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Usage des TIC par les patients et les citoyens en situation de fragilité dans leurs lieux de vie ________
Rapport présenté par Robert PICARD, Ingénieur général avec la participation de Jean-Pierre SOUZY, Ingénieur général
RAPPORT N° I-2.2-2007 – Août 2007
Rapport n° I-2.2 - 2007 Rapporteur Août 2007 Robert PICARD, Ingénieur général Usage des TIC par les patients et les citoyens en situation 1 de fragilité dans leurs lieux de vie
NOTE DE PRESENTATION
Les technologies de l'information et de la communication (TIC) connaissent aujourd’hui une large diffusion dans notre société, et spécifiquement au domicile de nos concitoyens. L’importance de cette pénétration dans les foyers est du reste évaluée 2 3 annuellement par les pouvoirs publics (CGTI et ARCEP ) et communiquée aux entreprises qui suivent ces résultats avec un intérêt renouvelé. Mais les données issues de cette analyse restent très générales. En particulier, les besoins associés aux préoccupations de santé et d’autonomie, bien qu’en forte croissance selon plusieurs sources, n’y sont pas spécifiquement identifiés.
Le rapport joint, qui a inspiré la présente note, résulte d’un travail engagé précisément pour combler ce manque. Il a bénéficié du soutien du Ministre délégué à l’Industrie, en ligne avec la mission spécifique interministérielle Santé-Industrie de 2006 4 confiée au CGTI . Ce rapport est le fruit d’un travail pluridisciplinaire, et s’est appuyé sur une analyse documentaire confiée à un prestataire extérieur.
Il est aujourd’hui avéré qu’une part de plus en plus importante des foyers français et européens – 20% en 2015 selon certaines sources – aura besoin de produits et services basés sur les technologies de l’information et de communication (TIC) spécifiquement pour prendre en charge son état de santé. Qu’il s’agisse de personnes handicapées, âgées, fragiles, de malades à leur domicile, tous peuvent tirer avantage de ces technologies pour pallier des défaillances, garder un lien social, se faire aider, et tout simplement mieux vivre. Ainsi, chacun de nous est préoccupé, au moins dans certaines périodes de sa vie, par l’état de sa santé et par son autonomie dans les actes de la vie quotidienne. C’est ce qui a conduit à introduire le terme de « citoyens » dans la cible visée. Nous sommes ainsi à la veille du développement d’un nouveau secteur technologique, destiné à devenir économiquement important. Encore convient-il qu’une harmonisation des usages, autour de technologies partagées, puisse se développer, mettant ainsi les nouveaux produits et services à la disposition du plus grand nombre à des prix accessibles. Il est nécessaire pour cela de
1  Lieux de vie : ce terme inclut aussi bien les structures d'hébergement collectives que le domicile proprement dit. Le rapport développe également les considérations sur l'environnement : l'espace de vie (privatif ou de proximité, y compris éventuellement le lieu de travail) ; l'espace public. 2  Conseil Général des Technologies de l'Information (Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Emploi). 3  Autorité de Régulation des Communications Electroniques et des Postes. 4  Cette mission visait à analyser la valeur des TIC pour le secteur de la santé et les conditions du développement du marché et de l’offre industrielle dans ce secteur.
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mieux anticiper les besoins, car les données qualitatives et quantitatives disponibles dans ce domaine sont ténues.
La Puissance Publique est sensible à cette évolution. Plusieurs mesures ont été prises en ce sens : des mesures organiques, avec la mise en place d’un secrétariat d’Etat à la Solidarité, d’une délégation interministérielle pour les personnes handicapées ; des plans d’aide personnalisés peuvent être définis par des équipes pluridisciplinaires, qui permettent de financer des aides de diverses natures (humaines, techniques, animalières, aides incluant des technologies pour des dispositifs spéciaux ou l’aménagement des lieux de vie) ; on peut notamment citer l'allocation personnalisée à l’autonomie (APA), la prestation de compensation des handicaps (PCH). Par ailleurs, les programmes nationaux et européens de recherche font une part croissante aux projets visant la mise à disposition de produits et services TIC auprès de ces personnes : qu’il s’agisse du programme TecSan (Technologies pour la Santé) de l’ANR, des programmes communs de recherche communautaires (PCRD) 1 concernant les technologies pour la santé ou encore l’e-inclusion , ou même de programmes d’innovation technologique spécifiques tel que le tout récent programme européen AAD – aide à l’autonomie à domicile – dans lequel la France est partie prenante.
