Fin de vie des personnes âgées Observatoire de la fin de vie. Rapport 2013 Synthèse

Fin de vie des personnes âgées Observatoire de la fin de vie. Rapport 2013 Synthèse

Documents
32 pages
Lire
Le téléchargement nécessite un accès à la bibliothèque YouScribe
Tout savoir sur nos offres

Description

Fin de vie des personnes âgées SYNTHESE Rapport 2013 Introduction Vieillissement, dépendance et fin de vie Après avoir consacré son rapport 2012 à De la même manière, la « fin de vie » peut l a f i n de v i e à do m i ci l e, l ’ O bse r v atoi r e être entendue comme la période couvrant National de la Fin de Vie (ONFV) a décidé les trois dernières semaines de vie, ou à de consacrer ses travaux à la question de l ’ i n v erse de f a çon pl us la r ge e t ex t en si v e. la fin de vie des personnes âgées. P ou r al l er di r ec t em en t à l ’ esse ntie l et po ur U ne probl émat i q ue q u i s’ av ère m oi ns ne pas prendre le r i sq ue d’ êt r e t r op f aci l e à cerne r e t à dé l i m i t er q u’ i l n’ y pa r a î t restrictif ou au contraire trop engloblant, au premier abord : à quel âge peut-on l ’ O bse r v atoi r e a f ai t l e cho i x d e con si dé r er q u’ un e pe r son ne est s’ i ntér esse r au x pe r son n es : « âgée » ? Où se situe la frontière entre le dont la vie quotidienne est impactée « grand âge » et la « fin de vie » ?

Sujets

Informations

Publié par
Publié le 22 janvier 2014
Nombre de visites sur la page 794
Langue Français
Signaler un problème






