ALD n° 30 - Leucémie lymphoïde chronique - ALD n°30 - Guide patient : La prise en charge de la leucémie lymphoïde chronique

G U I D E P A T I E N

T - A F F E C

T I O N D E L O N G U E D U R É E

La prise en charge
de la leucémie lymphoïde
chronique

S eptem bre 2011

Pourquoi ce guide ?

Votre mdecin traitant vous a remis ce guide pour vous informer sur la leucmie
lymphode chronique, son traitement et son suivi, et pour faciliter le dialogue.
Ce guide complte linformation qui vous a t transmise par votre organisme
dassurance maladie sur la prise en charge administrative et financire de la
maladie. En lien avec lquipe soignante, votre mdecin traitant a en effet tabli un
protocole de soins* qui vous permet dtre rembours  100 %, sur la base du tarif
de la Scurit sociale, pour les soins en rapport avec la maladie.
Dautres sources dinformation, notamment associatives, sont indiques en page 8
du prsent document. Elles peuvent tre utiles pour vous accompagner tout au
long de la maladie.

Qui sont les auteurs de ce document ?

Ce guide a t rdig par la Haute Autorit de Sant (HAS) et lInstitut national du
cancer (INCa) en coopration avec les professionnels de sant et les associations
de patients concerns.
La HAS, autorit publique indpendante  caractre scientifique, et lINCa, agence
sanitaire et scientifique charge de coordonner la politique nationale de lutte contre
le cancer, partagent, dans le domaine du cancer, une mission dinformation du
public.

Qu’est-ce qu’une leucémie lymphoïde chronique ?

Une leucmie lymphode chronique (LLC) est une maladie du sang qui se
dveloppe  partir des lymphocytes B*, des cellules produites par la moelle
osseuse* qui jouent un rle dans la dfense immunitaire.
En temps normal, ces cellules ont une dure de vie de quelques jours  quelques
mois au terme desquels elles meurent et sont remplaces par de nouveaux
lymphocytes B selon un processus de production continue. En cas de leucmie
lymphode chronique, une partie des lymphocytes B ne meurt plus et dautres se
multiplient de faon anarchique. Les lymphocytes B finissent donc par saccumuler
dans le sang, les ganglions lymphatiques*, la rate* et la moelle osseuse*.
Par diffrence avec dautres formes de leucmies dites aigus, la LLC est une
maladie qui volue le plus souvent lentement.
 lheure actuelle, on na pas identifi de facteur favorisant la survenue de cette
maladie.
Avec prs de 3 300 nouveaux cas en France en 2010, la LLC est la plus frquente
des leucmies de ladulte (30 %), mais reprsente moins de 1 % de lensemble des
cancers. Dans 2 cas sur 3 elle touche des hommes. Lge moyen au moment du
diagnostic est de 70 ans.

* Glossaire en pages 6 et 7.

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Le diagnostic et le choix de vos traitements

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Comment est fait le diagnostic ?
Le diagnostic comprend un examen clinique* incluant notamment une palpation
des ganglions, et des examens ne ncessitant que des prises de sang :
whmogramme, consistant  compter le nombre des diffrentes cellules
prsentes dans le sang ;
wexamen au microscope de lapparence des lymphocytes ;
wimmunophnotypage des lymphocytes, cest--dire recherche de marqueurs
spcifiques  la surface de ces cellules.
Ces trois examens permettent dtablir le diagnostic de leucmie lymphode
chronique, dvaluer son degr de dveloppement (son stade) et de contribuer 
apprcier la faon dont elle est susceptible dvoluer.
Cela conduit  dterminer si vous relevez dune simple surveillance ou si des
traitements sont ncessaires.
Comment est fait le choix de vos traitements ?
Si un traitement est ncessaire, vous tes pris en charge en lien avec un
tablissement qui dispose dune autorisation de traiter les cancers (liste des
tablissements autoriss de votre rgion disponible sur www.e-cancer.fr).
Le choix du traitement ne repose pas sur lavis dun seul mdecin. Plusieurs
mdecins spcialistes se runissent lors dune runion appele runion de
concertation pluridisciplinaire* (RCP). Compte tenu de votre situation et en
sappuyant sur des rfrentiels de bonne pratique*, ils laborent une proposition de
prise en charge en lien avec votre mdecin traitant.
Celle-ci vous est ensuite explique par le mdecin qui vous prend en charge pour
votre LLC. Elle doit tenir compte de votre avis et faire lobjet de votre accord.
Un programme personnalis de soins* (PPS) peut alors vous tre remis, ainsi qu
votre mdecin traitant. Il peut aussi vous tre propos de participer  un essai
clinique*.

Quels sont les professionnels de la santé qui vous prennent en charge ?
Une quipe rassemble toutes les comptences ncessaires. Outre votre mdecin
traitant, un hmatologue* et un biologiste*, dautres professionnels peuvent tre
impliqus : oncologue* mdical, infirmier, psychologue, assistante sociale, etc.

* Glossaire en pages 6 et 7.

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Bien s’informer pour mieux participer
N’hésitez pas à poser toutes vos questions aux professionnels qui s’occupent de
vous. C’est en dialoguant que vous pourrez prendre ensemble les décisions adaptées
à votre situation.
Notez éventuellement vos questions pour préparer les consultations.
À chaque étape, vous pouvez être accompagnée par un proche ou la personne de
confiance* que vous avez désignée.
À tout moment, les associations de patients peuvent vous apporter une écoute, des
informations ou vous permettre un partage d’expériences (voir coordonnées page 8).

Les traitements d’une leucémie lymphoïde chronique
nDoit-on toujours traiter ?
Dans un grand nombre de cas, la LLC relve dunesurveillancir
suivante tra iLe suivi pendant la maladie et aprs les traitements ). Deeags anaudsertp (ov
cas, un tement est initi ds le diagnostic ou le sera plus tard en raison de
lvolution de la maladie.
nÀ quoi servent les traitements proposés ?
Les traitements proposs peuvent avoir pour buts :
wde faire disparatre les manifestations de la maladie ;
wa maeldacd ineo e;tin rlvlotuoi nedl Ce la ;lpcic mosnd taoi
w LLde prendre en charge les ventuelles
wde prserver la qualit de vie.
nQuels sont les traitements disponibles ?
ait archimio
Lcaa sL, LCc eess t stmre. dDicaean psm ecnet sd ersnoinetr thcéaarsda, mpiil iepn isetetru/to sut rapnatnriccoveroispsesa irmreooa dneleo,cplososoneuasr u-uxcn*tunaese oluonele Sc.h
intraveineu e ambre
implantable*.
aDsloaluocngedh sfesfsistance cas (rmioihtr l ahcr seraunegaevnsiere ttrn gatt, ieap ,)elbitapmoc lapar se sfustranele .lEailtsr hoopatmc ed noiselullent dun donneur tqieu*sp orevanpmocbita.el
re epeu

Les effets indsirables* diffrent en fonction des traitements. Ils vous sont
expliqus par le mdecin qui vous suit et qui sassure de leur prise en charge.
La LLC peut saccompagner decomplicationsqui sont recherches et traites :
winfections, notamment respiratoires, pouvant rvler une baisse des dfenses
wme ;anisorgde lb(iaim eanesulou rs deobglelulud s,seglec arges d sang chroetlro ertnaps ;ganisme)na slroyxgend
sse
li es dans la
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cancer.
nLes soins de support
eu tre mi faire face
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raitements : fati , besoin
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ptsablissement de sant en hospitalisation  domicile, en consultation dville, dans
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