Revue 03.2019

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Publié le 24 octobre 2019
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ISSN 2274-410X
L’Aide aux Jeunes Diabétiques 38, rue Eugène Oudiné - 75013 Paris www.ajd-diabete.fr
N° 3 sept 2019 10 €
La revue de l’AJD
EXTRAIT
BULLETIN DE SOUTIEN à retourner à l’AJD, 38 rue Eugène Oudîné - 75013 Parîs
En donnant à l’AJD, association reconnue d’utilité publique, vos dons vous donnent droit à une réduction d’impôts* :
JE SUIS UN PARTICULIERJE SUIS UNE ENTREPRISE Jedonne100€à l’AJDJe donne1000€à l’AJD Mon don meMon don me Après Après 66% du montant 66% derevient à34€revient à400€ 60% de des dons sont déduction déductibles dedéduction iscale l’impôt sur le iscale 60% du montant des revenu (*dans la dons sont déductibles lîmîte de 20% du de l’impôt sur le revenu imposable -revenu (*dans la limite artîcle 200 du CGI). de 5 pour mille du chîfre d’afaîre annuel HT - artîcle 238bîs du CGI). PJeourrelcaerveracîhuenrcrheeç:u...i..s...c...a..l...e....n.....m..Ears2019du courrîer avant le 31/1(sî réceptîon X2/2018).CViollde.e....p...oT...s..t...a..l.....................................................................................................R..............................................................................................................AIT Code adresse et code contact(voîr enveloppe)......................................... Nom................................................ Prénom..................................................... JE SOUHAITE FAIRE UN DON : ..................................€ Adresse................................................................................................................... Pour l’action médico-sociale et l’éducation médicale : ..........................€ .......................................................................................................................................
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Règlement par chèque à l’ordre de l’AJD
à retourner à l’AJD, 38 rue Eugène Oudîné - 75013 Parîs
66% du montant
lîmîte de 20% du
artîcle 200 du CGI).
66% de
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Je recevraî un reçu iscal en mars 2019(sî réceptîon du courrîer avant le 31/12/2018).
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Édito
03
L La période de la reprise de l’école, un arc en ciel d’émotions ! arentrée,périodeclédanslaviedesenfantsetdesfamillesestloccasionduntempsdebilanetdeperspectives.Il s’y mêle les plaisirs (retrouvailles des amis, partage des expériences traversées, retour au cadre familier de l’école, nouveaux défis et nouveaux espoirs) et la nostalgie de ces bonheurs de l’été. On aimerait que ce retour au « travail » soit, pour tous, une période positive, riche de promesses et porteuse de plaisirs et d’espoirs. Force est de constater que cela peut être vécu comme un moment rébarbatif qui signale « la fin de la fête ». ème L’étymologie du mot travail est, il faut le reconnaître, peu réjouissante (au 12 siècle, travailler signifiait tourmenter, souffrir… Cela se référait au fait de torturer quelqu’un au moyen d’un instrument à trois pieux : le tripalium). Et pourtant, ce temps pour apprendre devrait rester une réjouissance pour l’enfant. On attribue à Montaigne cette jolie formule : « L’enfant n’est pas un vase qu’on remplit mais un feu qu’on allume ! » Faire des rencontres, vivre des moments intenses et les partager avec des amis, tout en devenant fier de soi grâce à une autonomie plus grande et un élargissement de ses connaissances et de ses compétences, c’est possible au moins dans une « école » particulière… celle des séjours de l’AJD. Apprendre en se faisant plaisir, c’est ce dont témoignent les réactions recueillies sur nos réseaux sociaux à propos des séjours de l’été. Les jeunes qui ont pu participer à nos séjours en reviennent avec des souvenirs inoubliables mais aussi avec des capacités et des outils pour mieux mener leur vie avec un diabète. On serait enchanté que cet esprit continue aussi pour tous ces jeunes dans leurs moments à l’école ! Apprentissage et plaisir ne sont pas opposés ! L’école, c’est aussi le retour de ce désagrément appelé « Pédiculose » : les poux quoi ! Notre infatigable pédiatre Dominique nous a fait un point très instructif sur ce sujet qui pourra être utile à beaucoup, hélas… La rentrée, c’est aussi l’occasion de prendre un peu de recul et par exemple, sur les outils technologiques. Notre psychologue nous invite à réfléchir non pas tant sur ce que peuvent faire les machines mais sur ce que l’humain peut en faire. Vous souhaitant une riche rentrée ! Docteur Marc de Kerdanet, Président GDCDCeiéeretestpttctiôeeottrernleueévdrvgueudaeseleEi:elesnsastsetepidprtitumsietobplirnmiribcsbmuparétéieeoueb2lnsai0:ocv1iu9Metsac-ailrreNlece°lsaIdd:SbeoFSeslNlKsoiI2ereMerr2dnP7«aRc4L-Ien4MeaB1td.0VrXamECbi-RonaTiNimXsstiuertr.aéCtuiRPoénéPdnaAipitlPdoasr:aipinita1lise0or:u2nlicF2:lneoeGrMrtie»îa8.nr5éic9oP8enEB5FGaCer,bnptaosizau.er,IumCnpaerriegnsTeessitoCionhn:oIlreemasppuri,omnMseaariribeol:enTdPIGe-ennBtoPatr.z8e31e0n2vi-ro3n5n83e1mBReEnTtT.ON cedex.AIT LA REVUE DE L’AJD - N° 3/2019 Crédits photos :AJD - Associations de Familles de l’AJD. Tous droits de reproduction interdits sans l’autorisation de l’AJD.
