Conventions Sclérose en plaques - Sclérose latérale amyotrophique en phase avancée et maladie de

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INAMI – 5 mai 2009Convention relative ààl’organisation et au financement de prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington ou deSclérose en plaques ou de éSclérose latérale amyotrophiqueéà un stade avancé de leur émaladie 11ƒƒƒƒƒƒHistorique2006 – demande d’étude du Ministre Demotte à la Fondation médicale Reine àéElisabeth2008 – Commissions de conventions ––MRS, MSP, PSY, Hôp : besoins 200914/7/2008 : demande du cabinet de la Ministre Onkelinx22ƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒHistoriqueExamen du dossier dans les commissions de conventions MRS-MSP-Hôp-PSY + SPF Santé-HôpPublique + ligues MS, SLA et Huntington + Fondation Reine Elisabeth24 novembre 2008: proposition du Comité de de l’assurance15 décembre 2008: appel à candidaturesJanvier 2008: 10 candidatures MS/SLA et 6 candidatures HuntingtonFévrier 2009: sélection : 6 MS/SLA et 3 Huntington1/4/2009: démarrage des projets… dans l’attente de la définition de normes dans l’é33ƒƒƒƒSélection projetsPour la MS/SLA– AZ Alma Sijsele-Damme– Centre neurologique et de réadaptation – Fraiture– MS Kliniek – Melsbroek– De Mick – Brasschaat– MS Centrum – Overpelt–– CHU - Charleroi-Pour la maladie de Huntington– Sint Kamillus – Bierbeek –– ISoSL – Liège –– Beau Vallon – Saint-Servais/Namur Saint44ƒƒƒƒƒƒƒƒƒƒProgramme de prise en chargeles soins supplémentaires qui doivent être dispensés à ces ces patients en matière de surveillance, de soins ...

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INAMI –5 mai 2009 Convention relative à l’organisation et au financement de prise en charge de patients souffrant de la maladie de Huntington ou de Sclérose en plaques ou de Sclérose latérale amyotrophique àun stade avancéde leur maladie 1

ƒ ƒ ƒ Historique 2006 –demande d’étude du Ministre Demotte àla Fondation médicale Reine Elisabeth 2 M 0 R 0 S 8  ,  – M C S o P m , P mi S s Y si ,  o H n ô s  p d  : e     b c e o s n o v i e ns n   ti 2 o 0 n 0 s 9  – 14/7/2008 : demande du cabinet de la Ministre Onkelinx 2

ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ Historique Examen du dossier dans les commissions de c P o u n b v li e q n u t e io  + n   s li   g M u R es S   - M M S S ,  P S - L H A ô   p e - t  P H S u Y n   t + i   n S gt P o F n     S +  anté Fondation Reine Elisabeth 24 novembre 2008: proposition du Comitéde l’assurance 15 décembre 2008: appel àcandidatures Janvier 2008: 10 candidatures MS/SLA et 6 candidatures Huntington Février 2009: sélection : 6 MS/SLA et 3 Huntington 1/4/2009: démarrage des projets …dans l’attente de la définition de normes 3

ƒ ƒ Sélection projets Pour la MS/SLA –AZ Alma Sijsele-Damme –Centre neurologique et de réadaptation – –MS Kliniek–Melsbroek –De Mick –Brasschaat –MS Centrum –Overpelt –CHU -Charleroi Pour la maladie de Huntington –SintKamillus–Bierbeek –ISoSL–Liège –Beau Vallon –Saint-Servais/Namur Fraiture 4

ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ Programme de prise en charge les soins supplémentairesqui doivent être dispensés àces d p ’ a a ti s e si n s t t s a  e n n c   e m  à at l i a è   r p e r   is d e e     d su e  r r v e e p ill a a s n ,  c d e ’ , a   i d d e e   s s   o à in la s    d m ’ o h b y i g li i t è é n ,  e,  c d’ o e m nc p a or d t r e e m m e e n n t t a  p u s x y e c t h , o e s n o   c g i é a n l, é d ra e l   , g  t e o s u t t i e o   n a   i d d e e s     o tr u o  a u s bl si e s s t   ance dans  les actes de la vie quotidienne…; l l a e    s m o a u l t a ie di n e   , d  s e u l r a     s f o a n m   i é ll v e ol e u n t   i l o iv n r   a et n   t s  d e e s  s r  i é n p f e o r r c m u a s t s i i o o n n s s   , c   o ai n n c s r i è   t q e u s e     s s u u r r     les besoins en soins qu’elle entraîne; une formationet un encadrementadéquats du personnel ; r u é n s e i   d f e o n n t c i t e i l o le n s d a e f   i li n a   i d s e o  s n o e u n t t e r n e i   r l   ’ l h e ô s p   i a t c a t l i   v e i t t   é le s  s r   é st a r li u s c é tu e r s e  p s  ar le  s p p er é s c o ia n li n s e t l e   s d   a p n u s i   s c s e e s n   t s   t ê r t u r c e t   u d r if e fu s s e é t  s d  e e  n v  r e é il p le o r n  à se c   e à  q d u e e s     d pr e o s  bl a è vi m s  e d s e     individuels complexes; une fonction palliative 5

