Du domicile à l'institution : évaluation du stress et du soutien par les conjoints et les enfants accompagnant un proche atteint de maladie d'Alzheimer, From home to institution : appraisal of stress and support among spouses and children of older adults with Dementia

Héléne Kerhervé

Description

Sous la direction de Marie-Claire Gay
Thèse soutenue le 09 avril 2010: Paris 10
Introduction: Comment les aidants familiaux selon qu’ils soient conjoint ou enfant et que leur proche atteint de maladie d’Alzheimer habite à domicile ou en institution, perçoivent-ils le stress qu’ils vivent et le soutien qu’ils reçoivent ? Quels aspects négatifs mais aussi positifs de la relation d’aide sont susceptibles d’influencer leur santé psychique ? L’étude des effets respectifs des dimensions du fardeau et du sentiment de compétence sur la santé psychique des aidants apporte des éléments de réponse.Méthode: 264 aidants familiaux remplissent des questionnaires d’auto-évaluation du soutien social perçu (SSQ-6), de la dépression (BDI‑2), de l’anxiété (STAI), de l’hostilité (STAXI-2) et de la satisfaction de vie (SWLS). Une analyse en composantes principales des échelles de fardeau Zarit (BI) et du sentiment de compétence (SCQ) est effectuée. Un modèle d’équations structurales est testé simultanément dans quatre groupes d’aidants : statut (enfants vs conjoints) x contexte (domicile vs institution). Résultats: L’aide fournie par les conjoints et les enfants a des effets indirects multiples sur leur santé psychique via les composantes du stress perçu : la détérioration de leur vie personnelle, leur culpabilité et leur satisfaction vis-à-vis de sa compétence. Le statut et le contexte ont un effet modérateur sur le poids de ces relations. Chez les conjoints aidants à domicile le soutien social perçu n’a pas d’effet protecteur de la santé psychique.Conclusions: Dans le cadre du modèle transactionnel du stress, cette étude pointe le rôle de l’évaluation que fait les aidants de leurs difficultés et du soutien. Les implications en terme d’aide aux aidants sont discutées.
-Dépression
-Sentiment de compétence
Introduction: How do spouses and children of older people with dementia living in the community or in an institution perceive the the stress related to caregiving and the support provided by the professionals? Which negative and positive aspects of caregiving influence the caregivers’ mental health? This study examines the specific effects of the burden of caring and their sense of competence on caregivers’ mental health.Methods: Data are gathered from 264 family caregivers, using self-rating scales measuring perceived social support (6 items SSQ6), depression (BDI-II), anxiety (STAI-Y), hostility (STAXI-2), satisfaction with life (SWLS). A principal component analysis of the 22 items of Zarit Burden Inventory (BI) and 27 items of the Sense of Competence Questionnaire (SCQ) is computed. Structural Equation Models (SEMs) are tested simultaneously in four conditions: children vs spouses (status), the care recipient living at home vs institutionnalised (context).Results : Caring indirectly affects the caregiver’s mental health via the perceived stress components : consequences for the caregiver’s personal life (SCQ), caregiver’s feelings of guilt (BI) and satisfaction with one’s performance as caregiver (SCQ). These effects are moderated by the caregiving context and the caregiver status. Perceived social support does not protect the mental heath of spouses caring for their relative at home.Conclusion: According to the stress process model this study highlights the key role of the caregiver’s evaluation of his/her own difficulties and perceived support. Implications for interventions and support for carers are discussed.
Source: http://www.theses.fr/2010PA100065/document

Sujets

• Dépression

Informations

• Publié par: Thesee
• Nombre de lectures: 176
• Langue: Français
• Poids de l'ouvrage: 11 Mo

Extrait

Université Paris Ouest Nanterre la Défense
Ecole doctorale 139 : Connaissance, Langage, Modélisation
Equipe d'Accueil 3460 - Laboratoire Evaclipsy