Fin de vie des

personnes âgées
SYNTHESE
Rapport 2013



Introduction
Vieillissement, dépendance et fin de vie
Après avoir consacré son rapport 2012 à De la même manière, la « fin de vie » peut
l a f i n de v i e à do m i ci l e, l ’ O bse r v atoi r e être entendue comme la période couvrant
National de la Fin de Vie (ONFV) a décidé les trois dernières semaines de vie, ou à
de consacrer ses travaux à la question de l ’ i n v erse de f a çon pl us la r ge e t ex t en si v e.
la fin de vie des personnes âgées.
P ou r al l er di r ec t em en t à l ’ esse ntie l et po ur
U ne probl émat i q ue q u i s’ av ère m oi ns ne pas prendre le r i sq ue d’ êt r e t r op
f aci l e à cerne r e t à dé l i m i t er q u’ i l n’ y pa r a î t restrictif ou au contraire trop engloblant,
au premier abord : à quel âge peut-on l ’ O bse r v atoi r e a f ai t l e cho i x d e
con si dé r er q u’ un e pe r son ne est s’ i ntér esse r au x pe r son n es :
« âgée » ? Où se situe la frontière entre le
dont la vie quotidienne est impactée « grand âge » et la « fin de vie » ?
par les conséquences du
C es de ux q ue st i on s n’ ap pe l l en t bi en vieillissement (quel que soit leur âge),
entendu pas de réponses de principe :
dont le parcours de santé est marqué selon les représentations et les sensibilités
par des besoins spécifiques de cha cun , sel on l e con t ex t e et l ’ ép oq ue à
d’ acco m pa g ne m en t de l a f i n de v i e laquelle on se situe, le grand âge peut
(que leur décès survienne à court ou à commencer à 60, 75, 85 ou même 95 ans.
moyen terme).
S’affranchir des cloisonnements du système de santé
pour analyser les difficultés de manière transversale
Les progrès réalisés en matière de de vie avec une ou plusieurs maladies
diagnostic, de traitement et de surveillance (parfois graves) e t l ’ év ol utio n de l a
des pathologies chroniques se traduisent situation sociale des personnes âgées qui
par un vieillissement accentué des expliquent l ’ au g m en t atio n de s be soi ns en
groupes les plus âgés, et donc par une m atiè r e d’ acco m pa g ne m en t de l a f i n de
concentration accrue des décès dans le vie.
« grand âge », voire le « très grand âge ».
Cette nouvelle réalité correspond, au
Car bien plus que le vieillissement lui- moins en apparence, à un paradoxe : elle
m ême , c’ es t l ’ al l on g eme nt de l ’ esp érance i m po se en e f f e t d’ i m a g i ne r et de m e t t r e en
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 9
? ?
œuv r e de s po l i t i q ue s de san t é de s t i né es à Ces catégories trouvent en effet leurs
accompagner des situations de maladie limites lorsque la population concernée est
chronique grave, de dépendance au long t ou ché e pa r pl usi eu r s m al ad i es, q u’ el l e
cours et/ou de grande vulnérabilité chez pa sse d’ un lieu de prise en charge à un
des personnes qui – sans les techniques au t r e t r è s r ap i de m en t , et q u’ el l e est
médicales que nous connaissons composée à la fois de personnes jeunes,
au j ou r d’ hu i – n’ au r ai en t l e pl us sou v en t de sexagénaires et centenaires.
pas survécu à leur affection initiale.
Ce constat amène une question de fond :
Notre système de santé est donc peu à comment imaginer des politiques de santé
cohérentes sans passer par des pe u con t r ai nt de pa sser d’ un e org an i satio n
« tubulaire » où chaque problème de catégories de population qui, de fait, ne
santé était traité de façon distincte et correspondent plus à la réalité des
autonome, à une organisation problèmes de santé auxquels il faut
transversale, destinée à répondre à des répondre ?
problèmes de santé imbriqués les uns
Une partie de la réponse réside dans les dans les autres et à des patients dont la
« parcours de santé ». Ou plus trajectoire mobilise tour à tour plusieurs
exactement, elle réside dans une dispositifs de prise en charge mal articulés
approche en termes de « trajectoires ». entre eux.
Cela signifie également que les catégories
créées à partir des maladies, des groupes
d’ âge et des lieux de prise en charge se
révèlent bien souvent inadaptées à la
réalité des besoins des personnes en fin
de vie.
Analyser les « trajectoires de fin de vie » pour
reconstituer le parcours de santé de personnes âgées
La notion de « parcours », largement mise constituent alors les différents maillons de
en av an t au j ou r d’ hu i , a f ai t l ’ ob j e t de son parcours de soins.
nombreuses définitions dans la littérature
L'idée d'un parcours de prise en charge scientifique (Vanhaecht et al, 2012 ;
n'a donc de sens que si l'on considère la Kinsman et al, 2010) et dans la littérature
situation des personnes malade comme grise (en particulier ANAP, 2013 et
une « trajectoire », c'est-à-dire comme une HCAAM, 2012).
succession d'étapes liées à la
Elle renvoie schématiquement à la détérioration plus ou moins linéaire de leur
état de santé : ces étapes correspondent à succession des points de contact entre
une personne et le système de santé : les la fois aux différents stades de la maladie,
dispositifs de prise en charge qui et à l'évolution des besoins médicaux,
accueillent tour à tour un même patient sociaux, et psychologiques des malades.
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 10

O r l es t r av au x r éa l i sés pa r l ’ O bse r v atoi r e Graphique 1 - Les trois principales trajectoires de fin de vie
National de la Fin de Vie sur la base de
modèles validés par la littérature (Murray
et al, 2005) montrent que les personnes
en fin de vie empruntent schématiquement
trois trajectoires-types :
1) Une trajectoire de déclin lent,
essentiellement marquée par la
perte très progressive des capacités
fonctionnelles et cognitives, typique
des personnes âgées fragiles et
notamment de celles atteintes de la
m al ad i e d’ A l z he i m er ou d’ u ne
Déclin rapide (cancer, etc.)
maladie apparentée. Cette première
Déclin graduel (défaillances d’organe)
trajectoire concerne environ 12%
Déclin lent (troubles cognitifs, etc.)
des personnes en fin de vie.