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Des ingrédients non raffinés, bioüSans édulcorant Des pâtisseries IG bas ultra et100% naturelsüSans conservateur gourmandes en seulement5 Avec du sucre de coco et desüSans exhausteur degoûtmin de préparation ! Finis les farines d’oléagineux dégraisséesüSans additifde glycémieartificiel pics ! (amandes, noisettes…) Choix de produits sans gluten Aident à réguler la glycémie, en agissant sur la vitesse dabsorption des glucides 3 FOIS PLUS - 50% DE- 50% DE2 FOIS PLUS DE ** DE FIBRES ** GLUCIDESSUCRESPROTEINES 10UÎ0lne%eEFdenelena!ecnaroducpritasraitnoXEn ligüneEsxuTpérwdiwtiwo.nmpaaxrdtoeugteenineF.croanmRce MétropolitAIT * Moyenne des valeurs nutritionnelles des 7 produits Max de Génie par rapport à la moyenne de leur equivalent sur le marché (Base Ciqual, ANSES 2018) DES IG ENTRE 28 ET 38, TESTÉS DANS UN LABORATOIRE INDÉPENDANT. Pour nous retrouver : aine
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LESIE !
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06 Matériel & Nouveauté La magie du Dôme SunApp
14 Vie quotidienne & Diabète Les outils de la rentrée Psychologie : Diabète et machines
26 Le portrait de... Julie, voyageuse passionnée de yoga
08 Médical & Scientiîque
Retour sur le congrès de la SFD
22 Voyager Aventure à Singapour
6-12ans La revue de l’AJD pour les enfants QUE
À découvrir au milieu de ce numéro
Sommaire
10 Santé pratique
Les poux & la rentrée
30 En région
05
3446 48 Les séjours de l’AJD Actualités de l’AJD Ils soutiennent l’AJD 505152 FSdoeAncdrdéamttaieinruiesrt:rgaPétrionHné.r:aLlKe:.sEAD.M.or.etB,A-inDrtderatPBrrtaréagsinadrrdey-n,VtPi:rcDPer.-BpMra.ér dsaited,eDKnretrEsd.:Pa.nMetrmsiBXhtuP-P,orléDasrik.,dCeD.rnBtCso.udLcehhtoean,llnCee.cuB,rCo:,.VBorredalsirt-RoberBP.t.hJerJinelo-McTnitllte-CMh..DMr,TroCéausphoiraine,nrPé:-Dr.RrMMCeo.muCbtraaenhtad,nh.AéoH-nanMneeaumreu:brrPR,eBrs.GdK.uakRCoeoaunc,shei-lAIT On parle de nous Agenda Annuaire AJD, AIDE AUX JEUNES DIABÉTIQUES -Association loi 1901, reconnue d’Utilité Publique. 38, rue Eugène Oudiné, 75013 PARIS - Tél. : 01 44 16 89 89 - Fax : 01 45 81 40 38 - email : ajd@ajd-educ.org - Site : http://www.ajd-diabete.fr Dr C. Levy-Marchal, Y. Oukassi, M. Samper, Dr G. Simonin, Dr E. Sonnet, Dr A. Spitéri, Dr N. Tubiana, Dr J.M Urcun -Directeur Administratif et Financier :C. Fito Directeur Projets et développement :C. Choleau -Chargée de communication :M. Gentaz.
