effets indésirables des inhibiteurs de la calcineurine(p38)

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Tableau VII : Principaux effets indésirables du mycophénolate mofétil (Cellcept®) et de l͛azathiopƌiŶe ;Iŵuƌel®Ϳ(p39) Tableau VIII :PƌiŶĐipaudž effets iŶdĠsiƌaďles de l͛eveƌoliŵus(Certican®) (p40) Tableau IX : Principales modalités de prises du Prograf®, Néoral®, Cellcept® et Certican® (p42) Tableau X: Récapitulatifs des entretiens patients (p55) Tableau XI : Récapitulatifs des entretiens soignants (p56) T ABLE DES ANNEXES

Annexe A : Formulaire de consentement patient (p135) Annexe B: Guide d͛eŶtƌetieŶ patieŶt(p136) Annexe C: Guide d͛eŶtƌetieŶ soigŶaŶt(p139) Annexe D :DĠteƌŵiŶaŶts de l͛adhĠsioŶ des patieŶts au tƌaiteŵeŶt ŵĠdiĐaŵeŶteudž seloŶ les ϱ dimensions illustrés par des exemples retrouvés chez des patients diabétiques de type 2 (p142) Annexe E : Verbatim des professionnels de santé concernant le moment le plus opportun pour doŶŶeƌ l͛iŶfoƌŵatioŶ audž patieŶts(p143) L ISTE DES ABREVIATIONS :

AZA : Azathioprine CHU : Centre Hospitalier Universitaire CMV : Cytomégalovirus EIG : Effets Indésirables Graves ENEIS : Etudes Nationales sur les Evénements Indésirables Graves liés aux Soins dumas-00667256, version 1 - 7 Feb 2012 HDJ : Hôpital de Jour HLA : Human Leucocyte Antigen IL2 : Interleukine 2 ISHLT : International Society for Heart & Lung Transplant MAC : Médecines Alternatives Complémentaires MMF : Mycophénolate mofétil mTOR : Mammalian target of rapamycin OMS : Organisation Mondiale de la Santé PRATIS :PƌĠdiƌe l͛AdhĠsioŶ audž TƌaiteŵeŶts IŵŵuŶoSuppƌesseuƌs Đhez lepatient transplanté SU1 : Super-Urgences 1 SU2 : Super-Urgences 2 11