2) Une trajectoire de déclin graduel,
ponctuée par des épisodes de
détérioration aigus et par des temps Ces trois trajectoires-types correspondent
de récupération, et marquée par une à des groupes de population dont la
mort parfois soudaine et inattendue. cohérence tient m oi ns à l ’ âg e ou à l a
Cette seconde trajectoire renvoie pa t ho l og i e q u’ à l a na t ure de s be soi ns
essentiellement aux défaillances médicaux, sociaux, familiaux ou encore
d’ org an e ( i nsu f f i san ce cardi aq ue psychologiques des personnes âgées
et/ou respiratoire, maladies concernées.
métaboliques, affections de
En outre, chacune de ces trajectoires est l ’ ap pa r ei l di g estif , insuffisance rénale
directement liée à un certain nombre etc.), et représente environ 40% des
parcours-types, présentant eux-mêmes situations de fin de vie.
des caractéristiques spécifiques.
3) Une trajectoire de déclin rapide
La succession des lieux de prise en
marquée par une évolution
charge, la fréquence du recours à
progressive et par une phase
l ’ ho spi t al i satio n, l es m od al i t és de r e t ou r à
terminale habituellement
domicile ou en institution, ou encore les
relativement claire. Cette troisième
objectifs thérapeutiques dans les
et dernière trajectoire est notamment
dernières semaines de vie sont autant
typique du cancer, et concerne près
d’ él ément s q ui s t r uc t ure nt pro f on dé m en t l e
de 50% des situations de fin de vie
parcours des personnes en fin de vie et
susceptibles de relever des soins
qui contribuent (ou non) à la qualité de
palliatifs (ONFV, 2011).
leur accompagnement.

Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 11

Un rapport construit sur la base de parcours-types
L’ ob j ecti f de l ’ Observatoire National de la
Fin de Vie était, en 2013, de construire un
rapport annuel en partant des différents 7
parcours de santé empruntés par les
personnes âgées en fin de vie. parcours de
fin de vie Ce rapport repose donc sur la
présentation des trois trajectoires de fin de
vie mentionnées ci-dessus, chacune de
ces trajectoires étant déclinée en plusieurs
parcours correspondant aux différentes
situations dans lesquelles les personnes
âg ée s pe uv en t se t r ou v er l ors q u’ el l es son t
en fin de vie.
Les 7 chapitres qui composent le rapport
sont tous construits de la façon suivante :

L’ hi st oi r e ( f i c t i v e) d’ un e pe r son ne
âgée en fin de vie et de son parcours
dans le système de santé.
La présentation des enjeux que ce
parcours de fin de vie met en
évidence.
L’ an alyse point par point de ces
enjeux sur l a ba se d’ ét ud e s menées

pa r l ’ O N FV et / ou de t r av au x
scientifiques menés en France et à
l ’ étr an g e r .
Une conclusion sous forme de
synthèse.

L’ ob j ecti f de cet t e ap p r o che pa r pa r cou r s
est double : d’ un e pa r t « donner à voir » la
réalité concrète de la fin de vie des
personnes âgées (au-delà des chiffres et
Remarque : de s st a t i st i q ue s) , e t d’ au t r e pa r t m on t r e r l a
diversité et le caractère évolutif des Les parcours et les illustrations qui les
situations auxquelles notre système de accompagnent (photographies) sont fictifs : ils ne
santé doit répondre. correspondent pas à des situations de fin de vie
réell e s , et tou te re s s e mbl a nc e av e c l’ hi s toi r e d e
v ie d ’u ne p erson ne ex is ta nte s era it fortu it e.
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 12
f f f f