Thèse de Doctorat de Psychologie clinique






Du domicile à l’institution : évaluation du stress et du soutien
par les conjoints et les enfants accompagnant un proche
atteint de Maladie d’Alzheimer


Hélène KERHERVÉ

9 avril 2010

Sous la Direction de Marie-Claire GAY, Maître de Conférences en psychologie
clinique, HDR



Jury

Pr. Dr. Myrra VERNOOIJ-DASSEN Président
Pr. Dr. Catherine BUNGENER Rapporteur
Pr. Dr. Joël ANKRI Rapporteur
Pr. Dr. Pierre VRIGNAUD
Dr. Marie-Claire GAY, HDR Directeur de thèse


Du domicile à l’institution : évaluation du stress et du soutien
par les conjoints et les enfants accompagnant un proche
atteint de Maladie d’Alzheimer
Introduction
Comment les aidants familiaux selon qu’ils soient conjoint ou enfant et que leur proche atteint de
maladie d’Alzheimer habite à domicile ou en institution, perçoivent-ils le stress qu’ils vivent et le
soutien qu’ils reçoivent ? Quels aspects négatifs mais aussi positifs de la relation d’aide sont
susceptibles d’influencer leur santé psychique ? L’étude des effets respectifs des dimensions du
fardeau et du sentiment de compétence sur la santé psychique des aidants apporte des éléments de
réponse.
Méthode
264 aidants familiaux remplissent des questionnaires d’auto-évaluation du soutien social perçu
(SSQ-6), de la dépression (BDI-2), de l’anxiété (STAI), de l’hostilité (STAXI-2) et de la satisfaction
de vie (SWLS). Une analyse en composantes principales des échelles de fardeau Zarit (BI) et du
sentiment de compétence (SCQ) est effectuée. Un modèle d’équations structurales est testé
simultanément dans quatre groupes d’aidants : statut (enfants vs conjoints) x contexte (domicile vs
institution).
Résultats
L’aide fournie par les conjoints et les enfants a des effets indirects multiples sur leur santé
psychique via les composantes du stress perçu : la détérioration de leur vie personnelle, leur
culpabilité et leur satisfaction vis-à-vis de sa compétence. Le statut et le contexte ont un effet
modérateur sur le poids de ces relations. Chez les conjoints aidants à domicile le soutien social
perçu n’a pas d’effet protecteur de la santé psychique.
Conclusions
Dans le cadre du modèle transactionnel du stress, cette étude pointe le rôle de l’évaluation que fait
les aidants de leurs difficultés et du soutien. Les implications en terme d’aide aux aidants sont
discutées.
Mots-clés : aidants familiaux - maladie d’Alzheimer - dépression - sentiment de compétence -
soutien social.
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From Home to Institution : Appraisal of Stress and Support
Among Spouses and Children of Older Adults with Dementia

Introduction
How do spouses and children of older people with dementia living in the community or in an
institution perceive the the stress related to caregiving and the support provided by the
professionals? Which negative and positive aspects of caregiving influence the caregivers’ mental
health? This study examines the specific effects of the burden of caring and their sense of
competence on caregivers’ mental health.
Methods
Data are gathered from 264 family caregivers, using self-rating scales measuring perceived social
support (6 items SSQ6), depression (BDI-II), anxiety (STAI-Y), hostility (STAXI-2), satisfaction
with life (SWLS). A principal component analysis of the 22 items of Zarit Burden Inventory (BI)
and 27 items of the Sense of Competence Questionnaire (SCQ) is computed. Structural Equation
Models (SEMs) are tested simultaneously in four conditions: children vs spouses (status), the care
recipient living at home vs institutionnalised (context).
Results
Caring indirectly affects the caregiver’s mental health via the perceived stress components :
consequences for the caregiver’s personal life (SCQ), caregiver’s feelings of guilt (BI) and
satisfaction with one’s performance as caregiver (SCQ). These effects are moderated by the
caregiving context and the caregiver status. Perceived social support does not protect the mental
heath of spouses caring for their relative at home.
Conclusion
According to the stress process model this study highlights the key role of the caregiver’s
evaluation of his/her own difficulties and perceived support. Implications for interventions and
support for carers are discussed.