Pourtant, en se plaçant du point de vue du citoyen, ce qui est précisément le parti pris de ce rapport, les dispositions prises révèlent une insuffisance de vision globale, ayant pour effet un environnement complexe, des besoins mal couverts, ou satisfaits par des solutions coûteuses, offertes par un trop petit nombre d’industriels. Plus précisément, ce qui apparaît à la lumière du présent rapport, c’est que :
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Les programmes de recherche dans ces domaines (télémédecine, âge/handicap, information générale sur la santé) restent indépendants les uns des autres, et sont principalement guidés par les défis technologiques à relever. Les recherches centrées sur l’individu et ses besoins globaux sont rares, et généralement limitées à une population particulière (le plus souvent concernée par un type de handicap ou une pathologie).
Les aides financières sont très diverses, selon les systèmes techniques, les fonctionnalités assurées, le type de fragilité (âge, handicap, maladie), selon l’organisme qui agrée le dispositif….
De ce fait, le marché correspondant à ces technologies est extrêmement morcelé. Aucun segment de marché ne permet aux acteurs industriels d’investir de façon significative. Il n’y a donc pas d’effet d’échelle, et les produits restent fabriqués sur mesure ou en petite quantité. Ils sont donc chers, et ne couvrent que très partiellement les besoins de la population.
Cette situation est d’autant plus préoccupante que, si l’on en croit l’évolution du marché de la santé telle qu’on l’observe dans les pays développés, notamment aux Etats-Unis, le citoyen/patient devrait peser d’un poids de plus en plus lourd dans les décisions d’achat du marché des TIC de santé. En effet, il verra se réduire la part de sa consommation en
1  Terme consacré dans le cadre des programmes européens pour identifier les services/systèmes à base d'électronique ou d'informatique destinés à pallier les déficiences fonctionnelles et les restrictions de participation sociale des personnes fragiles. Pour plus d’information, consulter : http://ec.europa.eu/information_society/eeurope/2005/doc/all_about/kaplan_report_einclusion_final_version.doc
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prestations de santé prise en charge par la collectivité. En tant que bénéficiaire progressivement « déremboursé », il compensera cette évolution financièrement défavorable pour lui par une attitude plus consumériste, centrée sur sa propre vision de ses besoins, y compris dans les domaines pris en charge.
Le rapport propose quelques pistes d’actions concrètes pour poursuivre les réflexions engagées et les valoriser. Mais au vu des résultats présentés ci-dessus, il est possible sans attendre de suggérer un certain nombre de mesures de portée plus stratégique, selon quatre axes :
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Etude des conditions de lancement d’un programme national de recherche spécifiquement dédié à l’étude des besoins et des usages globaux futurs des citoyens, et de ceux qui les accompagnent, prioritairement dans leurs lieux de vie, relativement à des produits et services TIC utiles à la connaissance, à la protection, au maintien, au soin, à la compensation de leur santé et au maintien de leur autonomie. Une attention devrait être portée à la cohérence des besoins et usages ainsi identifiés par rapport à ceux recueillis pour d’autres lieux : lieux publics, lieux de travail.
Etude de la convergence et de la lisibilité des dispositifs publics de financement des systèmes technologiques individuels et collectifs et aides techniquestoutes natures concernant la santé et de l’autonomie de nos concitoyens en lien avec le Ministère en charge. Ce travail s’inscrirait, tout en l’élargissant, dans la logique des efforts actuellement engagés pour la convergence des méthodes d'évaluation et d'attribution des aides aux personnes âgées, d’une part, et celles concernant la compensation des personnes handicapées, d’autre part (rapprochement des prestations financières APA et PCH pour l’ensemble des populations fragilisées, quel que soit leur âge). Le bilan résultant de cette étude aurait vocation à être transmis aux industriels, aux institutionnels et aux associations. La question des aides techniques aux entreprises et de la formation pour l’accès à l’emploi de ces personnes devrait également être abordée.
Analyse des conditions du développement d’une véritable offre industrielledes TIC concernant la santé, l’autonomie et la palliation des déficiences de nos concitoyens, prioritairement mais non exclusivement dans leurs lieux de vie. On cherchera notamment à tirer parti des besoins partagés par diverses catégories et des éléments technologiques mutualisables, condition de développement d’un marché de masse dans ce secteur.
Accompagnement, voire stimulation de la prise de conscience de nos concitoyens sur leur responsabilité vis-à-vis de leur propre santé, et sur le potentiel que représentent à cet égard les TIC, quel que soit leur état de santé : bien portants, fragilisés par un handicap ou par l’âge, malades. Cette action est de nature à stimuler le marché précédent, en faisant de notre pays un terrain particulièrement favorable aux offres innovantes dans les lieux de vie.
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