Trajectoire n°1 :
« Mourir de vieillesse ? »
Une trajectoire de fin de vie longue et progressive
Cette première trajectoire de fin de vie se caractérise par un déclin lent, marquée par la perte très
progressive des capacités « fonctionnelles » ( se dé pl ac er, s’ ha bi l l er se ul , se l ev er, e t c . ) et
« cognitives » (utiliser ses connaissances, faire fonctionner sa mémoire, etc.).
I l s’ag i t d’ une t r a j ect oi r e typique des personnes âgées fragiles, et notamment de celles atteintes
de l a m al adi e d’ Al z hei m er ou d’ une m al adi e appa r ent ée.
Elle concerne environ 38 000 personnes chaque année, et correspond à près du tiers (27%) des
situations de fin de vie chez les personnes âgées de 80 ans et plus. Parmi celles-ci, 11 400
décèdent en EHPAD (soit près du quart des décès survenant dans ces établissements), et
15 00 0 m eu r en t à l ’ hô pi tal.
Plusieurs parcours de santé peuvent découler de cette trajectoire, mais tous présentent au moins
trois points communs :
- Une identification tardive de la situation « palliative » des personnes âgées fragiles (qui ne
sont pas repérées comme étant en fin de vie par les professionnels)
- L’ ép ui sement de s pro ch es, no t am m en t l ors q u e l es per son ne s â g ée s son t à do m i ci l e
- La multiplication et le cloisonnement des dispositifs de prise en charge, qui rendent le
système de santé difficilement lisible pour les patients, leurs proches et les professionnels.
Pour illustrer la diversité de ces parcours, et pour mettre en évidence de façon concrète
l es di f f i cu l t és qu i se pr ésent ent , l ’ O bse r v at oi r e Nat i onal de l a F i n de Vie a choi si t r o i s
situations très différentes : une fin de vie en EHPAD (Marie), une fin de vie à domicile
marquée par le suicide (Pascal), et enfin une fin de vie en établissement pour personnes
adultes handicapées (Andrée).

Marie,
Comme 19 564 autres français, Marie est désormais
centenaire : née en 1912, elle est veuve depuis près de 101 ans, veuve
30 ans et a trois enfants de respectivement 80, 77 et 75
ans. 3 enfants
Elle ne souffre d’ auc u ne maladie physique grave, à mal ade d’ Alzhe imer
l’ ex c epti on d’une hypertension artérielle et de quelques
pr obl èm es de v ue et d’ audi t io n .
En revanche, Marie est atteinte depuis plusieurs années de la m al adi e d’ A l z he im er. S e s troub le s s e s o nt c ons id érab le men t
aggravés, à tel point que son maintien à domicile est petit à petit devenu impossible : ses enfants ont essayé de lui apporter de
l’ ai de pour lu i p ermettre de re s ter ch e z el l e, ma is c el a n’ a p a s s uff i pour év it er l’ e ntrée e n mai s o n de retr ai te.
U n an et demi après s on arri v ée dans l ’EH P A D , Mari e es t dés orma is très l im itée dans ses actes de la vie quotidienne : sa
dépend a nc e phy s iq ue s ’e s t a c c rue. P rogre s s iv e ment , f ac e à s on ref us d e pren dre s es mé di c am ents pour le c œ ur, et ap rès en
avoir discuté avec Marie et ses enfants, le médecin généraliste a pris l a déc is i on d’ arrêter de lui prescrire ces médicaments.
Mari e e s t de pl u s en pl us frag i le . E ll e s ’é tei nt que lq ue s s em a in es pl us tard, dans s on li t, ent ouré de s e s enfan ts que l ’i nf i rmière
de l ’é t abl i s s e ment a v ai t prév e nus .


