Fin de vie des personnes âgées Observatoire de la fin de vie. Rapport 2013 Synthèse

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• Publié par: CdeGalzain
• Publié le: 22 janvier 2014
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Extrait

Fin de vie des

personnes âgées
SYNTHESE
Rapport 2013



Introduction
Vieillissement, dépendance et fin de vie
Après avoir consacré son rapport 2012 à De la même manière, la « fin de vie » peut
l a f i n de v i e à do m i ci l e, l ’ O bse r v atoi r e être entendue comme la période couvrant
National de la Fin de Vie (ONFV) a décidé les trois dernières semaines de vie, ou à
de consacrer ses travaux à la question de l ’ i n v erse de f a çon pl us la r ge e t ex t en si v e.
la fin de vie des personnes âgées.
P ou r al l er di r ec t em en t à l ’ esse ntie l et po ur
U ne probl émat i q ue q u i s’ av ère m oi ns ne pas prendre le r i sq ue d’ êt r e t r op
f aci l e à cerne r e t à dé l i m i t er q u’ i l n’ y pa r a î t restrictif ou au contraire trop engloblant,
au premier abord : à quel âge peut-on l ’ O bse r v atoi r e a f ai t l e cho i x d e
con si dé r er q u’ un e pe r son ne est s’ i ntér esse r au x pe r son n es :
« âgée » ? Où se situe la frontière entre le
dont la vie quotidienne est impactée « grand âge » et la « fin de vie » ?
par les conséquences du
C es de ux q ue st i on s n’ ap pe l l en t bi en vieillissement (quel que soit leur âge),
entendu pas de réponses de principe :
dont le parcours de santé est marqué selon les représentations et les sensibilités
par des besoins spécifiques de cha cun , sel on l e con t ex t e et l ’ ép oq ue à
d’ acco m pa g ne m en t de l a f i n de v i e laquelle on se situe, le grand âge peut
(que leur décès survienne à court ou à commencer à 60, 75, 85 ou même 95 ans.
moyen terme).
S’affranchir des cloisonnements du système de santé
pour analyser les difficultés de manière transversale
Les progrès réalisés en matière de de vie avec une ou plusieurs maladies
diagnostic, de traitement et de surveillance (parfois graves) e t l ’ év ol utio n de l a
des pathologies chroniques se traduisent situation sociale des personnes âgées qui
par un vieillissement accentué des expliquent l ’ au g m en t atio n de s be soi ns en
groupes les plus âgés, et donc par une m atiè r e d’ acco m pa g ne m en t de l a f i n de
concentration accrue des décès dans le vie.
« grand âge », voire le « très grand âge ».
Cette nouvelle réalité correspond, au
Car bien plus que le vieillissement lui- moins en apparence, à un paradoxe : elle
m ême , c’ es t l ’ al l on g eme nt de l ’ esp érance i m po se en e f f e t d’ i m a g i ne r et de m e t t r e en
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 9
? ?
œuv r e de s po l i t i q ue s de san t é de s t i né es à Ces catégories trouvent en effet leurs
accompagner des situations de maladie limites lorsque la population concernée est
chronique grave, de dépendance au long t ou ché e pa r pl usi eu r s m al ad i es, q u’ el l e
cours et/ou de grande vulnérabilité chez pa sse d’ un lieu de prise en charge à un
des personnes qui – sans les techniques au t r e t r è s r ap i de m en t , et q u’ el l e est
médicales que nous connaissons composée à la fois de personnes jeunes,
au j ou r d’ hu i – n’ au r ai en t l e pl us sou v en t de sexagénaires et centenaires.
pas survécu à leur affection initiale.
Ce constat amène une question de fond :
Notre système de santé est donc peu à comment imaginer des politiques de santé
cohérentes sans passer par des pe u con t r ai nt de pa sser d’ un e org an i satio n
« tubulaire » où chaque problème de catégories de population qui, de fait, ne
santé était traité de façon distincte et correspondent plus à la réalité des
autonome, à une organisation problèmes de santé auxquels il faut
transversale, destinée à répondre à des répondre ?
problèmes de santé imbriqués les uns
Une partie de la réponse réside dans les dans les autres et à des patients dont la
« parcours de santé ». Ou plus trajectoire mobilise tour à tour plusieurs
exactement, elle réside dans une dispositifs de prise en charge mal articulés
approche en termes de « trajectoires ». entre eux.
Cela signifie également que les catégories
créées à partir des maladies, des groupes
d’ âge et des lieux de prise en charge se
révèlent bien souvent inadaptées à la
réalité des besoins des personnes en fin
de vie.
Analyser les « trajectoires de fin de vie » pour
reconstituer le parcours de santé de personnes âgées
La notion de « parcours », largement mise constituent alors les différents maillons de
en av an t au j ou r d’ hu i , a f ai t l ’ ob j e t de son parcours de soins.
nombreuses définitions dans la littérature
L'idée d'un parcours de prise en charge scientifique (Vanhaecht et al, 2012 ;
n'a donc de sens que si l'on considère la Kinsman et al, 2010) et dans la littérature
situation des personnes malade comme grise (en particulier ANAP, 2013 et
une « trajectoire », c'est-à-dire comme une HCAAM, 2012).
succession d'étapes liées à la
Elle renvoie schématiquement à la détérioration plus ou moins linéaire de leur
état de santé : ces étapes correspondent à succession des points de contact entre
une personne et le système de santé : les la fois aux différents stades de la maladie,
dispositifs de prise en charge qui et à l'évolution des besoins médicaux,
accueillent tour à tour un même patient sociaux, et psychologiques des malades.
Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 10

