ALD hors liste - Maladie de Rendu-Osler - ALD hors liste - PNDS sur la maladie de Rendu-Osler

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Mis en ligne le 12 nov. 2009 L’objectif de ce PNDS est d’expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte. Ce PNDS et la liste des actes et prestations (LAP) qui lui est adjointe peuvent servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste. L’objectif de ce PNDS est d’expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte. Ce PNDS et la liste des actes et prestations (LAP) qui lui est adjointe peuvent servir de référence au médecin traitant en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste. Mis en ligne le 12 nov. 2009

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GUIDE AFFECTION DE LONGUE DURÉE

Maladie de Rendu-Osler Protocole national de diagnostic et de soins

Octobre 200

Ce document est téléchargeable sur www.has-sante.fr

Haute Autorité de Santé 2, avenue du Stade-de-France - F 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex Tél. : +33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00

Ce document a été validé par le collège de la Haute Autorité de Santé en octobre 2009. © Haute Autorité de Santé 2009

Sommaire

PNDS « Maladie de Rendu-Osler »

Liste des sigles et des acronymes.............................................................2

Synthèse à l’usage du médecin généraliste .............................................. 3

Définition de la maladie................................................................................5

Introduction ..................................................................................................6

1. ..................................9..........................l.....inn iait................................laBi

2. ........61..egt hcrae niresP................aréhtuepeuqi....................................

3.Suivi .........................................................................................................22

Annexe 1. .................... 25Liste de participants à l’élaboration du PNDS

Annexe 2. Coordonnées du centre national de référence, des centres de compétences et des associations de patients .............. 27

Annexe 3.

Bibliographie Références......................................................30

Mise à jour des PNDS / ALD Le protocole national de diagnostic et de soins (PN DS) pour la maladie de Rendu-Osler a été élaboré par le(s) centre(s) de référence labellisé(s), avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de santé (HAS), en application des dispositions du pla n national maladies rares 20052008.

Dans le cadre de sa mission relative aux affections de longue durée, la HAS valide le PNDS. Ce dernier, ainsi que la liste des actes et prestations (LAP) qui en découle, est révisé tous l es 3 ans. Dans l’intervalle, la LAP est actualisée au minimum une fois par an et est disponible sur le site internet de la HAS (h.sawwwrte.f-san).

HAS / Service maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades Octobre 2009 -1-

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