Que faut-il retenir du parcours de Marie ?
Si les antalgiques puissants sont Près de la moitié des résidents en
EHPAD présentent une maladie de type maintenant couramment utilisés dans les
Alzheimer. Un quart des personnes EHPAD, il reste de toute évidence des
institutionnalisées et atteintes de la maladie progrès à réaliser pour que la douleur et
d’ A l z he i m er sont sous tutelle. les inconforts ressentis par les personnes
âgées soient réellement apaisés.
Cette « concentration » de personnes
démentes dans un même lieu a un impact Un autre constat des études conduites par
évident sur la prise en charge. Elle a l ’ O N FV est celui de la fréquence très
également un impact évident sur la importante des décisions de limitation ou
représentation que notre société a de la d’ arr êt de t r ai t e m en t po ur ces pe r son ne s
v i e i l l esse . C ett e i m ag e e st d’ ai l l eu r s sou r ce do nt près de l a m oi t i é n’ est pa s en état
d’ ex primer un av i s . d’ an g oi sse po ur l es au t r es r ési de nts :
an g oi sse de pe r dre l a t ête , d’ êtr e
La formation des professionnels est abandonné, de perdre son autonomie,
probablement le levier principal pour que le d’ êtr e un po i ds pou r l es proches .
changement attendu se produise :
Cette réalité explique probablement aussi formation à la communication sur ce sujet
le peu de liens constatés entres les tabou de la fin de la vie pourtant si
résidents qui pourtant vivent « sous le prégnant en EHPAD ; formation à
même toit ». Pour autant, contrairement à l ’ ap prent i ssag e de l a r é f l ex i on éthi q ue et au
une idée répandue, les personnes âgées travail en équipe.
ne finissent pas leur vie seules. Les
En outre, les Equipes Mobiles de Soins proches sont très présents dans leur
Palliatifs (EMSP) peuvent apporter une accompagnement.
aide utile dans les situations de fin de vie, à
Néanmoins, des progrès sont possibles l a f oi s po ur r en f o cer l ’ e x pe r t i se cl i ni q ue et
concernant la communication avec les pour aider à la réflexion éthique
personnes âgées institutionnalisées. Ainsi, ( no t a m m en t l ors q ue l a q ue s t i on d’ un e
la très grande majorité des proches dé ci si on de l i m i t atio n ou d’ ar r êt de s
estiment que les souhaits des personnes traitements se pose).
i nstitut i on na l i sée s son t r esp ectés… S u r t ou t
Compte tenu du rôle déterminant des l orsq ue l es pe r son ne s n’ on t pa s de
médecins traitants et des médecins problème. De même, on peut penser
coordinateurs à cet égard, il apparait q u’ un e com m un i cati on i nsu f f i san t e
essentiel de pouvoir conduire des actions concoure à expliquer que seuls 5% des
de formation « en équipe », en lien avec personnes âgées des EHPAD ont rédigé
les équipes mobiles de soins palliatifs (ou des directives anticipées.
les réseaux de santé) susce ptib l es d’ ai de r
Les professionnels, quant à eux, abordent en de pareilles circonstances pour que la
peu ces questions avec les personnes fin de vie soit un temps de respect des
m al ad es al ors q u’ i l s en pa r l en t personnes.
paradoxalement un peu plus avec les
proches de ces personnes.
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 30



Pascal,
Pascal a tout juste 81 ans. Ancien professeur de
musique, veuf depuis 20 ans, il vit seul à son
domicile, dans une maison des faubourgs de Lyon. 81 ans, veuf
S es deu x enfa nts h abi te nt à pl us d’ un e c e ntai n e de2 enfants
k il o m ètre s et ne lu i ren de nt v is it e qu ’o c c as i on ne ll em en t .
En revanche, depuis la mort de sa femme, il participe malade d’Alzheimer
chaque semaine à la chorale de son arrondissement.

Mais en 2009, sur les conseils de son médecin de famille, Pascal se rend à une Consultation Mémoire afin de passer quelques
ex ame ns . Le d ia gno s ti c lu i fa it l’ eff et d’ un c oup de mas s ue : « maladie d’ A lz hei mer ». Il est aussitôt mis sous traitement, mais
le neuro lo gue l’ av ertit : cela ne peut – au mieux – que ralentir la progression de la maladie. Au cours des trois années qui
suivent, sa situation se détériore progressivement : ses trous de mémoire se font de plus en plus fréquents, il cherche ses
mots , e t i l s e s urprend à ne p l us reco nnaître c erta in s de s e s ami s à l a c hora le . P eu à peu, P as c al s ’i s ol e.
D ébut 2013, en s e le v ant un e nui t, il c hute dan s le c ou lo ir de s a mai s on. P ani qué, effra y é à l’ id ée de s ’ê tre c a s s é qu el que
c hos e, il n e parv ie nt pas à s e relev er. C ’ es t s a v oi s in e qu i le déc ou v re le le nd emai n mat in : el le a ppel le au s s it ôt le s po m pi e rs,
qui le trans fèr ent aux urgen c es de l’ hôpi tal le pl u s proch e. S ’i l ne s ouffre d’ au c une frac t ure, il e st très confus : son retour à
domi c il e n’ es t pos s ib le que gr âc e à l a mi s e e n pl a c e d’ un S S IA D et à l ’i n v es ti s s eme nt de s es en fants qui l’ ai dent à tour de r ôle.
Mais malgré cette aide, en quelques mois à peine, Pascal entre dans une profonde dépression : il reste alité en permanence,
refuse de recevoir ses amis, se montre agressif, puis devient totalement mutique. Ses deux fils, très présents, sont épuisés.
Les professionnels du SSIAD, de leur côté, redoutent une ré-hospitalisation en urgence.
Un soir, profi ta nt du départ de l’ in fi r mi ère, i l met fi n à s e s jo urs en s ’a s phy x ia nt av e c le ga z de s a c ui s in iè re. P as c al la is s e une
courte lettre à ses enfants : « La v ie n’ a p lu s de s ens s i el le n’ es t q u’ un e l on gue dé c héa nc e ».