06
Matériel & Nouveauté
UN JEU DE SOCIÉTÉ THÉRAPEUTIQUE : LA MAGIE DU DÔME
Aline et Sabine, ce sont deux mamans d’enfants DT1 avec uneL’objectif envie commune : faciliter le quotidien des familles en proposant Développer les compétences psychosociales et apprendre à se des outils ludiques pour tous. connaître pendant les séances d’éducation thérapeutique. C’est comme ça qu’elles se sont lancées dans l’aventure DID ACT : La Magie du Dôme a été relu et testé par les équipes du centre en proposant des jeux de société autour du diabète de type 1 et de Hospitalier de Lorient (France) et le Grand Hôpital de Charleroi situations de la vie quotidienne. (Belgique). En 2017, elles lancent la DID ACT Box, sur le thème de la gestion Fiche technique du repas. • Jeu destiné aux 1015 ans. Elles s’attellent ensuite à la création d’un jeu sur les compétences • 1h30 d’animation. psychosociales et les correctifs de glycémies : le concept de « La Magie du Dôme » venait de naître ! • 2 à 4 joueurs. • Si les précommandes ont atteint 500 exemplaires, le jeu Le principe sera disponible à partir de fin octobre 2019 au prix de 48€. Répondre aux attentes des familles et à celles des soignants. • L’outil est destiné en premier lieu aux soignants. Pour les soutenir, les deux mamans ont créé un jeu où les joueurs • Une utilisation par des parents souhaitant aborder ces inventent les péripéties d’un héros ayant un diabète doté de sujets en familles est également possible, après échange pouvoirs magiques. avec leur diabétologue sur le protocole de correctif à La Magie du Dôme permet de faire évoluer un personnage dans mettre en avant et remplissage dune fiche personnalisée un monde imaginaire et futuriste. Vivant sous cloche à cause de la pour le « patientjoueur ». pollution, chaque héros a son lot de superpouvoirs et l’incapacité Pour en savoir à fabriquer de l’insuline. vous présente plus : www.did On retrouve des personnalités fortes autour de cinq personnages son nouveau jeu ! act.com clés qui ont un vécu et un caractère bien marqué. Au cours du jeu, les caractéristiques seront exacerbées en hypo ouEN PREVENTE en hyper, impactant le rythme du jeu ! Au travers de ces aventures, les personnages manipulent les protocoles de correction des EXCudontoljéoerdueeoMopùalueVvsiejoeursoicaTréépourleséqupisesiongnaetsueiqs.agmpérilesesdpétiu'nisrutnetnevn héros diabétiqueRAIT glycémies tout en s’amusant. J eu d' éducat i on t hérapeut i que sur l e t hème des compét ences psychosoci al es et du prot ocol e de correct i on des gl ycémi es hors bornes Comment un enfant porteur d’un diabète peut-il se préparer à vivre sa maladie pendant son adolescence ? L'adolescence, une période particulièrement critique dans la gestion du diabète. Avec parfois le rejet de la maladie.
Un outil pour les équipes soignantes pour développer les compétences psychosociales en ETP
Un jeu édité et distribué par
Un jeu destiné aux jeunes patients diabétiques Au travers du jeu, les patients pourront développer les compétences psychosociales et apprendre à se connaître, avec des conséquences bénéfiques sur le long terme.