O r l es t r av au x r éa l i sés pa r l ’ O bse r v atoi r e Graphique 1 - Les trois principales trajectoires de fin de vie
National de la Fin de Vie sur la base de
modèles validés par la littérature (Murray
et al, 2005) montrent que les personnes
en fin de vie empruntent schématiquement
trois trajectoires-types :
1) Une trajectoire de déclin lent,
essentiellement marquée par la
perte très progressive des capacités
fonctionnelles et cognitives, typique
des personnes âgées fragiles et
notamment de celles atteintes de la
m al ad i e d’ A l z he i m er ou d’ u ne
Déclin rapide (cancer, etc.)
maladie apparentée. Cette première
Déclin graduel (défaillances d’organe)
trajectoire concerne environ 12%
Déclin lent (troubles cognitifs, etc.)
des personnes en fin de vie.

2) Une trajectoire de déclin graduel,
ponctuée par des épisodes de
détérioration aigus et par des temps Ces trois trajectoires-types correspondent
de récupération, et marquée par une à des groupes de population dont la
mort parfois soudaine et inattendue. cohérence tient m oi ns à l ’ âg e ou à l a
Cette seconde trajectoire renvoie pa t ho l og i e q u’ à l a na t ure de s be soi ns
essentiellement aux défaillances médicaux, sociaux, familiaux ou encore
d’ org an e ( i nsu f f i san ce cardi aq ue psychologiques des personnes âgées
et/ou respiratoire, maladies concernées.
métaboliques, affections de
En outre, chacune de ces trajectoires est l ’ ap pa r ei l di g estif , insuffisance rénale
directement liée à un certain nombre etc.), et représente environ 40% des
parcours-types, présentant eux-mêmes situations de fin de vie.
des caractéristiques spécifiques.
3) Une trajectoire de déclin rapide
La succession des lieux de prise en
marquée par une évolution
charge, la fréquence du recours à
progressive et par une phase
l ’ ho spi t al i satio n, l es m od al i t és de r e t ou r à
terminale habituellement
domicile ou en institution, ou encore les
relativement claire. Cette troisième
objectifs thérapeutiques dans les
et dernière trajectoire est notamment
dernières semaines de vie sont autant
typique du cancer, et concerne près
d’ él ément s q ui s t r uc t ure nt pro f on dé m en t l e
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