Que faut-il retenir du parcours de Pascal ?
La situation des personnes âgées qui S i l es st r uc t ures d’ H osp i t al i satio n à
choisissent de terminer leur vie au Domicile et les Réseaux de Santé en
domicile a de quoi nous alarmer. Soins Palliatifs sont souvent mieux connus
du grand public pour leur action dans le
Le s t r av au x q ue l ’Observatoire a pu champ de la fin de vie et des soins
sy nthét i ser e t ceu x q u’ i l a l ui -même palliatifs, les infirmières libérales, les
conduits confirment que dans les Services de Soins Infirmiers à Domicile
situations de fin de vie, les personnes (SSIAD) ainsi que les services de soins et
âgées à domicile se trouvent souvent dans d’ ai de à do m i ci l e r estent de s acteur s
des situations de grande détresse. incontournables et jouent un rôle essentiel
da ns l ’ acco m pa g ne m en t de s pe r son ne s
Ces personnes sont très souvent en âgées en fin de vie.
si t ua t i on d’ i sol ement s oci al et f amil i al .
Elles sont très souvent en situation de Ainsi, chaque jour, 4500 personnes âgées
grande dépendance. La souffrance en fin de vie sont accompagnées par un
existentielle des personnes âgées en fin SSIAD . Le s se r v i ces d’ ai de à l a pe r son ne
de vie est un problème majeur de santé r ep r ése n t en t da n s 40 % de s cas l ’ ai da nt
publique. Même si la dépression semble principal des personnes âgées
plus marquée chez le sujet âgé accompagnées par les SSIAD.
institutionnalisé, elle demeure sous-
diagnostiquée du fait de la variabilité de C ’ est di r e à q ue l po i nt l es pro f essi o nnels
de la grande proximité sont impliqués ses formes cliniques (somatiques,
cognitives, etc.). aussi bien dans les soins que dans
l ’ acco m pa g ne m en t . C ’ est di r e au ssi
Enfin les constats concernant le suicide combien la formation initiale et continue de
des personnes âgées viennent renforcer ces professionnels par des équipes
les constats de détresse des personnes. d’ ap pu i son t de s en j eu x m aj eu r s, t ou t
En France, près de 3000 personnes de comme le travail en réseau avec les
plus de 65 ans mettent fin à leurs jours éq ui pe s d’ H A D , ou encore les réseaux de
chaque année. soins palliatifs.
C el a r ep r ése n t e prè s d ’ un t i ers du t o t al Or tous ces soutiens nécessaires font
des suicides en France, alors que les plus actuellement défaut : les professionnels
de 65 ans constituent environ 20 % de la les plus exposées sont finalement les
population française. Il faut de plus noter moins formés et les moins aidés.
que le risque de suicide augmente avec
l ’ a v an cée en âg e de s pe r son ne s et qu e l e
lieu du suicide est le plus souvent le
domicile.
Le maintien à domicile de ces personnes
si vulnérables dépend pour une grand part
de la mobilisation des professionnels.
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 42