Keywords : caregiver - Alzheimer disease - depression - sense of competence - social support.
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REMERCIEMENTS




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De nombreuses personnes ont contribué à ce travail de thèse et je tiens à les en remercier chaleureusement.
Mes remerciements vont d’abord à Madame le Docteur Marie-Claire Gay, Maître de Conférences Habilitée à
Diriger les Recherches, qui a dirigé cette thèse et m’a donné goût à la recherche en même temps qu’une
solide formation. Je lui suis grandement reconnaissante pour la qualité de son encadrement et son soutien
constant, qui m’ont permis de mener à bien ce travail.
Je remercie tout particulièrement Madame le Professeur Myrra Vernnooij-Dassen pour l’attention qu’elle a
portée à cette étude et pour l’honneur qu’elle me fait en acceptant la Présidence de ce jury.
Je remercie également Monsieur le Professeur Joël Ankri ainsi que Madame le Professeur Catherine
Bungener, pour l’intérêt accordé à ce travail et le temps qu’ils auront consacré en acceptant la charge de
Rapporteur.
Je dois à Monsieur le Professeur Pierre Vrignaud de précieux éclairages en matière de statistiques. Au-delà
de l’apprentissage des outils nécessaires aux besoins de l’étude, ce qu’il m’a transmis avec pédagogie, je le
remercie d’avoir partagé quelques considérations méthodologiques plus générales et une certaine sagesse
quant au bon usage des chiffres.
Madame le Docteur Inge Cantegreil, psychologue et neuropsychologue à l’Hôpital Broca à Paris, par ses
conseils pertinents a amélioré la qualité de l’étude. L’accueil enthousiaste qu’elle a fait à ce projet de
recherche s’est concrétisé par son démarrage au sein même de la consultation mémoire de l’Hôpital de Jour.
Mes remerciements s’adressent bien sûr à l’Association France Alzheimer, qui a soutenu ce projet par
l’attribution d’une bourse Jeunes Chercheurs en Sciences Humaines et Sociales en 2006. Je remercie
grandement Madame Judith Mollard, psychologue Chef de Projets à l’Union Nationale France Alzheimer,
pour son suivi de l’étude, ses apports et son aide à la mise en oeuvre.
Mes remerciements vont également aux nombreux acteurs de terrain qui m’ont accordée leur confiance et
aidée à contacter les familles : Mesdames Gacon, vice-Présidente, et de Vienne, Présidente FA Hauts-de-
Seine, Madame Busson, psychologue FA Sarthe, Madame Cadène, Présidente FA Hérault, Madame Helly,
Présidente FA Rhône, Monsieur Je Fonquernie, Président FA Ain, Mesdames Lorrot, Présidente et Airiau,
psychologue FA Yonne, Madame Ollivet, Présidente FA Seine-Saint-Denis, Madame Cossette, Secrétaire et
Monsieur Martini, Président FA Val de Metz, ainsi que le réseau Aloise et Madame Alix, psychologue.
Je remercie avant tout les participants pour le temps accordé, la richesse de leur témoignages et leurs
messages de soutien.
Merci à mes collègues qui m’ont encouragée et ont partagé leur réflexion de façon tout à fait constructive.
Merci enfin à mes proches, pour leur indéfectible soutien, leur attention et leur patience.
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SOMMAIRE

RESUME.............................................................................................................................................9
INTRODUCTION............................................................................................................................13
ère1 partie : REVUE DE LA LITTERATURE ...............................................................................17
1.1. L’AIDANT FAMILIAL ET LA MALADIE D’ALZHEIMER...............................................18
1.1.1. La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés .........................................................18
1.1.2. L’aide familiale ................................................................................................................19
1.1.2.1. Où commence le rôle d’aidant ? Critères objectifs et subjectifs ..................