Groupe cible Patients ƒqui sont âgés de 18 ans ou plus ƒICD 3337(maladie de Huntington) –ICD 340 ou ICD 33520 (MS/SLA) ƒqui ne nécessitent pas ou plus de soins aigus de type médical ou chirurgical, ƒ c q o ui n   t r i e n q u u s i   è d r a e n n s t    d u e n  s c  s o o n i t n e s x   t p e r   o d f e e   s p s r i is o e n   n e e n l   s c   h m a u r l g ti e d   is d c e i  j p o li u n r a   i c r o es m   me de  ,tiun ƒq d u e i s ,  t e r n o   u ra b i l s e o s n d  d e  e c  l o e m ur p   o é r t t a e t  m p e hy nt s s i   q q u u e ’ , il   s c   o p g ré ni s ti e f  n o t u e   n p t, s   y n c ’e hi n q tr u e e n   t e   t p / l o u u s     r e e n v  l a i l g id n a e ti d o e n     c ( o no m m pt e e n  p cl o a u t r u   r le e  s o  p u r  c o o gr n a ve m n m ti e o s n   s tr   a d d e i   t r i é o é n d n u el c s a   t d io e  n  fonctionnelle) ƒ300 MS/SLA + 140 Huntington (conventions pour 6x30 + 3x20) 6

ƒ ƒ Fonction de liaison Le programme de prise en charge est basé sur la collaboration entre l’hôpital et les structures résidentielles. Cette collaboration visera àoffrir dans les meilleurs délais et dans les meilleures conditions possibles un lieu de vie résidentiel au patient dont l’état physique et psychique le permet. 7

ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ Fonction de liaison –accord sur: l l’ e h s ô   p m it o a d l  a v li e t r é s s     u d n ’o e  r s g t a ru ni c s t a u t r i e o   n r   é e s t i   d d e e n   t s i u e i ll v e i du transfertdu patient de les modalités de réhospitalisationen cas de nécessité l’admission de nouveaux patients, la mise àdisposition de lits et la g pr e i s s t e i   o e n n     d c e h  l a a r   g fil e e     p d o ’a u t r t   e u n n t   e c   o é u v rt e   n s t é u j e o l u le r , en ce compris les demandes de les modalités d’organisation et le contenu de la formationcontinue du personnel l d ’o u r   g pr a o ni g s r a a ti m o m n  e d   u d   e s   u p i r v i i s   e m  e é n d   i c c h al ar d g u e  patient et de la supervision médicale les modalités de collaborationentre le médecin spécialiste, les t m ra é it d a e n c t i s n   s d   e c s o   o p r a d t i i n e a n t t e s u e r t s  l , e l s e   s c   h m e é fs d   e d c e i   n s s e   r g v é ic n e é   r d al e i s s   t u e n s i   t o é u s     m de é   d s e oi ci n n s s  l’usage des médicaments l p e r s o   b p l o è s m si e b s il   i i t n é d s i   v d i ’ d a u p e p ls e   l  c à o d m e p s l   e a x v e i s s spécialisésen situation de 8

ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ ƒ Fonction de liaison –accord sur: les possibilités de recours au comitéd’éthiquede l’hôpital, àson service socialou àson référent hospitalier, ainsi qu’aux personnes ressources en matière de soins palliatifs la désignation des personnes de référenceau sein des différentes structures et la définition de leurs missions la tenue d’un dossier de liaisonpour chaque patient pris en charge l’organisation de la récolte des donnéeset informations requises dans le cadre du rapport annuel et la finalisation de ce rapport la centralisation des données nécessaires àla facturationde l’intervention prévue àl’article 10 les modalités de rétrocession du financementde l’hôpital vers les structures résidentielles, àconcurrence du montant viséà l’article 12 l’affectation du financement relatif àla fonction de liaison et l’utilisation du montant forfaitaire unique visél’article 10 et attribuéàtitre de «forfait de démarrage». 9

Infrastructure ƒMS/SLA : convention pour 30 patients –10 lits àl’hôpital –soins de longue durée –5 à10 lits dans minimum deux structures résidentielles ƒ Huntington : convention pour 20 patients –5 lits àl’hôpital –soins de longue durée –5 lits dans trois structures résidentielles 01

ƒ ƒ Infrastructure des chambres individuelles ou àdeux lits, étant entendu que les structures résidentielles doivent pouvoir offrir une chambre àdeux lits aux patients qui le demandent lits àhauteur variable, baignoire àhauteur variable, fauteuils adaptés en salle de séjour, lève- personnes, matelas de prévention des plaies de décubitus, matériel d’activation ou de rééducation adapté, équipement d’aspiration et d’oxygénothérapie 11