OCIÉTÉ THÉRAPEUTIQUE :
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SUN, L’APPLICATION D’ÉCHANGE ENTRE PATIENTS AYANT LA MÊME PATHOLOGIE
Quoi de mieux que de parler de ses problèmes et de son quotidien Lesquestions seront triées et avec une personne qui vit la même histoire ?envoyées aux personnes qui seront les plus susceptibles de pouvoir y SUN aide les personnes atteintes d’une pathologie et leurs répondre. proches à lier des contacts avec des personnes qui ont plus d’expérience pour leur permettre de s’entraider.Avec l’expertise des Sunners (membres de l’application), au L’application permet de faire facilement des rencontres avec des delà de la théorie d’un médecin, on personnes en lien avec son histoire et proches géographiquement. dispose d’une expérience déjà vécue. Chaque pathologie est différente et chaque besoin lest aussi. C’est pourquoi SUN propose troissolutions Écripour s’exprimer, lire pour comprendrere pour accompagner les utilisateurs : SUNNews est une fonctionnalité de partage entre utilisateurs. Motivations quotidiennes, Le parrainage, le meilleur moyen combats contre la maladie, d’échanger expériences personnelles sont SUN propose une carte interactive, autant de sujets d’articles que SUNMap, qui donne la possibilité de chacun pourra publier. trouver des personnes, associations, L’écriture a souvent le évènements à proximité en lien avec pouvoir d’apaiser en sa pathologie. Accompagné de sa permettant d’extérioriser. messagerie, il est possible d’entrer en contact avec ces personnes afin En bref, SUN souhaite créer d’échanger autour de son lagrande communaut plus é de histoire sous forme personnes souffrant de pathologieetdeparrainage. permde partager et de neettre à tous de se réunir, Il devientse sfacile plus entir seul face à ses soucis. de rencontreretdePour souteniderrière ce beau projet et pour quer l’équipe discuter avec des personnes l’application voit le jour, il faudra encore quelques mois de patience. ayant vécu la même histoire et qui Une collecte participative sera lancée sur kisskissbankbank EXTRAIT sont prêtes à apporter leur aide et courant octobre. leur soutien au quotidien. Nous réfléchissons à mettre en avant les actions de l’AJD et celles Unforum 2.0 des associations de familles locales. Nous ne manquerons pas de On a tous déjà perdu notre temps sur des vous tenir informés. forums sans réellement trouver réponse à nos questions ou Pour en savoir plus : sunapp.fr sans oser poser les nôtres. Avec SUNAsk, n’ayez plus peur des Instagram : @sunapp.fr jugements ou de ne jamais trouver réponse.
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Médical & Scientiîque
Devenir à long terme des patients diabétiques de type 1 : étude, après au moins 15 ans d’évolution, d’une cohorte d’enfants diagnostiqués avant l’âge de 16 ans
ANNE DROUHIN Anne Drouhin, Fabienne Dalla-Vale, Denis Morin, Service de Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Arnaud De Villeneuve, CHRU Montpellier
Rappel L’hyperglycémie prolongée pendant plusieurs années est responsable de complications :  des petits vaisseaux = microangiopathie,  des gros vaisseaux = macroangiopathie. Dans la microangiopathie, l’hyperglycémie altère les parois des plus petits vaisseaux (capillaires). Cela peut provoquer des maladies qui touchent principalement :  les yeux = rétinopathie,  les reins = néphropathie,  les nerfs = neuropathie. Pour la macroangiopathie, chez l’adulte, le diabète peut :  être responsable de lésions particulières des pieds,  accroître le risque de maladies cardiovasculaires (athérosclérose). La macroangiopathie est plus fréquente dans le diabète de type 2, du fait de l’association à d’autres problèmes de santé : excès de graisses dans le sang, excès de poids, manque d’activité physique, hypertension artérielle, tabac... Les complications se développent lentement. On peut donc :  les éviter,  les dépister et les traiter précocement. Introduction Les complications microvasculaires sont les plus fréquentes chez l’adulte jeune. Parmi ces complications microvasculaires, on retrouve à l’échelle internationale la rétinopathie, puis la néphropathie diabétique. Les complications macrovasculaires sont moins fréquentes. Mais, il existe peu d’études françaises qui décrivent le devenir à long terme des jeunes patients DT1. L’objectif de cette étude était ainsi de connaître le devenir à long terme (> 15 ans) d’une cohorte de patients DT1 diagnostiqués avant lAoapéchttoéallleémcttuoeldoiégdielqiucneacsirdacechtneécrziescEuesoeniqiluqatobossarsuq.ietLnesttccueesdsafmtéac,ilepsmqourpnhaicltiisnceseosiXrtboislsiueqémaélceysl(grénenttchliaou,vpaoilegsuàqposcmioialélsenueqieuTiéansve.eoiudluscesct,émoéldtpurcdaiicuarnseuonigcsoeélrrelaaitosutrenvRprtaitrqeu)sàioatrnsdaeléneesAIT l’âge de 16 ans. L’objectif secondaire était de faire un état des lieux de l’intégration sociale de ces patients. Matériels et Méthodes Une étude observationnelle et rétrospective a été réalisée sur un groupe de patients en partie suivis au CHU de Montpellier et diagnostiqués avant l’âge de 16 ans, entre 1990 et 2002, avec un suivi d’au moins 15 ans après le diagnostic. Sur les 241 patients correspondants à ces critères, 125 ont été inclus dans cette étude. Pour les 116 non inclus, les raisons les plus fréquentes étaient le perdu de vue, le déménagement, l’impossibilité de les joindre, l’absence de données. Parmi les 125 patients : 58 femmes et 67 hommes, l’âge moyen était de 28 ans (+ ou – 4 ans), avec un suivi de 19 ans en moyenne.